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Janina Bessenich, Thorsten Hinz (Hrsg.): Teilhabe am Lebensende

Cover Janina Bessenich, Thorsten Hinz (Hrsg.): Teilhabe am Lebensende. Lambertus Verlag GmbH Marketing und Vertrieb (Freiburg) 2019. 108 Seiten. ISBN 978-3-7841-3216-7. 20,00 EUR.
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Thema

Die Begleitung Sterbender findet vor allem durch die Hospizbewegung eine zunehmende gesellschaftliche Aufmerksamkeit. Einen wichtigen Niederschlag findet diese in dem 2015 in Kraft getretenen Hospiz- und Palliativgesetz. Seit 2017 enthält das SGB V zudem die Möglichkeit für Pflegeeinrichtungen und Einrichtungen der Eingliederungshilfe in der letzten Lebensphase eine 'gesundheitliche Versorgungsplanung' anzubieten, die Möglichkeiten der pflegerischen und medizinischen Versorgung und auch Sterbebegleitung aufzeigen soll (§ 132g SGB V). In diesem vormals tabuisierten Feld stellen sich besondere Herausforderungen in der Begleitung von Menschen mit Behinderungen und psychischen Erkrankungen. Mit Bezug auf die Vorgaben der UN-Behindertenrechtskonvention soll diese Begleitung inklusiv gestaltet sein, um Menschen mit Beeinträchtigungen ein selbstbestimmtes Leben und Sterben sowie einen gleichberechtigten Zugang zu Gesundheitsdiensten zu eröffnen. Der im Untertitel als Praxishandbuch gekennzeichnete Sammelband will Fachkräften im Bereich der Unterstützung von Menschen mit Behinderungen und psychischen Erkrankungen eine Orientierung bieten.

Herausgeber*innen und Entstehungshintergrund

Die Herausgeber*innen sind als Geschäftsführer bzw. stellvertretende Geschäftsführerin im Fachverband Caritas Behindertenhilfe und Psychiatrie (CBP) tätig. Der Band wird eingeleitet durch Impulse des Vorstandes zu diesem Thema. Einige der weiteren Autor*innen des Bandes sind im CBP bzw. in Mitgliedsorganisationen tätig.

Inhalt

Die zumeist kurzen Texte des ersten Teils des Bandes enthalten grundlegende Überlegungen, während im zweiten Teil Praxisbeispiele vorgestellt werden.

Thorsten Hinz stellt im ersten Beitrag die Impulse des Vorstandes des CBP zur Beratung und Sterbebegleitung von Menschen mit Behinderungen und psychischen Erkrankungen vor. Sie fordern die Mitgliedseinrichtungen auf, eine einrichtungsspezifische Konzeption zur Sterbebegleitung zu erarbeiten und empfehlen dafür Standards.

Im Kontext des durch die UN-Behindertenrechtskonvention und das Bundesteilhabegesetz eingeleiteten Umbruchs der Eingliederungshilfe verortet Sabine Schäper die Frage der Teilhabe am Lebensende. Zunächst stellt sie anhand von Daten aus einer eigenen Untersuchung fest, dass viele Menschen mit Behinderungen im Alter in Einrichtungen der Pflege umziehen müssen und dort entgegen dem Trend über einen recht langen Zeitraum leben. Sie plädiert dafür, dass Einrichtungen der Eingliederungshilfe sich auch für die Begleitung der letzten Lebensphase in der Verantwortung sehen und hierfür den rechtlichen Rahmen des § 132g SGB V konzeptionell ausgestalten. In Bezug auf Entscheidungen in der Sterbebegleitung wirft sie die Frage auf, wie es möglich ist den Willen von Menschen mit Behinderungen zu verstehen und frühzeitig Vorkehrungen für eine gute Begleitung am Lebensende zu treffen.

Eine Einführung in den Regelungsgehalt des § 132g SGB V enthält der Beitrag von Janina Bessenich und Kerstin Tote. Als Umsetzung der UN-BRK zielt die gesetzliche Regelung darauf eine Lücke zu schließen, damit Menschen mit Behinderungen mit Unterstützung in die Lage versetzt werden, „eine informierte und selbstbestimmte Entscheidung über die Versorgung am Lebensende treffen zu können“ (S. 27). Nach dem Auslaufen einer Übergangszeit muss für die Sterbebegleitung ein Konzept vorgelegt werden. Die Autorinnen sehen darin die Chance eine Hospiz- und Palliativkultur in den Einrichtungen der Eingliederungshilfe zu etablieren.

Der Patientenbeauftrage der Bundesregierung, Rolf Brauksiepe, stellt in seinem Beitrag die Patientenrechte in den Mittelpunkt. Durch die ergriffenen Maßnahmen der Bundesregierung sollen auch behinderte und psychisch kranke Menschen in die Lage versetzt werden, selbstbestimmte Entscheidung in Bezug auf ihre gesundheitliche Versorgung und den Prozess ihres Sterbens zu treffen.

Mit theologischen Ausführungen zum Thema Sterben und Tod beschäftigt sich ein weiterer Beitrag von Thorsten Hinz. Eine (inter)religiös orientierte Sterbebegleitung ermöglicht die Wahrnehmung umfassender Bedürfnisse von Sterbenden und geht so über den medizinischen Beitrag der Schmerzlinderung hinaus.

Kritische Anmerkungen zur gesundheitlichen Versorgungsplanung finden sich in dem Beitrag von Katrin Grüber. Die Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderungen ist allein dadurch eingeschränkt, dass sie häufig nicht entscheiden können, wo sie leben und somit auch sterben möchten. Die gesetzlichen Vorschriften beinhalten zudem die Gefahr, dass sie vor dem Hintergrund ökonomischer Überlegungen zu einem ungewollten Verzicht auf Therapien führen. Gelingensbedingungen für gute Entscheidungen am Lebensende werden in der Entwicklung einer Abschiedskultur in Einrichtungen gesehen, in der die gesundheitliche Versorgungsplanung eingebettet ist.

Der Beitrag von Lotte Habermann-Horstmeier stellt die Bearbeitung des Themas zunächst überraschend in den Zusammenhang der Gesundheitsförderung. Es geht ihr darum gerade in Einrichtungskontexten den Umgang mit Sterben, Tod und Trauer für alle Beteiligten 'gesundheitsbewusster' zu gestalten. Neben der Erarbeitung einer darauf bezogenen Konzeption sieht sie bei den Mitarbeiter*innen hier erheblichen Fortbildungsbedarf.

Ralf Schupp und Barbara Seehase stellen das Advance Care Planning in seiner Bedeutung für die Eingliederungshilfe vor. Hierbei geht es über die Patientenverfügung hinaus frühzeitig einen Verständigungsprozess zwischen Ärzt*in und Patient*in über die Wünsche für die letzte Lebensphase in Gang zu setzen. Dabei ist im Bereich der Eingliederungshilfe die Achtung des Rechts auf Selbstbestimmung die größte Herausforderung.

Die nun folgenden Beiträge präsentieren Praxisbeispiele: Ferdi Schilles stellt das Instrument ethischer Fallbesprechungen im Anna-Katharinenstift Karthaus vor. Thorsten Arens und Barbara Seehase führen in das Advance-Care-Planning Konzept der St. Augustinus Gruppe ein. An zwei Fallbeispielen erläutern Karola Schröder und Steffen Hänsel die Vorsorgeplanung mit psychisch Kranken. Die Einbeziehung von Angehörigen wird in dem Beitrag von Klemens Kienz erörtert. Der Beitrag von Dagmar Brauchle zur palliativen Begleitung im Heggbacher Wohnverbund der St. Elisabeth-Stiftung beschließt den Sammelband.

Diskussion

Der Sammelband leistet einen weiterführenden Beitrag zur Umsetzung der gesundheitlichen Versorgungsplanung nach § 132g SGB V in der Unterstützung von Menschen mit Behinderungen. Es besteht erheblicher Nachholbedarf in der Auseinandersetzung mit Sterben und Tod und in der Schaffung von Voraussetzungen einer guten Begleitung in der letzten Lebensphase. Es ist ein konzeptionelles Problem, wenn Menschen, die bereits professionell unterstützt werden, in ihrer letzten Lebensphase ihre gewohnte Lebensumgebung aufgeben müssen. Sowohl im Bereich der grundlegenden Qualifikation, im Bereich von Fortbildungen als auch in der Konzeptionsentwicklung besteht also Bedarf an Weiterentwicklung. Dafür gibt das Praxishandbuch eine hilfreiche Orientierung.

Im grundlegenden Teil hätte man sich mehr kritische Beiträge zum Thema gewünscht. So ist es äußerst problematisch, dass die gesundheitliche Versorgungsplanung in stationären Einrichtungen angesiedelt ist. Die meisten Menschen wünschen sich jedoch in ihrem eigenen Haushalt zu sterben. Auch in der Unterstützung älterer Menschen mit Behinderungen geht es darum ihnen Möglichkeiten zu eröffnen, ihren Aufenthaltsort gleichberechtigt zu wählen. Um das Thema angemessen zu bearbeiten, besteht erheblicher Forschungs- und Entwicklungsbedarf. Es ist zu wünschen, dass der Sammelband auch dazu Anstöße gibt.

Fazit

Das Praxishandbuch bietet eine gute Grundlage für die Erarbeitung einer Konzeption zur Sterbebegleitung in Einrichtungen der Eingliederungshilfe. Es regt dazu an, über den Umgang mit Tod und Sterben in der Unterstützung von Menschen mit Behinderungen nachzudenken. Ziel muss es sein, allen Menschen unabhängig von der Art und Schwere einer Behinderung zu ermöglichen, ihre Vorstellung für die letzte Lebensphase frei von Zwängen zu entwickeln und zu artikulieren und ein dazu passenden Unterstützungsarrangement im Einzelfall mit ihnen zu erarbeiten.


Rezension von
Prof. Dr. Albrecht Rohrmann
Professor für Sozialpädagogik mit dem Schwerpunkt soziale Rehabilitation und Inklusion an der Uni Siegen, Zentrum für Planung und Evaluation Sozialer Dienste (ZPE)
Homepage www.bildung.uni-siegen.de/mitarbeiter/rohrmann/
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Zitiervorschlag
Albrecht Rohrmann. Rezension vom 15.07.2020 zu: Janina Bessenich, Thorsten Hinz (Hrsg.): Teilhabe am Lebensende. Lambertus Verlag GmbH Marketing und Vertrieb (Freiburg) 2019. ISBN 978-3-7841-3216-7. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/26521.php, Datum des Zugriffs 25.10.2020.


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