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Bundesverband autismus Deutschland e. V. (Hrsg.): Autismus - Stärke oder Störung

Cover Bundesverband autismus Deutschland e. V. (Hrsg.): Autismus - Stärke oder Störung. von Loeper Verlag (Karlsruhe) 2020. 427 Seiten. ISBN 978-3-86059-234-2. D: 39,90 EUR, A: 41,10 EUR.
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Thema

Autismus wird seit jeher aus vielen Blickwinkeln heraus betrachtet. Aktuell gibt es Ansätze, die sich von der Perspektive einer Störung, hin zu einer Perspektive, welche Stärken Menschen, die unter den Bedingungen von Autismus leben, haben. Diese Diskussion spiegelt sich in diesem Tagungsband wider: „Stärke oder Störung?“ Diese Frage lässt sich nicht eindeutig klären, denn fest steht: Im Wechselspiel dieser beiden Pole gilt es nicht nur eine festgesetzte Haltung zu entwickeln. Der „Umgang“ mit Autismus braucht immer wieder eine individuell auf Personen und Kontexte abgestimmte Sichtweise.

Autorinnen und Autoren

Das Buch fasst Tagungsbeiträge von 40 Autorinnen und Autoren ab. Dabei kommen Expertinnen und Experten mit und ohne Autismus Erfahrungen zu Wort. Am Ende des Buches findet sich eine Übersicht mit den entsprechenden Kontaktdaten.

Herausgeber

Herausgeber ist der Bundesverband autismus Deutschland e.V. Er vertritt als Elternselbsthilfeverband die Interessen von Menschen mit Autismus und ihrer Angehörigen. Dabei klärt er über das autistische Syndrom und die vorhandenen wissenschaftlichen Erkenntnisse auf. Er veranstaltet Kongresse und Fachtagungen und ist Herausgeber von Büchern und Broschüren. Zum Dachverband autismus gehören zahlreiche Regionalverbände und weitere Mitgliedsinstitutionen, die vor Ort Therapiezentren und Wohneinrichtungen betreiben.

Aufbau und Inhalt

Das Buch ist im DIN A 5 Softcover Format (kartoniert) erschienen und hat einen Umfang von 427 Seiten. Diese gliedern sich in sieben Teile (die nicht durchnummeriert sind) und zahlreiche Unterkapitel auf. Am linken oberen Rand finden sich die Kapitelüberschriften, am rechten oberen Rand der Titel des jeweiligen Unterkapitels. Die Seiten sind eng beschrieben. Der hier vorgelegte Tagungsbericht dokumentiert die Fachvorträge der 16. Bundestagung 2020 in Lübeck. Die einzelnen Fachvorträge sind den entsprechenden Teilen zugeordnet. Der Themenkomplex „Stärke oder Störung-Autismus und gesellschaftliche Aspekte“ sind 80 Seiten gewidmet, 50 Jahre Autismus Deutschland e.V. (30 Seiten), Förderung & Therapie (60 Seiten), Schule & Berufsausbildung (50 Seiten), Arbeit (40 Seiten), Unterstützung beim Wohnen (60 Seiten) und dem Thema Aktuelles aus Forschung & Praxis (30 Seiten). Am Ende jedes Fachvortrages befinden sich die verwendeten Literaturangaben.

Struktuzr des Bandes:

  • Stärke oder Störung-Autismus und gesellschaftliche Aspekte
  • 50 Jahre Autismus Deutschland e.V.
  • Förderung und Therapie
  • Schule und Berufsausbildung
  • Arbeit
  • Unterstützung beim Wohnen
  • Aktuelles aus Forschung und Praxis

Stärke oder Störung-Autismus und gesellschaftliche Aspekte so der Titel des ersten Teils, in dem vier anerkannte Professoren sich dem Tagungsthema „Autismus – Stärke oder Störung“ aus verschiedenen Perspektiven nähern. Beleuchtet werden neben der ICF in der Praxis und für die Praxis bei Menschen mit Autismus auch die internationale Rechtebewegung autistischer Menschen (ARM), die Denk- und Handlungsweisen von Autist*innen als menschliche Form des Seins anerkennen. Ein Ausblick mit dem Titel „Autismus heute … und morgen?“ schließt diesen Teil ab.

Den Auftakt des zweiten Teils „50 Jahre Autismus Deutschland e.V.“ machen zwei bekannte Autisten. Hajo Seng berichtet von 57 Jahren autistischer Lebenserfahrung und Matthias Brien trägt einen autobiografischen Zeit-Reisebericht eines Betroffenen bei. Es wird ein Überblick zum Verständnis, zur Klassifikation und Diagnostik von autistischen Störungen im Laufe der letzten 50 Jahre gegeben und Maria Kaminski, die langjährige Vorsitzende des Bundesverbandes autismus Deutschland e.V., verantwortet in diesem Kapitel das Schlusswort.

Im dritten Teil „Förderung & Therapie“ finden sich verschiedene Ansätze wie z.B. ein Beitrag zur maßgeschneiderten Therapie in gruppentherapeutischen Prozessen und ein Beitrag über die Sprache der Dinge. Die Arbeit mit Menschen mit Autismus ist auch immer eine Frage der Haltung, dazu gehört die Anbahnung von Interaktion und Sprache. Hier liegen Chancen und Möglichkeiten genauso wie in der Ergotherapie bei Autismus. Zum Zeitpunkt der Tagung lagen die S3 Leitlinie zur Therapie von Autismus-Spektrum-Störungen noch nicht endgültig vor, deshalb werden lediglich die wesentlichen Grundprinzipien vorgestellt, mit dem Ziel ein besseres Verständnis und Akzeptanz der Leitlinien zu erreichen.

Schule & Berufsausbildung – Titel des vierten Teils – beginnt mit einem Beitrag zur Inklusion von Menschen im Autismus-Spektrum in der Schule und der Frage, ob diese „ein Ding der Unmöglichkeit?“ ist. Konkret, mit zahlreichen Tabellen und Abbildungen, werden Gelingensbedingungen für die Beschulung von Schülerinnen und Schülern mit Autismus am Beispiel des Bundeslandes Berlin vorgestellt. Kommunikation mittels Sprache ist das Fundament des menschlichen Miteinanders, es können nicht nur Bedürfnisse und Wünsche geäußert, sondern auch Gedanken und Ideen geteilt werden. Es braucht Angebote der „Unterstützten Kommunikation“ (UK) auch für Menschen aus dem Autismus-Spektrum. Dieser Teil schließt mit Beiträgen zur Schulbegleitung, die fachkundig, ressourcenorientiert und individuell sein sollte, zur Arbeit in Berufsbildungswerken, die mit der Wirtschaft im Dialog stehen und zum Leistungsangebot der Studienassistenz der Paulinenpflege Winnenden e.V. ab.

Der Teil fünf „Arbeit“ zieht eine Zwischenbilanz seit der Gründung von auticon und diversicon, stellt sowohl einen tagesstrukturierenden Förder- und Betreuungsbereich für Menschen mit mentaler Beeinträchtigung und schweren Verhaltensauffälligkeiten in Auerbach/​Vogtland vor und berichtet auch über neue Ansätze zur Teilhabe am Arbeitsleben auf der Basis von Beratung, Stellenakquise und Jobcoaching. Der Erfahrungsbericht aus einer WfbM in Osnabrück berichtet vom Projekt „Werkstatt 2020“, vom Erkennen von Chancen und davon, wie kreative Teilhabe ermöglicht werden könnte. Dieser Teil schließt mit einer Reflexion, wie es gelingen kann, Menschen mit Autismus in Arbeit zu vermitteln.

Die Unterstützung beim Wohnen wird im vorletzten Teil eingehend thematisiert. Betrachtet werden u.a. eine Autismus freundliche Barrierefreiheit bei Planung und Bauen, das Zusammenleben mit anderen (mit dem Fokus auf die pädagogischen Spannungsfelder) und die Frage nach dem Wohnen im Alter.

Abschließend werden aktuelle Erkenntnissen aus Forschung & Praxis angesprochen. Dabei geht es beispielsweise um die Differentialdiagnostik und komorbide Erkrankungen bei Autismus, um die Vorstellung eines emotionalen Entwicklungsansatzes als Schlüssel zum Verständnis von (herausfordernden) Verhaltensweisen (SEO/SEED) und um den DIRFloortime® Ansatz. Dieser letzte Teil des Buches schließt mit der Frage: „Was ist eigentlich autistisch?“

Diskussion

In regelmäßigen Abständen veranstaltet der Bundesverband autismus Deutschland e.V. eine große Fachtagung. Mit der nunmehr 16. Fachtagung 2020 in Lübeck begeht der Verein sein 50-jähriges Bestehen. Der Bundesverband autismus e.V. wurde 1970 als Elternselbsthilfeverein gegründet, Maria Kaminski hat ihn mitgegründet und prägt ihn bis heute als Vorsitzende. Die Arbeit des Elternselbsthilfevereins bewegt sich in einem Spannungsfeld zwischen der Formulierung von Ansprüchen und Unterstützungsbedarfen und einer ressourcenorientierten Perspektive auf die Akzeptanz der Verschiedenheit von Lebensentwürfen unter den Bedingungen von Autismus.

40 Expertinnen und Experten mit und ohne Autismuserfahrungen kommen in diesem Tagungsband zu Wort, sodass ein facettenreiches Kaleidoskop entstanden ist. Alle Beiträge sind in diesem Tagungsband nachzulesen und die Leserschaft erhält einen guten Überblick über das Thema „Autismus: Störung oder Stärke?“

Auf der Fachtagung in Dresden (2014) zeigten sich zahlreiche Menschen, die unter den Bedingungen von Autismus leben, darüber befremdet, dass relativ wenige Autist*innen zu Wort gekommen sind, um sich selber zu vertreten. In diesem Tagungsband finden sich drei Beiträge. Zwei davon im zweiten Teil der Geschichte des Elternverbands autismus deutschland (von Hajo Seng und Matthias Brien, die über ihren eigenen Lebensweg berichten), nur Christine Preißmann kommen im inhaltlichen Teil zu Wort. Hier ist noch reichlich Luft nach oben! Es braucht verschiedene Perspektiven sowohl von Expert*innen in eigener Sache als auch von professionellen Akteuren.

Georg Theunissen weist seit vielen Jahren auf diesen Umstand hin. Er hat in den USA geforscht und vertritt die Meinung, dass mit der Inklusion eine andere Forschung, andere Denkweisen und Haltungen einhergehen, die sich vor allem auch in einer anderen Sprache ausdrücken müssen. Vor dem Hintergrund der These der Neurodiversität ist Autismus eine Form des menschlichen Seins, das individuelle Stärken impliziert, gleichwohl sollten spezifische Schwierigkeiten nicht übersehen werden.

Anders als in den USA gibt es in Deutschland noch kein Selbstvertretungsgremium ähnlich wie ANI (autism network international), ARM oder ASAN. ASAN steht für die US- amerikanische Empowermentbewegung behinderter Menschen. Diese bricht mit den eher traditionellen Vorstellungen über Autismus als pathologisches Phänomen sowie mit einer einseitig ausgerichteten Autismusforschung und Praxis, die sich immer noch eher auf Defizite fokussiert.

Autismus ist kein Phänomen, das in ein einfaches Schema passt. Das Thema Autismus ist in allen Gesellschaftsbereichen angekommen. Die Tagungsbeiträge zeigen, wie facettenreich das Thema ist. Ziel ist, vielschichtige Antworten auf gesellschaftliche Fragestellungen geben. Ziel ist, darzulegen, welche wichtige, neue Erkenntnisse sowohl aus Forschung und Wissenschaft es gibt, zudem wird über zeitgemäße Möglichkeiten aus Förderung und Therapie, Schule und Berufsausbildung, Arbeit und Wohnen reflektiert.

Im vorgelegten Tagungsband fehlen definitiv Fachbeiträge zum TEACCH® Ansatz, der wissenschaftlich fundiert und effektiv ist. Es handelt sich um ein pädagogisches Konzept mit dem Ziel, Begleitung und Unterstützung/​Assistenz von Menschen aus dem Autismus Spektrum, auf der Basis einer wertschätzenden Haltung zu gestalten. Entwickelt in den 1970er Jahren in den USA ist der Ansatz mittlerweile in Deutschland bekannt und verbreitet. Fundament des TEACCH® Ansatz ist eine Grundhaltung, die ein wissenschaftlich fundiertes, fortlaufend aktualisiertes wertschätzendes Verständnis von Autismus umfasst. Ziel des Ansatzes ist eben nicht Symptome abzubauen oder die Heilung von Autismus anzustreben, stattdessen wird – so beschreibt es auch eine sehr bekannte Vertreterin in Deutschland, Anne Häußler – die bestmögliche Anpassung des konkreten Lebensumfeldes sowie die Teilhabe des Lebens in der Gesellschaft in den Fokus genommen, besonderes Augenmerk liegt auf der Verbesserung der Lebensqualität.

Hervorzuheben sind fünf Grundprinzipien: 1. Individualisierung, 2. Ganzheitlichkeit und Einbettung in aktuelle Lebensbezüge und das soziale Umfeld, 3. ein Zwei-Wege-Ansatz, 4. der Fokus auf Stärken, Interessen und Bedeutsamkeit und 5. Methodenvielfalt, um die individuelle Selbstständigkeit und Unabhängigkeit zu maximieren sowie Selbstbestimmung und soziale Teilhabe weitestgehend zu ermöglichen. (Belegt im Buch von Vanessa Wolff, Marieke Conty und Wolfgang Ludwig: TEACCH. Evidenzbasierter Ansatz in der Begleitung von Menschen mit Autismus. Bethel Verlag (Bielefeld) 2019. 36 Seiten. ISBN 978-3-935972-57-4 [Rezension bei socialnet]. D: 19,80 EUR, A: 20,40 EUR, es liegt eine Rezension unter: https://www.socialnet.de/rezensionen/​26088.php vor).

Die Tagung des Bundesverbandes findet alle zwei Jahre an wechselnden Orten statt. Der Hauptsitz des Bundesverbandes befindet sich in Hamburg und die Tagung zum 50 jährigen Bestehen fand in Lübeck statt. Geladen waren Redner*innen aus verschiedenen Projekten quer durch Deutschland vom Vogtland über Osnabrück und Köln bis nach Berlin. Bemerkenswert ist, warum es -trotz räumlicher Nähe nach Lübeck- keinen Beitrag zu erfolgreichen Konzepten für Menschen aus dem Autismus Spektrum aus Hamburg gab wie z.B. das auf peer counselingausgelegte Konzept im Bereich des ambulanten Wohnens in Hamburg Wandsbek. Auch aus dem Bereich Arbeit und soziale Teilhabe hätte es interessante Tagungsbeiträge gegeben. Zu nennen sind z.B. die Individuelle Arbeitsbegleitung (IAB) als Alternative zu einer herkömmlichen Werkstatt und die Individuelle Tagesförderung, die seit über 20 Jahren nach dem TEACCH Ansatz arbeitet, wodurch es gelungen ist, für Menschen, die stark herausfordernde Verhaltensreaktionen zeigen und in der Vergangenheit oft Systeme an Grenzen gebracht haben (darunter auch viele aus dem Spektrum), sinnerfüllende Arbeitsplätze zu entwickeln und aufzubauen, mit dem Ziel, das Erleben der eigenen Selbstwirksamkeit und Selbstwertgefühls zu stärken. „Jeder Mensch möchte sinnvolles für andere Tun, möchte teilhaben am Arbeitsleben und am Leben in der Gemeinschaft“ diese Haltung ist Grundlage der personzentrierten agogischen Arbeit mit Erwachsenen. Beide Projekte stehen unter der Trägerschaft der Stiftung Das Rauhe Haus.

Auf der Tagung habe ich z.B. auch das „Netzwerk NAHT, das steht für Netzwerk Arbeit Hamburger Tages-(förder-)stätten“ vermisst. In allen Tages-(förder-) stätten werden Menschen aus dem Spektrum begleitet. NAHT ist 1990 aus einem Arbeitskreis der Tages-(förder-)stätten in Hamburg entstanden. Wie der Name schon sagt, verstehen sich die Hamburger Tagesförderstätten nicht als reine „Förderbereiche“, die nicht selten zu Orten der Aufbewahrung mutieren, sondern bieten Menschen mit höheren Unterstützungsbedarfen und Lernschwierigkeiten sinnvolle Arbeit und Beschäftigung an. NAHT fördert den trägerübergreifenden Austausch und ermöglicht gegenseitige Hospitationen. NAHT ist darüber hinaus Ansprechpartner der zuständigen Behörden. Ein besonderes Highlight ist der jährliche NAHT-Markt, eine öffentliche Messe, auf der Menschen mit Beeinträchtigungen, ihre Arbeitsplätze und Produkte vorstellen, Kontakte knüpfen und sich austauschen. Zum Publikum der Messe zählen z.B. auch Klassen der Werkstufen, Fachschulen für Heilerziehung und Ergotherapie, rechtliche Betreuer*innen und Angehörige sowie Interessierte aus Hamburg und durch die Vernetzung auch aus anderen Bundesländern, die sich über die breite Palette an Möglichkeiten informieren wollen. Ein Begleitprogramm mit kulturellen Beiträgen und Fachvorträgen rundet die Messe ab.

Als Pädagogin und als Diakonin liegen mir in der Arbeit mit Menschen aus dem Autismus-Spektrum, vor allem auch Personen mit erhöhtem Unterstützungsbedarf und solche die Systeme an Grenzen bringen, am Herzen, obwohl oder gerade weil der Zugang zu diesem Personenkreis oft erschwert ist. Fachlich und beruflich engagiere ich mich dafür, dass dieser Personenkreis stets mitgedacht wird, denn ich weiß: Es kann gelingen, passende (Nischen-) Arbeitsplätze und Lebensorte zu finden!

Es braucht Haltung und Zuversicht, eine Offenheit, sich immer wieder selbst zu reflektieren und festgefahrene pauschale Zuschreibungen zu entlarven, es braucht Mut, Dinge auch mal anders zu denken und zu machen und herkömmliche Konzepte auf Wirksamkeit zu prüfen, es braucht Zutrauen in vorhandene Fähigkeiten und Lebensweisen – Autismus ist eine Stärke!

Fazit

Autismus wird seit jeher aus vielen Blickwinkeln heraus betrachtet. Aktuell gibt es Ansätze, die sich von der Perspektive einer Störung, hin zu einer Perspektive, welche Stärken Menschen, die unter den Bedingungen von Autismus leben, haben. Diese Diskussion spiegelt sich in diesem Tagungsband wider: „Stärke oder Störung?“ Diese Frage lässt sich nicht eindeutig klären, denn fest steht: Im Wechselspiel dieser beiden Pole gilt es nicht nur eine festgesetzte Haltung zu entwickeln. Der „Umgang“ mit Autismus braucht immer wieder eine individuell auf Personen und Kontexte abgestimmte Sichtweise.

Die im Buch gebündelten Tagungsbeiträge aus den verschiedenen Perspektiven zeigen, dass der Austausch auf allen Ebenen wichtig ist, denn so lassen sich Stärken entfalten und Schwierigkeiten, Einschränkungen sowie Sorgen und Ängste bewältigen.


Rezension von
Dipl.-Päd. Petra Steinborn
Tätig im Personal- und Qualitätsmanagement in einer großen Ev. Stiftung in Hamburg-Horn. Freiberuflich in eigener Praxis (Heilpraktikerin für Psychotherapie). Leitung von ABC Autismus (Akademie-Beratung-Coaching), Schwerpunkte: Autismus, TEACCH, herausforderndes Verhalten, Strategien der Deeskalation (systemisch), erworbene Hirnschädigungen
Homepage www.abc-autismus.de
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Zitiervorschlag
Petra Steinborn. Rezension vom 16.10.2020 zu: Bundesverband autismus Deutschland e. V. (Hrsg.): Autismus - Stärke oder Störung. von Loeper Verlag (Karlsruhe) 2020. ISBN 978-3-86059-234-2. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/26790.php, Datum des Zugriffs 20.10.2020.


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