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Tanja Sappok, Reinhard Burtscher u.a.: Einfach Sprechen über Gesundheit und Krankheit

Cover Tanja Sappok, Reinhard Burtscher, Anja Grimmer: Einfach Sprechen über Gesundheit und Krankheit. Medizinische Aufklärungsbögen in Leichter Sprache. Hogrefe AG (Bern) 2020. 250 Seiten. ISBN 978-3-456-85998-9. D: 39,95 EUR, A: 41,10 EUR, CH: 48,50 sFr.
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Thema

Es ist bekannt, dass Menschen mit intellektuellen Behinderungen im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung häufiger an psychischen oder körperlichen Störungen erkranken, Deshalb ist eine gute medizinische Versorgung besonders wichtig. Je ausgeprägter eine kognitive Beeinträchtigung erscheint, desto herausfordernder sind die diagnostischen und therapeutischen Zugänge in der Behandlung.

Häufig erschweren Verständigungsschwierigkeiten bei Patient*innen und beim Fachpersonal notwendige Untersuchungen und Behandlungen. Wenn es gelingt, Patient*innen entsprechend ihrem Entwicklungsstand aufzuklären, dann reduzieren sich das Erleben von Ängsten und Stress bei allen Beteiligten.

Das Buch beinhaltet 100 medizinische Aufklärungsbögen über Krankheiten, Untersuchungs- und Behandlungsmethoden. Diese sind in leicht verständlicher Sprache verfasst, erleichtern damit das Erklären und Verstehen.

Autor*innen

Dr. Tanja Sappok arbeitet als Oberärztin in der Abteilung für Psychiatrie, Psychotherapie und Psychosomatik des Evangelischen Krankenhauses Königin Elisabeth Herzberge (KEH). Sie ist Leiterin der Psychiatrischen Institutsambulanz im Bereich Geistige Behinderung in Berlin mit den Arbeitsgebieten psychiatrische Diagnostik und Behandlung von Erwachsenen mit Intelligenzminderung und psychischer Erkrankung oder schweren Verhaltensstörungen. Ihr klinischer und wissenschaftlicher Schwerpunkt liegt bei Autismus-Spektrum-Störungen und emotionalen Entwicklungsstörungen. Sie ist maßgeblich an dem Aufbau einer ambulanten Nachversorgung für Menschen mit Intelligenzminderung und psychischer Erkrankung beteiligt.

Reinhard Burtscher ist Erziehungswissenschaftler und arbeitet als Professor an der Kath. Hochschule für Heilpädagogik in Berlin, aktuell ist er Projektleitung von GESUND! -Menschen mit Lernschwierigkeiten und Gesundheitsförderung (2015-2021).

Anja Grimmer ist Oberärztin an der Station für Epilepsie und Behinderung im Epilepsie-Zentrum-Berlin Brandenburg, Standort Berlin am KEH. Zudem ist sie Vorsitzende der Deutschen Gesellschaft für Medizin mit geistiger oder mehrfacher Behinderung (DGMGB).

Aufbau und Inhalt

Das Buch ist im DINA 4 Softcover Format erschienen und hat einen Umfang von 286 Seiten. Diese gliedern sich in drei Teile und zahlreiche Kapitel. Die Teile selber haben keine Überschriften. Auf dem oberen linken Seitenrand ist der Titel des jeweiligen Kapitels abgedruckt, am oberen rechten Seitenrand die jeweilige Überschrift des Unterkapitels. Die Kapitel im zweiten Teil sind farblich markiert, diese Markierungen sind auch noch am Schnitt des Buches sichtbar. Das Cover ist ansprechend mit metacom Symbolen gestaltet. Der Fließtext ist in Spalten formatiert. Die Kapitel im ersten Teil sind von unterschiedlichen Autorinnen und Autoren verfasst, diese sind jeweils benannt. Im Anhang findet sich ein Glossar mit Stichworten.

Im zweiten Teil werden 100 medizinische Aufklärungsbögen zur Verfügung gestellt, die sich sprachlich direkt an die Zielgruppe der Menschen mit Beeinträchtigung wenden. Auf der linken Seite finden sich gut gegliedert jeweils schriftliche Erklärungen, den Abschluss jeder Seite bilden Textboxen mit der Überschrift „Was wichtig ist“. Darin gibt es Hinweise, was zu tun ist z.B. bei der Blinddarm-Entzündung wird darauf verwiesen: „“Bei starken Bauch-Schmerzen und Fieber sollen Sie zum Arzt gehen. Bei Blind-Darm-Entzündung muss fast immer operiert werden“ (S. 130).

Auf der rechten Seite befinden sich Piktogramme mit jeweils 1–2 Erklärungssätzen wie z.B. beim Thema „Blinddarm“, „Der Arzt tastet den Bauch ab“, beim Thema Kopfschmerzen: „Der Arzt fragt Sie, wie sich Ihre Schmerzen anfühlen“ (S. 149) oder zum Thema Persönlichkeitsstörung wird zum Piktogramm erklärt „“Ein Anzeichen für eine Persönlichkeits-Störung können häufig wechselnde Gefühle sein“ (S. 111).

Inhalt

Der erste Teil beginnt in Kapitel 1 mit Besonderheiten in der Diagnostik und Behandlung von Menschen mit intellektuellen Entwicklungsstörungen (Tanja Sappok, Reinhard Burtscher und Anja Grimmer). Besprochen werden besondere Bedingungen, die Untersuchungsinstrumente und Leitlinien sowie die Ziele der Materialsammlung.

Darauf folgen Herausforderungen einer medizinischen Behandlung aus Sicht der Nutzer*innen und Anbieter*innen (Kapitel 2), dabei insbesondere die Perspektive und Erfahrungen von Menschen mit Lernschwierigkeiten in der Gesundheitsversorgung (Germaine Köchling und Anna-Maria Biendarra), von Menschen mit Down-Syndrom (Katja Weiske, Katja de Braganca und Anne Leichtfuß), die Gestaltung der medizinischen Versorgung von Menschen im Autismus Spektrum (Silke Lipinski und Rainer Döhle) und deren Angehörigen im Gesundheitssystem (Maria Kaminski und Fabian Diekmann), die Perspektive der Eingliederungshilfe in Bezug auf Stärkung und Befähigung aller Beteiligten (Georg Päppele und Birgit Pähler).

Hier sind auch Wünsche und Erwartungen an Kliniken aus Sicht besonderer Wohnformen, also der bisherigen stationären Wohnangebote (Heiner Bartel) formuliert und auch in Bezug auf die ambulante medizinische Versorgung von Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung (Maike Bohner), die Perspektive der Eingliederungshilfe von Menschen mit schwermehrfacher Behinderung im Krankenhaus insbesondere in Bezug auf Herausforderungen und Lösungsansätze (Martin Rothaug).

Den Abschluss bildet die Perspektive der Klinik in Bezug auf die medizinische Versorgung von Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung (Anja Grimmer und Sabine Zepperitz) und die Perspektive der Wissenschaft hinsichtlich der Versorgungssituation von Menschen mit intellektueller Entwicklungsstörung (Matthias Schützwohl).

Der zweite Teil 2 widmet sich in Kapitel drei und vier den medizinischen Aufklärungsbögen, die unter Mitarbeit von 26 Prüfgruppen, die sich aus Menschen mit Lernschwierigkeiten zusammensetzen, auf Verständlichkeit im Sinne der Leichten Sprache geprüft wurden (Germaine Köchling, Reinhard Burtscher). Diese medizinischen Aufklärungsbögen sind farblich durch sechs unterschiedlichen Registerfarben gekennzeichnet.

Das erste Register bezieht sich auf den Arzt-Besuch und das Kranken-Haus und erklärt anhand von neun Szenarien, was dazu gehört, z.B. Gute Gründe für einen Besuch beim Arzt oder die Vorsorge-Untersuchungen.

Im zweiten Register werden körperliche und psychologische Untersuchungen in Bezug auf 17 Szenarien beschrieben. Dazu gehören z.B. das Blut-Druckmessen, die Blut-Abnahme oder die Blut-Zuckermessen, Erklärt werden z.B. das EKG also das Elektro-Kardio-Gramm oder Röntgen sowie das CT, also das Computer-Tomogramm.

Das dritte Register behandelt 28 Krankheiten und Störungen wie Autismus oder FAS, die Abkürzung steht für die Fetale Alkohol-Spektrum-Störungen, des weiteren Depression und Persönlichkeits-Störungen, Angst-Störungen sowie Störung der Impuls-Kontrolle. Es finden sich Hinweise zum Band-Scheiben-Vorfall oder Knochen-Brüchen, zu Krebs-Erkrankungen und Schild-Drüsen-Erkrankungen oder Diabetes, also die Zucker-Krankheit.

In Register vier kann finden sich Informationen zu 29 Formen von Therapien und Medikamenten wie z.B. Psycho-Therapie, Physio-Therapie, Medikamente, zu Schmerz-Medikamente, Operationen oder Masken-Beatmung.

Über zwölf medizinische Fachrichtungen informiert das fünfte Register. Dort gibt es Informationen über den Augen-Arzt, die Chirurgin, den Haut-Arzt – Dermatologe oder die Haus-Ärztin – Allgemein-Medizinerin sowie auch die Neurologin – Fachärztin des Nerven-Systems oder den Urologen. Dieser Teil schließt mit dem sechsten Register Gesundheits-Förderung in Bezug auf Bewegung, gesunde Ernährung sowie Stress und Entspannung.

Der dritte Teil enthält eine Vorlage für ein Ich-Buch, damit können nützliche Informationen zur Person aufgeschrieben werden, um der betroffenen Person die Behandlung zu erleichtern und sich im Vorfeld vorzubereiten. Erfasst werden persönliche Daten und es kann aufgeschrieben werden, wie die Person die Erklärungen am besten versteht. Wichtig sind auch Informationen, was der Person nicht gefällt und wobei sie Hilfe braucht.

Dieses Ich-Buch wird vom Verlag als Download zum Ausdrucken und Ausfüllen zur Verfügung gestellt.

Der Anhang besteht aus dem Glossar, die Vorstellung des Teams der Herausgebenden, die Liste der Mitwirkenden und der Liste der Prüfer*innen. Zu finden sind auch Quellenangaben zu den Symbolen sowie eine Liste der Aufklärungsbögen von A-Z.

Diskussion

Kern des Buches bilden die fast 100 farbigen Aufklärungsbögen mit wesentlichen Informationen zur medizinischen und therapeutischen Versorgung. Positiv hervorzuheben ist, dass diese in leicht verständlicher Sprache geschrieben sind und mit anschaulichen Piktogrammen zu allen wichtigen Themen ergänzt wurden wie z.B. der Besuch beim Arzt und die Aufnahme ins Kranken-Haus.
Körperliche und psychologische Untersuchungen werden verständlich erklärt, es gibt Informationen zu Krankheiten, Therapien und Medikamenten. Dieses umfangreiche Buch stellt eine wertvolle Unterstützung für medizinisches, therapeutisches und pädagogisches Personal in ihrer täglichen Arbeit dar.

Das Buch ist ein Nachschlagewerk für Professionelle und für Menschen mit Beeinträchtigungen. Zur einfacheren Orientierung ist in Teil II der Schnitt des Buches farblich gekennzeichnet. Die Erklärungen wenden sich sprachlich direkt an die Zielgruppe. Auf der linken Seite finden sich gut gegliedert jeweils schriftliche Erklärungen in leicht verständlicher Sprache und am Ende findet sich eine Textbox mit der Überschrift „Was wichtig ist“, die Hinweise gibt, was zu tun ist z.B. bei der Blinddarm-Entzündung wird darauf verwiesen: „“Bei starken Bauch-Schmerzen und Fieber sollen Sie zum Arzt gehen. Bei Blind-Darm-Entzündung muss fast immer operiert werden“ (S. 130). Auf der rechten Seite findet man dazu passende Piktogramme mit 1–2 Erklärungssätzen: „Der Arzt tastet den Bauch ab“.

Positiv hervorzuheben ist die Vorlage für ein Ich-Buch, welche als Kopiervorlage und Download zur Verfügung gestellt wird. Damit können Informationen zur Person direkt notiert werden. Sie sind nützlich, um der betroffenen Person die Behandlung zu erleichtern und im Vorfeld vorzubereiten. Erfasst werden persönliche Daten und es wird auch aufgeschrieben, wie die Person die Erklärungen am besten versteht. Wichtig sind auch Informationen, was der Person nicht gefällt und wobei sie Hilfe braucht.

Besonders hervorzuheben ist, dass die Materialien in Zusammenarbeit mit Menschen mit Lernschwierigkeiten auf gute Verständlichkeit geprüft wurden. Im Sinne der UN Behindertenrechtskonvention etablieren sich zunehmend solche Prüfgruppen, gemäß dem Motto: „Nicht ohne uns über uns“. 26 Prüferinnen und Prüfer prüften die Inhalte in diesen Gruppen, die moderiert werden, auf Verständlichkeit. Dennoch wurde nicht auf gendergerechte Sprache verzichtet.

Das Ziel des Buches, den Dialog mit Angehörigen und Menschen mit Lernschwierigkeiten zu fördern und dazu beizutragen, dass eine informierte Entscheidung getroffen werden kann, ist erreicht. Das Buch stärkt so auch die Rechte der Patientinnen und Patienten.

Es ist zu begrüßen, dass es endlich ein derartiges Buch gibt. Es ist bekannt, dass Menschen mit intellektuellen Behinderungen im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung häufiger an psychischen oder körperlichen Störungen erkranken und es ist bekannt, dass dieser Personenkreis bisher keine gute medizinische Versorgung hatte. Je ausgeprägter eine kognitive Beeinträchtigung erscheint, desto herausfordernder sind die diagnostischen und therapeutischen Zugänge in der Behandlung.

Gut, dass es dieses Buch gibt, erschreckend ist, dass es solange gebraucht hat, bis ein derartiges praxisnahes Buch geschrieben wurde.

Im Buch findet man einen interessanten Hinweis auf das Methodenzentrum Unterstützte Kommunikation (MEZUK) gUG. Dabei handelt es sich um eine gemeinnützige Gesellschaft, mit dem Ziel, „die gesellschaftliche und familiäre Teilhabe von Menschen mit Sprachbeeinträchtigungen jedweder Art und Ursache zu fördern und Kommunikationsbarrieren abzubauen. Entstanden ist das Methodenzentrum aus der Beratungsstelle für Unterstütze Kommunikation an der Carl von Ossietzky Universität Oldenburg, Institut für Sonder- und Rehabilitationspädagogik“ (https://web.mezuk.org, Zugriff 8.2.2021). Das MEZUK betreibt auch einen Shop, in dem UK-Mappen gekauft und Fortbildungen gebucht werden können. Ein Visualisierungshilfe passend zu covid 19 kann kostenlos als PDF heruntergeladen werden. Dieses PDF hilft mit eindeutigen Bildsymbolen alle wichtigen Fragen zu den Befindlichkeiten der betroffenen Person bis hin zu einer sicheren Diagnose zu besprechen und zu klären: https://web.mezuk.org/produkt/​ukapo-covid19-zum-ausdrucken/. Auch gibt es eine UKAPO App, sowohl für android als auch für IOS.

Fazit

Es ist bekannt, dass Menschen mit intellektuellen Behinderungen im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung häufiger an psychischen oder körperlichen Störungen erkranken, Deshalb ist eine gute medizinische Versorgung besonders wichtig. Je ausgeprägter eine kognitive Beeinträchtigung erscheint, desto herausfordernder sind die diagnostischen und therapeutischen Zugänge in der Behandlung.

Das Buch beinhaltet 100 medizinische Aufklärungsbögen über Krankheiten, Untersuchungs- und Behandlungsmethoden. Diese sind in leicht verständlicher Sprache verfasst, sie erleichtern das Erklären und Verstehen.

Einen kleinen Wehrmutstropfen gibt es allerdings: Damit Menschen mit Beeinträchtigungen gut mit dem Buch arbeiten können wäre eine Ringbindung hilfreicher gewesen. In dem hier vorliegenden Format liegt das Buch sehr schwer in der Hand. Bei einer Ringbindung können die aufgeschlagenen Seiten nicht unbeabsichtigt zu schlagen.

Häufig erschweren Verständigungsschwierigkeiten bei Patient*innen und beim Fachpersonal notwendige Untersuchungen und Behandlungen. Wenn es gelingt, Patient*innen entsprechend ihrem Entwicklungsstand aufzuklären, dann reduziert sich das Erleben von Ängsten und Stress bei allen Beteiligten und trägt damit hoffentlich dazu bei, die Vorsorge, die gesundheitliche Versorgung und damit die Lebensqualität nachhaltig zu verbessern.


Rezension von
Dipl.-Päd. Petra Steinborn
Tätig im Personal- und Qualitätsmanagement in einer großen Ev. Stiftung in Hamburg-Horn. Freiberuflich in eigener Praxis (Heilpraktikerin für Psychotherapie). Leitung von ABC Autismus (Akademie-Beratung-Coaching), Schwerpunkte: Autismus, TEACCH, herausforderndes Verhalten, Strategien der Deeskalation (systemisch), erworbene Hirnschädigungen
Homepage www.abc-autismus.de
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Zitiervorschlag
Petra Steinborn. Rezension vom 01.03.2021 zu: Tanja Sappok, Reinhard Burtscher, Anja Grimmer: Einfach Sprechen über Gesundheit und Krankheit. Medizinische Aufklärungsbögen in Leichter Sprache. Hogrefe AG (Bern) 2020. ISBN 978-3-456-85998-9. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/26795.php, Datum des Zugriffs 03.08.2021.


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