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Debby Elley: Autismus - 15 Dinge, die dir niemand gesagt hat

Cover Debby Elley: Autismus - 15 Dinge, die dir niemand gesagt hat. Mein Leben mit zwei autistischen Kindern. Trias (Stuttgart) 2020. 188 Seiten. ISBN 978-3-432-10940-4. D: 17,99 EUR, A: 18,50 EUR.
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Thema

Wie erlebt man sein Glück mit autistischen Kindern, wie kann man als Eltern Experte werden? Um diese Themen rankt das Buch. Die Autorin ist wie sie selber sagt „glückliche und stolze Mutter von autistischen Zwillingen“ und findet es „einfach wunderbar!“ (Klappentext). Das gelingt ihr durch eine positive Grundeinstellung. 15 alltägliche Dinge, die die Eltern von ihren Kindern lernen können, gelingt es. Diese selbstgemachten Erfahrungen und den eigenen kreativen Umgang mit jeglichen Lebenssituationen bis hin zu den Geheimnissen der nonverbalen Kommunikation sind in diesem Buch niedergeschrieben. Die Autorin kommt zu dem Fazit: Autismus ist kein Weltuntergang – Elternliebe macht alles möglich.

Autorin

Debby Elley ist Mutter von autistischen Zwillingen. Sie lebt und arbeitet als Journalistin in Großbritannien. Sie gibt zusammen mit Toni Houghton die Zeitschrift „AuKids“ heraus, ein Magazin für Eltern von Kindern mit Autismus, das ausgezeichnet wurde. Motor für die Herausgabe der Zeitschrift war, dass es viele schlechte Literatur und wie sie sagt, viel Unbrauchbares über das Thema Autismus gibt. Die Autorinnen wollen das ändern. Sie fassen Artikel zusammen und veröffentlichen diese.

Aufbau

Das Buch ist im DIN A 5 Softcoverformat erschienen und hat einen Umfang von 188 Seiten, die sich neben Einleitung und Literaturhinweisen auf 16 Kapitel verteilen. Am oberen Seitenrand sind die Seitenzahl und die jeweilige Kapitelüberschrift abgedruckt.

Die Autorin hat ihre Erfahrungen nicht einfach herunter geschrieben, der Text ist in einzelne Abschnitte geteilt, Gedanke für Gedanke. Diese Schreibweise erlaubt, auch vereinzelte Passagen zu lesen und hin und her zu blättern, das wirkt auflockernd, wie die Szenen und Dialoge zwischen Mutter und Söhnen aus dem Alltag. Zitate anderer Autoren (übernommen aus Aussagen ihrer Facebook-Leserschaft) oder besondere Erkenntnisse der Autorin sind in blauer Schrift formatiert, so heben sie sich vom Text ab. Jedes Kapitel beginnt mit einem „Bobbyismus“, einer Aussage ihres Sohnes Bobby.

Eine kleine Vorwarnung

Einleitung

  1. Autismus ist eine bunte Mischung: Machen Sie Ihre eigene Lernerfahrung
  2. Autismus kann verändern: Über die traditionelle Definition hinausblicken
  3. Man kann Äpfel nicht mit Birnen vergleichen (das ist fruchtlos): Sie als das akzeptieren, was sie sind
  4. Glück hängt von der Perspektive ab: Mit der Diagnose leben
  5. Wenn wir die Welt nicht fürchten, fürchtet sie uns auch nicht: Einen neurodiversen Planeten aufbauen
  6. Aut-Sprech lernen: Echolalie verstehen
  7. Spezialisierung macht zum Spezialisten: Der Wert ungewöhnlicher Interessen
  8. Kommunikation passiert, während Sie auf Sprache warten: Ein nonverbales Kind erziehen
  9. Ein bisschen von deiner und meiner Welt: In die autistische Welt eintreten
  10. Das Umfeld kann zur Hölle werden: Probleme in der Schule bewältigen
  11. Was man nicht kann, kann man lernen: Die Gedanken anderer Menschen verstehen
  12. Starre Denkmuster aufbrechen: Kindern helfen, flexibler zu sein
  13. Wehret den Anfängen! Meltdowns verhindern
  14. Selbstständigkeit beginnt, wenn Sie aufhören: Ihren Kindern helfen, sich selbst zu helfen
  15. Man braucht ein Gerüst, um Wände hochzuziehen: Selbstständigkeit für die Schule lernen
  16. Nur autistische Menschen haben die Antwort: Lernen, zuzuhören

Service: Literaturverzeichnis, Literaturhinweise und Links

Inhalt

Jedes Kapitel hat einen Titel und einen Untertitel. Diese sind so formuliert, dass man sich schnell einen Eindruck verschaffen kann, um was es geht. Das Buch beginnt mit einer Vorwarnung, sprich einem Hinweis darauf, dass die Autorin Redewendungen und Sprichwörter benutzt, für die Menschen aus dem Autismus Spektrum eventuell Übersetzungshilfe benötigen.

Die Autorin weiß, es gibt Menschen, die lesen keine Einleitungen, das sollten sie aber, denn darin wird erläutert, um was es in dem Buch geht: Es ist ein Buch von Eltern, davon gibt es wenige. Die Autorin hat eigene Erfahrungen zusammengestellt und durch ihr Wissen aus der Arbeit mit ihrer Zeitschrift und dem Austausch mit vielen anderen Eltern ergänzt. Sie selber sieht sich nicht als „Super-Mutter“ (S. 12).

Eltern betrachten Autismus von innen und von außen, sprechen somit zwei Sprachen: Deutsch und „Aut-Sprech“, durch diese Kompetenz können sie eine andere Sicht auf die Welt vermitteln, dazu lernt die Leserschaft viel über eine dritte sehr wichtige Fähigkeit: das positive Denken. Es braucht Übung und Verständnis, gelingt es, dann wir es leichter.

Der Titel des ersten Kapitels „Autismus ist eine bunte Mischung: Machen Sie Ihre eigene Lernerfahrung“ – ist eine Einladung. Die Autorin ist Reiseleiterin und Dolmetscherin. Die Reise betritt die Welt aus der Sicht von Menschen, die unter den Bedingungen von Autismus leben, wie sie wahrnehmen, denken, zu Schlussfolgerungen kommen, aber auch was sie brauchen und was nicht. Menschen aus dem Spektrum müssen zudem mit dem Leben in einer neurotypischen Welt zu Recht kommen, auch darum geht es in dem Buch.

Eltern, die mit der Diagnose, die meist in einem Krankenhaus gestellt wird, konfrontiert werden, erleben häufig, dass ihre Kinder als „Norm abweichend“ kategorisiert werden und der Fokus primär auf den Defiziten liegt. Genau aus dieser Erfahrung heraus hat Debby Elley dieses Buch geschrieben. Es ist ihr Ziel, diese Sichtweise zu verändern, weg vom Defizit, hin zur Sinnhaftigkeit und subjektiven Logik des Verhaltens von Menschen aus dem autistischen Spektrum. Darum geht es im zweiten Kapitel „Autismus kann verändern: Über die traditionelle Definition hinausblicken“. Die Autorin weiß: es ist möglich, neben der Fachsprache eine andere Sprechweise zu entwickeln, als Beispiel ist hier der „Autismus-Eisbecher“ (S. 22, S. 24 ff.) genannt. Anhand des Modells eines Eisbechers mit drei Eiskugeln veranschaulicht die Autorin, was Autismus ausmachen kann, was Gemeinsamkeiten und Unterscheide sind. Die drei Eiskugeln symbolisieren die Triade der Autismusdiagnose, Soßen, stehen für die unterschiedlichen Ausprägungen, dazu noch Streusel für die Stärken/Kompetenzen.

„Man kann Äpfel nicht mit Birnen vergleichen (das ist fruchtlos): Sie als das akzeptieren, was sie sind“- in diesem Kapitel stellt Elleyihre beiden Kinder Bobby und Alec vor- jedes einzigartig. Ihr Sohn Alec hatte in jungen Jahren einen Unfall und immer wenn sich der Tag jährte kamen die schrecklichen Gefühle und die Frage „was wäre wenn es nicht passiert wäre „ zurück, bis zu dem Tag, als Elley entschied, dass das aufhören muss, weil es schlechte Gefühle und Gedanken macht. Nun feiert die Familie den Tag, an dem Alec überlebte. Auch haben die Eltern gelernt, dass es wenig Sinn macht, die Kinder zu vergleichen. Einmal war Debby Elley traurig, weil Alec auf die Förderschule kam, sie änderte ihre Meinung, als sie sah, dass Alec selber ganz anders reagierte, weil es ihn nicht interessiert, auf welche Schule er geht, denn er lebt im Moment. Sein Anderssein hat für ihn keine Bedeutung und das sollte der Maßstab sein. Auch die Strategie der Großmutter, die das liebt, was man hat und nicht über das trauert, was man nicht hat. Täglich aufs Neue bringen die Kinder den Eltern viel bei: die Kunst der Achtsamkeit und die Kunst der Geduld. Am Schluss des Kapitels kommt die Autorin auf den Titel zurück und zieht die Schlussfolgerung: nur wer einen Apfel erwartet und eine Birne bekommt wird enttäuscht sein.

Glück hängt von der Perspektive ab: Mit der Diagnose leben beschreibt den Weg hin zur Bearbeitung von Ängsten und falschen Annahmen. Sich seinen Ängsten stellen heißt sich dem Leben stellen, so wie es ist. Mit dieser Strategie gelang es der Autorin immer dann Auswege zu finden, wenn sie das Gefühl hatte festzustecken, nicht weiter zu wissen. So bekam sie die Grübeleien in Endlosschleifen in den Griff. Und auch das Positive Denken wird ihr zur Ressource. In dieser Art zu denken heißt nicht, sich etwas vorzumachen, es geht darum, der Realität ins Auge zu sehen und dankbar über das zu sein, was man hat z.B. wie glücklich ihre Zwillinge Bobby und Alec sind. Der Autismus ist einfach da, er ist zu einem Teil des Lebens geworden.

Das fünfte Kapitel handelt davon, die Welt nicht zu fürchten, dann fürchtet sie uns auch nicht. Es handelt davon einen neurodiversen Planeten aufzubauen, Neurodiversität meint, die Unterschiede anzuerkennen, statt alle Menschen an eine Norm anzupassen. Es braucht, Eltern, die sich nicht davor fürchten oder schämen, dass ihre Kinder anders sind und Menschen im Umfeld, die Unterschiede wahrnehmen und diese akzeptieren. Neurodiversität braucht einen Erfahrungsraum mit Unterschiedlichkeiten. Deshalb geht Elley mit ihren Kindern in den Baumarkt oder folgt Einladungen zu Kindergeburtstagen. Natürlich lernen ihre Kinder auch, dass es Verhalten gibt, das nicht in Ordnung ist wie z.B. jemanden zu verletzen, etwas kaputt zu machen oder etwas zu stehlen. Das entspannte Verhalten der Eltern in der Öffentlichkeit hat einen großen Effekt darauf, wie die Kinder sich selbst wahrnehmen. Von einer anderen Mutter hat sie gelernt, wie wichtig es für die Entwicklung der Kinder ist, eine „glückselige Gleichgültigkeit gegenüber einer intoleranten Außenwelt zu leben“ (S. 70).

Das Kapitel sechs handelt von „Aut-Sprech und Echolalie. Es wird erklärt, warum es für autistische Kinder schwer ist, Sprache zu verstehen. Ein Problem liegt in der Verarbeitung. Sprache ist schnell, hat Tonarten, Nuancen und Formen. Weil das anstrengend ist beschäftigt sich Bobby mit seiner inneren Sprache, im Buch „Aut-Sprech“ genannt, die er nach außen trägt. Eine innere Unterhaltung führen bedeutet, nicht auf die Wechselseitigkeit Rücksicht nehmen zu müssen. Was ihm auch schwer fällt, ist die eigene Lautstärke einzuschätzen und situationsgerecht einzusetzen. Debby Elley arbeitete mit Bobby daran, die Lautstärke anzupassen. Geholfen hat ihm ein präzises Bewertungssystem in Form einer Lautstärkeskala, die ihm einfach verständliche Faustregeln gab (statt vage soziale Umgangsformen interpretieren zu müssen). Unter das Aut-Sprech fällt auch die Echolalie, Wiederholungen, die autistische Menschen nutzen, weil sie etwas Beruhigendes haben. Diese Sprache hat aber noch einen weiteren Nutzen: es geht nicht nur um das Wiederholen, es geht auch darum, Welt zu erzeugen. Aut-Sprech hat Bedeutungen z.B. Training des Gedächtnisses, Ausfüllen von Zeit oder Abwehr von Langeweile. Anders als die Autorin sehen manche Eltern diese Gesprächsform kritisch, sie sieht den Nutzen: Bobby spricht und verfügt über ein Repertoire von gebrauchsfähigen Dialogen, die ihm helfen, seine Gefühle auszudrücken. Durch diese Art schaffen autistische Menschen sich eine eigene Gesellschaft. „Bobby liebt Gesellschaft, aber seine eigene liebt er am meisten“ (S. 76).

Das siebte Kapitel ist den Interessen gewidmet. Viele sprechen von Spezialinteressen, die Autorin spricht einfach nur von „Interessen“ oder Lieblingsthemen. Wir kennen das alle: wenn uns etwas begeistert, dann wollen wir es wiederholen und anderen davon erzählen. Menschen mit Autismus haben dabei das Problem, dass sie nicht erkennen, wenn es dem Gegenüber langweilig wird, sie verknüpfen das eigene Verhalten nicht mit der Reaktion des Gegenübers. Verständnis schaffte Elley, in dem sie ihrem Sohn das Konzept der Hör-Geduld erklärte. Er verstand, dass manche Menschen nur wenig Hör-Geduld haben und er darauf Rücksicht nehmen muss.

Kommunikation passiert, während Sie auf Sprache warten- das achte Kapitel erläutert, dass jede Sprechgelegenheit genutzt werden sollte, statt Übungsstunden einzurichten oder zu verabreden. Das gilt für ihren Sohn Bobby, aber auch für Alec, der nonverbales ist. Ein solches Kind zu erziehen bezeichnet die Autorin als „harte Arbeit“ (S. 86). Zwei Dinge hebt sie dabei hervor: a) manches autistische Kind versteht nicht, warum es überhaupt kommunizieren soll und b) es wird nicht verstanden, dass die eigenen Gedanken von denen anderer Menschen abweichen.

In der Sprachtherapie, die sie mit ihren Kindern besuchte, lernte sie, dass es nicht darum geht, die Kinder zu behandeln, sondern darum, dass Eltern die Signale und Kommunikation ihrer Kinder verstehen. So werden Eltern zu Expert*innen ihrer Kinder und sind weniger abhängig von der Meinung anderer Expert*innen. Elley war so beeindruckt von dem PACT-Ansatz der Sprachtherapeutin Toni Houghton, dass sie seitdem gemeinsam mit ihr die Zeitschrift AuKids, ein Magazin für Eltern autistischer Kinder herausgibt. Houghton erstellt Videos von Situationen, in denen Eltern mit ihren Kindern interagieren, so auch mit Debby Elley, die dann in der anschließenden Auswertung sofort erkannte, was sie ändern kann und muss. Sie gab ihrem Sohn Alec viel zu viele verschiedene Informationen und vor allem wusste sie nicht, wie wichtig die nonverbalen Signale sind. Mit dieser neuen Erkenntnis gelang ihr der Einstieg, die Kommunikation von Alec zu verstehen und von dieser Basis aus, Angebote „auf andere Arten und Weisen“ (S. 92) zu entwickeln, die seine Sprachfähigkeiten gefördert haben. „Er war immer mehr dazu in der Lage, das, was er sagen wollte, über Symbole und Gebärden mitzuteilen“(S. 93). Auch ihr Sohn Bobby lernte mittels PACT Wörter und vor allem, seiner Mutter zu vertrauen.

Aus ihrer Erfahrung weiß die Autorin auch, dass sie im Alltag Kommunikationsgelegenheiten schaffen muss. Symbolbilder, Gebärden und Sprache zu nutzen schließen sich nicht gegenseitig aus, sondern ergänzen sich gut, denn bei allem geht es um Kommunikation und um Vermittlung von Information. Leider werden Eltern nach ihrer Erfahrung nicht darüber aufgeklärt, wie wichtig es ist, viele Kommunikationsmedien zu nutzen, statt nur auf die verbale Sprache zu warten. Der Einsatz verschiedener Medien erfordert von den Eltern Zeit, um sich vorzubereiten, diese ist aber sehr gut investiert, z.B. weil die Kinder in Kontakt treten können z.B. kommuniziert Alec mittlerweile, wenn er Ängste hat oder um schnell auf den Punkt zu kommen. Gesprächsangebote sollten so aussehen, dass man aktiv zuhört, also wiederholt, was gesagt wird. Durch dieses Spiegeln erhält das Gegenüber Sicherheit, um die eigenen Gedanken zu formulieren.

Wichtig sind für die Entwicklung der Kinder auch Entscheidungen, die selber getroffen werden können. Dazu hat die Autorin eine einfache Methode entwickelt, die sie immer dabei hat: ihre zwei Fäuste stehen für zwei Dinge, die gewählt werden können wie Chips mit Salz oder Paprika. Diese Routine hat sich etabliert und führt zu einfachen Ergebnissen. Ein zweiter Effekt ist ebenso wichtig: Ihr Sohn hat erkannt, dass er eine eigene Meinung hat, das braucht der Mensch, es stützt sein Selbstbewusstsein.

Auch das neunte Kapitel beschäftigt sich damit, wie es gelingt, sich zu gegenseitig zu verstehen. Der Titel „Ein bisschen von deiner und meiner Welt: In die autistische Welt eintreten“ – unterstreicht, dass es nicht ausschließlich darum gehen kann, dass das autistische Kind nicht mehr autistisch ist (indem man sein Kind „umprogrammieren will“, S. 104), vielmehr ist das Ziel, dass das nicht autistische Umfeld die Welt des Gegenübers verstehen lernt und beide Weltansichten sich annähern. Akzeptanz schafft Selbstvertrauen und Selbstbewusstsein und bildet damit die Grundlagen, den vorhandenen Stress zu minimieren. Eltern müssen lernen abzuwägen, ob das, was sie für richtig und wichtig halten auch Bedeutung für ihr autistisches Kind hat. Nicht selten gerät diese Perspektive aus dem Fokus, wie Elley an der Geschichte über das coole T-Shirt für ihren Sohn Bobby anschaulich erläutert. Sie als Mutter fand das T-Shirt „cool“, für Bobby war es völlig bedeutungslos. Weiter schreibt sie aber auch, dass es natürlich wichtig ist, dass autistische Kinder bestimmte soziale Regeln lernen und beherrschen. Kurz geht die Autorin auf die Unterschiede zwischen Jungen und Mädchen ein.

Der Autorin geht es nicht darum, alles positiv hervorzuheben, wenn es um den Autismus geht, es ist ihr auch sehr wichtig, ihren Kindern zu erklären, dass man etwas nicht kann oder nicht so gut kann, dass „Versagen Teil des Lernens ist“ (S. 105). Sie spricht sich dafür aus, nicht zu verheimlichen, dass es im Leben Schwierigkeiten geben wird, das ist Realität. Es liegt dabei aber nicht an der Person, sondern am Autismus. Sie hat ihren Sohn Bobby schon früh darüber mit einfachen Worten aufgeklärt, was es heißt Autismus zu haben und wie sein Gehirn funktioniert. „Nicht falsch, nicht großartig, einfach anders. Neutral“ (S. 105).

Ein Zugang in die autistische Welt geschieht über die Interessen des Kindes. Statt zu fragen „wie war es in der Schule“ ist die Frage „Wie funktioniert dein Spiel, dass du gerade auf dem iPad spielt?“ viel bedeutungsvoller und kann der Einstieg in die Welt des anderen sein. Bei ihrem Sohn Alec lernte sie, dass er sehr schnell mitbekam, wenn sie ihm im Spiel mit Murmeln etwas beibringen wollte. Da stieg er sofort aus und baute eine Mauer auf. Zugang fand sie, in dem sie sich auf seine Spielweise einließ. Auf diesem Weg hat sie viel über ihren Sohn und seine Art, Welt zu begreifen gelernt. Alec lernt über Interaktion. Deshalb sind Lernzeiten keine isolierten Zeitfenster im Tag, sondern finden sich im Tagesablauf in Dingen wieder, die er gerne mag und die ihm Spaß machen. Es gibt aber genauso Zeiten des Rückzugs in die autistische Welt. Die Eltern haben gelernt, das zu akzeptieren, weil sie erleben, dass die Kinder in diese Zeiten Glück empfinden und diese auch zur Entspannung benötigen.

Die Eltern haben erkannt, die Kinder benötigen eine eigene Welt, in der sie nicht unter Druck stehen. Denn die Erfahrung zeigt „das Umfeld kann zur Hölle werden“ das ist Inhalt des zehnten Kapitels. Darin werden die Erfahrung, Erfolge und Probleme in der Schule beschrieben. Kinder mit Autismus sind wie Orchideen, sie brauchen ein Umfeld, in dem sie gedeihen. Nicht selten sind Schulen nicht diese Orte. Sie berichtet von Dingen, die hilfreich waren wie z.B. das Kind ganzheitlich darzustellen oder eine Mappe zusammenzustellen, eine Art Handbuch, in das wichtige Informationen zum Kind aufgeschrieben sind.

Darin ist auch ein Diagramm, welche Schwierigkeiten es geben kann und was sich in solchen Situationen als hilfreich bewährt hat. Es ist darauf zu achten, dass dieses Handbuch gemeinsam mit dem Lehrenden fortlaufend überarbeitet wird. Auch ein Übergabeheft ist hilfreich, in das wichtige Ereignisse, die Einfluss haben können wie z.B. schlechter Schlaf, eingetragen werden können. Elleygeht es darum, ihre positive Einstellung mit dem Umfeld zu teilen. Dazu gehört auch, den Lehrkräften ein Dankeschön und Lob zu übermitteln und die Arbeit wert zu schätzen. Sie weiß, dass viele Eltern erst dann mit der Schule kommunizieren, wenn es Probleme gibt. Das schafft keine ausgewogene Basis, um Themen anzusprechen und gemeinsam zu lösen. Wenn sie Probleme hat beschreibt sie diese und fragt auch um Rat: „Was können wir tun? Was denken Sie darüber?“ (S. 121). Damit bringt sie zum Ausdruck, dass die Meinung des anderen wichtig ist. Sie warnt davor, Vermutungen ohne Hintergrundwissen nicht auszusprechen. Ihr Fazit: Autistische Kinder haben Kommunikationsprobleme, deshalb sollten Eltern doppelt so gut kommunizieren, auch wenn es zeitaufwändig ist. Das ist auf jeden Fall ein gut investierter Zeitaufwand, der allen zu Gute kommt.

Menschen mit Autismus fällt es schwer, Gedanken und Gefühle anderer verstehen und vorauszudenken. Eltern, die ihren autistischen Kindern jeden Wunsch ablesen, verhindern Lerngelegenheiten. Eltern sollten die Theory of mind kennen, denn dann verstehen sie ihre Kinder besser. Sie berichtet in diesem 11. Kapitel über die Autistin Ros Blackburn, die erst im Jugendalter zu sprechen begann und zwar zu dem Zeitpunkt, als sie von ihrer Umwelt frustriert wurde.

Informationen verändern sich mit dem Kontext. Peter Vermeulen hat ein Buch darüber geschrieben und er sagt, Autismus ist Kontextblindheit, Autisten müssen lernen, den Kontext zu verstehen. Neben den Erkenntnissen von Vermeulen greift Elley auch auf andere Bücher zurück, so zeichnet sie z.B. comic strips wie Carol Gray, um Bobby den Zusammenhang bildlich zu erklären. Das hilft ihm zu verstehen. In anderen Situationen kommentiert sie ihr Verhalten laut, sie nennt das „emotionale Untertitel“, durch die ihre Kinder verstehen, warum sie sich in dieser Situation so verhält. Dabei sind Wiederholungen sehr wichtig, denn Menschen mit Autismus haben eine andere Form, Inhalte im Gedächtnis abzuspeichern (eine Rezension zum Buch von Carol Gray - „Das Neue Social Story Ordner“, Autismusverlag Schweiz, St. Gallen 2014 - findet sich unter www.socialnet.de/rezensionen/17969.php).

Eine weitere erfolgreiche Form war die Sprache ihres Sohnes aufzunehmen (er spricht bei Interessen von seinen „Bauchblasen“) und ihn zu bitten, seiner Umgebung die Frage zu stellen, welche Bauchblasen sie haben. Viele Mitschüler*innen malten ein Bild und nach kurzer Zeit war sein Zimmer voll mit Bildern. Nebeneffekt: gemeinsam konnten sie feststellen, mit wem er Interessen teilte, wodurch sich wieder neue Anknüpfungspunkte ergaben. Sehr bedauerlich ist, dass neurotypische Menschen fehlende soziale Fähigkeiten mit fehlender Intelligenz zusammenbringen. Das ist ein Problem.

Neurotypische Menschen deuten das ablehnende Verhalten von autistischen Menschen als Starrheit, dabei macht es durchaus Sinn. „Autismus bedeutet, dass einem alles Angst einflösst“ (S. 133). In diesem 12. Kapitel erklärt Elley, wie es gelingen kann, starre Denkmuster aufzubrechen und Kindern zu helfen, flexibler zu sein. Ein Nein ihres Sohnes hatte viele Bedeutungen, die er nicht ausdrücken konnte, weil er das Vokabular nicht hatte. Ein Nein kann z.B. bedeuteen: ich bin mir nicht sicher oder ich habe Angst oder was ist, wenn ich es probiere, aber nicht mag. Ein Nein gab ihrem Sohn Sicherheit, ein Nein ist eine Art Bewältigungsstrategie, um die Gefühle in den Griff zu bekommen. Starre Denkmuster engen die Person, aber auch die ganze Familie ein. Es gibt Möglichkeiten sie zu durchbrechen z.B. nur mit einer kleinen Veränderung anzufangen, Sicherheitsanker einzubauen und immer auch einen Ausweg zu lassen z.B. dahingehend, nur ein kleines Stück zu probieren und der Zusicherung, dass es nicht weitergegessen werden muss, wenn es nicht schmeckt.

Die Autorin empfiehlt, die Kinder zu befähigen, sich selber einzuschätzen, was sie brauchen. Bobby hat immer einen Gehörschutz bei sich, setzt ihn aber nicht immer auf. Schon alleine die Tatsache, diesen dabei zu haben, beruhigt ihn. Eine weitere Strategie ist einen Plan B zu entwickeln, denn das Leben ist nicht perfekt, es können immer Dinge dazwischen kommen. Der Einsatz solcher Pläne braucht Übung.

Nach Ansicht der Autorin liegt die Schwierigkeit bei Autisten flexible Denkmuster zu entwickeln darin, dass sie nicht schnell auf Erinnerungen von ähnlichen Situationen zurückgreifen können. Neurotypische Menschen können das. Sie greifen auf abgespeichertes Wissen zurück und generalisieren dieses. Dieser Prozess funktioniert bei Autisten nicht. Die Angst vor dem Unbekannten, dem Neuen ist die Ursache für Ängste, Stress und Nervosität. Hier schließt sich das 13. Kapitel an, in dem das Thema meltdowns behandelt wird, sie sollten möglichst verhindert werden. Zuerst wird das Missverständnis aufgeklärt, ein Symptom von Autismus sei schwieriges Verhalten. Die Ursache von schwierigem Verhalten ist eine Reaktion a) auf ein schwieriges Umfeld wie z.B. Lärm, Menschenmengen, Druck in der Arbeit und b) auf die Unfähigkeit, sich zu beruhigen, wenn es schwierig wird. Ein solches Umfeld stellt das System auf Alarmstufe Rot.

Anders als manche andere Expert*innen geht Elley nicht davon aus, dass meltdowns von autistischen Kindern dazu eingesetzt werden, um ihr Umfeld zu manipulieren. Ein meltdown (Kernschmelze) ist eine Reaktion des Körpers, der physisch und emotional überfordert ist, der Stress hat überhandgenommen. Ihr Sohn Bobby reagiert mit meltdowns, Alec dagegen hat einen shutdown (abschalten) als Strategie gewählt, was bedeutet, dass er sich ganz von der Welt abschottet und zurückzieht.

Um deutlich zu machen, warum ein Autist mit eine meltdown reagiert, während Neurotypen ruhig bleiben verwendet die Autorin folgendes Bild. Man hat zwei Flaschen, in der einen ist Limonade mit Kohlensäure (Autist) und in der anderen Flasche ist stilles Wasser. Schüttelt man beide Flaschen und öffnet sie, dann schäumt in der Limonade die Kohlensäure, während in der anderen Flasche sehr schnell wieder Ruhe eintritt. Ein Ausweg ist- um im Bild zu bleiben – ein Umfeld, in dem die Limonade nicht geschüttelt werden muss. Zudem ist immer eine gute Vorbereitung wichtig, besonders bei Veränderungen. Hilfreich sind auch hier social stories oder Countdown Zeitmesser, die den Zeitverlauf visualisieren. Am Schluss weist die Autorin auf eine weitere sehr erfolgreiche Strategie hin: ruhig zu bleiben und nicht schreien. Das ist schwer, aber es hilft allen, Stress zu reduzieren.

Das Verhalten der Eltern hat einen direkten Einfluss. Viele neigen dazu, auf die Kinder einzureden, die Autorin hat für sich gelernt, dass sie nicht reden, sondern ruhig atmen sollte. Diese Ruhe überträgt sich. Gemeinsam mit den Lehrpersonen in der Schule wurden für Bobby Strategien entwickelt wie z.B. ein Ampelsystem oder die Verwendung eines Gehörschutzes, auch darf er 5 Minuten vor den anderen Mitschüler*innen in die Pause gehen, damit er sich in Ruhe sein Essen holen kann. Hilfreich sind auch Stressbälle oder schwere Decken. Manchmal hilft es auch einfach, für Ablenkung zu sorgen, indem ein anderes Thema angesprochen wird oder indem beruhigende Bilder bereitgehalten werden.

Die Kapitel 14 und 15 befassen sich mit dem Thema Selbstständigkeit in der Familie und in der Schule. Voraussetzung ist, dass Eltern aufhören, die Kinder bei den Dingen, die sie selber können, zu viel zu unterstützen bzw. ihnen die Tätigkeit ganz abzunehmen. Dieses Handeln unterstützt Unselbstständigkeit. Ihr Fazit „Kein roter Teppich, kein Zimmerservice“ (S. 172).

Bei Alec wurde die Selbstständigkeit dadurch gefördert, dass Entscheidungen nicht für ihn getroffen hat, sondern ihm einfache Fragen mit zwei Auswahlmöglichkeiten gestellt hat, aus denen er dann wählen kann.

Wichtig ist auch, dass die Anforderungen gleich sind. Viele machen unwissend den Fehler, in Zeiten, in denen es gut läuft, die Anforderungen zu erhöhen, statt anzuerkennen, dass es eine Leistung ist, dass es gut läuft. Diese Erfolge brauchen entsprechendes Feedback.

Elley hat gute Erfahrungen damit gemacht, mit ihrem Sohn Bobby Erlebtes durchzusprechen und ihn im Sinne der Psychoedukation aufzuklären, was in seinem Körper geschieht z.B. wenn er unter Druck steht. Menschen, die unter den Bedingungen von Autismus leben, haben Schwierigkeiten mit allem, was abstrakt ist. Bewährt haben sich visuelle Unterstützungsmaßnahmen wie ein Hausaufgabenplan, es ist auch hilfreich, sehr präzise zu formulieren.

Pläne/Leitfäden unterstützen die Selbstständigkeit. Was andere Kinder aus dem Gedächtnis abrufen können, findet sich für autistische Kinder in diesem Leitfaden. Bobby nutzte ihn z.B. dafür, sich morgens zur Schule fertig zu machen. Er konnte später darauf verzichten, weil er eine Routine verinnerlicht hatte. Die Autorin berichtet von einem weiteren Beispiel, um abstraktes konkret zu machen. Tim, ein Autist, der im Zeitschriftenverlag von AuKids arbeitet, lässt sich wie viele autistische Menschen von negativen Erlebnissen beeinflussen. Tim kam oft gestresst nach Hause und hatte oft das Gefühl, eine schlechte Woche gehabt zu haben. Ein Wochenkalender, in den er jeden Tag smilies und ein paar Eindrücke notierte half ihm, einen Überblick zu bekommen. Er stellte fest, dass er viel mehr glückliche smilies in seinen Kalender geklebt hatte als traurige. Seine Woche war also gar nicht so schlimm wie er dachte. Das trug dazu bei, dass er sich glücklicher fühlte.

Diskussion

15 Kapitel das sind 15 wissenswerte Themen über Autismus. Mit dem Titel „15 Dinge, die dir niemand gesagt hat“ konnte ich wenig anfangen. Der englische Titel: „Fifteen Things They Forgot to Tell You About Autism“, drückt es treffender aus. Oft wird im Zusammenhang mit Autismus vergessen, welche Bereicherung diese Lebensbedingung sein kann, vorausgesetzt, man lässt sich auf diese Sichtweise ein. Die Autorin schreibt über ihr Glück mit zwei autistischen Kindern und setzt damit einen gelungenen Kontrapunkt, der das Buch sehr lesenswert macht. Ihre Haltung ist eindeutig: nimm das Leben, wie es ist in die Hand, sehe die Potenziale deiner Kinder, verstehe, was sie gut machen (auch wenn es anders scheint), unterstütze sie und lasse sie gleichzeitig ihren Weg gehen.

Das Buch spannt einen Bogen über zentrale Themen des Lebens mit Kindern. Die Beispiele sind alltagsnah und die Lösungen praxiserprobt. Elleybeschreibt eindrücklich, wie es gelingt, sich positiv zu wundern, was ihre Kinder unter den Bedingungen von Autismus schaffen, wie sie die Welt verstehen und diese durch ihre Disposition bereichern. Sie schreibt von ihren eigenen Lernwegen und die zahlreicher Leser*innen ihrer Zeitschrift AuKids. Zum Beispiel beim Thema Kommunikation.

Kommunikation ist keine Einbahnstraße, es gehören immer mindestens zwei Akteure dazu. Die Autorin als nicht autistische Mutter versuchte Kommunikation auf ihre gewohnte neurotypische Art anzubahnen. Dabei übersah sie zwei Dinge, die wichtig sind, um die eigenen Kinder zu verstehen: a) manches autistische Kind versteht nicht, warum es überhaupt kommunizieren soll und b) es wird nicht verstanden, dass die eigenen Gedanken von denen, anderer Menschen abweichen.

In der Sprachtherapie lernte Elley, dass es nicht darum geht, die Kinder zu behandeln, sondern darum, dass Eltern die Signale und Kommunikation ihrer Kinder verstehen. So werden Eltern zu Expert*innen ihrer Kinder. Elley war so beeindruckt von dem Ansatz und der Haltung der Sprachtherapeutin Toni Houghton, dass sie seitdem gemeinsam mit ihr die Zeitschrift AuKids, ein Magazin für Eltern autistischer Kinder, herausgibt. Houghton erstellt Videos von Situationen, in denen Eltern mit ihren Kindern interagieren, so auch mit der Autorin, die dann in der anschließenden Auswertung sofort erkannte, was sie ändern kann und muss. Sie gab ihrem Sohn Alec viel zu viele verschiedene Informationen und vor allem wusste sie nicht, wie wichtig seine nonverbalen Signale sind. Mit dieser neuen Erkenntnis gelang ihr der Einstieg, die Kommunikation von Alec zu verstehen und von dieser Basis aus, Angebote „auf andere Arten und Weisen“ (S. 92) zu entwickeln, die seine Sprachfähigkeiten gefördert haben. „Er war immer mehr dazu in der Lage, das, was er sagen wollte, über Symbole und Gebärden mitzuteilen“ (S. 93). Vor allen Dingen lernten die Kinder eins: Beide Sohne lernten, den Eltern zu vertrauen.

Genau in diesem Perspektivwechsel und der Erkenntnis, dass neurotypische Denkweisen sich von autistischen Denkweisen unterscheiden, liegt der Schlüssel. Gut meinend machen Eltern vielerlei Angebote und verstehen nicht, dass sie sich dadurch mehr von ihren Kindern entfernen. Erst als Elleyerkannte, welche Botschaft sich für Alec in der Beschäftigung mit einem Faden verbirgt, konnte sie ihn verstehen, adäquat reagieren und damit Vertrauen aufbauen.

Einen ähnlichen Ansatz beschreibt auch Catherine Faherty in ihren Büchern und Handreichungen. Im Buch über Kommunikationsverträge wird zuerst ein Vertrag mit der neurotypischen Person erarbeitet und dann mit der autistischen Person. Eine Rezension zum Buch von Catherine Faherty: Kommunikation- was bedeutet das für mich? Einen „Kommunikationsvertrag“, der die Verständigung zwischen Menschen mit Autismus oder Asperger und ihrem Umfeld erleichtern soll (Autismusverlag Schweiz St. Gallen. 2013, 25 € plus Porto) findet man unter www.socialnet.de/rezensionen/15494.php.

Einen zweiten zentralen Aspekt spricht Elleyan: es kann nicht ausschließlich darum gehen, dass das autistische Kind nicht mehr autistisch ist (indem man sein Kind „umprogrammieren will“ S. 104 oder es sich anpassen muss). Vielmehr ist das Ziel, dass das nicht autistische Umfeld die Welt des Gegenübers verstehen lernt und beide Weltansichten sich annähern. Akzeptanz schafft Selbstvertrauen und Selbstbewusstsein, zudem Grundlagen, den vorhandenen Stress zu minimieren. Eltern müssen lernen abzuwägen, ob das, was sie für richtig und wichtig halten auch Bedeutung für ihr autistisches Kind hat. Nicht selten gerät diese Perspektive aus dem Fokus.

Man stelle sich mal vor in dieser Situation zu sein und zu erleben, dass man immer das Gefühl hat, es nicht richtig zu machen, anders sein zu müssen. Solch ein Erleben ist nicht förderlich. Lernen und Entwicklung braucht das Zutrauen in eigene Fähigkeiten, in das, was ich kann. Ich stimme mit der Autorin überein, autistische Menschen zeigen uns Neurotypen Dinge auf, die wir unreflektiert tun, aber manches Mal irrational sind wie z.B. die Anwendung der soziale Floskel „wie geht es dir?“, eine Frage, auf die wir- wenn es uns nicht gut geht – nicht ehrlich antworten, weil wir wissen, so genau will es mein Gegenüber wahrscheinlich gar nicht wissen.

Natürlich geht es nicht darum, alles positiv hervorzuheben, wenn es um den Autismus geht, wichtig ist auch den Kindern zu erklären, dass sie etwas nicht können oder nicht so gut können, dass „Versagen Teil des Lernens ist“ (S. 105). Elley nennt das Zurechtfinden in einer nicht autistischen Welt „Lebensnachhilfe“ (S. 106), was eine große Herausforderung darstellt. Dabei erklärt sie ihren Kindern, dass es nicht darum geht, die Persönlichkeit zu verändern, sondern darum, das eigene Verhalten und die Auswirkungen zu verstehen.

Ein praxiserprobter Ansatz ist TEACCH ®. Dabei geht es darum, die Stärken zu stärken und das zu minimieren, wo es problematisch ist. Kern bildet das Verstehen der Denk-, Verarbeitungs- und Lernweise des Menschen, daran anknüpfend wir Unterstützung entwickelt. Ich selber arbeite seit fast 20 Jahren damit und biete Fortbildungen an. Es ist bereichernd, immer wieder zu erleben, wie es gelingen kann, Herausforderungen anzunehmen und in Lernfelder für alle umzuwandeln. Mit einer positiven Haltung und geeignetem Handwerkszeug ist es möglich, die Selbstständigkeit und Lebensqualität zu erhöhen, eine Basis zu entwickeln, auf der Menschen mit Beeinträchtigungen sich erfolgreich und selbstwirksam erleben können, im individuellen Tempo und auf der Grundlage eigener Interessen und Wünsche.

Die Autorin setzt sie sich im Buch auch kritisch mit den Begriffen „Diagnose“ und „Therapie“ auseinander. Aus ihrer Sicht – die ich teile – erzeugen diese Begriffe die Annahme, dass die nicht autistische der autistischen Welt vorgezogen wird mit der Folge, dass das autistische Kind verändert bzw. angepasst werden soll. Das ist nicht ihr Weg.

Nicht außer Acht lässt sie, dass es für Eltern auch anstrengend sein kann und erinnert daran wie wichtig es ist, sich die Verantwortung zu teilen und sich seine Auszeiten zu nehmen – ein Tipp, der für alle Eltern gilt, für Eltern mit Kindern, die unter den Bedingungen von Autismus leben, besonders. Kinder brauchen wie Orchideen eine gedeihliche Umgebung. Die Autorin verwendet zahlreiche solcher Bilder, um ihre Botschaft zu übermitteln, diese machen das Buch zusätzlich zur unkomplizierten Sprache einfach verständlich und gut lesbar. 

Glück hängt von der Perspektive ab: Mit der Diagnose leben beschreibt den Weg hin zur Bearbeitung von Ängsten und falschen Annahmen. Sich seinen Ängsten stellen heißt sich dem Leben stellen, so wie es ist. Mit dieser Strategie gelang es der Autorin immer dann Auswege zu finden, wenn sie das Gefühl hatte festzustecken, nicht weiter zu wissen. So bekam sie die Grübeleien in Endlosschleifen in den Griff. Und auch das Positive Denken wird ihr zur Ressource. In dieser Art zu denken heißt nicht, sich etwas vorzumachen, es geht darum, der Realität ins Auge zu sehen und dankbar über das zu sein, was man hat z.B. wie glücklich ihre Zwillinge Bobby und Alec sind.

Der Autismus ist einfach da, er ist zu einem Teil des Lebens geworden.

Fazit

Wie erlebt man sein Glück mit autistischen Kindern, wie kann man als Eltern Expert*in werden? Um diese Themen rankt das Buch. Die Autorin ist wie sie selber sagt „glückliche und stolze Mutter von autistischen Zwillingen“ und findet es „einfach wunderbar!“ (Klappentext). Das gelingt durch eine positive Grundeinstellung, die in 15 alltäglichen Dinge beschrieben werden, die Eltern von ihren Kindern gelernt haben. Diese selbstgemachten Erfahrungen und der eigene kreative Umgang mit jeglichen Lebenssituationen bis hin zu den Geheimnissen der nonverbalen Kommunikation sind in diesem Buch niedergeschrieben. Das Fazit: Elternliebe macht alles möglich.

Das Buch will Mut machen, die Autorin versteht sich als Reisebegleitung und Dolmetscherin für die -aus neurotypischer Sicht- komplizierte Welt des Autismus.


Rezension von
Dipl.-Päd. Petra Steinborn
Tätig im Personal- und Qualitätsmanagement in einer großen Ev. Stiftung in Hamburg-Horn. Freiberuflich in eigener Praxis (Heilpraktikerin für Psychotherapie). Leitung von ABC Autismus (Akademie-Beratung-Coaching), Schwerpunkte: Autismus, TEACCH, herausforderndes Verhalten, Strategien der Deeskalation (systemisch), erworbene Hirnschädigungen
Homepage www.abc-autismus.de
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Zitiervorschlag
Petra Steinborn. Rezension vom 08.05.2020 zu: Debby Elley: Autismus - 15 Dinge, die dir niemand gesagt hat. Mein Leben mit zwei autistischen Kindern. Trias (Stuttgart) 2020. ISBN 978-3-432-10940-4. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/26796.php, Datum des Zugriffs 28.09.2020.


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