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Maria Wasner, Josef Raischl (Hrsg.): Kultursensibilität am Lebensende

Cover Maria Wasner, Josef Raischl (Hrsg.): Kultursensibilität am Lebensende. Identität - Kommunikation - Begleitung. Verlag W. Kohlhammer (Stuttgart) 2019. 288 Seiten. ISBN 978-3-17-034639-0. 39,00 EUR.

Münchner Reihe palliative care - Band 16.
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Zum Thema

Seit einigen Jahren werden in Fachkreisen, in der Politik und den Medien Themen aus der Hospizarbeit und Palliativversorgung verstärkt diskutiert. Das war vorher anders. Der Rezensent kann sich noch an die Zeit erinnern, als in Deutschland Sterbegleitung primär die Aufgabe von Angehörigen, Freunden, Nachbarn oder der Dorfgemeinschaft und Seelsorger war [1]. Palliativmediziner gab es kaum. In anderen Ländern dürfte es ähnlich gewesen sein und zum Teil auch heute noch so sein. Deutschland hat im letzten und in diesem Jahrhundert mehrere große Einwanderungswellen erlebt. Unter den Einwanderern waren auch ältere Menschen, auch sind inzwischen viele älter geworden. Es gibt inzwischen Migrantinnen und Migranten der zweiten und dritten Generation, die mit zwei nationalen Kulturen vertraut sind. Menschen leben in bi-nationale Ehen, es gibt auch Menschen, die zwischen zwei Ländern öfters pendeln. Unter den einheimischen Deutschen und innerhalb der Eingewanderten gibt es große Unterschiede nach Region, Religion/​Konfession, Generationslage, Schicht und/oder Subkultur. Diese individuellen und kollektiven Unterschiede können auch in der Interaktion zwischen Sterbenden und ihren Angehörigen einerseits und ehrenamtlichen oder beruflichen Begleitern andererseits an Bedeutung gewinnen. Wichtig ist daher, Missverständnisse zu vermeiden oder sie frühzeitig zu erkennen und auszuräumen. Durch die moderne Medizin gibt es mehr Möglichkeiten, in bestimmten Fällen Leben, aber auch Sterben zu verlängern. Dadurch werden einige moralische und ethische Fragen, die in unterschiedlichen Kulturen unterschiedlich diskutiert werden können, dringender. Hierzu gehört zum Beispiel die moralische Frage, unter welchen Umständen man Leben verlängern muss oder will. Die Frage nach dem Verhältnis von Lebensqualität und Lebenslänge am Lebensende war zum Beispiel vor 40 Jahren kaum ein Thema. Sie stellt sich heute vor allem bei lebensverkürzenden Krankheiten, wenn kurative Therapieziele nicht mehr erreicht werden können.

Die Herausgeberin und der Herausgeber

Maria Wasner ist Kommunikationswissenschafterin und Psychoonkologin. Sie ist Professorin für Soziale Arbeit in Palliative Care an Katholischen Stiftungshochschule München.

Josef Raischl ist Diplom-Sozialpädagoge und Diplom-Theologe. Er arbeitet beim Christophorus Hospiz Verein e.V. München

Aufbau und Inhalt

Nach dem Vorwort und Geleitwort folgen vier Abschnitt mit mehreren Beiträgen und ein fünfter Abschnitt mit dem Fazit und dem Ausblick der Herausgeberin und des Herausgebers.

Im Vorwort wird auf die Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland hingewiesen, die für alle schwerstkranken und sterbenden Menschen eine umfassende Betreuung fordert. Davon sind wir jedoch nach Ansicht des Rezensenten noch sehr weit entfernt. Einige sprechen sogar vom „Sterben zweiter Klasse“ (Ärzte-Zeitung 2015)

Abschnitt I -Kultur – Begriffsklärung und Abgrenzung

Die drei Beiträge in diesem Abschnitt sind allgemein-theoretisch.

Im Beitrag 1 behandelt Kerstin Hein den Kulturbegriff. Auf die historische Entwicklung des Begriffs und verschiedene Begriffe und Konzepte wird dabei eingegangen. Deutlich wird eine große Vielfalt von Begriffen, von denen einige auch ideologisch aufgeladen sind. Es gebe, so die Autorin, keine allgemein akzeptierte Definition von Kultur. Der Rezensent fragt sich, ob dies auch für Forschung und Praxis notwendig ist. Wichtig sind eine Sensibilität und das Rekonstruieren kollektiver und individueller Unterschiede und Gemeinsamkeiten. Diese können auf ganz unterschiedlichen Ebenen liegen (zum Beispiel national, religiös, regional, subkulturell). Eingegangen wird in dem Beitrag auf einige Untersuchungen zur Bedeutung kultureller Unterschiede in Begleitungen. Unklar sei, welcher Kulturbegriff hinter den Beobachtungen stehe. Das könnte nach Ansicht des Rezensenten ein Problem vergleichender Untersuchungen sein. Für zwei Menschen, die vor vielen Jahren aus demselben Land kamen, kann die Kategorie Nationalität eine ganz unterschiedliche Bedeutung haben.

Es folgt ein philosophischer Beitrag (2) von Barbara Schellhammer zum Verhältnis von Selbstsorge und kultursensibler Kommunikation. Eine ihrer Thesen ist: „Die Fremdheitsfähigkeit einer Person erwächst aus einer Beschäftigung mit sich selbst und zwar in Formen der Selbstsorge und Selbstkultivierung“ (S. 39). Eingegangen wird u.a. auf Clifford Geertz, Ronald Laing und Kierkegaard. Es wird ein Bezug zur Sterbebegleitung hergestellt. „Die Sterbebegleitung gelingt dann, wenn wir es wagen, uns Fremdem auszusetzen – und zwar nicht nur der fremden Anderen, sondern auch der eigenen Fremdheit.“ (S. 46).

Im dritten und letzten Beitrag dieses Abschnitts stellt Katalin Kóródi ein multiperspektivisches Analysemodell für kultursensible- und migrationssensible Beratung vor [2]. Ausgegangen wird von einem erweiterten Kulturbegriff der Kultur lebensweltlich als Orientierungssystem einer Gruppe versteht. Hingewiesen wird auf unterschiedliche Kulturen nach Berufsgruppen, Familien, Regionen, Milieus, Organisationen etc. [3] Dieses Verständnis hat Konsequenzen für die Beratung, denn es ist notwendig, die individuelle Dimension und unterschiedliche gesellschaftliche und soziale Kontexte herauszuarbeiten. Man könnte nach Ansicht des Rezensenten also auch von einem rekonstruktiven Ansatz sprechen. Betont wird die Notwendigkeit der Selbstreflexion über die eigenen kulturellen Kontexte der Beraterinnen und Berater die ebenfalls sehr komplex sein können. Eingegangen wird auf die Sinus-Milieu-Studie zu Wertorientierungen von Migrantinnen und andere Studien. Ein Problem einiger Studien könnte nach Ansicht des Rezensenten sein, dass sie kulturelle Differenzen mit konstruieren. [4] Die Autorin weist darauf hin, dass Informationen zum kulturellen Hintergrund mit Vorsicht zu behandeln seien und nicht zum „Vorfilter“ werden dürften. Wünschenswert wäre nach Ansicht des Rezensenten ein stärkerer Bezug zur Arbeit mit Palliativpatienten und zu Hospizarbeit. Diese Arbeit mit Menschen an ihrem Lebensende und ihren Angehörigen unterscheidet sich stark von der Arbeit in anderen Beratungskontexten.

II Kultur und Identität

In den neun Beiträgen in diesem Abschnitt geht es vor allen um die Hospizarbeit und Palliativarbeit mit Menschen aus speziellen sozialen Milieus bzw. aus besonderen sozialen Welten.

Im ersten Beitrag dieses Abschnitts (Beitrag 4) stellt Johannes Bükki Ergebnisse einer Befragung von Palliativpatientinnen mit und ohne Migrationshintergrund dar. Auf andere Untersuchungen in Deutschland, den Niederlanden, Großbritannien und den USA wird kurz eingegangen. Die Darstellung beginnt mit allgemeinen Barrieren gegenüber einer palliativen Versorgung. Die Begrifflichkeiten sind einigen Patientinnen unklar, einige sehen auch nicht die Notwendigkeit einer palliativen Versorgung. Einige drängen auch auf weitere lebensverlängernde Behandlungen. Hier könnten sich nach dem Eindruck des Rezensenten Differenzen über die weitere Behandlung wiederspiegeln. Ob bestimmte Behandlungen bei Palliativpatienten, etwa eine zweite Chemotherapie, noch Sinn machen, kann auch unter Ärzten strittig sein. Festgestellt werden sowohl Therapiewünsche als auch Therapieablehnungen. Sorgen sind danach Ängste vor Leid und vor Autonomieverlust. Im Kapitel 4.4. wird auf spezifische Themen von Menschen mit Migrationshintergrund eingegangen. Die bessere medizinische Versorgung in Deutschland wird anerkannt. Deutlich werden auch Unterschiede. Einige fühlen sich vollkommen integriert, andere eher ausgegrenzt. Die Zuordnung zur Kategorie „Migrationshintergrund“ ist häufig nicht eindeutig, weil es ganz unterschiedliche Gruppen gibt (zum Beispiel Spätaussiedler; Menschen, die schon lange in Deutschland leben; Kontingentflüchtlinge). Einige Patientinnen hätten das Gefühl „zwischen zwei Ländern oder Heimaten zu hängen“ (S. 71). Dies wird als „Zweierlei-Zuhause-Syndrom“. Der Rezensent fragt sich, ob dies nicht auch Vorteile haben kann, solange man sich nicht für eine Heimat entscheiden muss. In Unterkapitel 4.5 wird dann auf Praxisempfehlungen eingegangen. Hier werden einige Interaktionsprobleme deutlich. Die Themen Migrationshintergrund und Heimat können wichtig sein, aber es kann schwierig sein, danach zu fragen. Die Frage „Woher kommen Sie?“ könne problematisch sein? („othering“ S. 73) Ein weiterer Punkt ist die Thematisierung von „Lebensende“, da einige Patientinnen und Patienten den Begriff ablehnen oder meiden. Nach Ansicht des Rezensenten kann es sinnvoll sein, den Patientinnen die Themenwahl zu überlassen. Es darf auch nicht der Eindruck entstehen, dass es eher der Begleiter ist, der dieses Thema meidet. Unterschiedlich seien familiale Übereinkünfte wie und mit wem über die Krankheit gesprochen würde. Man könnte hier auch von „awareness context“ (Glaser, Strauss 1965) sprechen. Einerseits sollte man den Betroffenen das Thema nicht aufzwingen, andererseits kann es für die Betroffenen auch negative Folgen haben, wenn man mit ihnen nicht darüber redet. Wichtige Aufgaben am Lebensende können dann vielleicht nicht mehr bearbeitet werden.

Der fünfte Beitrag von Maria Gavranidou geht auf die besondere Situation von Flüchtlingen ein. Festgestellt wird, dass spezialisierte Hospiz- und Palliativversorgung von Menschen mit Migrationshintergrund unterdurchschnittlich häufig in Anspruch genommen wird. Eingegangen wird auf Fluchterfahrungen und Migrationserfahrungen, wobei das Phasenmodell von Sluzki auf Fluchterfahrungen und auf Situationen am Lebensende bezogen wird. Kurz eingegangen wird auch auf das Salutogenese-Konzept von Antonovski. Hinweisen könnte man noch auf Arbeiten von Radebold zur Generation der Kriegskinder (vgl. Radebold und Radebold 2015 S. 81 ff.)

Im Beitrag 6 von Annette Rabben-Storch, Birgit Reindl und Robert Milbradt geht es um Vernetzung und Kooperation von Sozialdiensten und Hospizarbeit bzw. Palliativdiensten. Die Autorinnen arbeiten in der Fachstelle häusliche Versorgung (FhV) der Stadt München, der Autor in einem ambulanten Palliativteam. Es geht um die Betreuung sterbender Menschen mit sozialen Benachteiligungen und besonderen sozialen Problemen, die seltener Hospizarbeit und Palliativdienste in Anspruch nehmen. Die Zusammenarbeit wird an mehreren Fallbeispielen veranschaulicht. In einigen der Beispiele wird u.a. deutlich, dass einige Betroffenen aufgrund von Vorerfahrungen, Vorbehalte gegenüber Behörden und Sozialdiensten haben und die Kontakte manchmal abbrechen.

Im siebten Beitrag von Sylvia Krupp und Kerstin Hummel wird die Begleitung demenzkranker Menschen behandelt. Eingegangen wird u.a. auf Fremdsein, Demenz und Spiritualität, auf Veränderungen der Persönlichkeit, Verluste, Erkennen von Schmerzen und Versuche, Demenzkranke zu verstehen. Deutlich werden Schwierigkeiten der Verständigung. Man kann sich bei mittelschwer und schwer Erkrankten nie sicher sein, ob man versteht oder missversteht. Da Demenz eine fortschreitende Erkrankung ist, kann sich der Zustand eines Betroffenen in wenigen Wochen stark verändern.

Der Beitrag 8 von Anna Kilian und Eva-Maria Trautwein behandelt die Themen Sterbebegleitung und Trauerbegleitung bei Menschen mit Mehrfachbehinderungen. Gemeint sind Menschen mit einer geistigen Behinderung und schweren körperlichen Einschränkungen gleichzeitig. Hingewiesen wird am Anfang auf Teilhabe und Inklusion sowie die UN-Behindertenrechtskonvention. Hier fragt sich der Rezensent, inwieweit dies bereits durchgesetzt oder noch Gesetzeslyrik ist. Die Autorinnen arbeiten in einer Wohngruppe („Helfende Hände“) für Mehrfachbehinderte, in der seit 2010 der Weg beschritten wurde, Sterbebegleitungen für Bewohner und Trauerbegleitung anzubieten. Eine Palliativkultur und Hospizkultur wurde in der Institution aufgebaut und Mitarbeitende wurde für diese Arbeit geschult. Dieser Weg sei auch wichtig, weil die Mitarbeitenden eine vertraute Beziehung zu den Bewohnern hätten und gelernt hätten ihre Verhaltensweisen und Wünsche zu verstehen. Einige Bewohner können sich nicht gut verbal äußern. Eingegangen wird auf einige Besonderheiten der Begleitung der Bewohner im Unterschied zu anderen Sterbe- und Trauerbegleitungen. Hierzu gehören zum Beispiel Besonderheiten des Schmerzmanagements.

Der neunte Beitrag von Thomas Allgaier handelt von Sterbebegleitung und Palliative Care für Wohnungslose. Die Arbeit wird an einem längeren Fallbespiel veranschaulicht (S. 114/115). Wohnungslose Menschen sind häufig vorgealtert und krank. Sterbebegleiter treffen häufig auf Suchtkranken und ein anderes Milieu als das vieler Sterbebegleiter. Eingegangen wird auf Besonderheiten der Begleitung Suchtkranker. Hierzu gehört, dass die eigenen Lebensbilanz am Lebensende häufiger schmerzhaft ausfällt, die eigene Lebensgeschichte häufig „unter Verschluss gehalten“ (S. 116) und viele Wohnungslose keinen Kontakt zu Angehörigen haben. In der Kooperation zwischen Wohnungslosenhilfe und Hospizbewegung entstanden besondere Fortbildungsangebote. Eine besondere Beziehungsarbeit sei erforderlich. [5]

Das zehnte Kapitel von Lia Bergmann handelt von der Arbeit mit Sterbenden im Strafvollzug. Die Autorin führte dazu auch fünf Interviews mit Beschäftigen im Strafvollzug durch. Der Anteil der Inhaftierten über 65 Jahre sei, so die Autorin, mit 2 % relativ gering, es könne aber bald einen wachsenden Bedarf an Versorgungsangeboten geben. Eingegangen wird auf die Rahmenbedingungen für die medizinische Versorgung im Strafvollzug. Behandelt werden die Möglichkeiten der Entlassung von Inhaftierten am Lebensende durch Vollzugsunterbrechung oder nach einem Gnadenakt. Wenn dies geschehe, sei es häufig schwierig Einrichtung zu finden, die bereit seien, die Inhaftierten aufzunehmen. Denkbar seien Pflegeeinrichtungen oder ein Hospiz. Ob jedoch eine Pflegeeinrichtung in jedem Fall eine Verbesserung wäre, möchte der Rezensent bezweifeln. [6] Behandelt wird dann die Versorgung am Lebensende im Vollzug. Festgestellt werden Einschränkungen in der Zugänglichkeit für externe Palliativangebote und Hospizarbeit in den Strafvollzug. Das Pflegepersonal und die Ärzte im Strafvollzug seien in der Regel nicht speziell palliativmedizinisch ausgebildet. Pflegekräfte nähmen gleichzeitig Aufgaben des Sicherungs- und Bewachungspersonals ein. Für den Rezensenten stellt sich die Frage, ob man überhaupt noch, wie in der Überschrift des Beitrags von „Palliativversorgung im Strafvollzug“ sprechen kann. Von Palliativversorgung sollte eher gesprochen werden, wenn bestimmte Qualitätsstandards erfüllt sind. [7] Auch dürfte Palliativversorgung zwischen Hilfe und Kontrolle schwierig sein. Infrage kämen dann externe Dienste. Eingegangen wird auch auf die Seelsorge. Hier gebe es jedoch einen Personalmangel.

In Beitrag 11 von Jürgen Goldmann wird die Begleitung von suchtmittelabhängigen Menschen behandelt. 2016 wurde in Bonn eine Arbeitsgruppe „Palliative Versorgung von Menschen in Substitutionsbehandlung“ gegründet. In der Institution Bonn Lighthouse wird Hospizarbeit angeboten. Besonderheiten der Arbeit mit dieser Personengruppe werden dargestellt. Hierzu gehört zum Beispiel das Setzen klarer Grenzen als Reaktion auf eine fordernde und manipulative Haltung von drogengebrauchenden Personen was im Kontrast zum „weichen Ja“ in der hospizlich-palliativen Begleitung stehe (S. 127). Ein Ziel sei, ein Sterben mit Entzugserscheinungen oder Obdachlosigkeit zu vermeiden. Eine weitere Besonderheit ist, dass Rausch für diese Personengruppe eine enorm hohe Lebensqualität bedeutet. Ehrenamtliche Hospizhelfer werden bei Bonn Lighthouse auf die Lebenswelt dieser Personengruppe vorbereitet. Ihr Einsatz solle in enger Anbindung an professionelle Fachkräfte erfolgen. Einzelne Eigenschaften wie mangelnde Kooperation, aggressives Verhalten, Desinteressen und Unverbindlichkeit können die Hospizhelfer an ihre Grenzen bringen. Alternative stationäre Pflege- und Wohnformen für drogengebrauchende Personen, die es in Holland bereits gebe, werden angedacht.

Abgeschlossen wird der Abschnitt mit dem zwölften Beitrag zur Begleitung mit Menschen mit anderer Geschlechtsidentität oder anderer sexueller Orientierung (LSBT*I). Susanne Hirsmüller und Margit Schröer wenden sich gegen die Vorstellung „Das ist für uns kein Thema“. Patientinnen und Patienten mit homosexueller und bisexueller Orientierung machten im Gesundheitswesen immer noch öfters die Erfahrung von Stereotypisierung, Abwertung oder Ausgrenzung. Die Trauer in homosexuellen Partnerschaften werde häufig unterschätzt. Eingegangen wird auf Besonderheiten bei dieser Personengruppe im Alter bzw. am Lebensende. Die über 60-Jährigen haben zum Beispiel seltener ein eigenes Kind, lebten häufiger alleine und hätten öfters weniger Kontakt zu Familienangehörigen. Die Thematik wird anhand eines Fallbeispiels veranschaulicht.

III Herausforderungen in der kultursensiblen Begleitung

Der Abschnitt beginnt mit dem Beitrag 13, in dem sich Sarah Peuten und Werner Schneider kritisch mit dem Konzept des Zusammenhangs von Selbstbestimmung und gutem Sterben auseinandersetzen. Anhand der Untersuchung mehrerer Dokumente stellen sie fest: „Dass Menschen selbstbestimmte Entscheidungen am Lebensende treffen (wollen), wird allerdings angenommen und vorausgesetzt“ (S. 147). Selbstbestimmung sei an bestimmte Voraussetzung gebunden und erfordere individuelle Zurechnung der Handlungen. Auch könne Selbstbestimmung als Konzept nicht in jeder Kultur vorausgesetzt werden Dies könne den Zugang zu „gutem Sterben“ erschweren (S. 149). „Alternative Entwürfe vom guten Sterben, die der Selbstbestimmung möglicherweise weitaus weniger Bedeutung beimessen bzw. im Rahmen derer sie gänzlich anders konnotiert wird, haben es daher deutlich schwerer, überhaupt Gehör zu finden.“ (S. 152). Der Rezensent fragt sich nach der praktischen Bedeutung des Konzeptes. Auch am Lebensende sind der Selbstbestimmung der Patienten durch das Gesundheitssystem und Pflegesystem enge Grenzen gesetzt. Patientinnen können bestimmte Therapien ablehnen, damit aber noch nicht bestimmen, wo und wie sie sterben. Der Zugang zu einigen Einrichtungen wie stationäre Hospize und Palliativstationen bleibt einigen Betroffenen verwehrt. [8] Wer religiöse Geboten und Verbote befolgt oder auf Angehörige Rücksicht nimmt, handelt auch irgendwie selbstbestimmt, auch wenn er eigene Wünsche zurückstellt.

Der Beitrag 14 von Katarina Theißing befasst sich mit „Transkultureller Kompetenz in der Palliativpflege“. Dem Konzept der interkulturellen Kompetenz und der multikulturellen und interkulturellen Perspektive stellt sie das Konzept der transkulturellen Kompetenz nach Domenig gegenüber, die die individuelle Sichtweise betont. [9] Eingegangen wird auf die Säulen des Modells Selbstreflexivität, Hintergrundwissen und Erfahrung und narrative Empathie. An einem Fallbeispiel aus einem Hospiz werden Differenzen und Irritationen zwischen den Pflegenden einerseits und den Angehörigen und Freunden einer Frau aus Eritrea aufgezeigt und aus einer transkulturellen Perspektive diskutiert. [10]

Der 15. Beitrag von Christoph Fuchs behandelt das Thema Umgang mit Flüssigkeit und Ernährung am Lebensende aus einer primär medizinischen Perspektive. Eingegangen wird auf geriatrische, neurologische und onkologische Patientinnen und Patienten. Die im engeren Sinne medizinischen Teile kann der Rezensent als medizinischer Laie nicht kompetent beurteilen. Hingewiesen wird auf die Bedeutung des Patientenwillens bzw. des mutmaßlichen Patientenwillens. Eingegangen wird auf kulturspezifische, spirituelle und religiöse Aspekte zum Thema. Dabei geht es zum Beispiel um jüdische und muslimische Positionen. Erforderlich sei eine Kompetenz in Wahrnehmung der Bedürfnisse der betroffenen Patienten und ihrer Angehörigen.

Im Beitrag 16 behandelt Muhammad Zouhair Safar Al Halabi Behandlungsentscheidungen aus muslimischer Sicht. Er verweist darauf, dass es verschiedene Rechtsschulen gebe, sodass es zu einzelnen Fragen unterschiedliche Meinungen und Sichtweisen geben könne. Eingegangen u.a. wird auf verschiedene Behandlungsentscheidungen am Lebensende wie Ernährung, palliative Behandlungen und Umgang mit Medikamenten sowie auf die Aufgaben der Angehörigen, die Bedeutung der Krankenbesuche, Organspende und Kommunikation über Tod und Trauer. Nach Ansicht des Rezensenten ist dies ein wichtiger Beitrag für alle Ehrenamtlichen und Berufstätigen im Bereich der Hospizarbeit, der Palliativpflege und Palliativmedizin.

Es folgt ein Beitrag von Dinah Zenker zu Behandlungsentscheidungen aus jüdischer Sicht. Am Anfang stellt die Autorin einen fundamentalen Unterschied zwischen der säkularen philosophischen Ethik der westlichen Welt und der jüdischen Ethik, die ausschließlich an dem Glauben an den Herrn und an die Torah beruhe, fest. In den USA und Israel befassen sich Institute und Universitäten mit der medizinischen Ethik auf dieser Grundlage. Jüdische Grundlagen der Entscheidungen werden skizziert. Anschließend werden drei Fallbeispiele dargestellt und dem Hintergrund der jüdischen Sichtweise (halachische Sichtweise) erörtert. Auch dieser Beitrag ist sehr wichtig. Es zeigt u.a., dass man bei jüdischen Patienten und Patientinnen vertraute Prinzipien der Palliativmedizin nicht einfach unterstellen darf. Bei schwierigen Entscheidungsfindungen ist häufig die Hinzuziehung eines Rabbiners erforderlich.

Es folgt mit Beitrag 18 ein etwas stärker theoretischer Beitrag von Ralf J. Jox zu Sterbeentscheidungen im interkulturellen Kontext. Begonnen wird mit der Terminologie des Nationalen Ethikrates zu Sterbelassen, Beihilfe zu Selbsttötung, Tötung auf Verlangen und Therapien am Lebensende. Es ein theoretischer Abschnitt zu moralischen Überzeugungen in verschiedenen Kulturen und zur Entstehung der Ethik in der Antike. Das erste Kapitel behandelt den Zusammenhang von Kultur, Moral und Ethik und den Einfluss von Religionen. Im zweiten Unterkapitel werden Ergebnisse aus der EURELD-Studie dargestellt die Einstellungen zu Sterbeentscheidungen in sechs europäischen Ländern untersuchte und deutliche Unterschiede feststellte. Er stellt fest: „Differenzen in moralischen Einstellungen zu Sterbeentscheidungen hängen sehr eng mit kulturellen Differenzen zusammen, wobei die Religiosität eine einflussreiche Rolle spielt“ (S. 194) Im dritten Kapitel geht es um den Umgang mit moralischen Differenzen. Begonnen wird mit Differenzen in Behandlungsteams. Das Pflegepersonal und die Ärztinnen und Ärzte in Deutschland kommen aus unterschiedlichen Ländern mit unterschiedlichen moralischen Einstellungen. Es könne zum Beispiel Differenzen zu der Frage geben, ob bestimmte Behandlungen noch indiziert oder schon Übertherapie sei. Nach dem Eindruck des Rezensenten könnten sich fachliche und moralische Aspekte überschneiden. Wie geht man zum Beispiel mit dem Wissen um, dass eine bestimmte Therapie bisher nur in 20 % der Fälle zu einer Verbesserung der Lebensqualität und/oder zur Lebensverlängerung führte? Diskutiert wird die Idee der Ablehnung bestimmter Handlungen aus Gewissensgründen. Dies dürfe aber nicht dazu führen, dass das Recht von Patienten, eine Therapie abzulehnen, dadurch unterlaufen werde. Danach werden Differenzen zwischen Behandlungsteams und Patientin behandelt. Abgeschlossen wird das Kapitel mit Differenzen innerhalb der Familie. Es gebe zum Beispiel kulturell gemischte Familien. Hingewiesen wird hier auf mögliche religiöse Autoritäten wie Imame, Rabbis oder Priester, die zum Beispiel extreme Moralvorstellungen relativieren könnten. Das Thema könnte nach dem Eindruck des Rezensenten noch komplexer sein. Es kann zum Beispiel religiöse Differenzen innerhalb derselben Religion oder Konfession in der Auslegung religiöser Vorstellungen geben.

Der Beitrag 19 von Sandra Reichelt und Katja Kühlmeyer behandelt Besonderheiten kultursensibler pädiatrischer Palliativversorgung (PPV). In der Einleitung wird darauf hingewiesen, dass sehr viele Kinder und Jugendliche einen Migrationshintergrund haben. Diese große Bevölkerungsgruppe ist jedoch sehr heterogen. Die Autorinnen sprechen mit Verweis auf Vertovec von „Super-Diversität“. Im ersten Kapitel wird allgemein auf die Besonderheiten pädiatrischer Palliativversorgung im Unterschied zur Palliativversorgung Erwachsener eingegangen. Dabei geht es zum Beispiel um die Frage der Einwilligungsfähigkeit. Im zweiten Kapitel geht es die Versorgung von Menschen mit Verständigungsschwierigkeiten. Es wird u.a. daraufhin gewiesen, dass in einigen Familien die Kinder besser Deutsch sprechen und verstehen, aber nicht zu Überbringer schlechter Nachrichten werden sollten. Hingewiesen wird auch auf die Wichtigkeit professioneller Übersetzungen, was häufig unterschätzt werden. In den weiteren kurzen Kapiteln werden verschiedene Themen behandelt. Hierzu gehören u.a. der Zugang der PPV zu Dolmetscherdiensten und zu Asyl- und Migrationsberatungen, Verständigung über Glaubenssysteme und Normen, besondere Familienkonstellationen, Kommunikation über Tod und Sterben, Religion und Spiritualität. Abgeschlossen wird der Beitrag mit dem Thema Kulturelle Sensibilität und kultureller Kompetenz in der PPV und einem Fazit.

Gabriele Randak behandelt in Beitrag 20 das Thema, wie eine gut funktionierende Teamkultur in der Hospizarbeit und Palliativversorgung im Interesse guter Begleitungen geschaffen werden können. Begonnen wird mit einer Team-Definition. Es folgt eine Darstellung zu wesentlichen Voraussetzungen für gut funktionierende Teams. Danach wird auf Besonderheiten, der Teambegleitung am Lebensende eingegangen. Behandelt werden dann die Ganzheit am Arbeitsplatz (u.a. Betroffenheit der Professionellen als ganze Person, nicht nur in einer Rolle), das Team als geschützter Raum, Klima des Vertrauens, Reflexions- und Konfliktfähigkeit und Spiritualität. „Die große Aufgabe nicht nur in Hospizarbeit und Palliative Care ist es also, ein Arbeitsfeld zu schaffen, in dem Kontaktfähigkeit, Reflexionsfähigkeit, Konfliktfähigkeit und Spiritualität selbstverständlich gelebt werden können.“ Die Darstellung erscheint dem Rezensenten an einigen Stellen etwas idealisierend zu sein. Es mag richtig sein, diese Ziele anzustreben. Aber Paradoxien therapeutischer Teamarbeit sollten berücksichtigt werden (vgl. Mattke und Bardé 1993).

Im 21. Beitrag behandeln Leonhard Wagner und Josef Raischl das Thema Kultursensibilität als Führungsaufgabe in Hospiz und Palliativ Care. Im ersten Kapitel wird die Unterschiedlichkeit der Organisations- und Führungsstrukturen eingegangen. Sie stellen u.a. fest. „In der immer noch jungen Hospizbewegung nimmt allerdings die Institutionalisierung und Professionalisierung weiter zu.“ (S. 219). Der Rezensent möchte hier anmerken, dass einige Vertreter der Hospizbewegung dies kritisch sehen und die besonderen gesellschaftlichen Funktionen der Ehrenamtlichen betonen (vgl. Gronemeyer 2018, Domdey 2018) [11]. Eingegangen wird auf die Themen Bestandsaufnahme, Entwicklung von Zielen und deren Umsetzungsplanung, Entwicklung von Strukturen, Personalentwicklung, Öffentlichkeitsarbeit und Kooperation mit anderen Einrichtungen und Fachkräften. Vorgeschlagen werden u.a. Fort- und Weiterbildungen zu diesem Thema und die Einbeziehung der kulturellen Vielfalt der eigenen Mitarbeiterschaft.

IV Hilfreiche Ansätze und Angebote

Der Beitrag 22 von Barbara Abdallah-Steinkopf befasst sich mit möglichen Ursachen kulturell bedingter Missverständnisse und Methoden einer gelingenden kultursensiblen Kommunikation. Vor dem Hintergrund des Kommunikationsquadrats von Schulz und Thun wird als Fallbeispiel ein Gespräch zwischen einer irakischen Mutter und einer Hospizbegleiterin dargestellt und interpretiert. [12] Mit Kitiyama und Markus unterscheidet sie zwischen dem „interdependenten Selbst“ eine verbundenheitsorientierte Gesellschaft und dem „independenten Selbst“ einer westlichen individuumsorientierten Gesellschaft. Beide Prinzipien seien zwar grundlegende menschliche Bedürfnisse, aber die Gewichtung könne unterschiedlich sein. Von Bedeutung für die palliative Versorgung von Geflüchteten könne sein, wenn die professionellen Konzepte von einem Independenten Menschenbild [13] ausgingen, das von den Geflüchteten nicht geteilt werde. Die Autorin stellt dann eine Methode des interkulturellen Pendels vor und veranschaulicht dies an einem weiteren Beispiel. Angesprochen wird auch die direktive und non-direktive Gesprächsführung. Das erste Fallbeispiel wird noch einmal aufgegriffen und die praktische Umsetzung der Haltung des „Nichtwissens“ in der interkulturellen Kommunikation aufzuzeigen.

In Beitrag 23 stellt Maria Wasner den Ansatz der transkulturellen Anamnese vor. Hingewiesen wird auf die große Vielfalt von Kulturen. „Nicht Säkularisierung, sondern Pluralisierung ist für die aktuelle gesellschaftliche Standortbestimmung entscheidend“ (S. 239) Der transkulturelle Ansatz wird im interkulturellen Ansatz unterschieden. Während der interkulturelle Ansatz die Unterschiede betone sei der transkulturelle Ansatz auf Gemeinsamkeiten fokussiert. Die transkulturelle Pflegeanamnese enthält eine Reihe von Fragen zu migrations- und lebensweltspezifischen Themenbereichen. Nach Ansicht des Rezensenten wird es auf die Situation ankommen, welche Fragen wie gestellt werden. In bestimmten Situationen am Lebensende kann die Gesprächszeit sehr wertvoll sein und die Bedürfnisse der Begleiteten sind unterschiedlich und können sich auch ändern.

Der 24. Beitrag von Riad El-Bakri ist der Erfahrungsbericht eines Dolmetschers. Begonnen wird mit den Flüchtlingsbewegungen der letzten Jahre. Zur besonderen Situation von Flüchtlingen im Unterschied zu anderen Gruppen von Migranten gehört, dass sie noch nicht lange in Deutschland leben und die heimischen Traditionen noch nicht kennen (S. 253). Allgemein eingegangen wird auf Begriffe wie Sterben „wir“ und „ich“ und ihre kulturell unterschiedlichen Bedeutungen. Kurz eingegangen wird allgemein auf Verständigungsschwierigkeiten zwischen verschiedenen Kulturen bei medizinischen Angelegenheiten. Es folgt dann der Erfahrungsbericht zum Dolmetschen für Personen am Lebensende. Ausführlich wird ein Fallbeispiel dargestellt. Es geht um einen syrischen Kriegsflüchtling, der in ein Hospiz verlegt wurde. Der Dolmetscher sprach mit der Frau des Patienten und dem Sohn und gab Informationen an den Bruder des Patienten weiter. Deutlich wird in dem Fallbeispiel, dass Kenntnisse über die religiöse Tradition der Familie sehr wichtig sind. Zum Teil handelt es sich um ein religiöses Gespräch.

Im 25. Beitrag berichten David Brinkmann, Elena Kramm-Kostjuk und Ramazan Salman von einer Informationskampagne in Bayern zur Hospizarbeit und Palliativversorgung. Das Projekt wurde im Rahmen der „MiMi-Technologie“ durchgeführt. Diese Arbeit von MiMi (Migranten für Migranten) gibt es seit vielen Jahren in 7 Bundesländern. Personen mit Migrationshintergrund werden zu Gesundheitsmediatoren ausgebildet um ihre Landsleute über Themen der medizinischen Versorgung zu informieren. Das vorgestellte Projekt wurde an mehreren Standorten in Bayern durchgeführt. Bereits ausgebildete Gesundheitsmediatoren wurden in Kooperation mit Fachkräften aus der Palliativversorgung und Hospizarbeit und Migrantenorganisationen geschult und PowerPoint-Präsentationen mehreren Sprachen wurden erstellt. Die Informationsveranstaltungen wurden durchgeführt und evaluiert.

V Fazit und Ausblick

In dem kurzen Beitrag von Maria Wasner und Josef Raischl werden noch einmal einzelne Aspekte aus den vorherigen Beiträgen betont werden unter anderem die Selbstreflexionen zu eigenen Ängsten und Vorurteilen, Praxisschulungen und die Kooperation mit Diensten für transkulturelle Arbeit.

Diskussion

Der Band ist sehr heterogen. Einige Beiträge sind eher theoretisch. Andere enthalten Darstellungen von Kulturen und Subkulturen. Einige Beiträge enthalten Fallbeispiele aus der Praxis und/oder Erfahrungsberichte aus der Praxis. Auch der Bezug zur Palliativarbeit und Hospizarbeit ist unterschiedlich eng.

Welche Bedeutung haben der kultursensible Ansatz oder der interkulturelle Ansatz für die Palliativversorgung und die Hospizarbeit? Wir haben in Deutschland eine große Vielfalt von Kulturen und Subkulturen, die wir nicht alle kennen können. [14] In der Begleitung sind wir aber auch keine Ethnologen oder Ethnographen, die fremde Kulturen erforschen wollen. Die Bereitschaft über biographische Themen mit Fremden zu sprechen, kann auch unterschiedlich sein. Man sollte sich daher fragen, in welchen Situationen diese Ansätze relevant werden. In der Sterbebegleitung kann man sich an den Fragen und Themen orientieren, die der Begleitete einbringt. Das können auch biographische Themen sein, die Erfahrungen mit anderen Kulturen oder aus anderen Glaubensrichtungen als die des Begleiters enthalten. Es können aber auch andere Themen sein. Einige Beiträge zeigen, dass es Personen aus Kulturen und soziale Welten (zum Beispiel Obdachlose, Drogenkonsumenten) gibt, die die Begleitung oder Palliativversorgung vor besondere Hausforderungen stellt. Dann kann eine besondere Schulung oder Supervision erforderlich sein. [15] Wie einige Beiträge zeigen, kann Kultursensibilität wichtig werden bei wichtigen Entscheidungen im Rahmen der palliativen Behandlung. Es wird wohl kaum möglich sein, Wissen über alle kulturellen Unterschiede lokal vorzuhalten, zumal diese Unterschiede ja keineswegs immer bei Begleitungen oder in der Palliativmedizin und Palliativpflege bedeutsam werden. Überlegen könnte man daher eine regionale und überregionale Vernetzung zu diesem Thema, auf die man im Bedarfsfall zurückgreifen kann.

Behandelt werden Entscheidungen aus muslimischer und jüdischer Sicht. Eine Ergänzung aus der Perspektive anderer Religionen und Konfessionen wäre sinnvoll. Man kann zum Beispiel nicht voraussetzen, dass ein Protestant mit der Sichtweise eines gläubigen Katholiken oder eines gläubigen orthodoxen Christen vertraut ist. Komplexer kann diese Thematik in Familien mit unterschiedlichen Konfessionen bzw. unterschiedlichen Sichtweisen innerhalb derselben Konfession werden. Wichtig könnte es sein, Mitglieder aus verschiedenen Religionen zu motivieren, sich als ehrenamtlicher Sterbebegleiter weiterbilden zu lassen.

Der Zugang zu bestimmten Einrichtungen der Hospizarbeit und Palliativversorgung wird durch Kriterien begrenzt, die nicht alle Menschen erfüllen, die voraussichtlich bald sterben werden. Es sterben mehr Menschen in Pflegeeinrichtungen, zuhause oder auf Intensivstationen als in Hospizen oder auf Palliativstationen. Auch hier gibt es Zugangsbegrenzungen, die man kultursensibel untersuchen könnte. Auf der anderen Seite hat nicht jeder Sterbende den Wunsch, in ein Hospiz zu ziehen oder auf eine Palliativstation behandelt zu werden. Zu dieser Frage könnte es auch kulturelle Unterschiede geben. Es gibt Kulturen in denen, wie früher auch allgemein in Deutschland, die Pflege Schwerkranker vor allem Familienpflicht ist.

Fazit

Der Band enthält viele Beiträge, die für die Palliativarbeit und die Palliativversorgung wichtig werden können. Die Palliativpatientinnen können aus unterschiedlichen kulturellen Kontexten kommen.

Literatur

Ärzte Zeitung (2015), Patientenschützer beklagen „Zwei-Klassen-Sterben“. 12.6.2015, online verfügbar (http://www.aerztezeitung.de)

Borasio, G. D. (2014) selbst bestimmt sterben. Was es bedeutet, was uns daran hindert. Wie wir es erreichen können, München, Verlag C.H.Beck.

Glaser B.; Strauss a. (1965) Awareness of dying – Chicago: Aldine

Lübbe, A. S. (2014), Für ein gutes Ende. Von der Kunst, Menschen in ihrem Sterben zu begleiten, München: Heyne

Mattke, Dankwart, Bardé, Benjamin (1993), Möglichkeiten und Grenzen der Teambehandlung, in: Bardé, Benjamin, Mattke, Dankwart (Hrsg.) Therapeutische Teams, Göttingen und Zürich: Vandenhoeck & Ruprecht, S. 294 - 305

Müller, H. (2016) Professionalisierung von Praxisfeldern der Sozialarbeit, Opladen: Verlag Barbara Budrich

Ohlerth, Eva und Wittig Frank (2019), Albtraum Pflegeheim. Eine Altenpflegerin gibt Einblick in skandalöse Zustände, München, Riva Verlag

Radebold, Hartmut; Radebold, Hildegard (2015), Zufrieden älter werden, Entwicklungsaufgaben für das Alter. Gießen, psychosozial-Verlag

Rieger, Armin (2017) Der Pflegeaufstand. Ein Heimleiter entlarvt unser krankes System, München, Ludwig Verlag

Strauss, Anselm (1984) Social worlds and their segmentation, in Denzin (Hg.) Stuedies in symbolic interaction, Greenwich


[1] Was nicht als „gute alte Zeit“ missverstanden werden sollte.

[2] Nach der Erfahrung des Rezensenten steht in der Sterbebegleitung öfters nicht die Beratung im Vordergrund, sondern das Zuhören und Dabei sein.

[3] Hierzu könnte nach Ansicht des Rezensenten auch der Begriff „soziale Welten“ (Strauss 1984) passen, denn die einzige Lebenswelt gibt es eher auf der Ebene sehr allgemeiner Strukturen.

[4] Aus ethno-methodischer Sicht geschieht dies bei jeder Kategorisierung. Aber reflektieren müsste man, was die Kategorien der Forscher sind und was die Kategorien der Gesellschaftsmitglieder

[5] Zur Beziehungsarbeit mit Wohnungslosen vgl. ein Fallbeispiel in Müller 2016, S. 77 ff.

[6] Die Zustände in einigen Pflegeeinrichtungen sind problematisch (vgl. Rieger 2017, Ohlerth und Wittig 2019)

[7] Vgl. zum Beispiel Borasio 2015, Lübbe 2014

[8] Hierzu gehören zum Beispiel schwerstkranke Patientinnen, die wahrscheinlich bald sterben werden, aber keine Krankheit haben, die immer stark lebensverkürzend ist. Auch für Pflegeheimbewohner ist es schwieg, in ein Hospiz zu wechseln.

[9] Der Rezensent hat beide Perspektiven für sinnvoll. Sicher besteht in der interkulturellen Perspektive die Gefahr einer Stereotypisierung und Diskriminierung. (S. 156) Aber ohne Typisierung bzw. Kategorisierung ist Verständigung nicht möglich. Das Verstehen einer Person wird in der Regel durch den Wechsel beider Perspektiven erfolgen. Der Mensch ist sowohl einmalig als auch durch kollektive Kulturen geprägt.

[10] Das Fallbeispiel könnte vielleicht auch vor dem Hintergrund des Beitrags von Al Halabi in diesem Band interpretiert werden.

[11] Das entspricht auch den Erfahrungen des Rezensenten.

[12] Auch hier könnte der Beitrag von al Halabi in diesem Band hilfreich sein.

[13] Der Rezensent fragt sich, ob der individuelle Selbstverwirklichungsgedanke auch ein bildungsbürgerliches Ideal ist, das nicht unbedingt von anderen Schichten und Milieus derselben Gesellschaft geteilt wird.

[14] Ethnische und kulturelle Unterschiede gibt es selbst zwischen Personen aus dem gleichen Herkunftsland. Aus der ehemaligen Sowjetunion sind zum Beispiel Juden, Russlanddeutsche, Russen, Ukrainer und andere Ethnien mit unterschiedlichen Religionszugehörigkeiten und Konfessionslose zugewandert.

[15] Berücksichtigen sollte man jedoch, dass die Zeit, die Begleitende in Weiterbildung investieren können, begrenzt ist. Dies gilt besonders für Ehrenamtliche, die noch berufstätig sind. Aber auch wer beruflich, zum Beispiel als Arzt oder Palliativkrankenschwester in diesem Bereich tätig ist, hat nur begrenzt Zeit.


Rezension von
Dr. Hermann Müller
Universität Hildesheim, Institut für Sozial- und Organisationspädagogik
Homepage HermannMuellerHildesheim.de
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Zitiervorschlag
Hermann Müller. Rezension vom 22.06.2020 zu: Maria Wasner, Josef Raischl (Hrsg.): Kultursensibilität am Lebensende. Identität - Kommunikation - Begleitung. Verlag W. Kohlhammer (Stuttgart) 2019. ISBN 978-3-17-034639-0. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/26832.php, Datum des Zugriffs 24.09.2020.


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