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Sascha Roder: Leben mit einer Neuroprothese

Cover Sascha Roder: Leben mit einer Neuroprothese. Die Teilhabe von Menschen mit einem Cochlea-Implantat an der Gesellschaft. Springer VS (Wiesbaden) 2020. 224 Seiten. ISBN 978-3-658-29280-5. D: 44,99 EUR, A: 46,25 EUR, CH: 50,00 sFr.
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Autor

Sascha Roder ist Sonderpädagoge und hat eine langjährige Erfahrung in der Arbeit mit Hörgeschädigten. Er ist bei einem sozialwissenschaftlichen Forschungsinstitut beschäftigt.

Entstehungshintergrund

Die Arbeit ist das Ergebnis von Forschungen für eine Dissertation, welche die Partizipation von Klienten und Patienten sowie die Selbsthilfebewegung in den Mittelpunkt stellen. Gegen die objektivierende Sicht aus der Perspektive von Experten des Gesundheits- und Sozialbereichs wird hier die subjektive Erfahrung von Betroffenen Gegenstand einer systematischen evaluativen Untersuchung zur Teilhabe von Menschen mit einem Cochlea-Implantat (CI). Dazu wurden 50 CI-Träger und zehn Experten interviewt.

Aufbau

Das Buch hat den Aufbau einer empirischen akademischen Arbeit. Im ersten Teil folgen nach der Entwicklung der Fragestellung Ausführungen zu den theoretischen Grundlagen der Thematik. Die zweite Hälfte des Buches ist der Darstellung der Untersuchung, ihren Ergebnissen und der Diskussion gewidmet.

Inhalt

Die Einleitung benennt als Ziel der Untersuchung (p. 2) eine Befragung von Menschen nach einer Hörprothesenversorgung

  1. zu ihren Erfahrungen in der medizinischen Rehabilitation,
  2. zu ihrer beruflichen und privaten sozialen Situation sowie
  3. zu ihren musikalischen Erlebnismöglichkeiten.

Ergebnisse erwartet der Autor dabei in einem Spektrum zwischen einem von der Behinderung befreiten Zugewinn an Teilhabemöglichkeiten und der Erfahrung eines unbefriedigenden Ausgangs der Rehabilitation, der Abhängigkeit von technologischen Geräten und der ‚Cyborgisierung‘ (p. 4).

Im Teil A geht der Autor auf theoretische Zusammenhänge ein. Dieser Teil umfasst die Kapitel eins bis acht. Im Kapitel eins geht es um ein grundlegendes Verständnis von Hörschädigungen, ihren Ursachen, ihren Auswirkungen und den Möglichkeiten einer Abhilfe. Ein Abschnitt stellt dabei die spezifischen Probleme hörgeschädigter Menschen in beruflichen Zusammenhängen vor. Den Abschluss dieses Kapitels bildet ein Überblick über die Möglichkeiten der Hörprothesenversorgung. Die Funktionsweise eines CI wird genauer erläutert, der Prozess der Versorgung dargestellt. Zur Basistherapie in der postoperativen Phase gehört nach AMWF-Leitlinie zwingend eine Nachsorge, die als lebenslanger Prozess zu verstehen ist.

Kapitel zwei behandelt die normativen Grundlagen der Rehabilitation von hörbehinderten Menschen: Die UN-BRK und die aktuellen Entwicklungen zur Förderung der Teilhabe, das allgemeine Gleichstellungsgesetz und das Behindertengleichstellungsgesetz. Der Autor konstatiert „deutliche Defizite“ einer „wirksamen Teilhabe“ (p. 25) von Menschen mit Hörbehinderung. Das behindertenpolitische Leitziel der Inklusion wird als Auftrag zur Umgestaltung interpretiert, dabei betont er, dass es nicht allein auf Rechte ankomme, sondern auf Verwirklichungschancen im Sinne von Amartya Sen. Die aktuelle Situation wird kritisch beurteilt, die Zeichen der Zeit stünden eher auf Exklusion. Zum Beleg werden einige Schlagworte angeführt.

Kapitel drei behandelt die Selbsthilfe als „Gegenmacht“ und „vierte Säule“ des Gesundheitssystems. Die Strukturierung der Selbsthilfe der Hörgeschädigten wird vorgestellt. Ein Abschnitt behandelt die geschichtliche Entwicklung der Selbsthilfebewegung mit dem Startpunkt der Gründung der Anonymen Alkoholiker 1935 bis hin zu dem aktuell anstehenden Generationenwechsel zur „Jungen Selbsthilfe“.

Kapitel vier skizziert den Capability Approach.

Kapitel fünf behandelt das Konzept der Lebensqualität. Seinen Ausführungen zur QOL-Forschung und den dazugehörenden Messmethoden stellt der Autor eine philosophische Annäherung zu den „Formen eines guten Lebens und mögliche[n] Wege[n] zu einer hohen Lebensqualität“ (p. 50) voran.

Kapitel sechs behandelt soziologische Theorien der Interaktion von Mead, Blumer, Schütz und Berger/​Luckmann.

Kapitel sieben geht auf Foucault ein. Mit Bezug auf seine früheren Arbeiten wird die Entwicklung der modernen Medizin als fortschreitende Bio-Politik der Kontrolle dargestellt. Die Verfügbarkeit von Prothesen und Implantaten ist aus dieser Perspektive mit den Gesichtspunkten fortschreitende Fremd-Kontrolle versus selbstbestimmte Entscheidung verbunden (p. 70). Das deutsche Gesundheitssystem sei durch eine zunehmende Ökonomisierung gekennzeichnet, der Patient werde zum Kunden. Der Aspekt der Kontrolle wird für die CI-Patienten dann weitergehend mit der Entmündigung durch eine lebenslange Abhängigkeit von der Technik und dem sozialen Druck in Richtung Normalisierung durch Apparate-Medizin erläutert.

Das achte und letzte Kapitel des Theorieteils behandelt die soziale Konstruktion der Behinderung, wie sie in den Disability Studies und in den Deaf Studies analysiert wird. Thema sind hier die Vorurteilsstrukturen gegenüber Menschen mit Behinderung und die technikorientierten Normalisierungsbemühungen, die von der Deaf Community abgelehnt werden. Als Alternative zu der scheinbar menschenfreundlichen Normalisierung durch Technologie wird die Anerkennung der Gehörlosenkultur herausgestellt.

Der Teil B wird im Kapitel neun mit einer Einführung zur Konzeption der Studie eröffnet. In Deutschland erhalten jährlich etwa 4000 Personen ein CI. Die operative Versorgung ist auf eine komplexe Nachbetreuung angewiesen, um für die Lebensqualität der Betroffenen ein zufriedenstellendes Ergebnis zu erbringen. Im Prozess der Nachbetreuung können zahlreiche Probleme auftreten, die bislang wenig untersucht seien. Roder geht daher für seine weiteren Untersuchungen von der zentralen These aus, dass „Cochlea-Implantat versorgte Menschen trotz durchgeführter Rehabilitationsmaßnahmen keine gleichberechtigte Teilhabe sowie keine vollständige Anerkennung und Wertschätzung in den Lebensbereichen erzielen können“ (p. 88).

Die Forschungslage zum Thema erscheint im deutschsprachigen Bereich als ziemlich dünn. Belegt ist eine größere Benachteiligung Hörgeschädigter im beruflichen Bereich. Als besonders problematisch haben sich Besprechungssituationen mit Kollegen herausgestellt. In einer weiteren Untersuchung zeigt sich eine bessere Integration von Betroffenen in Betrieben des öffentlichen Dienstes im Vergleich zur freien Wirtschaft.

Im Weiteren argumentiert der Autor für einen qualitativen Forschungsansatz und stellt heraus, dass ein Leitfaden-Interview dazu geeignet ist, die „subjektiven Erlebnisse, Erinnerungen und Einschätzungen von Menschen mit der Hörprothese“ (p. 93) zu untersuchen.

Für die Konstruktion des Leitfadens wurden diese drei Schwerpunktthemen zugrunde gelegt: die Rehabilitation, die Teilhabe an der Gesellschaft sowie das Musikverstehen von CI-Trägern. Der Leitfaden wurde formativ in Interviews mit einer örtlichen Selbsthilfegruppe in acht Überarbeitungsrunden entwickelt. Die Teilnehmer der Untersuchung wurden über die Selbsthilfe nach dem Schneeballsystem gewonnen. Untersucht wurden 60 erwachsene Betroffene, die eine Hörbeeinträchtigung nach dem Spracherwerb entwickelt haben und vor höchstens drei Jahren mit einem Implantat versorgt worden sind. Für die Auswertung wurden 50 Interviews ausgewählt, weitere zehn Interviews wurden mit Experten aus Versorgungszentren geführt.

Die weiteren Abschnitte dieses Teils berichten von der Transkription und der Kodierung des Interviewmaterials, die im Wesentlichen nach Mayring erfolgte.

Die Ergebnisdarstellung ist Inhalt von Kapitel elf. Hier wird zunächst festgehalten, dass die „überwiegende Mehrheit“ der CI-Träger einen Zugewinn an Lebensqualität erfährt (p. 131). Die Teilhabe in verschiedenen Lebensbereichen verbessert sich entschieden.

Zur Veränderung in der beruflichen Situation können nur die Ergebnisse einer Teilgruppe Auskunft geben. 40 % der Befragten waren bereits verrentet, das Durchschnittsalter der Interviewten betrug 60 Jahre. Hier wird von der Abhängigkeit vom guten Willen des Arbeitgebers berichtet, von einer Sonderstellung unter den Kollegen und von der Enttäuschung über die Reichweite des Implantats. Es wird die mehrfache Anforderung dargestellt, die darin besteht, die mangelnde Hörleistung kompensieren und erklären zu müssen (p. 140). An dieser Stelle berichtet der Autor auch von einem Implantat-Träger, der für seine Arbeit eine FM-Anlage benötigte, die ihm aber der Arbeitgeber verweigerte. Er spricht hier – deutlich überzogen – von einem „vollständigen Versagen aller an diesem Fall beteiligten Institutionen“ (p. 142 f.).

Zum Thema der sozialen und kulturellen Teilhabe werden wiederum Zugewinne, aber auch fortbestehende Defizite konstatiert (p. 145). Als wesentlicher Faktor für die Überwindung von Barrieren wird die Berufstätigkeit herausgestellt. Eine Belastungsfreiheit werde von den meisten CI-Trägern nicht erlebt. Es finde sich eine „große Bandbreite an Ausführungen zu misslungener oder in Teilen unzureichender Partizipation“ trotz der CI-Versorgung (p. 147), Belastungen bestehen fort (p. 149), ein häufiges Problem ist das Verstehen von Fremdsprachen (p. 151).

Der Weg zur CI-Versorgung war für viele Betroffene ein zufälliger. Bei einer Reihe von Teilnehmern spielte die Selbsthilfegruppe und hier besonders die Gruppenleitung eine große Rolle. Die Nachbetreuung erschien mehreren Befragten defizitär, zu den Ursachen kann der Autor nur Vermutungen anstellen. Einige Versorgungsstellen bieten kein Nachsorgekonzept an (p. 157).

Zur Wunder-Frage (Was wäre in einer perfekten Welt an Unterstützung nötig?) wünschen sich die CI-Träger mehr Visualisierungen und Ringschleifensysteme, mehr Wissen in der Bevölkerung, breite Grundkenntnisse in der Gebärdensprache sowie eine bessere Finanzierung von Hilfsmitteln (p. 161).

Die Mehrheit der befragten CI-Träger und Experten schreibt dem Musikhören eine hohe emotionale Bedeutung zu, und das trotz der qualitativen Einschränkungen auch nach der Versorgung (p. 167).

Die Experten berichten von einem hohen technischen Standard und einer großen Zuverlässigkeit der Geräte. In der zukünftigen Entwicklung sehen sie eine verbesserte Benutzerfreundlichkeit, Chancen auf eine Haarzellen-Regeneration in der Cochlea und die Verwendung der Lichtstimulation anstelle der heute gebräuchlichen Elektrostimulation.

Defizite in der Nachsorge werden bejaht und es wird von der Genehmigungspraxis der Krankenversicherungen berichtet, die der Autor äußerst kritisch diskutiert. Schließlich thematisieren die Experten die Selbstverantwortung der Patienten, die Roder aber als Privatisierung sozialer Probleme behandelt. Die Kooperation mit der Selbsthilfe wird von den Experten kaum angesprochen.

Der abschließende Teil Resümee fasst die Ergebnisse der Studie noch einmal zusammen und skizziert einige Forschungsperspektiven. So seien Langzeitstudien zur Teilhabe mit einem CI-Implantat oder die Erarbeitung eines Erklärungsansatzes zur fehlenden beruflichen Reintegration von CI-Trägern offene Fragen. Das Buch endet mit Vorschlägen zu einer verbesserten Teilhabe der Betroffenen. Unter anderem wird die Einführung der Gebärdensprache als Amtssprache, die Fortbildung von niedergelassenen Logopäden für das Hörtraining und eine verbesserte Aufklärung über die Situation hörbeeinträchtigter Menschen gefordert.

Diskussion

Der Autor bietet eine fundierte Information über das CI, die Versorgungswege und die Erfahrungen, die die Implantat-Träger machen. Das etwas banale Gesamtergebnis fasst er auf Seite 145 zusammen: „Einerseits werden die Optionen der sozialen Teilhabe mit dem Cochlea-Implantat verbessert und in vielen Bereichen eine gesteigerte Kommunikationsfähigkeit erreicht. Anderseits bestehen trotz umgesetzter Versorgung mit der Hörprothese multiple Hindernisse in der Alltagsbewältigung und in Verstehens-Situationen mit anderen Menschen in der Lebenswelt.“ Weitere spannende Details, tiefere Aufschlüsse oder kontraintuitive Befunde werden in der Untersuchung nicht gefunden. Diese Ergebnisarmut ist die große Enttäuschung bei diesem Buch. Für den promovierenden Autor ist die Veröffentlichung in Buchform in einem renommierten Verlag sicher ein schöner Erfolg, für die Rezeption dieses Ergebnisses würde aber ein Zeitschriftenbeitrag genügen. Dass der Autor weitere Ergebnisse aus seinen Interviews für künftige Veröffentlichungen aufspart (p. 197), ist bei dem mageren Ertrag nicht nachzuvollziehen und ist wohl auch als reine Veröffentlichungspolitik zu verstehen.

In wissenschaftlicher Hinsicht ist die starke Parteinahme für die Menschen mit einer Hörbehinderung problematisch. An mehreren Stellen wird die Verpflichtung zur Ausgewogenheit und allseitigen Betrachtung vernachlässigt. So verliert der Autor beispielsweise bei dem CI-Träger, dem sein Arbeitgeber keine Funkübertragungsanlage zur Verfügung stellen möchte (p. 143), die wissenschaftliche Contenance. Offen bleibt dabei, ob es sich um ein allgemeineres Problem handelt, das hier sichtbar wird, und leider auch, ob der Autor das Problem der FM-Anlagen, deren Benutzung auch die Interaktionspartner in Anspruch nimmt, überhaupt verstanden hat. Auch die Sozialgerichte sind in diesem Punkt uneins.

Für eine ausgewogene Betrachtungsweise sind allerdings auch die von ihm herangezogenen Theorien nicht sehr gut geeignet. Die Entwicklung des Gesundheitssystems unter dem Schlagwort der Ökonomisierung darzustellen, ermöglicht zum Beispiel ein nur sehr grobes Bild. Dass der Gesundheitsbereich sich auch sehr stark technologiegetrieben entwickelt, wäre ein Gesichtspunkt, der Beurteilungen jenseits eines Schwarz-Weiß-Musters erforderlich machte. Auch Foucaults Analysen führen hier eher in eine Sackgasse. Eine Disziplinierung von durchschnittlich 60-jährigen CI-Trägern für den kapitalistischen Markt ist keine sehr überzeugende Interpretation (p. 69 f.). Andere normative Gesichtspunkte wie die Verteilungsgerechtigkeit oder der auf Zweckmäßigkeit und Notwendigkeit begrenzte Versorgungsauftrag der Krankenversicherungen werden zugunsten des vollen Inklusionsprogramms schlicht ausgeblendet. Das erlaubt zwar immer wieder eine polemische Positionierung zu Gunsten der CI-Träger, führt aber zu so bescheidenen Erkenntnissen wie die, dass das Ideal und die Wirklichkeit differieren.

Zudem lässt die theoretische Grundlegung eine andere Interview-Ausrichtung erwarten. Wenn mit Foucault die Ambivalenz des medizinischen Fortschritts dargestellt wird, dann könnte man meinen, dass dem in den Interviews auch nachgespürt wird. Das ist aber nicht der Fall. Die Ausführungen zur lebenslänglichen Abhängigkeit von Technologen und zur ‚Cyborgisierung‘ hängen dadurch ziemlich in der Luft. Ähnliches gilt auch für die Identitätsfragen, die im Zusammenhang mit den Deaf Studies angeschnitten werden.

Und dann bleiben auch einige grundlegende Fragen an die Anlage der Untersuchung. So wüsste man gerne, wie in der Interviewsituation auf die begrenzte Hörfähigkeit der Interviewten eingegangen wurde; oder wie die Handhabung der Kriterien bei der Auswahl der Teilnehmer war. Der Einbezug einer Teilnehmerin mit einer Mehrfachbehinderung, einer kombinierten Seh- und Hörbehinderung (p. 155), mindert doch die Qualität der Stichprobe. Und vor allem ist das Design der Untersuchung allzu einfach. Eine Spiegelung der subjektiven Erfahrungen mit den Erfahrungen von Angehörigen wäre doch sehr viel spannender gewesen, wenn man schon auf die Ergänzung durch einige objektive Daten verzichten will. Die durchgeführten Experteninterviews hingegen bringen eigentlich nur etwas Kontextinformation.

Immerhin liest sich das Buch sehr gut und für einen Ein- und Überblick kann man es durchaus verwenden.

Fazit

Gut zu lesender Bericht über eine Untersuchung, in der die Sicht der Hörgeschädigten mit Cochlea Implantat im Mittelpunkt des Interesses steht. Im Ertrag etwas ergebnisarm, ein Aufsatz zum Thema wäre ausreichend.


Rezension von
Prof. Dr. Carl Heese
Professur für Rehabilitation an der Ostbayerischen Technischen Hochschule Regensburg
Homepage www.oth-regensburg.de/de/nc/kontakt/contact/
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Zitiervorschlag
Carl Heese. Rezension vom 24.06.2020 zu: Sascha Roder: Leben mit einer Neuroprothese. Die Teilhabe von Menschen mit einem Cochlea-Implantat an der Gesellschaft. Springer VS (Wiesbaden) 2020. ISBN 978-3-658-29280-5. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/26898.php, Datum des Zugriffs 11.07.2020.


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