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Tanja Krones, Monika Obrist u.a.: Wie ich behandelt werden will

Rezensiert von Dr. Peter Michael Hoffmann, 28.04.2022

Cover Tanja Krones, Monika Obrist u.a.: Wie ich behandelt werden will ISBN 978-3-906304-62-5

Tanja Krones, Monika Obrist, Stefan Spycher, Christina Buchser, Isabelle Karzig-Roduner u.a. u.a. u.a.: Wie ich behandelt werden will. Advance Care Planning. rüffer & rub Sachbuchverlag (Zürich) 2020. 168 Seiten. ISBN 978-3-906304-62-5. D: 18,00 EUR, A: 18,50 EUR, CH: 19,80 sFr.
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Thema

Gesundheitliche Versorgungsplanung ist in bewegten Zeiten einer Pandemie ein allgegenwärtiges Thema, das viele Menschen, nicht nur Fachleute, die sich beruflich damit beschäftigen, mehr interessiert als je zu vor. Der Fokus der Autoren dieses Buches richtet sich dabei mit den meisten Beiträgen auf eine spezifische Problematik, die Teil einer Versorgungsplanung ist und auch als Bestandteil der medizinischen Grundversorgung betrachtet werden kann. Es geht um die Implementierung von vorausverfügten Willensbekundungen. Gemeint sind Konzepte und Vorkehrungen, die geeignet sind, dafür zu sorgen, dass medizinische Behandlungen auch dann zuverlässig gemäß den eigenen Vorstellungen und Wünschen durchgeführt werden, wenn man sich selbst – bei Verlust der Einwilligungsfähigkeit – zur gewünschten oder erforderlichen Behandlung nicht mehr äußern kann. Hierzu hat der Gesetzgeber eine Reihe von Regeln zum formalen und inhaltlichen Umgang und zur Bedeutung vorsorglicher Willensbildung geschaffen, die die Wahrnehmung dieses vorsorgenden Selbstbestimmungsrechts sicherstellen soll. So gibt es zunächst zur Beantwortung der Frage „Wie ich behandelt werden will“ nach deutschem Recht die Möglichkeit, zukünftige medizinische Entscheidungen durch eine schriftliche Erklärung festzulegen, ob man in bestimmte Heilbehandlungen oder ärztliche Eingriffe einwilligt oder sie untersagt (§ 1901a Patientenverfügung BGB).Für die faktische Umsetzung oder Durchsetzung dieser Verfügung kann ein rechtlicher Betreuer oder auch ein Bevollmächtigter (Vorsorgevollmacht) Sorge tragen. Des Weiteren schreibt der Sozialgesetzgeber mit dem § 132g SGB V wichtige beratende Dienstleistungen vor. Ziel ist es, Menschen dabei fachlich zu beraten und zu unterstützen, gesundheitliche Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase nach den individuellen Bedürfnissen, insbesondere auch auf medizinische Abläufe während des Sterbeprozesses, gestalten zu können. Gesundheitliche Vorausplanung tangiert natürlich nicht nur medizinische, sondern auch ethischen Fragestellungen. In Europa haben sich deshalb eine Vielzahl von Institutionen mit unterschiedlichen inhaltlichen Schwerpunkten (in Deutschland z.B. die „Zentrale Ethikkommission“ ) damit beschäftigt, wie Versorgungsplanung oder auch vorausschauende Behandlungsplanung funktionieren kann bzw. soll. Es gibt also im nationalen und internationalen Bereich eine Reihe wissenschaftlicher Expertisen und Empfehlungen, welche Beratung und praktische Hilfen in der palliativ-medizinischen, palliativ-pflegerischen und psychosozialen Versorgung nach ethischen Grundsätze praktisch umgesetzt werden sollen und können. Im internationalen Umfeld ist für die Konzeptualisierung dieser Planung die Bezeichnung „Advance Care Planning“ (ACP) gebräuchlich. Deshalb so auch der Untertitel des Buches. Verschiedene Beiträge von ExpertInnen aus Forschung, Lehre und Praxis beleuchten das Thema. Ein Erlebnisbericht sowie eine Reportage zeigen auf, wie ACP in der Praxis funktionieren könnte. Das Buch richtet sich an alle interessierte Laien, aber insbesondere auch an ÄrztInnen, Pflegefachleute, GeriaterInnen und weitere ExpertInnen aus Gesundheitsberufen. Im Schwerpunkt beziehen sich viele Beiträge der Autoren auf Erkenntnissen und Erfahrungen von Tätigkeiten in schweizerischen Einrichtungen zur Forschung, der Lehre und Einrichtungen des Gesundheits-, Sozial – und Pflegewesens.

Herausgeberinnen und Autor:innen

Herausgeberinnen des Sammelbandes sind:

Tanja Krones, PD Dr. med., Dipl. Soz. Klinische Ethikerin am Universitätsspital Zürich und Professorin für klinische Ethik und Medizingeschichte an der Universität Zürich und

Monika Obrist, Pflegefachfrau HF Palliative Care, MSc Organisationsentwicklung. Bis zur Pensionierung 2021 Geschäftsleiterin von „palliative zh+sh“ (Zürich); von 2017 bis 2020 Präsidentin von „palliative.ch“.

Weitere Mitautoren des Bandes: Stefan Spycher, Christina Buchser, Isabelle Karzig-Roduner, Theodore Otto-Achenbach, Gabriela Meissner, Barbara Loupatatzis, Sabine Arnold, Andreas Weber, Anna Gerber und Lilian Caprez.

Aufbau und Inhalt

In das Thema des Buches wird mit einem Vorwort des Vizedirektor des schweizerischen „Bundesamt für Gesundheit“ (BAG) Stefan Spycher eingeführt, der die Bedeutung und den hohen Stellenwert gesundheitlicher Vorausplanung in der Gesundheitspolitik der Schweiz postuliert.

In den neun Folgebeiträgen stellen die Autoren dann die verschiedenen Aspekte einer professionell strukturierten, vorausschauenden Behandlungsplanung (ACP) vor. Eine besondere thematische Gliederung der verschiedenen Beiträge im Sinne eines Gesamtkonzeptes des Buches wird nicht vorgegeben. Bezogen auf den inhaltlich überschaubaren Schwerpunkt ist eine systematisierte Gliederung auch eher entbehrbar. Man kann das Buch als eine Art Reader verstehen, der dem Leser einen Einblick in die Entwicklung eines Fachbereichs, eines theoretischen Ansatzes und einer methodischen Vorgehensweise ermöglicht. Die inhaltlichen Schwerpunkte der einzelnen Beiträge orientieren sich sehr deutlich an den jeweiligen fachspezifischen Erfahrungen der Autoren. Der Leser kann und sollte also nach seinen jeweiligen Interessen die für ihn wichtigen Beiträge auswählen. Im Anhang werden in kurzen Biografien die Autoren mit ihren Arbeitsschwerpunkten vorgestellt. Diese Informationen können bei der gezielten Auswahl von Beiträgen eine gute Hilfe sein.

Im ersten einleitenden Fachbeitrag wirbt die Mitherausgeberin Monika Obrist zunächst beim Leser um Einsichten zum persönlichen Nutzen und dem erkennbaren Vorteil einer abgewogenen und schriftlich fixierten gesundheitlichen Vorausplanung. Die Einführung in das „Vokabular“ zum Selbstbestimmungsrecht bei medizinischer Behandlung ist für den weniger fachkundigen Leser wichtig und hilfreich. Zu beachten ist allerdings, dass einige der im Beitrag genannten Vorgaben nur für die Schweiz gelten, zum Beispiel Regelungen für vertretungsberechtigte Personen, die keinen gesetzlichen Beistand und keine Patientenverfügung erstellt haben.

Verschiedene Hinweise der Autorin auf die Themen der Folgebeiträge sollen dem Leser helfen, den inhaltlichen Zugang zu den unterschiedlichen Konzepten und Vorgehensweisen der Akteure des Advance Care Planning besser einordnen zu können. Plausible und verständliche Überschriften zu den verschiedenen Themen erleichtern dem Leser den schnellen Zugang.

Christina Buchser beschreibt in ihrem Beitrag „ Auch unser Tipi ist ein guter Ort zum Sterben“ eigene Erfahrungen bei der Beratung durch eine ACP-Beraterin. In einem Selbstversuch (ohne eine lebenslimitierende Krankheit als Anlass) schildert sie ihre positiven Erfahrungen bei der Auseinandersetzung mit der eigenen Vergänglichkeit. Auch im Zusammenhang mit dem erlebten Sterben anderer Familienangehörigen wird begründet, wie wichtig es ist, Wünsche und Willen im Zusammenhang mit dem Sterben vorher festzuhalten und sich nicht auf vage mündliche Bekundungen zu verlassen.

Im Folgebeitrag stellt Isabelle Karzig-Roduner das Konzept der „Partizipativen Entscheidungsfindung“ vor. Dieses Konzept präferiert Entscheidungsfindungen im Dialog zwischen Patient und Arzt. Der Patient als Partner im medizinischen Entscheidungsprozess ermöglicht den Gesundheitsfachpersonen den oder die Entscheidungswege gemeinsam mit dem Patienten vorzubereiten. Die Patienten werden auf diese Weise in ihrer Autonomie bestärkt, da sie alle zur Entscheidung notwendigen Details im Voraus erfahren und auch selbst bewerten können. Dieses Vorgehen wird als „Partizipative Entscheidungsfindung“ (PEF) bezeichnet. Das tradierte und sicher auch noch oft praktizierte Arzt-Patient-Modell (Paternalistisches Modell), bei dem der Arzt als Hüter des Wissens und als fachlicher Beschützer agiert und der Patient dieser Autorität die Entscheidungshoheit vollumfänglich abgibt stehen im Widerspruch zum Anspruch autonomer Entscheidungsmöglichkeiten von Menschen. Das von der Autorin vorgestellte Partnerschaftsmodell erfordert vom Gesundheitsfachpersonal allerdings ein sehr methodisches und reflektierendes Vorgehen. Die Einzelheiten hierzu werden im Beitrag vorgestellt. Die aus einer solchen Vorgehensweise erarbeiteten Ergebnisse könnten dann in einer Patientenverfügung ihren Niederschlag finden.

Im nächsten Beitrag beschäftigt sich Isabelle Karzig-Roduner gemeinsam mit Theodore Otto-Achenbach folgerichtig dann mit der Frage, wie diese sog. „Patientenverfügung plus“ aussehen könnte. Nach dem Konzept des Advance Care Planning ist eine Patientenverfügung modular aufgebaut. Sie enthält eine Reihe von Festlegungen, mit deren Hilfe es Angehörigen, Ärzten und anderen Personen in Situationen, in denen eine Person entscheidungsunfähig ist, ermöglicht wird, die erforderlichen Entscheidungen so zu treffen, wie sie von dieser Person im Voraus festgelegt wurden. Module dieser Verfügung sind dabei Regelungen zur Vertretungsbefugnis, Standortgespräch zur Therapiezielfindung, Festlegungen im Kontext mit verschiedenen situativen Bedingungen der Urteilsunfähigkeit sowie Wünsche der letzten Lebensphase und Vorstellungen bezüglich Organspende oder einer Forschungsteilnahme. Die Autoren erläutern wie diese Verfügung verständlich formuliert und schriftlich festgehalten werden kann.

Im Kapitel „Man muss es im Voraus besprechen“ mahnt Gabriela Meissner in ihrem Beitrag und berichtet über ein Gespräch mit dem Intensivmediziner Peter Steiger am Universitätsspital in Zürich, den sie dort interviewte. Mit berufsbezogener Distanz und erkennbarer Empathie, insbesondere für die oft schwierige Situation der Suche nach dem Patientenwillen, nutzt Peter Steiger das intensive Gespräch mit den Angehörigen als wichtigen Ausgangspunkt für die Wahl seiner weiteren Therapiemaßnahmen. In der Schweiz sind seit 2013 Patientenverfügungen für Behandlungsteams rechtlich verbindlich. Etwa 40 % der Patienten haben ihre Behandlungswünsche zwar festgelegt sind, aber meist nichtssagend oder sogar widersprüchlich. Es macht keinen Sinn, wenn man sich beispielsweise für eine Intensivtherapie und gleichzeitig gegen künstliche Ernährung ausspricht. Viele Menschen verfügen, dass sie einfach keine „Schläuche“ haben wollen. Der Intensivmediziner nimmt es zur Kenntnis, kann aber nichts damit anfangen. Beispiel: Angenommen, jemand erkrankt schwer an einer Lungenentzündung kommt schon mit „Schläuchen“ auf die Intensivstation und als Arzt weiß man, dass er nach drei Tagen am Beatmungsschlauch die Station wieder verlassen kann. Was ist dann so Negatives an der Nutzung von „Schläuchen“?. Völlig anders bei einem schweren Schädel-Hirn-Trauma eines Patienten, der ebenso an „Schläuchen“ hängt, in der Regel aber schwere neurologische Schädigungen davontragen wird, die ihn zum Dauerpflegefall macht. Der Intensivmediziner Steiger begründet, weshalb eine ACP-Beratung und dessen schriftliches Ergebnis Vorteile bietet. Es bildet ab, was der Patient unter Lebensqualität versteht. Das hilft dem Arzt bei der Entscheidung, ob man mit einer bestimmten Therapie dieses Ziel erreichen kann oder eben auch nicht.

Eine Patientenverfügung muss also eine Vielzahl von sehr konkreten Anhaltspunkte liefern, um sie in Notsituationen auch wirklich anwenden zu können. Es stellt sich aber auch die Frage, mit welchem persönlichen Einstellungen und Rollenverständnis die Dienstleister – also die ACP Berater – in das Gespräch gehen. Diesen und weiteren Fragen stellt sich die Autorin des nächsten Beitrags.

Anna Gerber interviewt hierzu erfahrene Praktiker und resümiert aus diesen Gesprächen die Überschrift ihres Beitrags: „Unser Grundsatz ist: keine Beeinflussung der Klientinnen und Klienten“. Es liegt also nicht nur in der Verantwortung des Patienten, ob eine verwertbare Patientenverfügung erstellt wird. In diesem Kontext stellen sich auch Fragen über die Praxis einer guten Gesprächsführung und wie das Rollenverständnis der ACP-Beraterin sich auf das Ergebnis der Beratung auswirken kann.

Sabine Arnold berichtet in ihrem Beitrag „Noch einmal nach Marcote reisen oder nicht mehr aufwachen“ über die Arbeit einer Pflegefachfrau bei einem mobilen Palliative-Care Team. An einem praktischen Fall wird die sehr intensive Betreuung von Menschen beschrieben, die in der letzten Phasen ihres Lebens sind. Der Titel des Beitrags greift einen letzten Wunsch dieser Patientin auf, die mit ihrem Mann nochmals vor ihrem Lebensende ins Tessin reisen möchte – nach Marcote am Lago di Lugano.

Die vielen Krisen, die gerade Menschen mit unheilbaren Krankheiten erleben, erfordern oft schnelle Änderungen von Behandlungszielen und Notfallplänen. Wie diese Planung und Organisation für Menschen mit unheilbaren Krankheiten konkret bewerkstelligt werden, schildert Andreas Weber in seinem Beitrag „Notfallplanung in der Palliative Care“.

Bei den bisherigen Darstellungen geht es bei Vorgehen von Advance Care Planning immer um die Situation, dass jemand in eine Lage kommen kann, in der er nicht mehr selbst Entscheidungen treffen kann und für diese Situation vorsorgt. Im Beitrag von Theodore Otto-Achenbach zum Thema „Vertreterentscheidungen – Advance Care Planning für urteilsunfähige Menschen“ wird die Situation thematisiert, wenn von Geburt an eine Urteilsunfähigkeit besteht und deshalb nie ein eigener Wille gebildet werden konnte. Da aber auch hier der Umfang der Urteilsfähigkeit sehr unterschiedlich sein kann, konzentriert sich medizinische Behandlungsplanung auch auf erkennbare Wünsche und Vorstellungen. Der Umgang mit dem Patientenwillen und den Behandlungsentscheidungen tangiert auch eine Reihe rechtlicher Fragen.

Im abschließenden Beitrag beschäftigen sich Barbara Loupatatzis und Tanja Krones mit dem Thema: „Geschichte der gesundheitlichen Vorausplanung (Advance Care Planning)“. Die wissenschaftliche Plattform dieses Beitrags erschließt und bewertet Einsichten in interessante Entwicklungsprozesse unter Berücksichtigung internationaler Perspektiven ( u.a. USA, Australien, Deutschland u. Schweiz). Dieses Thema ist insbesondere für wissenschaftsorientierte Autoren (wie in diesem Fall) und Leser bedeutsam die Entwicklungsprozesse, auch in internationalen Vergleichen, beobachten und bewerten möchten. Ideen entwickeln sich oft aus kleinen Initiativen werden zu nationalen Programmen und manchmal auch zu internationalen systemischen Konzepten (ACP). Diese Prozesse und deren Ausgangspunkte werden kenntnisreich in diesem Beitrag vorgestellt.

Das Buch schließt mit einem Glossar, das die vielen Fachbegriffe erklärt.

Diskussion

Die Mitherausgeberin, Frau Tanja Krones von der Universität Zürich (Schweiz), des 2020 erschienen und hier rezensierten Buches hat im Rahmen einer deutschen Stellungnahme der Zentralen Ethikkommission bei der Bundesärztekammer beratend beim sog. „ZEKO-Papier“ mitgewirkt. In dieser Stellungnahme der Kommission wird die Vorausplanung von Behandlungsentscheidungen grundsätzlich unterstützt. Man sieht aber weiterhin Probleme bei der Klarstellungen zur Rolle von Ärzten und Angehörigen sowie Schwierigkeiten bei der Implementierung der Maßnahmen. Als ungeklärt gelten auch Fragen zu institutionell verankerten Qualitätssicherung, der ausreichenden Finanzierung sowie der Evaluation (Stellungnahme „Advance Care Planning (ACP)“ DOI: 10.3238/arztebl.2019zeko). Faktoren, die auf der Seite der Ärzte für Probleme sorgen, sind u.a. auch mangelnde Gesprächsführungskompetenzen, das Fehlen ausreichender Zeitkontingente und Hemmungen, mit dem Patienten über unausweichliche, aber zumeist erst in Jahren zu erwartende Phasen der Erkrankung zu sprechen. Zwar hat der deutsche Gesetzgeber mit dem Ende 2015 verabschiedeten Hospiz- und Palliativgesetz die Finanzierung von ACP durch die gesetzlichen Krankenkassen mit dem neuen § 132 g Sozialgesetzbuch V geregelt. Dennoch ist das Konzept des ACP hierzulande noch nicht richtig „angekommen“ und steht eher am Anfang seiner Umsetzung. Bei den Patientenverfügungen (§ 1901g BGB) haben in Deutschland nach Schätzungen inzwischen etwa 4 Millionen Menschen neben einer Vertretungsvollmacht auch eine Patientenverfügung erstellt. Auch hier gibt es „ Luft nach oben“.

Im vorliegenden Buch kommen vor allem eine Reihe von Praktikern, die in schweizerischen Einrichtungen des Gesundheits- und Pflegewesens tätig sind, zu Wort. Ein faktischer Vergleich mit deutschen Verhältnissen ist sicher nicht ganz einfach: Ausbildungs- und Rechtssysteme, Finanzierungsmodalitäten und die Art der Nutzung von Gesundheits- und Pflegeeinrichtungen seitens der Bevölkerung sind wichtige Einflussfaktoren. Sie beeinflussen in der Regel ganz entscheidend den Umfang, die Art und den Organisationsrahmen der Dienstleistungen sowohl im ambulanten, teilstationären als auch stationären Sektor des Gesundheits- und Pflegewesens. Dennoch könnten und müssen gut ausgestaltete Konzepte für die gesundheitliche Vorausplanung ( ACP) in die medizinische Grundversorgung in Deutschland und international, implementiert werden. Hierzu liefern viele Beiträge des Buches für Fachkräfte des Gesundheits- und Pflegewesens im Bereich der Lehre und Praxis wichtige Impulse.

Fazit

Das Buch titelt den Einstieg zum Thema plakativ: „Wie ich behandelt werden will. Advance Care Planning“. Genau damit beschäftigen sich alle Beiträge der Autoren: Informationen zu liefern, wie man in gesundheitlich prekärer Lage seine medizinische Behandlung mitbestimmen kann und sollte. Laien profitieren von den Möglichkeiten, die das Buch vorstellt. Sie können den Sinn und die Bedeutung gesundheitlicher Vorausplanung in Theorie und Praxis gründlich studieren. Experten aus Gesundheits- und Pflegeberufen und der Palliativversorgung erhalten die notwendigen Grundlagen um Inhalte, Ziele und Methoden einer vorausschauenden Behandlungsplanung zu verstehen und anzuwenden.

Es gibt allerdings ein Aber: Nach eingehender Lektüre des Buches wird deutlich, dass die in Deutschland lebenden Leser, die für sich selbst oder ihre Angehörige akuten und baldigen Rat benötigen, auf jeden Fall ergänzende Literatur hinzuziehen müssen. Es finden sich kaum Hinweise auf wichtige rechtliche Grundlagen des deutschen Vertretungsrechts und zur Patientenverfügung – oder auch nur Adressen zu den Möglichkeiten konkreter Beratungsangebote in Deutschland. Die geltenden Rechtsgrundlagen für das Vertretungsrecht und Patientenverfügungen in der Schweiz, wie sie in Beiträgen des Buches beschrieben werden, unterscheiden sich von den Bestimmungen in Deutschland doch erheblich. Im Buch finden sich keine Verweise auf weiterführende Literatur, die diese Lücken schließen könnten.

Dennoch eine nachdrückliche Empfehlung für alle Fachkräfte, also Ärzte, Pfleger, Geriater, Therapeuten und Sozialpädagogen im Gesundheits-und Pflegewesens dieses Buch zu erwerben. Diese Empfehlung gilt insbesondere auch für die ehrenamtlich und hauptamtlich tätigen Kräfte in den vielen Einrichtungen der Hospiz – und Palliativversorgung. Die Schweiz bietet – das ist die Botschaft der Beiträge des Buches – mit seinen vielen beeindruckenden Beispielen der Nutzung und Anwendung des ACP – Konzeptes überzeugendes Anschauungsmaterial, das beweisen kann: Die Implementierung dieser Konzepte ist sinnvoll, notwendig und möglich.

Rezension von
Dr. Peter Michael Hoffmann
Dipl. Sozialwissenschaftler, Sozialarbeiter, freier Autor
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Es gibt 29 Rezensionen von Peter Michael Hoffmann.

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Zitiervorschlag
Peter Michael Hoffmann. Rezension vom 28.04.2022 zu: Tanja Krones, Monika Obrist, Stefan Spycher, Christina Buchser, Isabelle Karzig-Roduner u.a. u.a. u.a.: Wie ich behandelt werden will. Advance Care Planning. rüffer & rub Sachbuchverlag (Zürich) 2020. ISBN 978-3-906304-62-5. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/27448.php, Datum des Zugriffs 26.09.2022.


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