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Harm-Peer Zimmermann (Hrsg.): Kulturen der Sorge

Cover Harm-Peer Zimmermann (Hrsg.): Kulturen der Sorge. Wie unsere Gesellschaft ein Leben mit Demenz ermöglichen kann. Campus Verlag (Frankfurt) 2018. 565 Seiten. ISBN 978-3-593-50894-8. D: 39,95 EUR, A: 41,10 EUR, CH: 48,70 sFr.
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Entstehungshintergrund

Hintergrund der 29 Beiträge dieses Buches ist eine große wissenschaftliche Tagung an der Universität Zürich gewesen. Er enthält die Referate von Demenzforscherinnen und Demenzforschern, die auf dem 2. Kongress Kulturwissenschaftliche Altersforschung gehalten wurden. Die Veranstaltung wurde in der Zeit vom 18. bis 20. November 2016 vom Institut für Sozialanthropologie und Empirische Kulturwissenschaft ausgerichtet. Schon der Name der Veröffentlichung – Kulturen der Sorge – signalisiert, dass wir es nicht mit einer medizinischen Perspektive zu tun haben; die wird bereits auf der ersten Seite des Vorworts im Hinblick auf ihre Hilflosigkeit im Umgang mit der Demenz „kaltgestellt“. Und zwar zu Recht, denn die Sichtweise einer vorwiegend pharmakologisch ausgerichteten medizinischen Intervention bei Menschen mit Demenz muss nach Jahrzehnten mehr oder weniger erfolgloser Bemühungen als gescheitert angesehen werden.

Nun also ein kulturwissenschaftlicher Neustart. Und der „plädiert dafür, die vielfältigen Lebensmöglichkeiten für Menschen mit Demenz aufzuzeigen. Es geht um eine Kultur der Ermöglichung“ (S. 11). Und der Titel im Plural deutet darauf hin, dass hier offensichtlich nicht nur ein Weg richtig (oder falsch) ist, vielmehr geht es um einen mehrperspektiven Zugang, auch vor dem Hintergrund verschiedener Disziplinen, vor allem der Kulturwissenschaft, Gerontologie, Soziologie, Theologie, Medizingeschichte, Literaturwissenschaft, Pflegewissenschaft, Medizin, Ethik und Rechtswissenschaft. 

Aufbau und Inhalt

Der Band besteht aus vier größeren Teilkapiteln.

1. Kulturen der Sorge

Hier geht es vor allem darum aufzuzeigen, in welcher Art und Weise in den verschiedenen Disziplinen im Hinblick auf die Sorge bei Menschen mit Demenz nachgedacht wird und welche theoretischen Konzepte diskutiert werden. Das Spektrum reicht von einer Reflexion des Sorgebegriffs im Hinblick auf seine grundlegenden ethischen und kulturellen Dimensionen sowie seine gerontologischen Implikationen (Andreas Kruse) über eine kulturwissenschaftliche Problematisierung (Eberhard Wolff) bis hin zur Kritik am medizinischen Reduktionismus (Renée L. Beard), die bereits angeklungen ist. Interessant und provokativ ist die Position von Christine Matter, welche der These der Ausgrenzung des hohen Alters widerspricht und Inklusionspotenziale bestimmt, die am Foucaultschen Konzept der ‚Sorge um sich‘ ansetzen und auch jüngere Generationen mit einbeziehen.

Weitere Beiträge behandeln die theologische Dimension (Heinz Rüegger, Ralph Kunz) und wenden sich vor allem gegen eine Anti-Aging-Kultur, welche das Altern (und die damit verbundenen Einschränkungen) wesentlich als eine zu überwindende Lebensphase adressiert. Der Beitrag von Klaus R. Schroeter exemplifiziert die These, das Altern und Demenz nicht einfach „da“ sind, sondern letztlich gesellschaftlich erzeugte und hergestellte Phänomene darstellen. Das bedeutet nicht, dass es hier um Fiktionen geht, aber letztlich bestimmen wir mit unserem „doing age“ die Möglichkeiten und Grenzen der Verwirklichung des Alterns, d.h. auch der Demenz.

2. Lebensweltliche Arrangements bei Demenz

Der Begriff deutet es ja bereits an, im Vordergrund stehen weniger grundlegende Überlegungen, eher der alltägliche Umgang mit den Betroffenen (und ihren Angehörigen). Auch hier werden vielfältige Aspekte, auch aus verschiedenen nationalen Kontexten, zur Sprache gebracht. Den Beginn macht Annette Leibing, die den Belastungsdiskurs am Beispiel einer hingebungsvoll pflegenden Brasilianerin infrage stellt. Während bei uns die Klage der pflegenden Angehörigen und die politische Sorge um deren psychische Stabilität häufig im Zentrum der Debatten stehen, so sieht es in anderen anders Ländern aus; Aspekte der Solidarität stellen sich vor dem Hintergrund der verschiedenen kulturellen Kontexte sehr unterschiedlich dar. Andrea Newerla spricht sich auf der Grundlage eines Modellprojekts dafür aus, vor allem Menschen mit Demenz als Experten ihrer Situation zu akzeptieren und nicht nur auf die fachwissenschaftliche Sicht der Professionellen zu setzen. Diese Sichtweise wird durch Heinrich Grebe unterstützt, der für einen kritischen Umgang mit den Sorgemodellen plädiert und ebenfalls auf den Eigensinn, die Erfahrung und die Kreativität der Betroffenen rekurriert. Ähnlich spricht Esther Gajek von „Alltagskunst“ im Umgang mit der Demenz, fokussiert hier auf den Alltag von Ehepaaren, in denen eine Person von Demenz betroffen ist. Zu diesem Themenkreis lassen sich auch die Arbeiten von Nina Wolf und Yelena Wysling zuordnen, die sich mit den Reaktionsweisen pflegender Angehöriger befassen, die darum ringen, die Autonomie der allein lebenden Betroffenen möglichst lange aufrechtzuerhalten. Dabei wird herausgestellt, dass es ohne professionelle Hilfe ab einem bestimmten Zeitpunkt nicht mehr geht und die Sorgekonfiguration letztliche ein ganzes Netzwerk mit einschließt.

Das Thema des „prekären Ruhestands“ ist Gegenstand des Artikels von Irene Götz und Petra Schweiger. Im Zentrum stehen allein lebende Frauen und deren Vorsorgestrategien, wie sie in biografischen Erzählungen berichtet werden. Sorgen macht die Vorstellung,spi aus den Alltagsroutinen gerissen zu werden, die Wohnung zu verlassen, am Ende von Technik und Apparaten abhängig und zum Pflegefall zu werden. Dabei verstärken sozial benachteiligte Lebenslagen diese Ängste, mit denen andere aufgrund besserer Ressourcen kompetenter umgehen können. Cordula Endter hat die Auswirkungen des Gedächtnistrainings innerhalb des Projekts „Spielen statt Vergessen“ untersucht. Während jedoch die AAL-Technologien im politisch-öffentlichen Diskurs als technische Lösungsmöglichkeiten dargestellt werden macht die ethnografische Beschreibung deutlich, dass hier eine komplexe Praxis beobachtbar ist. Fatalerweise treffen die dem Gerät inhärenten Konzeptionen eines kognitiv leistungsfähigen Alterns auf die etablierten Sorgepraktiken der Betroffenen und stehen damit z.T. im Widerspruch. Die Folge: Das eigentliche intendierte Sorgearrangement kann dadurch gefährdet werden, denn die Selbstständigkeit der Anwenderinnen und Anwender ist an die Nutzung assistiver Technologie gebunden, nicht aber die Nutzung dieser Technologien an die Lebenswelt der Betroffenen.

Auf den Beitrag von Mone Spindler muss noch ausführlicher eingegangen werden. Sie hat sich mit den absurden Konsequenzen eines Türschließsystems für Menschen mit Demenz in einem Pflegeheim beschäftigt. Erkennbar wird, dass das Versprechen der Technik nach Schutz vor Selbstgefährdung nicht eingelöst werden kann, jedoch die Alternative – nämlich medikamentöse Ruhigstellung und/oder Fixierung – als inhuman klassifiziert werden müssen. Vielleicht wird an diesem Beitrag mit am deutlichsten, dass es nicht den Schalter gibt, den man einfach umlegen kann (und dann ist Ruhe). Vielmehr erscheint die Demenz als eine existentielle Herausforderung an unsere Gesellschaft. Denn der letzte Satz des Beitrags ist entscheidend und thematisiert die Kritik an einer „Lösung“ durch die Technik. Viel besser – so die Heimleitung – sei, „wenn es Kommunen gäbe, in denen es akzeptiert wäre, dass Menschen mit dementiellen Erkrankungen sich orientierungslos im öffentlichen Raum bewegen, wie sie es selbst in ihrer Kindheit erlebt habe“ (S. 357). Daran hindert uns niemand.

3. Mediale Repräsentationen von Demenz

Es ist selbstredend, dass kulturwissenschaftliche Zugänge den medialen Diskurs abbilden. Aus diesem Grunde befassen sich die Texte in diesem Kapitel, u.a. vor dem Hintergrund literatur-, ethikbasierter und soziologischer Zugänge, mit den Demenznarrrativen in Romanen (Ulla Kriebernegg), Erzählungen (Susanne K. Christ) und Biografien bzw. Tagebüchern (Malte Völk). Dabei wird gezeigt, dass einerseits in der Literatur stereotype Vorstellungen über Demenz bestätigt und verfestigt werden. Andererseits kann Literatur aber dazu beitragen, dass unser Blick auf das Phänomen und die Betroffenen differenziert und sensibilisiert wird.

Der Soziologe Dirk H. Medebach befasst sich in diesem Zusammenhang mit der Lebensgeschichte des Fußballmanagers Rudi Assauer und seiner Tochter. Beeindruckend sind vor allem die Selbstschilderungen von Assauer (mit Unterstützung eines Co-Autors), die vor dem Hintergrund des theoretischen Ansatzes von Norbert Elias, d.h. der Figurationssoziologie, interpretiert werden. Am Ende wird deutlich, wie Assauer selbst als Betroffener auf die Demenz blickt und wie sie ihn verwandelt.

Ebenfalls sehr lesenswert ist ein Text von Mark Schweda, der sich mit der Darstellung der Demenz im zeitgenössischen Spielfilm auseinandersetzt. Mit Hilfe der Kriterien Einfühlung, Verfremdung und Versinnbildlichung werden einige Darstellungsmuster in Filmen verglichen, die von Demenz handeln. Dabei ist die Klassifizierung eines ‚Demenzfilmes‘ gar nicht so einfach. Denn die Deutung des Klassikers „The Iron Lady“ als ‚Demenzfilm‘ ist aus verschiedenen Gründen nicht zutreffend. Das eigentliche Thema dieses Films ist nicht die Demenz, sondern der Abschied von einer bestimmten Lebensphase (konkret dem Zusammenleben mit dem Ehemann), die nun einer neuen Perspektive als alleinlebende ältere Frau gewichen ist. Von daher ist der Hinweis sehr bedeutsam, dass filmischen Gestaltungsmittel durchaus ambivalent wirken und die „Filmsprache der Demenz einer kritischen Analyse im Hinblick auf ihre semantischen Implikationen, ästhetischen Wirkungspotenziale und soziokulturellen Funktionen (bedarf)“ (S. 420).

4. Gesellschaft und Zivilgesellschaft

Den Beginn macht Hans Rudolf Schelling, der die Ergebnisse aus dem Demenzbarometer Schweiz vorstellt. Es geht hier vor allem die Vorstellungen, Einstellungen und Erwartungen der Schweizer Bevölkerung gegenüber Altern und Demenz. Neben dem Hinweis des Gerontologen und Juristen Thomas Klie auf die grundlegende Bedeutung lokaler Politik ist es vor allem Reimer Gronemeyer, der als einer der Initiatoren der demenzfreundlichen Kommunen in Deutschland die Vor- und Nachteile dieser Strategie abwägt. Er sagt es ganz klar: „What we need is not more concepts; what we need is much more a philosophy of dementia, which, proceeding from the phenomenon of dementia, will try to understand our total situation“ (S. 494). Mit anderen Worten: Menschen mit Demenz halten uns einen Spiegel vor. Und im Grunde sind es nicht Menschen mit Demenz, die etwas lernen müssen. Wir selbst können von ihnen Entschleunigung, Zurückhaltung und Besinnung lernen. Dabei ist der Autor nicht naiv gegenüber den Möglichkeiten einer demenfreundlichen Kommune, im Gegenteil. Er thematisiert explizit auch den Missbrauch und die Instrumentalisierung der Idee. Aber er hält daran fest, betont die Chance einer Revitalisierung der „community“ und ordnet den „Esslinger Appell“ in den Zusammenhang einer neuen Konvivialität ein.

Weitere Artikel in diesem Kapitel stammen von Peter Wißmann, der sich kritisch mit den Scheinangeboten für Menschen mit Demenz auseinandersetzt. Gemeint sind Bushaltestellen, an denen nie ein Fahrzeug hält oder Geschäfte (wie im Demenzdorf de Hogeweyk), die in Wahrheit keine echten Einkaufsmöglichkeiten offerieren. Das Argument ist differenziert, denn nicht unter allen Umständen ist die Lüge verwerflich. Aber wenn sie wiederholt vorsätzlich bemüht wird, dann droht am Ende das Vertrauensverhältnis zu erodieren. Denn die übliche Legitimation der Praxis, dass fiktive Haltestellen, Emotionsroboter und künstliche Welten (Demenzdörfer) die Zufriedenheit und das Wohlbefinden erhöhen würden, führt in die Irre. Denn weder droht hier eine akute Selbstgefährdung noch ist begründbar, dass die genannten Zustände einzig und allein durch Scheinelemente erreicht werden können.

Hervorzuheben ist der Text von Marianne Egger de Campo, die den Fokus auf die Renaissance der Dienstbotenkultur in den europäischen Wohlfahrtsstaaten richtet. Es ist ein Skandal, was sich hier im Bereich der (Schein)-Legalität abspielt, unterstützt durch eine politische Rahmengesetzgebung, die ambivalent reagiert. Beobachtbar sind nicht hinnehmbare neokolonialistische Arbeits- und Lebensverhältnisse in den „live-ins“, die letztlich auch etwas über die Einstellung zumindest mehr oder weniger gehobener Mittelschichten in unseren Nationalstaaten aussagen. Weiterführend ist auch der Beitrag von Pia Kontos und ihrem Team, die insbesondere die körperliche Seite der Demenz anzusprechen versuchen, und zwar mit Hilfe von Tanz, Theater, Musik und Clowing.

Diskussion

Es ist klar, hier liegt eine sehr gute Publikation vor, die sich an alle richtet, die sich mit der Demenz intensiv beschäftigen möchten. Bevor ich aber auf jene Aspekte zu sprechen komme, die das Buch positiv auszeichnen, möchte ich mit zwei kritischen Vorbemerkungen beginnen. Erstens möchte ich darauf hinweisen, dass in vielen Beiträgen immer noch die Demenz mehr oder selbstverständlich mit einer Krankheit in Verbindung gebracht wird. Denn nicht zuletzt die kulturwissenschaftliche Kritik hat auf den Konstruktionscharakter des Phänomens verwiesen und zeigen können, dass ein naturwissenschaftlicher Objektivismus problematisch ist. Und zweitens habe ich nicht ohne Grund zu Beginn diese Rezension relativ ausführlich auf den Kontext verwiesen. Der vorliegende Band ist aus einem Projekt des Schweizer Nationalfonds hervorgegangen, welches speziell die „potenzial-orientierte“ Suche nach einer „gelungenen Pflege“ in den Vordergrund rückt – so Eberhard Wolff in einer Fußnote seines Beitrags (S. 75). Und von diesem „genehmen“ (S. 75) Sorgebegriff distanziert sich der Autor, und zwar zu Recht. Denn der Begriff der Sorge ist durchaus ambivalent (und nie ohne normative Implikationen). Denn die Unterstützung der Pflege mit und durch Roboter (vor allem Emotionsroboter) kann aus unterschiedlichen Motiven erfolgen, die humane Variante ist nur eine Möglichkeit. Vor allem politisch und ökonomisch motivierte Engagements haben eine Kosten- und Personalersparnis im Blick – auch wenn immer betont wird, dass die Technik menschliche Zuwendung bestenfalls ergänzen, keinesfalls aber ersetzen soll.

Nun zu meiner Gesamteinschätzung, die das Buch für mich lesenswert macht. Es ist vor allem die breite kultur- und sozialwissenschaftliche Expertise, die hier konzentriert ist. Selten hält man eine Publikation zur Demenz in der Hand, die derart facettenreich die Thematik intensiv behandelt. Dabei ist es auch der kritische Blick vieler Autorinnen und Autoren, der einen zum Nachdenken bringt und der weiterführend ist. Auch die international vergleichende Perspektive ist bereichernd und macht deutlich, dass wir in Deutschland in Sachen Demenz noch viel zu provinziell unterwegs sind.

Fazit

Das Buch scheint mir einen Paradigmenwechsel anzukündigen. Nachdem die Medin versagt und ihr Heilungsversprechen gescheitert ist, stellt sich die Frage nach den Alternativen. Von daher ist der Hintergrund der Tagung wichtig, es geht um Potenziale einer gelungenen Pflege. Und nicht ohne Grund werden in vielen Beiträgen der personale Status von Menschen mit Demenz betont, Optionen für ein Leben mit Demenz in Familie und Heim eröffnet sowie an gesellschaftliche Solidarität appelliert. Ist es zu vermessen zu fragen, ob jetzt – nach dem Ende medikal imprägnierter Horrorszenarien zur Demenz (man denke nur an das Bild von Auguste Deter, welches als Frontcover auf vielen Publikationen zur Demenz erkennbar ist) – eine neue Erzählung beginnt? Sie stellt vor allem die positiven Möglichkeiten hervor, ihre Botschaft lautet im Kern: Wir müssen mit diesem Phänomen leben lernen! So richtig dieser Hinweis auch ist, er muss am Ende diskursanalytisch auseinandergelegt werden – und zwar aus kulturwissenschaftlicher Sicht. Denn er ist auch eine Form der „Regulierung der Demenz“ (Schnabel 2018).

Literatur

Manfred Schnabel (2018): Macht und Subjektivierung. Eine Diskursanalyse am Beispiel der Demenzdebatte. Wiesbaden: Springer.


Rezension von
Prof. Dr. Hermann Brandenburg
Lehrstuhl für Gerontologische Pflege, Fakultät für Pflegewissenschaft, Philosophisch-Theologische Hochschule Vallendar
Homepage www.pthv.de
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Zitiervorschlag
Hermann Brandenburg. Rezension vom 24.11.2020 zu: Harm-Peer Zimmermann (Hrsg.): Kulturen der Sorge. Wie unsere Gesellschaft ein Leben mit Demenz ermöglichen kann. Campus Verlag (Frankfurt) 2018. ISBN 978-3-593-50894-8. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/27587.php, Datum des Zugriffs 28.09.2021.


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