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Kath. Akademie der Erzdiözese Freiburg, Caritasverband Freiburg-Stadt (Hrsg.): Inklusion am Lebensende

Cover Kath. Akademie der Erzdiözese Freiburg, Caritasverband Freiburg-Stadt (Hrsg.): Inklusion am Lebensende. Menschen mit geistiger Behinderung begleiten. Lambertus Verlag GmbH Marketing und Vertrieb (Freiburg) 2021. 120 Seiten. ISBN 978-3-7841-3293-8. 20,00 EUR.
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Thema

Die Publikation befasst sich mit der Entwicklung einer Hospiz- und Palliativkultur in Einrichtungen der Eingliederungshilfe. „Die Begleitung von Menschen mit geistiger Behinderung bis an das Lebensende ist für viele Einrichtungen und Dienste eine neue Aufgabe. Ihnen Unterstützung und Anregung anzubieten ist das Ziel dieses Buches“ (S. 11).

Entstehungshintergrund

Die Publikation dokumentiert die Vorträge und Workshops des Fachtags „Inklusion am Lebensende?! Menschen mit geistiger Behinderung bis an das Lebensende begleiten“ vom März 2019.

Aufbau

Einleitung

  • Egon Engler, Verena Wetzstein: … damit es am Ende „gut“ wird
  • Anna Tonzer: Inhaltliche Einführung
  • Jürgen Heider: Das andere Leben

Beiträge

  • Frank Schöberl: Der Mensch zählt – bis zuletzt! Die Hospizbewegung
  • Barbara Schroer: Der Mensch im Mittelpunkt: Das Forschungsprojekt PiCarDi
  • Christiane Ohl: Zukunftsplanung zum Lebensende: Mein Wille! Über das eigene Sterben sprechen – mit der Patientenverfügung in Leichter Sprache
  • Martina Zabel: Palliative Begleitung – mit und für Bewohnerinnen und Bewohner von Häusern der Lebenshilfe Bochum

Arbeitsgruppen

  • Claudius Schätzle, Susanne Schmid: Chancen und Grenzen gemeinsamen Handelns: Kooperationen zwischen Eingliederungshilfe und Hospizarbeit etablieren
  • Jürgen Goldmann, Christiane Ohl: Zukunftsplanung zum Lebensende: Einsatz der Patientenverfügung in Leichter Sprache
  • Heike Hug, Heike Kuhlmann: Wie entscheiden, was zu tun oder was zu lassen ist? Ethische Fallbesprechungen umsetzen
  • Hildegard Bargenda, Edeltraut Kambach: Was jede und jeder tun kann: konkrete Anregungen für die Trauerbegleitung von Menschen mit geistiger Behinderung
  • Beatrix Pfeifer, Anna Tonzer: Konkret vor Ort: Praxisbericht über ein Implementierungsprojekt des Caritasverbandes Freiburg-Stadt e.V.

Erfahrungen aus der Praxis

  • Nicole Günter, Susanne Weiß: Pfade des Abschieds – in der Tagesgruppe eines Wohnhauses für Menschen mit Behinderung
  • Anita Pfanner, Elisabeth Weisenberger: Die Regenbogengruppe – Trauerbegleitung von Menschen mit Behinderung
  • Anja Pokorny: Gemeinsam Trauer erleben und gestalten – im Rahmen der Seniorenarbeit des Arbeitskreises Behinderte in der Christuskirche (ABC) Freiburg
  • Silvia Wolfgarten: Wie ich will?! Sterbebegleitung und Vorsorgegespräche in Wohngruppen der Eingliederungshilfe

Ausblick

  • Anja Tonzer, Verena Wetzstein: Gemeinsam Sorge tragen – bis ans Lebensende!

Inhalt

Egon Engler und Verena Wetzstein stellen einleitend fest, dass alle Menschen, die mit einer Behinderung leben, im Sterbeprozess gut begleitet werden wollen. Für die Eingliederungshilfe werden hier neue und vielleicht unbekannte Türen geöffnet, was der demografischen Entwicklung geschuldet ist: „Menschen mit Behinderung werden heute alt“ (S. 11).

Anna Tonzer bemerkt in ihrer inhaltlichen Einführung, dass es sich um eine erfahrungsbasierte Publikation handelt.

Frank Schöberl stellt heraus das ein hospizliches Angebot für Menschen mit einem sonderpädagogischen Förderbedarf in der geistigen Entwicklung keine Selbstverständlichkeit ist. Der Autor widmet sich in seinem Beitrag der Geschichte der Hospizarbeit, um so die Notwendigkeit derselben bei der Begleitung sterbender Menschen auf dem Feld der Eingliederungshilfe zu verdeutlichen.

In der Hauptsache geht es der Hospizbewegung darum, das Sterben als einen Teil des Lebens zu begreifen und dieses Leben bis zuletzt zu leben.

Für die Etablierung einer Hospiz- und Palliativkultur in unserer Gesellschaft machte sich 1967 Cicely Saunders stark, die seinerzeit in London das erste Hospiz gründete.

Gegenwärtig soll die Hospiz- und Palliativarbeit allen Menschen zugänglich sein und das an allen Orten. Bei der hospizlich-palliativen Begleitung von Menschen mit einem Förderbedarf in der geistigen Entwicklung ist eine bedürfnisorientierte Herangehensweise vonnöten, um so den Besonderheiten in der Begleitung nachzukommen. Es ist notwendig das sich die Hospizarbeit und die Eingliederungshilfe mit ihren Kompetenzen wechselseitig annähern und ergänzen, damit die Begleitung von Menschen mit einem Förderbedarf in der geistigen Entwicklung gelingt.

Barbara Schroer stellt in ihrem Beitrag das Forschungsprojekt PiCarDi (Palliative Care for people with intellectual and multiple Disabilities) vor. Es geht im Projekt „um die Bestandsaufnahme im ambulanten und stationären Bereich und um die Erfassung der Expertise der Fachkräfte aus diesen Handlungsfeldern“ (S. 23).

Zunächst widmet sich die Autorin den Gründen für die unzureichende Thematisierung der Begleitung von Menschen mit einem Förderbedarf in der geistigen Entwicklung am Lebensende – und das sind:

  • der demografische Wandel, d.h. die Betroffenen erreichen ein hohes Lebensalter;
  • eine fehlende Generation, die den Euthanasieverbrechen im zweiten Weltkrieg geschuldet ist, d.h.es fehlen die, „die vor oder im Zweiten Weltkrieg mit einer Behinderung geboren wurden oder im Verlauf des Kriegs eine Behinderung erwarben“ (S. 24);
  • die Ausblendung des Themas Tod und Trauer in Einrichtungen der Eingliederungshilfe, weil es in denselben früher nur vereinzelt zu Todesfällen kam;
  • dass die Themen Tod und Trauer zu Lebensthemen werden;
  • die Anforderungen aus dem Hospiz- und Palliativgesetz. „Es bestehen Unsicherheiten in Bezug auf die besonderen Bedürfnisse von Menschen mit lebenslanger Behinderung, Kommunikationsbarrieren, aber auch strukturelle Schnittstellenprobleme“ (S. 26);
  • die Anforderung aus der UN-Behindertenrechtskonvention, denn es sind in sämtlichen Lebensbereichen Vorkehrungen zu treffen, die eine gleichberechtigte und wirksame Teilhabe von Menschen mit Behinderung sicherstellt;
  • die (neue) Aufgabe der Eingliederungshilfe, denn gemäß des Bundesteilhabegesetzes sind Leistungen zu beschreiben, welche „die Teilhabe bis zum Lebensende sicherstellen und die es Menschen mit Behinderung ermöglichen, das eigene Lebensende selbstbestimmt und nach eigenen Präferenzen zu gestalten“ (ebd.).

Die Autorin führt zwei Empfehlungen auf, die der Entwicklung einer Partizipationskultur dienen:

  1. ist die Begleitung von Menschen mit Behinderung als Teilhabeleistung gemäß des Bundesteilhabegesetzes zu beschreiben, bei der Teilhabeplanung zu berücksichtigen und geltend zu machen;
  2. ist das Wissen der Felder Hospiz- und Palliativarbeit und Eingliederungshilfe untereinander wichtig, um auf diese Weise über einen konkreten Austausch kooperative Angebote für eine optimale Versorgung von Menschen mit Behinderung zu gewährleisten.

Christiane Ohl bemängelt das die Menschen mit Behinderung über ihre Vorstellungen für das Lebensende gar nicht befragt werden. Aus diesem Grund wurde vom Hospizverein Bonn Lighthouse, u.a. in Zusammenarbeit mit Betroffenen, eine Patientenverfügung in einfacher Sprache entwickelt, die 2009 als Broschüre „Zukunftsplanung zum Lebensende: Mein Wille“ der Öffentlichkeit zur Verfügung gestellt wurde.

Seit Anfang der 1990er Jahre, so Martina Zabel, gibt es für Bewohnerinnen und Bewohner der Lebenshilfe Bochum eine palliative Begleitung, welche 2014 durch die Umsetzung des Wohn- und Teilhabegesetzes des Landes Nordrhein-Westfalen forciert wurde. Die gesetzlichen Bestimmungen hierzu sind in § 1 Absatz 4 Nr. 9 Wohn- und Teilhabgesetz NRW enthalten.

Die Begleitung eines jungen Bewohners der Lebenshilfe Bochum war der Grundstein für die Entwicklung einer hospizlichen und palliativen Kultur in sämtlichen Wohneinrichtungen der Lebenshilfe Bochum. So entdeckte man im Laufe der Zeit „immer mehr Gesten und Rituale, die das Abschiednehmen in seiner besonderen Art ausdrücken“ (S. 47).

2007 wurde in Bochum das Palliativnetz ins Leben gerufen. Dies führte zu einer u.a. medizinischen Sicherheit der Bewohnerinnen und Bewohner in der Sterbebegleitung.

Zur Trauerverarbeitung werden u.a. regelmäßig stattfindende Bibelgruppen, Gottesdienste oder Trauerfeiern, die z.B. einschließlich des nach der Beisetzung stattfindenden Kaffeetrinkens in der Wohneinrichtung durgeführt werden, angeboten.

Eine langjährige Tradition haben u.a. Trauerworkshops. Hierbei können die Menschen mit einem Förderbedarf in der geistigen Entwicklung „gemeinsam in der Gruppe, begleitet von einer Trauerbegleiterin, ihrer Trauer strukturiert einen individuellen Ausdruck geben“ (S. 50).

In das weiter oben bereits angeführte Forschungsprojekt PiCarDi ist ein Bewohner als Experte in eigener Sache involviert.

Expertinnen und Experten aus Wissenschaft und Praxis diskutierten über Maßnahmen, die Menschen mit einem Förderbedarf in der geistigen Entwicklung einen barrierefreien Zugang in die Hospiz- und Palliativkultur ermöglichen. Hieran beteiligten sich auch sechs Bewohnerinnen und Bewohner der Lebenshilfe Bochum. Für die erstgenannte Expertengruppe aus Berlin wurde ein Film von den Expertinnen und Experten in eigener Sache hergestellt. Die filmische Darbietung führte zu einer Netzwerkbildung, z.B. zu den ambulanten Hospizen in Bochum.

Es entwickelte sich das Projekt zur vorausschauenden Vorsorgeplanung, das hauptsächlich durch Experten in eigener Sache veranstaltet wird. Das Palliativteam der Lebenshilfe Bochum wächst seit einigen Jahren zu einem inklusiven Team zusammen.

Claudia Schätzle und Susanne Schmid befassen sich in ihrem Workshop mit den hospizlich-palliativen Rahmenbedingungen einer Sterbebegleitung, die den Belangen und Bedürfnissen von Menschen mit einem Förderbedarf in der geistigen Entwicklung, ihrer Autonomie sowie ihrem Wunsch- und Wahlrecht Rechnung trägt. Hierzu ist eine Kooperation zwischen der Eingliederungshilfe und des Hospizdienstes unerlässlich. „Eine gelingende Zusammenarbeit basiert auf einer guten Kommunikationskultur und der Beziehungspflege“ (S. 67).

Über die Methode Worldcafe beabsichtigten Jürgen Goldmann und Christiane Ohl bei den Mitarbeitenden der Eingliederungshilfe Sicherheit und Mut für das Thema Patientenverfügung in Leichter Sprache in der Arbeit mit Menschen, die mit einem Förderbedarf in der geistigen Entwicklung leben, zu entwickeln. Im Worldcafe wurden hierzu zentrale Kapitel aus der Broschüre „Zukunftsplanung zum Lebensende“ besprochen.

Heike Hug und Heike Kuhlmann thematisierten in ihrem Workshop die ethische Fallbesprechung, wie sie in den Diensten und Einrichtungen des Caritasverbandes Freiburg-Stadt e.V. durchgeführt wird. Unter einer ethischen Fallbesprechung ist ein moderierter und strukturierter Austausch zu verstehen, um die wesentlichsten Dinge in der Begleitung und Versorgung mit den Betroffenen und entscheidenden Anderen (An- und Zugehörige, Mitarbeitende, Hausarzt) zu besprechen.

Hildegard Bargenda und Edeltraut Kambach befassten sich in ihrer Arbeitsgruppe mit der Trauerverarbeitung von Menschen mit einem Förderbedarf in der geistigen Entwicklung. Als hilfreich erachten die Autorinnen hierfür das Format Leichte Sprache. Nach einem theoretischen Einstieg präsentieren Bargenda und Kambach Beispiele aus der Praxis, wie Gesprächskreise, Verabschiedungsmöglichkeiten von Werkstattkolleginnen und -kollegen und Vorschlägen für Textmaterial.

Beatrix Pfeifer und Anna Tonzer stellen das Projekt „Hospizlich-palliative Begleitung und Versorgung von Menschen mit geistiger Behinderung“, für das die Zweitautorin Projektverantwortliche ist, vor. „Das übergeordnete Ziel ist es, die hospizlich-palliative Begleitung und Versorgung von Menschen mit geistiger Behinderung […] nachhaltig zu etablieren, um die Lebenssituationen der Menschen zu verbessern, Zugang bzw. Zugangsgleichheit und Teilhabe zu sichern“ (S. 106).

Diskussion

Für sehr gut erachte ich die Texte in leichter Sprache, die jedem Kapitel vorangestellt sind, da sie den Adressatenkreis erweitern oder: Da es um das Thema Sterben von Menschen geht, die mit einem sonderpädagogischen Förderbedarf in der geistigen Entwicklung leben, sollen diese die Texte, die sie angehen, auch lesen können – und das geht nun mal am besten über das Format Leichte Sprache.

Auch wenn in der Publikation immer der Terminus geistig behindert verwendet wird, benutze ich den Terminus Förderbedarf in der geistigen Entwicklung, weil aus den Reihen der progressiven Behindertenbewegung und den Disability Studies die erstgenannte Begrifflichkeit kritisch angesehen wird und dies v.a. aus der Gruppe, über die vorrangig gesprochen wird. Begründet wird dies damit, weil die Behinderung nur ein Bestandteil der Persönlichkeit ist, so wie rote Haare ein Bestandteil einer Persönlichkeit sein können, sie oder er also mit einer Behinderung lebt und diese Behinderung nicht identitätsstiftend ist.

Für die Eingliederungshilfe, so meine Vermutung, dürfte die Inklusion – oder vielleicht dann doch eher Exklusion – am Lebensende gerade gegenwärtig verstärkt in den Blick geraten. Unter den gegebenen pandemischen Umständen und der dadurch virologisch und politisch verbreiteten Lebensunsicherheiten wird ein Sterben mehr und mehr möglich. Hierfür kann die politisch verordnete Isolation, wofür Sterben und Trauer unter Bedingungen des gesellschaftlichen Ausschlusses verantwortlich sind, ein großer Mosaikstein sein.

Fazit

Das bis hierher besprochene Buch richtet sich an Tätige aus der Eingliederungshilfe sowie der Hospiz- und Palliativarbeit.

Frank Schöberl zählt u.a. Menschen mit Demenz zur Zielgruppe seiner Ausführungen. Damit wäre dann eine Brücke zu Georg Theunissens (2021) Behindertenarbeit geschlagen, die von Seite 244 bis 299 die Unterstützungssysteme und -leistungen bei Menschen, die mit einer Demenz leben, bespricht.

Nach den Berichten aus der Praxis schreiben Anna Tonzer und Verena Wetzstein über das, was wir brauchen: „Zum gegenwärtigen Zeitpunkt müssen die Rechte von Menschen mit Behinderung weiterhin gestärkt werden: das Recht, bis ans Lebensende im eigenen Zuhause begleitet zu werden, das Recht auf Wahrnehmung und Umsetzung ihrer Wünsche und Verfügungen und das Recht, selbstverständlich an der Gestaltung von Sterbe- und Trauerprozessen beteiligt zu sein“ (S. 151).

Literatur

Theunissen, Georg: Behindertenarbeit vom Menschen aus. Unterstützungssysteme und Assistenzleistungen für Menschen mit Lernschwierigkeiten und komplexer Behinderung. Freiburg im Breisgau 2021.


Rezension von
Dr. Carsten Rensinghoff
EUTB beim Malteser Hilfsdienst e.V.
Homepage www.teilhabeberatung.de/beratung/malteser-hilfsdien ...
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Zitiervorschlag
Carsten Rensinghoff. Rezension vom 22.01.2021 zu: Kath. Akademie der Erzdiözese Freiburg, Caritasverband Freiburg-Stadt (Hrsg.): Inklusion am Lebensende. Menschen mit geistiger Behinderung begleiten. Lambertus Verlag GmbH Marketing und Vertrieb (Freiburg) 2021. ISBN 978-3-7841-3293-8. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/27840.php, Datum des Zugriffs 21.06.2021.


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