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Thomas Klie: Recht auf Demenz

Cover Thomas Klie: Recht auf Demenz. Ein Plädoyer. Hirzel Verlag (Stuttgart) 2021. 176 Seiten. ISBN 978-3-7776-2901-8. 18,00 EUR.
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Thema

Demenz ist eine gefürchtete und mit besonders negativen Attributen gekennzeichnete Krankheit. Für Deutschland schätzt man, dass etwa 1,6 Millionen Menschen an Demenz erkrankt sind und unter den Auswirkungen und Folgen dieser nicht heilbaren Krankheit zu leiden haben. Nachvollziehbar also, dass dies in unserer Gesellschaft als eine der großen gesundheitlichen und sozialen Herausforderung unserer Zeit bewertet wird. Viele Familien werden unmittelbar mit den Wirkungen und Folgen demenzieller Erkrankungen ihrer Angehörigen konfrontiert. Die meisten Menschen erfahren, auch wenn sie keine eigenen Kontakte mit demenzkranken Menschen hatten, über Gespräche und Schilderungen anderer sowie Berichte in Medien, über die großen Belastungen und Schwierigkeiten beim Zusammenleben und der Betreuung demenzkranker Menschen.

Der Titel des Buches „Recht auf Demenz“ Ein Plädoyer – ist ein engagierter Apell (Plädoyer) und Aufruf, nicht eine stigmatsierend wirkende Haltung einzunehmen, sondern die Krankheit Demenz auch als eine Art Lebensform zu begreifen die Freiräume benötigt bei der eine engagierte, lebensbejahende Zuwendung spürbare positive Wirkungen erzielt. Das besorgte persönliche Umfeld soll nicht in ein erstarrtes Bemitleiden und Befürsorgen der Kranken und deren Angehörigen bzw. Betreuungspersonen verfallen. Eine oft auf Hilflosigkeit beruhende übertriebene Befürsorgung demenzkranker Menschen ist eine Haltung, die weniger geeignet ist Gestaltungsräume zum Leben zu schaffen und Achtsamkeit für ein Leben mit Demenz zu ermöglichen. Der Alltag im Umgang mit Demenz wird nicht selten dramatisiert. Befürchtungen über stets konfliktreiche Auswirkungen der Krankheit fördert eher soziale Isolation und behindern einen vorurteilsfreieren Umgang mit den an Demenz erkrankten Menschen.

Der Autor des Buches stellt zu diesem Thema seine berufsbezogenen und auch in eigener persönlichen Betroffenheit gemachten Erfahrungen vor. Es sind eine Vielzahl von Kontakten und Eindrücken als Zivildienstleistender, Tätigkeiten in verschiedenen Berufsfeldern u.a. die als Dozent in der Altenpflegeausbildung und später als Gerontologe und Rechtswissenschaftler. Ergänzend hierzu berichtet Thomas Klie über eine Reihe von privaten Erlebnissen im eigenen familialen Umfeld beim Umgang mit an Demenz erkrankten Familienangehörigen. Mit wissenschaftsbezogenem Hintergrundswissen und den Schilderungen zu den praktischen und situativen Erfahrungen zum Thema setzt der Autor den Rahmen, die gesellschaftliche und kulturelle Herausforderung der Demenz differenziert zu beschreiben, einzuordnen und zu deuten. Hieraus generieren sich Vorschläge für ein „gutes Leben“ mit Demenz.

Autor

Der Sozial- und Rechtswissenschaftler Prof. Dr. Thomas Klie lehrt Öffentliches Recht und Verwaltungswissenschaft an der Evangelischen Hochschule Freiburg, wo er das Institut AGP Sozialforschung und das Zentrum für zivilgesellschaftliches Engagement leitet. Klie engagiert sich in zahlreichen Fachausschüssen, Vereinen, Stiftungen und wissenschaftlichen Beiräten.Neben einer Vielzahl von Publikationen im Kontext mit Themenschwerpunkte zu den Inhalten des Sozialgesetzbuchs veröffentlichte er juristische Standardwerke wie z.B.den Heidelberger Kommentar zum Betreuungs- und Unterbringungsrecht.

Aufbau und Inhalt

Der Autor beginnt seine Publikation mit einem persönlichen Vorwort. Es beschreibt, kurz gefasst, die Leitideen und das Engagement für das inhaltliche Konzept des Buches. Zentrales Anliegen ist es, den angemessenen Umgang mit an Demenz erkrankten Menschen als eine bedeutsame und wichtige gesellschaftliche, aber auch persönliche Aufgabe zu begreifen. Hintergrund dieses Appells sind nicht nur medizinische, pflegerische, finanzielle und epidemiologische Fakten. Wichtiger ist für die nächsten Jahrzehnte eine Tatsache die der Freiburger Philosoph Marten so zum Ausdruck brachte: „Wenn wir Demenz nicht heilen können, müssen wir mit Demenz leben lernen“.

Der nachfolgende Aufbau und die speziellen Vertiefungen in das Thema werden nach folgenden Schwerpunkten gestaltet:

Einführung

Dem Autor geht es zunächst darum zu überzeugen, weshalb es beim Umgang gegenüber Menschen mit Demenz wichtig ist, ein neues Verständnis zu entwickeln. Er wirbt für eine veränderte Einstellung: Weg von der Kälte, hin zur Empathie. Demenz wird u.a. beschrieben als ein gesellschaftliches Thema mit symbolischer Bedeutung. Eine Analyse der gesellschaftlichen Rahmenbedingungen erleichtert die Beantwortung der Frage wie ein Leben in Würde mit Demenz möglich wird. Eine völlig neue Brisanz des Themas Demenz zeigte sich im Zusammenhang mit der Covid – 19 – Pandemie. In der Einführung und in weiteren Kapiteln des Buches geht der Autor auf die besondere Problematik ein. Viele Menschen in Heimen litten unter einem Hygienemanagement, das der Bedrohung durch das Virus höchste Priorität einräumte.

Demenz – was wir wissen sollten

In der Bevölkerung gibt es eine Vielzahl von Mythen und oft nur sehr ungenaues Wissen über die Krankheit Demenz. Der Autor plädiert für eine Grundkompetenz und Basiswissen zum Thema. Hierzu gehört Wissen zu den Ursachen der Demenzerkrankung, den verschiedenen Formen von Demenzen den therapeutischen Maßnahmen und zur Epidemiologie. Dieser kurze Überblick verschafft Basiswissen zum besseren Verständnis der nachfolgenden Buchkapitel.

Ein gutes Leben mit Demenz?

Der Autor stellt fest: Ein als lebenswert empfundenes Leben setzt menschenwürdige Rahmenbedingungen voraus. Menschen dürfen nicht auf den Umfang bzw. Grad ihrer Pflegebdürftigkeit reduziert werden: Den ganzen Menschen sehen, darauf kommt es an.Vorgehensweisen in der Pflegewissenschaften werden vorgestellt, die den Gedanken der Förderung unterstützungbedürftiger Grundbefähigungen zu einem guten Leben konkretisieren z.B. unterstützende Aktivitäten um Selbstständigkeit zu erhalten, Hilfestellung bei Übernahme von Selbstverantwortung und Erarbeitung von Leitlinien zum Thema Einwilligungsfähigkeit.

Die konfliktreichen Dimensionen Solidarität und Ausgrenzung zu beschreiben, die besonders kranke und hilfebedürftiger Menschen in stationären Einrichtungen erleben, ist ein wichtiges Thema. Andererseits sind es auch über 70 % pflege- und hilfebedürftiger, die in eigener Häuslichkeit versorgt werden. Es werden die Möglichkeiten der Unterstützung und Hilfen genannt und auf den großen Nachholbedarf der Bereitstellung unterstützender Hilfen hingewiesen. Wichtig auch die Einordnung und Bedeutung therapeutischer Ziele, Bedingungen zur rechtlichen Vorsorge und die Darstellung empirisch erhobener Daten zur Haltung und den Kenntnissen zum Thema Demenz. Der Abschluss des Kapitels beschäftigt sich dann mit den Gestaltungsvoraussetzungen wie ein gutes Leben mit Demenz möglich ist.

Leben mit Demenz – acht Geschichten von Betroffenen

Leben mit Demenz- wie geht das in der Praxis: In acht Geschichten – erhoben mit qualitativen Interviews – wird durch das Erzählen über die spezielle Betroffenheit und lebensalltägliche Situationen die faktische „Sorgearbeit“ aus der Perspektive von sorgenden und pflegenden Angehörigen nachvollziehbar und informativ dargestellt.

Gegen die Angst – Erfahrungen und Bilder guten Lebens mit Demenz

Die Interviews ermöglichen Einblicke in das Leben mit Menschen, die die Krankheit Demenz erfahren haben.Sie zeigen Momente der Zufriedenheit aber eben auch die dunkle Seiten: ein Leben im Gefängnis der Sorge und die Konfrontation mit Agressivität und persönlichen Kränkungen. Es werden Möglichkeiten aufgezeigt „hilfreiche Hilfen“ zu organisieren und zu nutzen.

Ausblick: Caring Community

Im letzten Abschnitt skizziert der Autor nochmals die Hoffnung und den Wunsch auf eine sorgende Gesellschaft, die zum Ziel hat, das Leben für Menschen mit Demenz und ihrer Angehöriger generell zu verbessern. Realistisch betrachtet bleibt die „Caring Community“ noch lange vielerorts ein Traum. Es benötigt neue Konzepte und Denkweisen, um in einer gemeinschaftlichen Kraftanstrengung die Situation für Menschen mit Demenz nachhaltig neu zu organisieren.

Diskussion

Der Titel des Buches „Recht auf Demenz – Ein Plädoyer“ – wirkt auf's Erste ein wenig, vielleicht beabsichtigt, irreführend. Der Rezensent erinnert sich an eine Zeitungskolumne (F.A.Z. vom 03.05.2021) die in der Überschrift postuliert: „Es gibt ein Recht auf Party“. Gemeint ist ein rechtsbegleitender Anspruch junger Leute, die nicht durch Reglementierungen so einfach daran gehindert werden dürften, in Corona-Zeiten Party zu feiern. Also ein vermeintlicher Rechtsanspruch wird hier eingefordert. Einfach zu verstehen mit deutlicher Zielgruppenansprache: Die Jugend reklamiert ein Recht zurück. Mit dieser inhaltlichen Vorgabe kann die pointierte Forderung „Recht auf Demenz“ – Ein Plädoyer – irritierend wirken. Klar: Niemand würde und könnte analog des „Rechtsanspruchs auf Party“ einen Rechtsanspruch auf Demenz einklagen. Gemeint ist ein Recht auf Demenz im Sinne von Demenz als eine positiv gestaltbare und lebenswerte Lebenslage.

Fazit

Zur Form und zum Inhalt des Buches: Eine sehr ansprechende Formatierung des Textes und Gestaltung des Layouts begleitet den Leser beim Lesen des Buches. Die farbig gestalteten Statistiken/​Graphiken und die Verwendung von humorvollen Karikaturen stellen eine sehr leserfreundliche Ansprache dar die man bei Büchern mit dieser Thematik nur selten findet.

Im vorgestellten Buch wird ein Grundlagenwissen und eine engagierte Wertehaltung zu den verschiedensten Aspekten der Probleme von Menschen mit Demenz und deren Angehörigen kenntnisreich, wissenschaftlich fundiert und anschaulich dargestellt. Fachkräfte und Interessenten vieler Bereiche – nicht nur der Sozialwissenschaften/​Sozialarbeit und Pflegewissenschaften – können die Inhalte des Buches profitabel nutzen. Auch das umfängliche Literaturverzeichnis ist eine ergiebige Quelle für hilfreiche Hinweise.

Vorallem aber will der Autor an die verantwortlichen Gestalter/​Akteure/​Multiplikatoren des Gesundheits – und Sozialwesens appellieren, Demenz nicht nur als ein biomedizinisches Problem zu begreifen. Der Autor bezieht sich in seinem Buch auf die Grundlagen eines ganzheitlichen biopsychosozialen Modells für den Umgang von Menschen mit Demenz. In vielen Themenstellungen des Buches wird zur aktuellen Situation im Kontext mit der Corona Pandemie Stellung bezogen. Die Problemzuspitzungen zwischen notwendiger Fürsorge einerseits und Selbstbestimmung der Menschen mit Demenz andererseits wird sehr überzeugend und nachdrücklich, besonders für die Situation von Heimbewohnern, beschrieben und Lösungen angemahnt.


Rezension von
Dr. Peter Michael Hoffmann
freier Autor, Lehrbeauftragter Hochschule Düsseldorf
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Zitiervorschlag
Peter Michael Hoffmann. Rezension vom 28.09.2021 zu: Thomas Klie: Recht auf Demenz. Ein Plädoyer. Hirzel Verlag (Stuttgart) 2021. ISBN 978-3-7776-2901-8. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/28420.php, Datum des Zugriffs 17.10.2021.


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