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Ina Herbst: Demenz und das Recht auf Nichtwissen

Rezensiert von Mandy Kretzschmar, 04.01.2022

Cover Ina Herbst: Demenz und das Recht auf Nichtwissen ISBN 978-3-95743-229-2

Ina Herbst: Demenz und das Recht auf Nichtwissen. Die frühe Krankheitsphase zwischen Autonomie und Verantwortung. mentis Verlag (Paderborn) 2021. 253 Seiten. ISBN 978-3-95743-229-2. D: 34,90 EUR, A: 35,90 EUR.
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Thema

Das Thema dieses Buches ist die überarbeitete Fassung der Dissertationsarbeit von Ina Herbst an der Universität Bielefeld, an welcher sie in der Abteilung Philosophie promoviert hat. Ina Herbst beschäftigte sich in ihrer Arbeit mit der frühen Krankheitsphase der dementiellen Erkrankung und den daraus resultierenden ethischen Problemen. Bisher tritt vor allem die späte Phase der Erkrankung in den Fokus der Debatten und wird von der Medizin in den Vordergrund gerückt. Dementielle Erkrankungen stellen für Betroffene und Angehörige in vielerlei Hinsicht von Anfang an eine große Herausforderung dar. Die Autorin Ina Herbst behandelt in dem Buch zunächst Argumente, die für ein Recht auf Nichtwissen sprechen: Autonomie der Betroffenen, das Recht auf Privatsphäre oder das Recht, die eigene Haltung in Bezug auf die beginnende Erkrankung einnehmen zu dürfen. Dem gegenübergestellt beschäftigt sich die Autorin mit Frage, wie moralisch fragwürdig es sein kann, als Betroffener das Recht auf Nichtwissen wegzunehmen, da dies eventuell der Verantwortung gegenüber Nahestehender nicht gerecht wird.

Autorin

Ina Herbst war Geschäftsführerin eines mittelständischen Industriebetriebs, bevor sie an der Universität in Bielefeld Philosophie und Germanistik studierte. 2013 hat Ina Herbst ihren Abschluss im Masterstudiengang Philosophie an der Universität Bielefeld, Fakultät für Geschichtswissenschaft, Philosophie und Theologie, erworben. Thema ihrer Masterarbeit „Überleben mit Demenz: Personale Identität und Autonomie bei dementiellen Erkrankungen.“ Seit 2014 arbeitet Ina Herbst unter der Betreuung von Prof. Dr. Ralf Stoecker an ihrem Dissertationsprojekt mit dem Arbeitstitel: Demenz und das Recht auf Nichtwissen. 2020 promovierte Ina Herbst mit dieser Arbeit an der Universität Bielefeld, in der Abteilung Philosophie.

Aufbau

Das Buch ist nach der Danksagung und thematischen Hinführung in acht Teile gegliedert:

  1. Demenz – ein Überblick
  2. Rechte, Wissen und Nichtwissen
  3. Das Recht auf Nichtwissen und Autonomie – ein Widersprich?
  4. Nichtwissen durch Selbsttäuschung?
  5. Demenz und Privatsphäre
  6. Würde
  7. Ein kurzer Rückblick
  8. Die Rolle von Verantwortung in Beziehungen

Danach folgen die Schlussbetrachtungen, das Literaturverzeichnis und das Personenregister

Inhalt

1. Demenz – ein Überblick

Wie bereits im Titel erwähnt, gibt Ina Herbst im ersten Kapitel einen Überblick über die medizinischen Fakten dementieller Erkrankungen, sowie über ihre Diagnose und Therapie. Sie betont dabei, dass Demenz ein eigenständiges Krankheitsbild ist und keine Begleiterscheinung normalen Alterns. Im Buch konzentriert sich Ina Herbst vor allem auf dem Typus der Alzheimer Demenz, da dieser Typus den größten Anteil unter den diagnostizierten Demenformen ausmacht.

Alzheimer Demenz wird in der Regel in drei (gelegentlich auch in fünf) Krankheitsphasen eingeteilt und nach den Diagnosekriterien der ICD-10 und DSM-5 bestimmt. Unter Betrachtung der Überlegungen zum Recht auf Nichtwissen bezieht sich die Autorin auf die frühe Krankheitsphase und bezieht zusätzlich die leichte kognitive Beeinträchtigung (MCI) mit ein. Bei beiden Veränderungen sind die Betroffenen noch relativ wenig eingeschränkt, aber andererseits teilen sich ihnen die krankheitsbedingten Veränderungen bereits mit. Gerade in den letzten Jahren wurde die vorangegangene MCI verstärkt in den Fokus genommen. Betroffene könnten besonders von einer spezifischen Therapie profitieren, da sich noch kaum Symptome entwickeln und frühzeitige Interventionen könnten Risikofaktoren (andere Erkrankungen und bestimmte Lebensstilfaktoren) senken und den Krankheitsfortschritt verzögern. 

Am Ende des ersten Kapitels geht Ina Herbst auf einige sprachliche Begrifflichkeiten im diesem Kontext ein und gibt zu bedenken, dass der Begriff „Demenz“ von seinem Ursprung im Lateinischen „Dementia“, was man mit „ohne Geist“ übersetzen könnte, nicht dem kompletten Bild der Erkrankung gerecht wird und stigmatisiert. In diesem Zusammenhang verweist Ina Herbst auf die korrekte Ansprache der erkrankten Personen. Nämlich von Betroffenen oder Personen mit beginnender Demenz. Da die reine Behandlung der Krankheit nur eine Teil der komplexen Umfangs der Erkrankung ausmacht und es neben der Person selber, auch immer die Angehörigen gleichermaßen betrifft.

2. Rechte, Wissen und Nichtwissen

Im zweiten Kapitel geht Ina Herbst auf die verschiedenen Bestandteile des Rechtes auf Nichtwissen ein. Das Recht auf Nichtwissen wird als moralisches Recht verstanden und dessen Wirksamkeit wird erläutert. Moralische Rechte können in juridische Rechte umgewandelt werden, welche dann relativ sind und in bestimmten Umgebungen, Gesellschaften und in einem bestimmten Zeitraum wirken. Moralische Rechte sind normativ und universal und gelten auch dann, wenn sie de facto nicht anerkannt werden. Andererseits können sie auch unwirksam sein, solange moralische Rechte noch nicht in juridische Rechte umgewandelt werden. Ina Herbst versucht die Vorkommnisse in einer Übersicht, dem Hohfeld-Schema, darzustellen.

Im weiteren Verlauf geht Ina Herbst auf die Begrifflichkeit des Wissens ein (Nichtwissen ist dessen Negation) und wie das Recht auf Wissen angewendet werden kann. Hier sollte das Recht auf Wissen so verstanden werden, als das Recht darauf, eine bestimmte Information zu erhalten. In diesem Zusammenhang analysiert die Autorin weiter den Begriff des Nichtwissens auf verschiede Art und Weise und kommt nach Überlegungen auf zwei unterschiedliche Gegebenheiten zum Begriff des Nichtwissens. Erstens, dass die Kenntnisnahme bestimmter Informationen abgelehnt wird und zweitens, dass bewusst nicht die kognitiven Leistungen erbracht werden, die für das Verständnis der Informationen notwendig sind. Auf Basis des Hohfeld-Schemas wird dies als Freiheitsrecht und Anspruchsrecht assoziiert.

3. Das Recht auf Nichtwissen und Autonomie – ein Widerspruch?

Im dritten Kapitel wird der Frage nachgegangen, ob eine Person autonom ist oder autonom bleibt, wenn sie sich für das Nichtwissen entscheidet? Ina Herbst befasst sich mit einem Einwand, der da lautet, dass absichtlich herbeigeführtes Nichtwissen die Autonomie der Person untergräbt. Auf die im Buch bezogenen dementielle Erkrankung und das übergreifen in alle Lebensbereiche, prüft Ina Herbst ob sich das Nichtwissen über die Erkrankung im Laufe der Zeit zu einem globalen Autonomieverzicht ausweiten könnte und mit der Selbstbestimmung einer Person nicht mehr zu vereinbaren wäre. 

4. Nichtwissen durch Selbsttäuschung?

Ina Herbst führt im vierten Kapitel an, dass Betroffene das Recht auf Nichtwissen nicht bewusst auswählen und nicht bewusst nicht zur Kenntnis nehmen, sondern einer Selbsttäuschung unterliegen. Dabei erläutert Ina Herbst zwei Theorien von Selbsttäuschung, einmal die Theorie der Intentionalisten, die Selbsttäuschung als absichtliche Handlung nach dem Modell von Fremdtäuschung verstehen. In diesem Diskurs der intentionalistischen Theorie konzentriert sich Ina Herbst auf eine Standardtheorie, auf die Theorie von Davidson, welche in der Literatur ausführlich vertreten ist. Im Verständnis dieser Theorie wissen die Personen was sie tun und wissen zugleich, dass sie von etwas Falschen überzeugt sind. In ihrem Diskurs lässt sich die Theorie von Davidson auf Personen mit beginnender kognitiver Einschränkungen anwenden. Ina Herbst konstatiert, dass die Anwendung der Theorie von Davidson aber auch in einem Punkt problematisch auf eine Person mit beginnender kognitiver Einschränkung ist. Die Person muss die unerwünschte Überzeugung ausbilden, an Demenz erkrankt zu sein, denn ohne die Überzeugung hat sie keine Motivation dafür, die gegenteilige Überzeugung in sich abzurufen. Gerade zu Beginn einer Demenz versuchen die Personen sich nicht mit ihrer Situation zu befassen und bilden somit keine entsprechenden Überzeugungen aus.

Die zweite Theorie von Selbsttäuschung ist die Theorie der Nicht-Intentionalisten, der zufolge Personen aufgrund von Ängsten oder angstbesetzten Wünschen in eine Selbsttäuschung hineingeraten und diese nicht absichtlich hervorrufen. Ina Herbst geht hier auf das PEDMIN-Modell von Friedrich ein, bei den Personen ihre kognitiven Prozesse anpassen, um Fehler zu vermeiden, aber dass diese Anpassung nicht voraussetzt, dass sie bewusst erfolgt ist und somit die Selbsttäuschung nicht absichtlich geschieht.

Deswegen bringt Ina Herbst eine dritte Theorie zur Erklärung von Selbsttäuschung im Fall einer Demenz ein, die das Phänomen als Sonderfall von Fremdtäuschung beschreibt, bei der die Täuschung Anderer über bestimmte Aspekte des Betroffenen erfolgt. Bei dem Versuch, den bisherigen Status aufrechtzuerhalten, kann es somit zu einer Täuschung Anderer und sich selbst kommen mit dem Ziel, über das Thema Demenz nicht sprechen zu müssen.

5. Demenz und Privatsphäre

Im Kapitel Fünf prüft Ina Herbst, ob Personen mit einer kognitiven Einschränkung aufgrund der Norm der Privatsphäre einen Anspruch haben können, dass andere Personen bestimmte Themen nicht ansprechen dürfen. Sie schlägt vor, Privatsphäre über Bedingungen zu bestimmen, indem Privatsphäre einmal als Kontrolle über die eigenen Informationen gegeben ist und andererseits unveröffentlichte Informationen nicht öffentlich werden. Als Ausgangspunkt für weitere Überlegungen wählt Ina Herbst die Unbestimmtheit des Begriffes der Privatsphäre. Wird denn bereits durch das Fragen die Privatsphäre verletzt, ohne dass die gefragte Person eine Information preisgibt? Ina Herbst versucht diese Frage mit der Privatsphäretheorie von Rössler zu beantworten. Rössler definiert Privatsphäre als konventionell, aber mit einem normativen Sinn, indem es die Autonomie einer Person schützt. Speziell bezieht sich es sichauf die dezisionale Privatsphäre, in der die Entscheidungen von Personen vor der Einmischung Anderer geschützt werden. Ohne dezisionale Privatsphäre ist nach Rössler kein selbstbestimmtes Leben möglich. Auch wenn Personen mit kognitiven Einschränkungen so versuchen, auf diese Art und Weise eingrenzen, worüber sie sprechen, so sind sie nicht dafür geschützt, dass andere Personen ihnen unerwünschte Fragen stellen oder zu Veränderungen ihrer kognitiven Fähigkeiten äußern.

6. Würde

Hat nun eine Person erste kognitive Veränderungen an sich festgestellt und kämpft mit aller Macht darum, dass andere Personen diese Veränderungen nicht bemerken, sind jedoch Nachfragen und Kommentare unangenehm, unerwünscht und vielleicht verletzend. Ina Herbst geht im sechsten Kapitel darauf ein, dass Betroffene versuchen ein Selbstbild aufrecht zu erhalten, das nicht mehr passt und nach außen hin nicht mehr vermittelt werden kann. Bezogen auf die Fragen und Kommentare ist der Betroffene nach der Theorie von Weber-Guskar in seiner Würde bedroht. Würde wird dabei nicht Sinne des klassischen Menschenwürdebegriffes verstanden, sondern als Haltung der Übereinstimmung mit dem eigenen Selbstbild. Wird nun ein Betroffener von Anderen auf den Verlust bestimmter Fähigkeiten hingewiesen, werden Fragen gestellt oder sogar Hilfe aufgedrängt, zeigt dies, dass der Betroffene schon um die Haltung der Würde ringt. Es kommt zum Dilemma, indem der Betroffene entweder zugibt, was er auf keinen Fall zugeben möchte, oder die Probleme werden auf eine Weise offenbar, die ebenfalls die Würde bedrohen kann. Wie der Betroffene in dieser Situation entscheidet, hat aber auch Einfluss auf seine Beziehung zu Anderen, die ihm nahestehen.

7. Ein kurzer Rückblick

Ina Herbst gibt im siebten Kapitel einen Rückblick bezogen auf das Recht auf Nichtwissen über die Diagnose und das Recht als Betroffener die auftretenden dementiellen Veränderungen nicht zur Kenntnis zu nehmen zu müssen. Ina Herbst weißt hier auf die vorherigen Kapitel und ihre Bestandteile hin (Wissen, Täuschung, Privatsphäre, Haltung und Würde), die für ein moralisches Recht der Betroffenen sprechen, sich nicht mit ihrer Diagnose auseinanderzusetzen. Wenn Betroffene dieses Recht wahrnehmen, dann beziehen sie nur ihre eigene Sichtweise ein und nicht die Auswirkungen ihres Verhaltens auf ihnen nahestehende Personen. Interagierende Personen fordern wechselseitige Erklärungen für ihr Verhalten oder machen sich verantwortlich für die Ergebnisse ihres Handelns. Ina Herbst wird in Kapitel Acht auf die gegenseitige Verantwortung innerhalb der Beziehungen eingehen.

8. Die Rolle von Verantwortung in Beziehungen

Im achten Kapitel erläutert Ina Herbst welche Aspekte innerhalb einer Nahbeziehung, also einer engen Beziehung, sei es zu Familienangehörigen oder nicht verwandten Personen, gelten. Wichtiges Merkmal in solchen Beziehungen ist der Wunsch, sie als eine Art gemeinsames Projekt zu verstehen, für das man sich einsetzt und Verantwortung übernimmt. Ina Herbst spricht in diesem Kapitel von einen wechselseitigen Dialog, der gegenseitiges beteiligen und erklären bedingt. Wer einseitig diesen Dialog beendet, fügt dem Gegenüber Leid zu. Auch eine Person mit einer beginnenden Demenz muss sich innerhalb einer Beziehung zu anderen Personen erklären und wenn sie allen Fragen ausweicht, wird sie der Verantwortung ihres Gegenübers nicht gerecht. Denn die Verantwortung besteht darin, dem nahen Anderen Gründe für das eigene Handeln zu geben und sich dem Dialog mit dem Anderen nicht zu verweigern. Diesen Dialog kann man aber nur führen, wenn der Betroffene auf das Recht auf Nichtwissen verzichtet.

Diskussion

Ina Herbst hat in ihrem Buch versucht einen umfangreichen Blick auf den Spannungsbogen eines komplexen Themas zu werfen, der Zwiespalt zwischen dem Recht der Autonomie und der Verantwortung gegenüber seiner Lebenswelt von neurokognitiven erkrankten Personen. Nach mehreren hundert Seiten der Erklärung, wie sich ein Recht auf Nichtwissen aufbaut, ausdifferenziert und ethisch zu vertreten ist, kommt Ina Herbst zu der Erkenntnis, dass es sich im Verlauf der Erkrankung nicht positiv auswirkt, auf das Recht auf Nichtwissen zu beharren. Dies ist eine wichtige Erkenntnis, aber die erst auf einer halben Seite am Ende des Buches beleuchtet wird und sehr kurz und knapp gehalten ist.

Fazit

Alles in allem hat Ina Herbst ein wunderbares Buch hervorgebracht, das vor allem durch aktuelle und zukunftsorientierte Inhalte sowie den hohen Praxisbezug glänzt und wichtige Aspekte der Autonomie und Verantwortung zum Krankheitsbild in den Vordergrund bringt. Die didaktische Aufarbeitung ist hervorragend und sehr gut nachvollziehbar. Die dargestellten Inhalte sind aktuell, empirisch fundiert und lassen sich gut lesen. Das Buch ist sowohl für Studierende uneingeschränkt zu empfehlen, ebenso können Praktiker können sich durch die Lektüre schnell auf den neuesten Stand in dem Gebiet der neurokognitiver Veränderungen in der frühen Krankheitsphase bringen. Ganz besonders wichtig ist der Diskurs des Buches in der Beratung von Betroffenen und Angehörigen, um durch die Erkenntnisse von Ina Herbst die Wichtigkeit der Kommunikation zu vermitteln. Ina Herbst gibt am Ende ihres einen guten Ausblick, dass die Wünsche der Betroffenen, nicht auf ihre Diagnose und Defizite reduziert zu werden, die Autonomie, die Selbstbestimmung und das Recht gegenüber Nahestehender relevant sind. Man darf aber auch nicht vergessen, dass Wissen und dessen Erwerb über die Erkrankung gilt für alle Beteiligten.

Rezension von
Mandy Kretzschmar
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Es gibt 7 Rezensionen von Mandy Kretzschmar.

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Zitiervorschlag
Mandy Kretzschmar. Rezension vom 04.01.2022 zu: Ina Herbst: Demenz und das Recht auf Nichtwissen. Die frühe Krankheitsphase zwischen Autonomie und Verantwortung. mentis Verlag (Paderborn) 2021. ISBN 978-3-95743-229-2. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/28662.php, Datum des Zugriffs 16.08.2022.


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