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Kerstin Hämel, Gundula Röhnsch (Hrsg.): Förderung von Gesundheit und Partizipation bei chronischer Krankheit und Pflegebedürftigkeit im Lebensverlauf

Cover Kerstin Hämel, Gundula Röhnsch (Hrsg.): Förderung von Gesundheit und Partizipation bei chronischer Krankheit und Pflegebedürftigkeit im Lebensverlauf. Beltz Juventa (Weinheim und Basel) 2022. 264 Seiten. ISBN 978-3-7799-6323-3. D: 39,95 EUR, A: 41,10 EUR.

Reihe: Gesundheitsforschung.
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Entstehungshintergrund und Thema

Ausgangspunkt der Überlegungen zum Band ist die Annahme, dass der Problemsicht chronisch Erkrankter und Personen mit Funktionseinschränkungen zu wenig Beachtung geschenkt wird. Der Sichtweise der betroffenen Adressat*innen sollte eine größere Aufmerksamkeit in der pflege- und gesundheitswissenschaftlichen Versorgungsleistung geschenkt werden. Diesem Anliegen widmet sich der Forschungsverbund förges (nutzerorientierte Versorgung: Förderung der Gesundheit bei chronischer Krankheit und Pflegebedürftigkeit). Im Kontext des förges-Verbunds sind aus Teams der Fakultät für Gesundheitswissenschaften der Universität Bielefeld, dem Institut für Bildungs- und Versorgungsforschung der Fachhochschule Bielefeld und der Freien Wohlfahrtspflege NRW in fünf Projekten Interventionen zur Förderung von Gesundheitskompetenz und Selbstmanagement bei chronischer Krankheit und Pflegebedürftigkeit entwickelt worden. Der vorliegende Band stellt die Ergebnisse des Forschungsverbundes förges dar und ergänzt diese durch Gastbeiträge verschiedener Wissenschaftler*innen.

Herausgeberinnen

Kerstin Hämel ist Professorin für Gesundheitswissenschaften mit dem Schwerpunkt Pflegerische Versorgungsforschung in der Fakultät für Gesundheitswissenschaften an der Universität Bielefeld. Arbeitsschwerpunkte sind u.a. Gesundheit und Pflege alter Menschen, nutzerorientierte Versorgung bei chronischer Erkrankung und Pflegebedürftigkeit und regional differenzierte Versorgungsgestaltung.

Gundula Röhnsch, Dr. phil., war zum Zeitpunkt des Entstehens des Bandes wissenschaftliche Mitarbeiterin an der Universität Bielefeld. Ihre Arbeitsschwerpunkte sind u.a. Partizipation und Versorgung chronisch kranker Menschen in der Primär- und Langzeitversorgung sowie qualitative Gesundheitsforschung.

Ziele und Aufbau

In den einzelnen Beiträgen des Bandes geht es darum, in unterschiedlichen Handlungsfeldern Konzepte zur Partizipation von Nutzer*innen sowie ihres sozialen Umfeldes zu entwickeln, umzusetzen und zu evaluieren. Um den vielfältigen Lebenswelten der Nutzer*innen gerecht zu werden, stellen die einzelnen Forschungsarbeiten die persönlichen Präferenzen auf der Grundlage sozialer und kultureller Diversität in den Vordergrund. In diesem Zusammenhang werden Gesundheitsförderung und Partizipation im Kontext von chronischer Erkrankung, Beeinträchtigung und Pflegebedürftigkeit diskutiert.

Der Sammelband gliedert sich in vier Teile. Sie reichen von der Teilhabe chronisch kranker Menschen (Teil 1), chronischen Erkrankungen und Förderung von Gesundheit im Kindes- und Jugendalter (Teil 2), über Partizipation, Gesundheit, Alter(n) (Teil 3) bis zu partizipativer Forschung und Interventionsentwicklung im Kontext von Behinderung und Pflegebedürftigkeit (Teil 4).

Inhalt

In den ersten Beiträgen des ersten Teils geht es allgemein um die Frage, mit welchen Herausforderungen sich Personen mit einer chronischen Erkrankung konfrontiert sehen, welche Anforderungen sich daraus für das Gesundheitssystem und die Gesundheitsprofessionen, insbesondere die Pflege, ergeben. Der Blick richtet sich dabei für Pflegende im Kontext chronischer Erkrankung und Pflegebedürftigkeit auf Partizipation und Nutzerorientierung. Vor diesem Hintergrund unterscheiden Kerstin Hämel und Gundula Röhnsch in ihrem Artikel wird Partizipation in Lebenswelten (zweiter Abschnitt) von Partizipation in Versorgungsbezügen (dritter Abschnitt). Der vierte Abschnitt spricht die Frage an, wie Pflegende in der Primär- und Langzeitversorgung Partizipation und Gesundheitsförderung stärken können. Von großer Bedeutung sind Vertrauensbeziehungen zwischen Pflegenden und Nutzer*innen. Die Autorinnen stellen heraus, dass in der internationalen, aber zunehmend auch der nationalen pflegewissenschaftlichen Literatur die Relevanz der Förderung von Partizipation und die aktive Beteiligung an der Versorgung der Nutzer*innen herausgearbeitet wird, dass diese jedoch nicht immer Handlungsautonomie anstrebten (S. 32). Eine weitere Hürde bildet das starke Eingebundensein in standardisierte Arbeitsprozesse und die Ausrichtung auf körperliche Versorgung, sodass eine psychosoziale Begleitung von Nutzer*innen nur begrenzt möglich ist.

Ziel des Gastbeitrags von Margret Xylander und Thorsten Meyer „ist die Auseinandersetzung mit den verschiedenen Facetten des Konzepts der Teilhabe im Kontext von Gesundheitsversorgung und -förderung bei Menschen mit chronischen Erkrankungen“ (S. 44). Dazu werden im zweiten Abschnitt Zugänge zum Konzept der Pflege vorgestellt (u.a. Teilhabe im SGB IX sowie Teilhabe nach ICF und Behindertenrechtkonvention). Die Autor*innen arbeiten die Uneindeutigkeit der Begriffe von Teilhabe, Partizipation und Inklusion in der deutschen Diskussion heraus und reflektieren im dritten Abschnitt ihres Beitrags Teilhabe und Partizipation in der Gesundheitsförderung und -versorgung. Der Beitrag schließt mit dem Hinweis, dass das Gesundheitswesen für die Besonderheiten chronischer Erkrankungen weiter zu sensibilisieren sei, „um chronisch kranken Menschen Selbstbestimmung, gesellschaftliche Teilhabe und Mitbestimmung an ihrer Versorgung zu ermöglichen“ (S. 56).

Die Beiträge im zweiten Teil befassen sich mit den Herausforderungen, mit denen sich Kinder und Jugendliche bei chronischer Erkrankung und Pflegebedürftigkeit auseinanderzusetzen haben. Die Anzahl chronisch erkrankter Kinder und Jugendlicher steigt. Überdies sind Kinder und Jugendliche – zumeist sehr belastungsreich – mit chronischer Erkrankung und Pflegebedürftigkeit von Familienangehörigen konfrontiert.

In ihrem Artikel reflektieren Britta Kelch, Steffi Koch-Stoecker, Petra Kolip und Frank Muschke Ansätze zur Unterstützung junger Erwachsener mit ADHS, junger Menschen also, die sich im Übergang vom Lebensalter Jugend ins Erwachsenenalter befinden. An der Psychiatrischen Institutsambulanz (PIA) des Evangelischen Klinikums in Bethel ist mit Wissenschaftler*innen der Fakultät für Gesundheitswissenschaften der Universität Bielefeld eine Transitionssprechstunde implementiert worden. Die Transition von Jugendlichen in die Lebensphase junge Erwachsene ist wenig erforscht und Veröffentlichungen über Interventionsstudien zur Verbesserung der Transition finden sich ebenfalls selten. So geht es im Projekt „Transitionssprechstunde“ darum, ein Konzept zu entwerfen, dass sich an den lebensphasenspezifischen Bedarfen junger Menschen mit ADHS orientiert. Aufgrund weitgehend fehlender Rechercheergebnisse haben die Autor*innen eine eigene Erhebung zu Bedarfs- und Bedürfnisanalyse durchgeführt, u. z. retrospektiv mit erwachsenen ADHS-Patient*innen der PIA. Die Autor*innen stellen im zweiten Teil ihres Artikels die Ergebnisse ihrer Datenanalysen vor und befragen auf ihrer Grundlage professionelle Versorger*innen. Auf diesem Datenfundament wird ein Konzept für die Transitionssprechstunde erstellt und diskutiert. Letztere gehört zur Regelversorgung der PIA Bielefeld.

Der Beitrag von Havva Mazı, Lisa Mülder und Katja Makowsky fragt danach, wie Präventionsangebote für pflegende Kinder suchterkrankter Eltern zu sein haben. Die Kinder sind mit vielfältigen Herausforderungen und Belastungen konfrontiert mit der Folge, im Verlauf ihres Lebens selbst psychisch zu erkranken. Wenn Präventionsangebote relativ wenig in Anspruch genommen würden, so die Autorinnen, dann deshalb, weil die Hilfeangebote nicht hinreichend auf die Unterstützungsbedürfnisse und -wünsche der betroffenen Familien abgestimmt seien (S. 84). Die Berücksichtigung der Perspektiven der Nutzer*innen sei eine wichtige Voraussetzung für eine bedarfsgerechte Versorgungs- und Interventionsgestaltung. An dieser Stelle setzt das einem partizipativen Ansatz folgende Projekt der Fachhochschule Bielefeld und dem Caritasverband Düsseldorf an, um Antworten auf die Frage nach der Gestaltung von Präventionsangeboten für pflegende Kinder suchtkranker Eltern und Familien zu finden. Der Beitrag stellt in den Abschnitten 4 bis 6 Ergebnisse des Forschungsprojekts förges 2 und die dazu entwickelte Intervention dar. Ein wichtiges Ergebnis besteht darin,

  • dass Sucht als Familienkrankheit als transgenerationales Problem anzusehen ist,
  • dass eine den Belastungen und Bedürfnissen entsprechende Versorgung suchtbelasteter Familien kontinuierlich anzubieten ist und
  • dass die Intervention als phasenhafter Verlauf und Verarbeitungsprozess zu sehen ist.

Christiane Knecht stellt Ergebnisse aus dem an der Universität Witten/​Herdecke und der Hochschule Osnabrück angesiedelten Forschungsprojekt „Familiengesundheit im Lebensverlauf – Gesundheitsförderung und Krankheitsbewältigung (FamiLe)“ vor. Das Ziel des Projekts sieht die Autorin darin (S. 107), aus der Perspektive gesunder Geschwister Präferenzen und Potenziale hinsichtlich ihrer sozialen Teilhabe an der Gesellschaft zu identifizieren. Die Erkenntnisse sind aus einer Grounded-Theory-Studie gewonnen worden. Ausgegangen wird von der Annahme eines erhöhten Vulnerabilitätspotenzials, wenn gesunde Geschwister mit einem von chronischer Krankheit betroffenen Geschwisterkind in der Familie aufwachsen. Nach Ausführungen einer theoretischen Einordnung und zur Methode werden im zweiten Teil des Beitrags (Abschnitt 4 und 5) Handlungskonzepte zur sozialen Teilhabe gesunder Geschwister präsentiert (zentrale Stichwörter sind Identitätsarbeit und geschützte Räume). Im Sinne eines flexiblen Normalismus fordern gesunde Geschwister ein erweitertes Verständnis von Normalität in Bezug auf ihre Familienkonstellation.

Der Beitrag von Katja Makowsky und Havva Mazı nimmt eingangs Bezug auf den § 1 des SGB VIII, in dem auf die Förderung der individuellen Entwicklung und die Vermeidung schädigender Einflüsse des familialen Umfelds auf die Gesundheit und Entwicklung der Heranwachsenden als zentralem Aufgabenbereich der Kinder- und Jugendhilfe verwiesen wird (Abschnitt 2). Die Autorinnen betonen, dass aufgrund der vielfältigen und komplexen Belastungen von Familien mit einem psychisch kranken Elternteil das Zusammenwirken von Kompetenzen mehrerer fachlicher Professionen, vor allem in Bezug auf die abgestimmten Hilfen aus dem Sozial- und Gesundheitsbereich, relevant ist Der fünfte Abschnitt formuliert dazu Voraussetzungen für eine gelingende interprofessionelle Zusammenarbeit. Der dritte Abschnitt geht auf die Einbindung von Familienhebammen in Frühe Hilfen ein. Der Artikel weist darauf hin, dass auch Pflegende in der Begleitung von Familien mit elterlicher psychischer Erkrankung verantwortungsvolle Aufgaben übernehmen können (vierter Abschnitt).

Der erste Beitrag des dritten Teils von Annett Horn, Nina Lüke, Lara Sommer und Richildis Wälter widmet sich dem wichtigen Thema der Stärkung der digitalen Gesundheitskompetenz älterer Menschen. Hieran knüpft das entsprechende Projekt von förges 4 an, indem eine mit dem Projektpartner, dem AWO Kreisverband Bielefeld e.V., zielgruppengerechte Intervention in Form eines mehrteiligen Lernkonzepts für ältere gesundheitsbeeinträchtigte Menschen entwickelt wurde (S. 140). Die Datenlage zur digitalen Gesundheitskompetenz älterer Menschen in Deutschland ist als gering einzuschätzen. Entsprechend untersucht das Projekt, „wie zielgruppenspezifische Konzepte zur Stärkung der digitalen Gesundheitskompetenz (GK) von älteren Menschen mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen und zur Prävention von Pflegebedürftigkeit beschaffen sein müssen und welche Besonderheiten der anvisierten Zielgruppe zu beachten sind“ (S. 143). Den Teilnehmenden wurde vermittelt, wie sie im Internet an verlässliche digitale Gesundheitsinformationen gelangen, sich in Internetseiten zurechtfinden können und welche Qualitätsmerkmale den Gesundheits-Internetseiten zugrunde liegen sollten. Insgesamt gelangen die Autor*innen zu dem Ergebnis, dass das Angebot von den Adressat*innen als lehr- und hilfreich evaluiert wurde.

Dass türkischstämmige pflegende Angehörige demenzerkrankter Angehöriger besonders hohen Belastungen ausgesetzt sind, thematisieren in ihrem Beitrag Yüce Yilmaz-Aslan et al. Die Autor*innen reflektieren die Interventionsentwicklung, -durchführung und -evaluation des Projekts förges 5 der Universität Bielefeld und des AWO-Unterbezirks Gelsenkirchen-Bottrop. Ziel des Projekts ist die Selbstmanagementförderung und die Verbesserung der Gesundheitskompetenzen bei der Pflege von Angehörigen mit Demenz und damit eine Entlastung. Nach eingehender Literaturrecherche sind Bedarfe und Bedürfnisse der Zielgruppe formuliert sowie die Intervention entwickelt, durchgeführt und evaluiert worden. Ermittelt wurden drei Gruppen von Selbstmanagementkompetenzen. Die Gruppen dienen in der Sicht der Autor*innen „als Prototypen für unterschiedliche Stadien der Selbstmanagementförderung im Rahmen der Intervention“ (S. 170).

Auf der Grundlage von Arbeiten aus dem von der EU geförderten Netzwerk ROSEnet untersuchen Susanne Kümpers und Monika Alisch Mechanismen sozialräumlicher Exklusion von älteren Menschen mit funktionalen Einschränkungen. Nach allgemeinen Ausführungen zu Exklusion, Grundbefähigungen und Sozialraum stellen die Autorinnen lebenslaufbezogene vertikale und horizontale Ungleichheitsgegebenheiten als Exklusionsmechanismen, auch in intersektionaler Hinsicht, dar. Lebenslaufbasierte Ungleichheiten und Exklusionseffekte zeigen sich in Gestalt von Altersarmut, ungleicher Lebenserwartung und funktionalen Einschränkungen. Es wird gezeigt, dass sozialräumliche Ausgrenzungsprozesse „nicht nur die Verwirklichungschancen einer guten Gesundheit bei adäquater Wohnsituation, sondern auch die Chance, Kontrolle über die Umgebung zu haben“ (S. 151), einengen. Sozialräumliche Bedingungen sind insbesondere im höheren Alter, wenn sich die Lebenswelt einschränkt, von Bedeutung: vor allem bei finanziellen und gesundheitlichen Problemen Älterer.

Teil 4 bringt Beiträge zu partizipativer Forschung und Interventionsentwicklung im Kontext von Behinderung und Pflegebedürftigkeit. Die drei Artikel dieses letzten Teils des Bandes zeigen, dass die Forschungsadressat*innen trotz hoher Vulnerabilität Mitgestalter*innen von empirischer Untersuchung und Intervention durch ein Arbeitsbündnis mit den Forschenden sein können. Entsprechend arbeitet Caren Keeley heraus, wie Menschen mit geistiger und komplexer Behinderung (zusätzlichen Lebenserschwernissen) in Forschungsprozesse einbindbar sind. Oftmals wird diese Personengruppe aufgrund ihrer eingeschränkten Verbalsprache ausgeschlossen. Nach der Verortung der Forschung und Annäherung an den Personenkreis werden der aktuelle Stand, Zielsetzungen, Verantwortungen, Herausforderungen an partizipative Forschungsprozesse angesprochen und abschließend Zugangsmöglichkeiten für die partizipative Forschung in Anlehnung an Erhebungsmethoden der qualitativen Sozialforschung (z.B. zur Methode der Photovoice und der teilnehmenden Beobachtung) angesprochen.

In ihrem Artikel zeigen Dirk Bruland et al., dass Personen mit geistiger Behinderung häufig mit Bewegungsmangel konfrontiert sind und in diesem Zusammenhang sich besonders oft mit bestimmten Erkrankungen des Bewegungsapparates auseinanderzusetzen haben. Dazu entwickelten Wissenschaftler*innen der Fachhochschule Bielefeld mit Mitarbeiter*innen der Lebenshilfe Brakel im Projekt förges 3 das Forschungsvorhaben „Förderung von Bewegungsfähigkeiten und körperlicher Aktivität von Menschen mit geistiger Behinderung“ mit dem Ziel, ein Interventionsprojekt partizipativ so umzusetzen, dass persönliche Bewegungskompetenzen bei Menschen mit geistiger Behinderung gefördert werden. Im Artikel werden der partizipative Ansatz und die Nutzerbefragung dargestellt. Letztere liefert Einblick in die Bedürfnisse und Bedarfe der Zielgruppe. Es folgen Ausführungen zur Intervention und zur Evaluation. Die Einbeziehung von Menschen mit geistiger Behinderung in die Projektentwicklung und -durchführung sowie die Reflexion wird als großer Erfolg angesehen, zumal es sich gut in den Praxisalltag integrieren lässt. Nach der Intervention konnte „eine Steigerung der Bewegung im Alltag von Menschen mit geistiger Behinderung beobachtet werden“ (S. 234).

Der dritte Beitrag im vierten Teil von Marilena von Köppen, Daphne Hahn und Susanne Kümpers reflektiert Partizipationsprozesse von Bewohner*innen in zwei Pflegeheimen. Die empirische Studie wurde als Action-Research-Projekt durchgeführt, indem mit Bewohner*innen Vorhaben zu Teilhabe geplant, realisiert und evaluiert wurden. Es werden das Projekt PaSTA vorgestellt, Rahmendaten der Fallbeispiele dokumentiert sowie die unterschiedlichen Forschungsverläufe in beiden Pflegeheimen skizziert. Die Auswertung erfolgt im Rahmen der Grounded-Theory-Methode mit dem Analysewerkzeug der Konditionalen Matrix. Das Resümee zur Partizipation fällt in Bezug auf die beiden Pflegeheime unterschiedlich aus. Gezeigt werden konnte, dass die Kontextbedingungen für Partizipation Auswirkungen und Folgen für die individuelle und gruppenbezogene Handlungsebene haben (S. 255). Daraus folgern die Autor*innen neben anderem, „dass partizipative Forschung immer den spezifischen lokalen Kontext ausloten und berücksichtigen muss“ (S. 256).

Diskussion

Der Sammelband liefert anhand unterschiedlicher empirischer Studien einen informativen und anregungsreichen Einblick, Nutzer*innen unterschiedlicher Lebensalter an Forschungsprozessen zu ihrer chronischen Erkrankung, Beeinträchtigung und Pflegebedürftigkeit in ihren jeweiligen Lebenswelten sowie institutionellen Kontexten teilhaben zu lassen. In diesem Sinne erweitert der Band den Blick zum einen auf die Möglichkeiten partizipativer Forschung und zum anderen auf die professionelle Pflege. Es wäre den Projekten zu wünschen, dass die anregungsreichen empirischen Beiträge über die an den Projekten beteiligten Einrichtungen hinaus diffundieren und sich die Handlungsmaxime der Partizipation in weitere gesundheits- und pflegebezogene Handlungsfelder ausweiten kann. Es ist erstrebenswert, dabei den Gedanken der Partizipation und Teilhabe in verstärktem Umfang noch stärker interprofessionell zu verankern, wie dies der Beitrag von Katja Makowsky und Havva Mazı anspricht und diesen Gedanken weitere Beiträge, insbesondere des Teils 2, nahelegen. Ebenso naheliegend ist es, noch verstärkt über den disziplinären Tellerrand, z.B. in Bezug auf die Diskurse zur Partizipation, zu schauen.

Fazit

Der von Kerstin Hämel und Gundula Röhnsch herausgegebene Sammelband ist nicht nur anregungsreich in Bezug auf Partizipationsmöglichkeiten von Nutzer*innen in Feldern der Gesundheits- und Pflegewissenschaften, sondern auch für Wissenschaftler*innen und Professionelle der Sozialen Arbeit im Gesundheitswesen. Ebenso kann der Band eine Vielzahl von Anregungen für Masterstudierende in den Sozialwissenschaften bieten.


Rezension von
Prof. Dr. Hans Günther Homfeldt
Prof. em. an der Universität Trier, Fach Sozialpädagogik/ Sozialarbeit
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Zitiervorschlag
Hans Günther Homfeldt. Rezension vom 10.01.2022 zu: Kerstin Hämel, Gundula Röhnsch (Hrsg.): Förderung von Gesundheit und Partizipation bei chronischer Krankheit und Pflegebedürftigkeit im Lebensverlauf. Beltz Juventa (Weinheim und Basel) 2022. ISBN 978-3-7799-6323-3. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/28953.php, Datum des Zugriffs 28.01.2022.


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