Anna K. Neufeld: Sterben erzählen
Rezensiert von Dr. Hermann Müller, 04.03.2024

Anna K. Neufeld: Sterben erzählen. Polyphones Erzählen als eine Form zeitgenössischer Sterbekunst. Logos Verlag (Berlin) 2023. 298 Seiten. ISBN 978-3-8325-5711-9. D: 39,00 EUR, A: 40,10 EUR.
Thema
Das Thema Sterben kann man zeitweise ausblenden, aber niemand kommt in seinem Leben daran vorbei. Er wird Angehöriger oder Freund Sterbender und stirbt einmal selbst. Erzählungen im Kontext von Sterbeverläufen haben unterschiedliche Aufgaben, Funktionen und Adressaten. Mündliche Stegreiferzählungen von Palliativpatienten oder einem Angehörigen können Bestandteil der ehrenamtlichen oder professionellen Sterbebegleitung sein. Sie können zum Beispiel zu einer Selbstreflexion über das bisherige Leben oder Beziehungen zu signifikanten Anderen gehören. Ehrenamtliche und Hauptamtliche können über Fälle in der Supervision erzählen, um ihre Beziehung zu Patienten zu reflektieren. In der Sterbebegleitung sind meisten auch persönliche Anteile der Begleitenden mit von Bedeutung. In diesem Band stehen veröffentlichte Erzählungen im Fokus. Dabei handelt es sich in der Regel um redigierte Texte. Sie haben bestimmte Adressaten und Funktionen. Sie können zum Beispiel Bestandteil eines Studiums oder Weiterbildung sein. Eine Anonymisierung von Orten und Personen ist häufig erforderlich. Ferner gibt es veröffentliche autobiographische Texte. Diese Texte richten sich an eine Öffentlichkeit. Sie enthalten auch intime Informationen, die kaum anonymisiert werden können. Das öffentliche Interesse an dem Thema kann auch mit der medizinischen und technologischen Entwicklung zusammenhängen. Damit stiegen nicht nur die Heilungsmöglichkeiten, sondern auch die Möglichkeiten Sterben und Leiden zu verlängern. Das wiederum führt zur Frage nach Lebenslänge und Lebensqualität und der Frage der Selbstbestimmung[i].
Autorin
Anna K. Neufeld ist Literatur- und Kulturwissenschaftlerin. Seit 2016 arbeitet sie als freie Dozentin, u.a. an der Humboldt-Universität Berlin. 2020 hat sie promoviert. Bei dem Buch handelt es sich um ihre Dissertation.
Aufbau
Nach der Einleitung folgen drei große Abschnitte mit mehreren Kapitel:
- Erzählen als zeitgenössische Sterbekunst.
- Erzählen und Palliativmedizin.
- Erzählen und Pflege.
Abgeschlossen wird der Band mit einem kurzen Rück- und Ausblick.
In der Einleitung werden unterschiedliche Themen behandelt. Behandelt wird u.a. der Unterschied zwischen real erlebter Erfahrung und „ästhetisierter Darstellung von Sterben“ (S. 7) und den Zusammenhang von Erzählen und Sterben. Nach dem Eindruck des Rezensenten geht es jedoch nicht allen Autoren dieser Werke um Ästhetik und Kunst. Einige Arbeiten könnten auch in der Tradition der Kasuistik in der Medizin stehen. Auch einige Selbstdarstellungen sind nicht mit dem Anspruch von Kunst verbunden. Eingegangen wird auf die kritische Position, die u.a. von „Tyrannei der Intimität“ spricht, die Intimität und Menschenwürde verletze. (S. 8) Behandelt wird auch auf die Vielfalt der Werke (Polyphonie), zu denen auch Fotodokumentationen, Theaterstücke und Filme gehören können.
Es folgt eine Darstellung der Entwicklung des Sterbens und das Sterbens heute. Eingegangen wird auf die „Dechristianisierung“ und Säkularisierung seit dem 18. Jahrhundert mit der Folge der Verdrängung des Todes. Ob die Tabuisierung des Sterbens noch bis heute andauert (S. 17), könnte man nach Ansicht des Rezensenten vor dem Hintergrund der vielen wissenschaftlichen Literatur und vieler Berichte auch bezweifeln. Behandelt wird auch die Entwicklung der Hospizbewegung und der Palliativmedizin ab 1967 und auf Sterbebegleitung
Eingegangen wird dann auf den „Zwischenraum“, der durch die Hirntoddefinition und die medizinisch-technischen Möglichkeiten, Körperfunktionen zu erhalten entsteht. Als Beispiele werden hier die Organtransplantation und Koma-Patienten genannt. Auf Entscheidungen über das Abschalten von Geräten, wodurch der Tod herbeigeführt wird kurz eingegangen. Auch die Frage nach den Interessen könnte bedeutsam sein[ii].
Behandelt wird auch das Thema “Kunst, gut zu Sterben“ und „Ars moriendi“ mit Vorstellungen, die sich aus der späten Antike und dem Mittelalter. Im Vordergrund stand hier das Bemühen um günstige Voraussetzungen für das jenseitige Schicksal.
Es folgt eine Darstellung zur „literarisch-poetologischen Sterbekunst“ in der auf unterschiedliche literarische Bearbeitungen des Sterbens eingegangen wird. Hierzu gehören auch Vorstellungen vom „guten Sterben“
Im Kontext der neuen „Sichtbarkeit des Sterbens“ geht es unter anderem um die Frage nach einer „zeitgenössischen Ars Moriendi“ und die Frage nach einem „guten Sterben“. (S. 35)[iii]
Behandelt werden der Forschungsgegenstand und der Stand der Forschung. Hingewiesen wird auf den breiten Untersuchungskorpus, der u.a. subjektive Erfahrungsberichte und „fiktional markierte Veröffentlichungen“ beinhaltet. Unterscheiden kann man zwischen Krankheitserzählungen und Sterbeerzählungen, wobei nicht wenige Sterbeverläufe als Krankheitsverläufe mit noch offenen Ende beginnen (vgl. S. 37) Neben den Berichten über AIDS- und Krebserkrankungen seien in den letzen Jahren auch Koma, Demenz und Alzheimererkrankungen in den Fokus literaturwissenschaftlicher Forschung gerückt (S. 36/37).
Inhalt
Erzählen als zeitgenössische Sterbekunst
Der Abschnitt besteht aus drei Kapiteln mit drei Unterkapiteln.
Kapitel 1 handelt vom Erzählen als Selbsttechnik Eingeleitet wird das gesamte Kapitel 1 mit dem Beispiel eines Autors. Für diesen krebskranken Ich-Erzähler besteht ein Zusammenhang zwischen seinem Sterben und seiner Erzählung. Es folgt in Abschnitt zum Erzählen als Selbsttechnik, wobei sich die Autorin stark auf Arbeiten von Foucault bezieht. Erzählen in diesem Sinne wird als „Technologie des Selbst“ verstanden, die der Einzelne anwendet mit dem Ziel, sich zu verändern. Dazu gehört auch das Schreiben von Tagebüchern oder Briefen[iv]. Es folgt ein Abschnitt zu Selbsttechniken und Sterbekunst. Eingegangen wird auf Rituale und Zeremonien zum Übergang sowie auf Familienbücher, Schreibkalender, Niederschriften der „letzten Stunde“ und „philosophieren als Sterben lernen.“ Ein weiterer Aspekt ist eine Umwertung des Suizids der zu einer „emanzipatorischen Selbsttechnik“ werden könne. Skeptisch sieht der Rezensent die Ansicht von Macho, wonach der Tod nicht mehr als Schicksal, sondern als kalkulierbares und gestaltbares Projekt wahrgenommen werden. Die eigenen Gestaltungsspielräume sind je nach Einzelfall ja unterschiedlich.
Es geht dann um die Bedeutung von Körper und Sterben, wobei der Körper als integraler Bestandteil des Selbstbezugs gesehen wird. An einem Beispiel (Gruber von Doris Knecht) wird unter anderem diskutiert, inwieweit die Formulierung „im Liegen sterbenden Körpers“ überdacht werden müsse[v]. Eingegangen wird auf die Kritik von de Ridder und Borasio aus der Perspektive der Palliativmedizin, dass Sterbende häufig im Betrieb des Krankenhauses als negativer Kostenfaktor wahrgenommen werden. Im nächsten Abschnitt geht es um „Uneindeutigkeit“ Die ergeben sich unter anderem aus dem Problem vor dem Hintergrund verschiedener Stadien im Krankheitsablauf einen geeigneten Erzählrahmen zu finden, was zu „Überblendungen“ führt. Am Beispiel von Schmitz „Wiesenhaus“ zeigt sie auch Überblendungen, wenn andere Familienmitglieder die Darstellung in bestimmten Phasen übernehmen. In der Erzählung kann es so zu unterschiedlichen „Zeitlichkeiten“ kommen.
Es folgt das Kapitel 2 zu „polyphonen Erzählen als Ausdruck von Uneindeutigkeit.“ In der Einleitung zu diesem Kapitel geht die Autorin unter anderem auf das Buch von Oliver Tolmeins „Keiner stirbt für sich allein“ ein, in dem auf verschiedene Perspektiven und Abhängigkeiten hingewiesen wird. Hinweisen wird auf pharmazeutische/medizintechnische/-therapeutische Möglichkeiten und individuelle Vorstellungen, sondern auch auf die Gesetzgebung heute“ (S. 61) die miteinander verwoben seien. Danach geht es um Erzählungen von Sterbebegleitenden. Im Fokus steht hier häufig, wie die Erzähler sterben begleitet haben, weniger das Sterben des Anderen selbst. Bei den Beispielen handelt es sich primär um Familienangehörige oder Freunde[vi]. Einer der Aspekte ist die Bedeutung des Sterbens des Familienangehörigen oder Freundes für die Hinterbliebenen selbst. Im Abschnitt Ko-Autorenschaft und Stimmengefüge geht es um unterschiedliche Arten der Co-Autorenschaft, vor allem durch Angehörige, durch die Polyphonie entsteht. Nicht immer ist zum Beispiel eindeutig erkennbar, welche Teile vom Autor und welche von der Co-Autorin stammen. Manchmal fungierten Co-Autoren auch als Sprachrohr. Verschiedene Ansichten und Sichtweisen können aufeinandertreffen. In dem Zusammenhang stellt sich auch die Frage nach der Authentizität. Im folgenden Abschnitt geht es dann um Authentizitätsbekundungen, die man unter anderem in Paratexten wie Einleitung, Nachwort, Klappentexten oder Werbung findet. Auch wenn es sich nicht um autobiographische Erzählungen handelt, kann ein Bezug zu eigenen biographischen Erfahrungen hergestellt werden. Das Thema „Krankheit als Autor des Sterbens“ wird danach behandelt. Auch die Krankheit begleitet aus dieser Perspektive den Sterbenden. Eingegangen wird auf den Film „Halt auf freier Strecke“ von Andreas Dresen. In dem Film wird dem Hirntumor des Erkrankten eine Stimme gegeben und ein Dialog des Tumors mit einem Moderator wiedergegeben.
Im dritten Kapitel des Abschnitt I geht es um authentisches Erzählen als Ausdruck einer Sehnsucht. Mit der Inszenierung von Authentizität bemühe man sich etwas darzustellen und zu repräsentieren, was man nicht repräsentieren könne. Verbunden sei dies mit einer Sehnsucht nach Selbstbestimmung. Es folgt ein Abschnitt zum „selbstbestimmt beenden und versammeln“. Hingewiesen wird u.a. auf die Metapher der Arche nach Schlingensief und Vorstellungen von Marteleare zur „ästhetischen Sehnsucht“ nach Abrundung. Auch in dem Suizid sieht Marteleare einen „künstlerischen Akt“. Nach dem Eindruck des Rezensenten mag dies auf Veröffentlichungen zu diesen Themen zutreffen, wohl aber nicht generell auf Sterben und Suizid. Es folgt ein Abschnitt zur medialen Verdoppelung und Un-/Sterblichkeit. Unterschieden wird zwischen einem Schreib-Ich als gesunden Ich und einem Text-Ich, das als krank gestaltet wird. Eingegangen wird auf Co-Autoren, zum Beispiel, wenn der Erzähler seine Erzählung nicht mehr beenden kann. Auf Verfilmungen wird auch eingegangen. Im Kontext dieser Verdoppelung wird eine Parallele zum Totenmaske gesehen. Zur Totenmaske „die Hülle, die wir betrachten ist ‚weder derselbe wie derjenige, der am Leben war, noch ein Anderer oder Anderes‘(S. 101, Belting zitiert nach Neufeld) In der Erzählung werde, ähnlich wie bei der Totenmaske, die gestorbene Person über die lesende Person zum Sprechen gebracht.
II Erzählen und Palliativmedizin
Der Abschnitt hat zwei Kapitel und beginnt mit einer Einleitung in der auf die Entwicklung der Palliativmedizin und auf die Hospizbewegung als Bürgerbewegung eingegangen wird. „Palliative Care“ werde, so die Autorin heute international als Oberbegriff für alle Aktivitäten in beiden Bereichen benutzt[vii] Auch das Verhältnis der Palliativmedizin zu anderen medizinischen Disziplinen wir kurz behandelt.
Es folgt das erste Kapitel zu Palliativmedizin und Erzählen. Eingegangen wird auf den Film „Halt auf freier Strecke von Dresen, der rein fiktive Szenen, die Schauspieler und Schauspielerinnen dargestellt werden, aber auch Szenen, die von Ärztinnen/Ärzten, Pflegenden oder Mitarbeitenden von Bestattungsunternehmen als Laiendarsteller gespielt werden, enthält. Diese „Tonlage“ könnten eher reale Leute produzieren. Behandelt werden Texte von Palliativmedizinern, die erzählerische Passagen, argumentative Passagen und „paratextliche Inszenierungen“ mit Informationen und Handlungsempfehlungen enthalten. Eingegangen wird näher auf Fallgeschichten in palliativmedizinischen Texten mit der Beziehung zwischen Einzelnen und Allgemeinen[viii]. Diskutiert werden Gemeinsamkeiten und Unterschiede zwischen medizinischen Fallgeschichten und literarischen Fallgeschichten. Es folgt ein Abschnitt zu Sterbebegleitung und Sterbehilfe als unterschiedliche „Sterbenarrative“. In der Palliativmedizin gehe es um würdiges Abschied nehmen und würdevolles Sterben. In der Sterbehilfe verstehe man würdevolles Sterben als Ziel auf das man hinarbeitet. In der Sterbehilfe wird das Recht betont, den Zeitpunkt des Todes selbst zu bestimmen. Die Sterbebegleitung verstehe den Sterbeprozess als eigenständige Lebensphase, die man würdevoll gestalten sollte.
Das zweite Kapitel handelt dann von der palliativmedizinischen Ethik und dem „Narrativ“ des würdevollen Sterbens. Für die Palliativmedizin ist eine bestimmte ethische Haltung konstitutiv, die unter anderen körperliche, psychosoziale und spirituelle Beschwerden vom Palliativpatienten berücksichtigt. Eingegangen wird dann auf Versuche der Definition des Begriffs „würdevollen Sterbens“. Der Begriff wird in Zusammenhang gesehen mit Autonomie und Selbstbestimmung, was synonym verwendet wird. Mit Borasio wird ein Bezug zu der Frage gesehen, „was für jeden einzelnen Menschen zu einem guten Leben gehört“ (S. 121)[ix] Hingewiesen wird auf die Komplexität und den Bezug zu Anderen. Eine Annäherung an die eigene Lebensgeschichte sei in diesem Sinne „polyphon“ (S. 122). Es folgt ein Abschnitt über Schmerzfreiheit, was zum würdevollen Sterben gehört. Lange Zeit wurde Palliativpatienten schmerztherapeutisch ungenügend behandelt. Dagegen wendet sich die Palliativmedizin. Unter Schmerzen leiden Patienten, aber die Erfahrung von Angehörigen, dass das Familienmitglied schmerzvoll starb, kann traumatisch sein. Die Palliativmedizin wendet sich gegen die Vorstellung, dass die Schmerzmittel süchtig machen und die Annahme, dass palliative Sedierung das Leben verkürze. Häufig ist die Sterbephase durch Opiate nicht nur friedlicher, sondern auch etwas länger. Eine palliative Sedierung wird als „letzte Mittel“ angesehen[x]. Diskutiert wird die Abgrenzung zwischen palliativer Versorgung und Sterbehilfe. Hier ist der Rezensent skeptisch[xi]. Danach wird in einem Unterkapitel das Thema Patientenverfügung behandelt. Auf die geschichtliche Entwicklung bis zum Patientenverfügungsgetz wird eingegangen. Die Patientenverfügung gilt für den Fall, dass der Patient oder die Patientin den Willen nicht mehr äußern kann. Eine medizinische Behandlung gegen den Willen einer Patientin oder eines Patienten ist strafbar. Informationen und Textvorlagen zu Patientenverfügungen werden von Palliativmedizinern, aber auch von Sterbehilfeorganisationen, die aber die Rechtslage infrage stellten, angeboten. Die aktuelle Rechtslage zum assistierten Suizid hat sich inzwischen geändert[xii]. Jedoch dürfte das für eine Patientenverfügung nicht relevant sein, denn der Patient muss den letzten Schritt tun, also bei Bewusstsein sein. Dann aber kann er auch seinen Willen äußern. Es geht darum, mögliche Krankheitsverläufe zu durchdenken und Sterbeprozesse zu regeln. Die Autorin spricht von Selbsttechnik und verweist auf Grötzbach/Thönes, die von der „Möglichkeit zur Individualisierung des Sterbens“ sprechen (S. 130)[xiii] Ausführlicher eingegangen wird auf den Mediziner Müller-Busch der in seinem Buch u.a. seine persönliche Patientenverfügung vorstellt und diskutiert. Diese umfasste auch das Sich-Kümmern um Andere, was ebenfalls, so Müller-Busch, zum würdevollen Sterben gehöre. Es folgt ein Unterkapitel zu Abschiedsräumen und zur neuen „Kultur der Abschiedsräume“ Viele Menschen äußern den Wunsch später zuhause zu sterben, was durch die „ambulante spezialisierte Palliativversorgung“ (SAPV) unterstützt werden kann. Das Ziel des SAPV ist, Lebensqualität und Selbstbestimmung der Patienten und Patientinnen so weit wie möglich zu erhalten. Näher eingegangen wird auf ein Buch von Anwar und von Düffel, in denen es um die Betreuung in der Wohnung der Patientinnen geht. Verglichen werden dort u.a. zwei Familien. In einen Beispiel waren die Bedingungen gut, im anderen Fall menschenunwürdig aufgrund der speziellen Familienbeziehungen. Hinweisen könnte man noch darauf, dass sich die Betroffenen öfters auch aus anderen Gründen die Räume nicht aussuchen und gestalten können[xiv]. Die Begleitung zuhause kann, für die Ehepartner auch eine erhebliche Belastung sein und soziale Isolation bedeuten. Es gibt auch nicht immer freie Plätze in einem Hospiz und die Aufnahme dort ist an bestimmte Voraussetzungen gebunden, die nicht bei allen Palliativpatienten und Palliativpatientinnen gegeben sind. Eingegangen wird auch auf den „Raum der Stille“ in Krankenhäusern. Im nächsten Unterkapitel geht es um den Zusammenhalt der Familiengemeinschaft. Der Vergleich der zwei Familien im Buch von Anwar und von Düffel wird wieder aufgegriffen. Auf den liebevollen Umgang des Ehemannes einer Palliativpatientin wird eingegangen. Die Autorin Frau Anwar erzählt auch von Erfahrungen mit ihrem Vater, der ihre sterbenskranke Mutter pflegte. Autonomes Sterben werde zu einem dialogischen Prozess und auch für die pflegenden Angehörigen positiv sei. Auf Möglichkeiten von Angehörigen, zeitweilig auf Distanz zu gehen wird anhand von Dresens Film „Halt auf freier Strecke“ eingegangen. Diskutiert wird ein Gegeneinanderstellen von „würdevollen Sterben zuhause und unwürdigem Sterben in Institutionen wie Krankenhäusern oder Pflege- bzw. Altenheimen“ (S. 145). Diese sei, so die Autorin, kritisch zu betrachten da dies „Heteronormativität“ und stereotype Rollenbilder in den Mittelpunkt stellt[xv]. Es folgt ein Unterkapitel zu Lebenswille und Tabu. Eine „neue Sichtbarkeit von Tode und Sterben“ stünde gegenüber einer „Abwesenheit des Sterbens in der Gesellschaft“. Gefragt wird auch, ob, wie und warum das Narrativ des würdevollen Sterbens gewisse Themen weiterhin tabuisiert. In der Erzählung „Die geschenkte Zeit, Maike“ von Anwar gestaltet Maike ihr eigens Zimmer, in dem sie sterben wird. Gestaltung des Zimmers als Ausdruck von Selbstbestimmung und Lebenswillen. Ein weiteres Beispiel aus dem Buch von Anwar und von Düffel wird vorgestellt. Frau Hadini widersetzte sich den Therapievorschlägen der Palliativmedizinerin und der Schmerztherapie, was als „Selbstmord auf Raten“ gesehen wird. Würdevolles Sterben sei so nicht möglich. Hier könnte eine Paradoxie deutlich werden[xvi]. Suizid und Sterbehilfe werden in diesem „Narrativ“ ausgeschlossen. Beides kann aber durchaus selbstbestimmt und würdevoll sein[xvii] Im nächsten Unterkapitel wird auf Resilienz, Salutogenese nach Antonovski und „Dignity Therapy“ nach Chochinov und die Möglichkeit der biographischen Arbeit und des Erzählens eingegangen. Bei biographischer Arbeit mit Palliativpatienten und Angehörigen würde der Rezensent zur Vorsicht bei Interventionen raten. Die Frage wäre, wie konfrontativ man bei Nachfragen und Kommentaren in der konkreten Situation sein kann. Das Aufdecken unbewusste Konflikte, die nicht mehr durchgearbeitet werden können, kann problematisch sein[xviii]. Bei längeren biographischen Stegreiferzählen entstehen Zugzwänge, die den Erzähler zu Erlebnissen aus der Vergangenheit führen können, über die er zunächst nicht so gerne nachdenken wollte. Abgeschlossen wird das zweite Kapitel und der zweite Abschnitt zum würdevollen Sterben als Norm. Das Narrativ der Palliativmedizin vom „würdevollen Sterben“ sei verbunden mit einer ablehnenden Haltung gegenüber dem Suizid und der aktiven Sterbehilfe. Würdevolles Sterben könne nur in einem bestimmten Rahmen erfolgen. Wenn es den Rahmen verlasse, sei es unwürdig. In diesem Sinne wird „würdevolles Sterben“ als Norm gesehen. Es gebe einen „Schulterschluss zwischen Politik und Palliative Care“ (S. 156) Der Rezensent ist hier skeptisch. Wenn dem so wäre, würden die meisten Menschen unter räumlichen Rahmenbedingungen sterben, die in diesem Sinne „unwürdig“ sind. Sie sterben mehrheitlich in Krankenhäusern, dort vielleicht auf einer Intensivstation, oder in Pflegeheimen ohne kostenintensive Palliative Care. Das ist politisch so gewollt oder wird politisch so hingenommen[xix].
III Erzählen und Pflege
Der Abschnitt Erzählen und Pflege hat drei Kapitel, jeweils mit mehreren Unterkapiteln. Pflege meint hier berufliches Handeln als auch laienhaftes Handeln (zum Beispiel von Angehörigen). In der Einleitung wird auf die geschichtliche Entwicklung der Pflege eingegangen. Hierzu gehören u.a. die Pflege als Frauenberuf, religiöse und weltliche Pflege, die Bezeichnung der Pflege aus „Heilhilfsberuf“ in der Medizin, die weitere Professionalisierung der Pflege durch etablierte Ausbildung. die Pflege im Nationalsozialismus und später in der DDR und der BRD eingegangen. Deutlich entstehen erhebliche Veränderungen in der Theorie und Ausbildung seit den 90er Jahren. Es stellt sich die Frage nach den Auswirkungen auf die Praxis, die nicht nur durch die Ausbildung, sondern auch durch die Arbeitsbedingungen geprägt ist[xx].
Es folgt das erste Kapitel zur „neuen Sichtbarkeit“ der Pflege. Durch die Palliative Care wird das Pflegepersonal als wichtige Berufsgruppe anerkannt, aufgewertet und sichtbar gemacht. Eingegangen wird auf das „Pflegestärkungsgesetz“ als „zaghafter Veränderungsversuch“ (S. 163) der die Pflegenden zuhause berücksichtigt. Dass dadurch jedoch für pflegende Angehörige immer die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf möglich wird (S. 164) bezweifelt der Rezensent[xxi]. Eingegangen wird auf die auch psychisch anstrengende Arbeit der pflegenden Angehörigen. Dies führt zum Thema der Selbstsorge als „Basis guter Begleitung“ (S. 165). Im nächsten Unterkapitel geht es um die Geschlechtsspezifik der Pflege durch Angehörige. Berufliche Pflege zuhause zu tariflichen Bedingungen ist sehr teuer[xxii]. Daher kommen vor allem Angehörige infrage. Dies sind dann mehrheitlich Töchter, was einem traditionellen Familienbild entspräche. Hinzu kommen ökonomische Bedingungen der Pflegenden und ihrer Familien[xxiii]. Im nächsten Teil des Unterkapitels wird das Thema „Pflegende Männer“ behandelt. Zunächst wird auf drei Bücher eingegangen. In beiden Fallbespielen pflegte ein Mann seine Ehefrau, die aufgrund einer Krebserkrankung stirbt. Es handelt sich um das Buch „Mut und Gnade“ von Ken Wilber, das Buch „Mitten ins Gesicht“ von Kluun, das auch verfilmt wurde, und das Buch „Dieses Leben, was wir haben“ von Lionel Shrivers. Einige Aspekte der Pflege und Begleitung werden behandelt. Hierzu das Bild vom „emotionalen Schwamm“ das ein Ehemann zum Umgang im den heftigen Gefühlen seiner sterbenden Frau benutzt und die Bedeutung der Gestaltung des noch verbleibenden Lebens. Eingegangen wird auch auf Überforderung bis zur Selbstaufgabe der pflegenden Männer vor dem Hintergrund traditioneller Geschlechterrollen und das Bild vom „schönen weiblichen Leichnam“. Danach wird das Thema pflegende Frauen behandelt. Begonnen wird mit dem Roman von Jodi Picoult. „My Sister’s Keeper“ (beim Leben meiner Schwester) Darin geht es nicht nur um eine Mutter, die eine Tochter pflegt und begleitet, sondern um eine Familienstruktur und eine Familiendynamik. Die Mutter will unter keinen Umständen zulassen, dass ihre Tochter Kate an Leukämie stirbt. Die Geschwister und der Ehemann und Vater sollen diesem Ziel folgen. So soll die Schwester Anna Kate eine ihrer Nieren spenden. Das ist später nicht mehr im Interesse von Kate, da sie keine weiteren Behandlungen mehr wünscht, sondern sterben will. Im zweiten Beispiel aus Christoph Schlingensiefs „So schön wie hier kanns im Himmel gar nicht sein“ geht es um die Lebensgefährtin des Sterbenden. Deutlich wird unter anderen widersprüchlichen Haltungen gegenüber der Lebensgefährtin, die ihn begleiten will. Abgeschlossen wird das Kapitel 1 mit einem Abschnitt zur Sterbebettgemeinschaft und zum „Liebesdienst“. Begonnen wird mit der Geschichte der Krankenbettgesellschaften aus bürgerlich christlicher Tradition und in der Unterschicht. Hinweisen könnte man noch auf die muslimische Tradition[xxiv] und andere Religionen. Eingegangen wird dann auf die „Sterbebettgemeinschaft“ von heute, die auch zum Beispiel Pflegende und Medizinerinnen und Mediziner einschließe und palliativ-medizinische Entscheidungen integriere. Nach Ansicht des Rezensenten könnte man auch von mehreren Gemeinschaften sprechen, denn die Angehörigen haben andere Beziehungen zum Sterbenden als die beruflich Tätigen und Ehrenamtliche.
Im Kapitel 2 dieses Abschnitts geht es um das Verhältnis von Pflege und Spiritualität. Erwähnt werden Übergangs- und Transformationserfahrungen. Mit Borasio stellt sie „eine Loslösung des Begriffs ‚Spiritualität von einer ausschließlich religiösen, kirchengebundenen hin zu einer persönlichen Angelegenheit des Einzelnen“ fest.( S. 186/187) Nach Ansicht des Rezensenten könnte man auch von vielen unterschiedlichen „Spiritualitäten“ sprechen[xxv]. Berufliche und ehrenamtliche Begleiter müssen das berücksichtigen. Die Besetzung von einer Professur „Spiritual Care“ mit christlichen Theologen (s S. 189) würde dazu nicht so gut passen. Eingegangen wird auf Ausführungen von Knoblauch zu „Transtendenzerfahrungen“. Ein Arbeitskreis Seelsorge der Gesellschaft Palliativmedizin fokussiert besonders auf „das persönliche Suchen nach der Sinngebung eines Menschen“ (S. 190) Dazu kann auch die Bedeutung der Anderen die überleben und zurückbleiben, gehören. Es folgen ein Abschnitt zu Subjektivierung von Transtendenzerfahrung und die Funktion der Anderen. Transzendenz werde, so die These, zu einer „zutiefst subjektivistischen Spiritualität“ (S. 191.) Das was die Theologie oder das Amt verkünde, trete damit in den Hintergrund. Andere Personen einer „Sterbebettgemeinschaft“ hätten dennoch eine Bedeutung. Die Autorin zitiert Borasio: „Spiritualität ist Teamarbeit.“ Erzählungen sind immer eine Begegnung mit Anderen. Der Rezensent fragt sich, inwieweit diese These von der Subjektivierung verallgemeinerbar ist oder nur einer von mehreren Typen von Transzendenzerfahrung. Anschließend geht es um Liebe und Gnade als freiwillige und wohlwollende Zuwendung zum Patientin oder zum Patienten durch den Ehepartner und/oder die Familie. Einbezogen als Beispiele werden einige veröffentlichte Erzählungen und ein Film. Im Unterschied zur christlichen Tradition schließe es dabei die Selbstsorge um die zu Pflegenden mit ein. Um das Thema Ökonomie und Erlösung geht es im nächsten Abschnitt Ökonomie ist zum einen in der Kosten-Nutzen-Rechnung der Krankenhäuser von Bedeutung. Zum anderen kann sie relevant werden für die Palliativpatienten und ihre Familien, wenn es um die Finanzierung der Behandlungen geht, die angestrebt werden[xxvi] oder um die Orte an denen man noch lebt und dann stirbt. Erlösung kann auch weltlich in Zusammenhang gesehen werden mit physischer Begleitung und Schmerztherapie. Eingegangen wird dann auf Erlöserfiguren, wobei mit christlichen Erlösungsvorstellungen begonnen wird. Ausführlich eingegangen wird dann auf die Arbeit von Christoph Schlingensief, in der die christliche Symbolik eine Transformation erfährt.
Es folgt das Kapitel 3 „Erzählen als Raum der Sorge“. Der Raum zuhause, der in vielen der untersuchten Erzählungen dominiert, wird als „Schwellenraum“ gesehen zwischen Häuslichkeit und der Vergemeinschaftung über die Organisation des Sterbeprozesses von der „Sterbegemeinschaft“. Eingegangen wird kurz auch auf „hybride“ Räume des Internet und anhand eines Beispiel auf ein stationäres Hospiz. Im ersten Unterkapitel „Vergemeinschaftungen“ geht es vor allem um die Interpretation eines Gegenbeispiels zum palliativmedizinischen Model der Vergemeinschaftung, das die Familie in den Fokus rückt. Es handelt sich um Roberta Tatafiores „Einen Tod entwerfen. Tagebuch eines Selbstmords“ Hier geht es um die Abkehr von der Familie, vom Kollegenkreis und anderen Personen. Es folgt ein Unterkapitel zu „Versammlungen von Bereits-Gesagtem“. Damit ist gemeint, dass in vielen Texten und Filmen, die die Autorin untersucht hat, auf bereits veröffentlichte Texte, Filme oder Internetseiten hingewiesen wird, bei aus diesen veröffentlichten Texten manchmal auch zitiert wird. Auf das Buch von Guido Westerwelle wird ausführlicher eingegangen. Es geht aber auch um andere Texte wie die von Diez, Schlingensief oder Müller-Busch. Im nächsten Unterkapitel geht es um die untersuchten Werke als öffentliches Wissen. Häufig wurden auch diese Werke in der Absicht der späteren Veröffentlichung geschrieben, was 2009 im deutschen Feuilleton eine kontroverse Debatte auslöste. Nach Ansicht des Rezensenten entsteht dabei auch eine ethisch-moralische Problematik[xxvii] Es folgt ein Abschnitt zur Gemeinschaft unter Sterblichen. Dabei geht es um das Bewusstsein, dass alle Menschen sterblich sind, was durch die Philosophie und solche Erzählungen gefördert wird. Von Bedeutung sind auch die Verbundenheit mit anderen Sterblichen und Betroffenen und der Rückblick auf das eigene Leben. Eingegangen wird auch auf den Zusammenhang von Krankheit und medizinischen Apparaturen[xxviii]. Es folgt ein Abschnitt zur „Solidarität unter Sterblichen“. Eine These ist, dass man von sterbenden Patienten für das Leben lernen kann. Die Erzählungen könne man auch als Ratgeber nutzen. Sie könnten Vorbilder sein, die „normsetzend“ (S. 231) wirken. Nach der Erfahrung des Rezensenten gibt es hier aber auch Grenzen[xxix]. Das letzte Unterkapitel, das auch diesen Abschnitt beendet handelt vom „musealisierten Selbst“. „Hier werden nicht nur unterschiedliche Stimmen und Erzählungen gesammelt, sie werden auch qua ihrer Veröffentlichungen archiviert und gleichzeitig ausgestellt. Sie erfahren also eine Form der Musealisierung.“ (S. 233). Es geht um einen Raum des Erinnerns, der auch Filme und digitale Medien umfasst.
Rück- und Ausblick
Abgeschlossen wird die Veröffentlichung mit einem Rück- und Ausblick. Verschiedene Aspekte und Thesen, die in dem Buch behandelt werden, werden noch einmal aufgegriffen Hinzu kommt eine Interpretation von Gregor Schneiders, der im Kunstraum Innsbruck ausgestellt wurde.
Veröffentlichungen zum Sterben und Erzählungen können auf eine spätere Lebensphase vorbereiten. „Lehre uns bedenken, dass wir sterben müssen, auf dass wir klug werden“ (Psalm 90, 12). Immer wieder werden wir mit dem Sterben und Tod anderer Menschen konfrontiert. Einige Menschen vermeiden jedoch, sich danach länger mit diesen Themen zu befassen. Das ist nachteilig für Interaktionen mit Trauernden. Auch ist man schlechter vorbereitet, wenn man einmal selbst in die Situation eines Sterbenden oder engen Angehörigen eines Sterbenden kommt. Die einzelnen Werke kann man als Einzelfälle verstehen. Mit dem Vergleich der Fälle kann man verallgemeinerbare Erkenntnisse gewinnen. Aber jeder Sterbeverlauf ist auch individuell. Spezifisch sind die Erfahrungen mit Anderen, die noch leben oder schon gestorben sind. Spezifisch ist auch die aktuelle Situation. Wir können plötzlich und unerwartet sterben. Der Sterbeverlauf kann kurz oder lang sein. Die Diagnose einer tödlich verlaufenden Krankheit ist eine von mehreren Möglichkeiten. Multimorbidität oder eine einzige schwere chronische Erkrankung, die tödlich enden kann aber nicht muss, eine andere. Auch die soziale und familiale Situation kann ganz unterschiedlich sein. Eine alte Witwe kann zum Beispiel in einer ganz anderen Situation sein als eine Lehrerin und Mutter zweier Kinder im Schulalter.
Jährlich sterben in Deutschland zwischen ca. 1 Million Menschen[xxx]. Veröffentlichte Erzählungen von Sterbenden über Sterbeverläufe gibt es nur wenige. Es handelt sich somit um eine relativ kleine Stichprobe. Dafür gibt es unterschiedliche Gründe. Man muss willens und in der Lage sein, länger zu erzählen. Nicht jedem liegt es, einen Text über sich zu verfassen, der reif für eine Veröffentlichung ist oder hat einen Co-Autor für die Zeit nach seinem Tod. Während viele Sterbeverläufe gibt es Situationen, in denen andere Fragen wichtiger sind als eine Erzählung. Wer seine Biographie veröffentlicht hat häufig auch eine Bereitschaft und eine Begabung zur Selbstinszenierung. Diese Art von Sterbekunst passt daher nicht zu jedem Menschen. Man kann daher von einem Typus von Sterbekunst sprechen. Dieser Typ von Sterbekunst ist für eine Gruppe von Sterbenden durchaus sinnvoll und hilfreich. Aber es wird weiterhin auch andere Formen geben. Christliche Dogmen der Amtskirchen haben bei einigen Menschen an Verbindlichkeit verloren. Aber christliche und nicht-christliche Religionen haben für einige sterbende Menschen und ihre Angehörigen weiterhin eine Bedeutung. Es wird sterbende Menschen gegeben, die zwar über ihr Leben und Sterben reflektieren, die einige Ergebnisse aber nicht veröffentlichen wollen.
Fazit
Das Buch gibt einige wichtige Anregungen vor allem für Leserinnen und Leser, die sich mit dem Sterben befassen wollen und regt zur Lektüre einiger der zitierten Werke an.
Literatur
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Gronemeyer, Reimer (2018) Professionalisierung der Sterbebegleitung und Zukunft der Hospizarbeit in: Monika C.M. Müller (Hrsg.) (2018) Gut gemeint – gut gemacht? Professionalisierung der Sterbebegleitung und Zukunft der Hospizarbeit. 21. Loccumer Hospiztagung 2018, Loccumer Protokolle 25/2018, Rehburg-Loccum, S. 9 - 20
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Luckwaldt, Frauke (2018) Ich will selbstbestimmt sterben. Die mutige Entscheidung meines Vaters zum Sterbefasten, München: Reinhardt Verlag
Oevermann, U. (1996). Theoretische Skizze einer revidierten Theorie professionellen Handelns. In Combe, A. & Helsper, W. (Hrsg.). Pädagogische Professionalität. Untersuchungen zum Typus pädagogischen Handelns (S. 70–182). Frankfurt am Main: Suhrkamp Taschenbuch Wissenschaft.
Ohlerth, Eva und Wittig Frank (2019), Albtraum Pflegeheim. Eine Altenpflegerin gibt Einblick in skandalöse Zustände, München, Riva Verlag
[i] Der Mensch hat das Recht, sich zu töten und darf sich dabei helfen lassen. Der assistierte Suizid ist straffrei, vgl. BVerfG, Urteil des Zweiten Senats vom 26. Februar 2020- 2 BvR 2347/15 –, Rn. 1–343, http://www.bverfg.de/e/rs20200226_2bvr234715.html
[ii] Der Palliativmediziner Thöns, 2016 spricht von „Geschäft mit dem Lebensende“. Hier geht es um finanzielle Interessen medizinscher Einrichtungen. Berücksichtigen muss man hier aber auch unterschiedliche Positionen innerhalb der Medizin. Die Haltung der Palliativmediziner unterscheidet sich von der vieler anderer Mediziner.
[iii] Ein Problem dabei könnte sein, das Sterben sowohl ein kulturell geprägter Prozess ist als auch ein familiengeschichtlicher und individualbiographischer. Was für eine Person „gutes Sterben“ ist, kann für eine andere nicht gut sein. Auch kann der Sterbende oder Angehörige nur begrenzt beeinflussen, ob es gut wird.
[iv] Unterscheiden müsste man vielleicht zwischen dem Mittel der Selbstreflexion und der Selbstdarstellung gegenüben anderen Personen. Einige Tagebücher sind nicht zur Veröffentlichung bestimmt.
[v] Das Beispiel wirft für den Rezensenten die Frage auf, wann sterben beginnt: Mit der ersten Diagnose einer potentiell tödlichen Krankheit, mit der Prognose „Palliativpatient“ oder sehr viel später.
[vi] Es gibt auch Begleitungen durch ehrenamtliche Hospizler, Palliativärzte, Palliativschwestern oder Seelsorger. In all diesen Fällen ist die Schweigepflicht von Bedeutung.
[vii] Ein Unterschied zwischen beiden Bereichen heute immer noch in der relativ größeren Unabhängigkeit der ehrenamtlichen Hospizarbeit vom Gesundheitssystem und Organisationen im Unterschied zur beruflichen Arbeit (vgl. Gronemeyer 2018). Der Ehrenamtliche kann zum Beispiel eher auf Missstände hinweisen. Gronemeyer (2018, S. 18) spricht vom „dritten Auge“ der Gesellschaft.
[viii] Dies entspräche auch der Struktur professionellen Handelns in der Medizin. Ein Patient und seine Krankheit ist sowohl ein „Fall von“ (zum Beispiel von Lungenkrebs eines bestimmten Typs) als auch einzigartig. Oevermann (1996, S. 126/127) spricht von widersprüchlichen Einheit von Subsumtion und Einzelfallverstehen.
[ix] Das verweist darauf, dass es sich um unbestimmte Begriffe handelt. Wie beim unbestimmten Rechtsbegriff „Gefährdung des Kindeswohls“ ist eine Untersuchung des Einzelfalles notwendig. So kann zum Beispiel für eine Person das Aussehen wichtig sein und für eine andere die Fähigkeit zum Lesen und Schreiben, die durch Behinderung verloren gehen kann. Auch sind Autonomie und Selbstbestimmung relativ. Vollständige Autonomie gibt es nicht, denn immer sind wir von Anderen abhängig.
[x] Die Sedierung kann so sein, dass der Patient zeitweise bei Bewusstsein ist oder dauerhaft.
[xi] Nach der Erfahrung des Rezensenten gibt es in der Praxis fließende Übergänge. Ein Patient hat das Recht Therapien abzulehnen und der Palliativmediziner kann auf Therapien verzichten, wenn sie nicht viel nützen, aber die Lebensqualität des Patienten verschlechtern. Therapieabbruch in solchen Situationen oder eine palliative Sedierung sind medizinethisch und rechtlich erlaubt (vgl. Borasio 2014 S. 47 ff.) De Ridder (in Luckwaldt 2018, S. 9) weist daraufhin, dass Sterbefasten in der Palliativmedizin weitgehend akzeptiert werde
[xii] Vgl. BVerfG, Urteil des Zweiten Senats vom 26. Februar 2020- 2 BvR 2347/15 -, Rn. 1–343, http://www.bverfg.de/e/rs20200226_2bvr234715.html
[xiii] Die Möglichkeiten sind jedoch begrenzt. Wann und unter welchen Umständen man sterben wird, kann man vorher nicht wissen. Eine Ausnahme davon ist Suizid.
[xiv] Ein Beispiel aus der ambulanten Hospizarbeit: Ein Patient wird zunächst zuhause betreut. Dann gibt es Komplikationen und er kommt auf eine Palliativstation eines Krankenhaues. Dort soll er nicht bleiben weil die Aufenthaltsdauer begrenzt ist. Viele, die auf der Palliativstation liegen, sterben nicht dort. Er kann nicht zurück nach Hause, weil seine ältere Frau die Betreuung physisch und psychisch nicht mehr leisten kann. Er kommt ins Pflegeheim. Dann soll er wieder ins Krankenhaus, weil ein Stunt gewechselt werden soll. Vorher stirbt er. Solche Wechsel sind nicht ungewöhnlich. Graf spricht von „Sterbetourismus“ ( Graf 2018, S. 111)
[xv] Weitere Kritikpunkte sind: Es gibt Witwen und andere Alleinlebende ohne Kinder, die in der Nähe wohnen. Die Mobilität ist heute deutlich größer als vor sechzig Jahren. Würdevolles Sterben ist durchaus auch auf Palliativstationen von Krankenhäusern und in stationären Hospizen unter Begleitung von Angehörigen möglich.
[xvi] Das Verhalten der Patientin könnte man als Non-Compliance interpretieren. Wer sich aber widersetzt, bestimmt aber auch selber. Diese Form von Selbstbestimmung wird jedoch nicht akzeptiert. Sie führe nicht zu „würdevollen Sterben“.
[xvii] Vgl. Karl Jaspers zu Selbstmord und Würde ( Karl Jaspers 1963, 474) oder Giger-Bütler 2018 zum Suizid
[xviii] Brathuhn und Adelt (2015) skizzieren für die Trauerarbeit je nach Situation unterschiedlich Begleitansätze.
[xix] Aufnahmebedingungen begrenzen den Zugang zu stationären Hospizen und Palliativstationen. Begrenzt wird auch für die Aufenthaltsdauer auf Palliativstationen. Borasio (2014, S. 167) kritisiert: „Auf Palliativstationen jedoch verstirbt etwa die Hälfte der Patienten. Hier erzeugt das Ziel der Verkürzung der Liegedauer auf Krankenhäuser und Ärzte einen ethisch inakzeptablen Druck hin zum Fallpauschen-verträglichen Frühableben der Schwerstkranken.“
[xx] Vgl. Rieger(2017)zu Pflegeheimen und Ohlerth/Wittig (2019) zu Pflegeheimen und Intensivstationen
[xxi] Die Lebensbedingungen in der Kurzzeitpflege werden von Angehörigen häufig kritisiert. Außerdem wird die gepflegte Person aus ihrer vertrauten Umgebung gerissen. Nicht wenige Angehörige wollen dies ihren Familienmitgliedern nicht antun.
[xxii] Wenn es sich um anerkannte Palliativpatienten handelt, kommt vielleicht zweimal am Tag jemand vom SAPV, aber den ganzen Tag über kann eine Betreuung nötig sein.
[xxiii] Die Pflege eines Elternteils ist öfters eine Familienentscheidung. Immer noch kann das für die pflegenden Angehörigen Einschränkungen des gegenwärtigen Familieneinkommens sowie des späteren Einkommens im Rentenalter bedeuten, wenn man noch nicht im Rentenalter ist. Man muss zum Beispiel die Arbeitszeit einschränken. Die gepflegte Person kann plötzlich am Arbeitsplatz angerufen werden, wenn der Angehörige in eine Krise gerät.
[xxiv] Vgl. Al Halabi 2019. S 175 ff.
[xxv] Wir leben inzwischen in eine multi-religiöse und multi-konfessionellen Gesellschaft. Auch Mitglieder der gleichen Religionsgemeinschaft oder Konfession können unterschiedliche religiöse Vorstellungen zum Sterben haben. Es gibt Atheisten und Agnostiker.
[xxvi] Die Beispiele von Thöns (2016) zeigen, dass teure Behandlungen auch eine Verschlechterung von Lebensqualität bringen können, ohne das Leben zu verlängern. Eine Frage ist auch, wie lange Patienten an der Vorstellung festhalten, dass bestimmte Therapien ihnen noch helfen.
[xxvii] Der Autor eines autobiographischen Textes, der veröffentlicht wird, hat das Recht zu entscheiden wie viel und was er über sich darstellt. Er erzählt aber häufig über signifikante Andere, wie Familienmitglieder, Kollegen und Freunde und sollte auf sie Rücksicht nehmen. Berufliche Helfer und ehrenamtliche Begleiter unterliegen der Schweigepflicht Wenn sie etwas darstellen müssen sie sorgfältig anonymisieren.
[xxviii] Das wird in der Palliativmedizin kritisch gesehen, wenn die Apparaturen zur Lebensverlängerung bei schlechterer Lebensqualität führen.
[xxix] Man lernt, dass es keine Sicherheit gibt. Ich weiß nicht wann, also in welchem Alter, wo und unter welchen Umständen ich sterbe. Viele Therapien haben eine unsichere Indikation. Sie können sogar das Gegenteil von dem bewirken, was man erhofft hat.
[xxx] Es gibt den plötzlichen Tod. Aber viel häufiger ist der Tod in Zusammenhang mit einer Krankheit oder mit mehreren Krankheiten. Gestorben wird unter unterschiedlichen Bedingungen. Nicht Alle, die voraussichtlich bald sterben werden, können die Leistungen von stationären Hospizen, von Palliativstationen oder ambulanten Palliativdiensten in Anspruch nehmen ( vgl. Ärzte-Zeitung 2015, DIE WELT, 12.04.2014)
Rezension von
Dr. Hermann Müller
Universität Hildesheim, Institut für Sozial- und Organisationspädagogik
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