Imke Wiebke Heuer, Hajo Seng et al.: Autismus - über vernachlässigte Themen
Rezensiert von Sabine Karliczek, 05.05.2025
Imke Wiebke Heuer, Hajo Seng, Georg Theunissen: Autismus - über vernachlässigte Themen. Beiträge aus der Innen- und Außensicht. Lambertus Verlag GmbH Marketing und Vertrieb (Freiburg) 2024. 200 Seiten. ISBN 978-3-7841-3695-0. D: 29,00 EUR, A: 29,90 EUR.
Thema
Die Autoren widmen sich dem Thema Autismus auf eine neue Art und Weise. Sie setzen sich kritisch mit defizitorientierten Sichtweisen auseinander und entwickeln alternative Perspektiven. Im Fokus stehen Aspekte, denen in Forschung und Praxis oft zu wenig Beachtung geschenkt wird. Ihr Anliegen ist dabei die Verbesserung von Lebensqualität und Lebenszufriedenheit autistischer Menschen.
Autoren
Dr. Imke Heuer studierte Literatur- und Kunstwissenschaften sowie Geschichte, promovierte in English and Related Literature. Sie erhielt im Erwachsenenalter die Autismusdiagnose und engagiert sich seitdem aktiv in der Selbstvertretung autistischer Menschen, u.a. bei autSocial e.V. und Aspies e.V.
Dr. Hajo Seng ist Diplom-Mathematiker und promovierter Rehabilitationspädagoge. Er wurde ebenfalls erst als Erwachsener mit der Autismusdiagnose konfrontiert und ist seit 2003 in der Selbsthilfe autistischer Menschen aktiv, dabei vor allem im Bereich der Entwicklung von Potenzialen autistischer Menschen und der Erforschung autistischer Denkstile. Er gehört zu den Begründern von Aspies e.V.
Prof. em. Dr. Georg Theunissen ist Diplom-, Heil- und Sonderpädagoge, war Ordinarius für Geistigbehindertenpädagogik an der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg. Er gründete den ersten Lehrstuhl für Pädagogik bei Autismus im deutschsprachigen Raum. Seine Forschungsergebnisse publiziert er in vielen Fachbücher und -beiträgen. Er gehört zu den renommiertesten Autismusexperten Deutschlands.
Entstehungshintergrund
In den letzten Jahrzehnten ist das Thema Autismus immer mehr in den öffentlichen Fokus gerückt. Es erscheinen unzählige Publikationen, sei es zu theoretischen oder praktischen Themen. Allerdings verfolgen die meisten Arbeiten einen defizitorientierten Ansatz mit dem Ziel, das Autistische an die nichtautistische Umwelt anzupassen. Die Autoren wollen mit ihren Ausführungen dazu beitragen, neue, bisher in Theorie und Praxis vernachlässigte Aspekte in den Mittelpunkt zu rücken und zu diskutieren. Wichtig ist ihnen vor allem, die Vielfalt autistischer Menschen für die Umwelt sichtbar und verständlich zu machen.
Aufbau
Das Buch ist im Lambertus-Verlag erschienen, herausgegeben von autismus Deutschland e.V. Es umfasst 222 Seiten im Paperback. Auf der ersten Seite werden detailliert die Möglichkeiten aufgezeigt, wie man das Buch kostenlos auch auf Smartphone, Tablet oder PC laden kann. Das Umschlagbild stammt von einem Autor selbst, Hajo Seng. Nach einem ausführlichen Vorwort folgen sieben Beiträge, zwei jeweils von den einzelnen Autoren und ein gemeinsam verfasster. Der Vervollständigung dienen ein sehr umfangreiches Literaturverzeichnis und eine Vita der Verfasser.
Inhalt
Den Ausführungen wird ein gemeinsames, umfangreiches Vorwort der Verfasser vorangestellt. Sie erklären dabei ihre Intention, ein Buch mit eben dieser Thematik zu veröffentlichen, erläutern, warum es notwendig ist, den Horizont zum Thema Autismus zu erweitern, den Blickwinkel zu verändern. Sie erklären, dass ihre Arbeit einen partizipativen Forschungscharakter hat, indem Innen- und Außensichtweisen aufgegriffen und aufbereitet werden.
Autismus und Denkstile
Von Hajo Seng
Der Autor beschäftigt sich in seinem Beitrag mit dem Thema Denkstile, oder auch kognitive Stile, und erläutert zunächst den Begriff näher. Neben der Bezugnahme auf die Studien von Kozhevnikov, die sich durch ihre Forschungen Verdienste bei der Begriffsklärung erwarb, zieht er die Definition der American Psychological Association heran, die besagt, dass der kognitive Stil die charakteristische Weise des Wahrnehmens, Denkens, Erinnerns und Problemlösens einer Person definiert. Außerdem wird auf Sternberg verwiesen, der die Stile wiederum in zwei Kategorien unterteilte, in die kreativfördernden Stile mit hoher kognitiver Komplexität einerseits und in die Normen favorisierenden und kognitiv weniger komplexen kognitiven Stile. Seng beklagt die immer noch vorhandenen Verwirrungen um den klaren Begriff des kognitiven Stils und fordert die Forschung daher auf, lebensnäher zu werden, mehrere Quellen zu benutzen und verschiedene Methoden zu verfolgen. Der Autor erinnert daran, dass zu Beginn der Autismusforschung autistisches Denken und Wahrnehmen weitgehend unbeachtet blieb und erst ab den 1990er Jahren mehr in den Fokus rückte. Von da an kam man zu immer neuen Erkenntnissen, z.B. der, dass sich autistisches und nichtautistisches Denken stark unterscheiden. Dabei steht die Frage im Raum, ob neurologische oder Unterschiede in der Sozialisation ursächlich sind. Hajo Seng bezieht sich vor allem auf Temple Grandin, die mit ihrer persönlichen Erfahrung eine wichtige Rolle bei der Durchdringung dieses Themas spielt. Das Denken in Bildern statt in Sprache wird auch vom Autor selbst erlebt. Andere Erfahrungen sprechen vom Denken in Mustern oder Wörtern. Temple Grandin wird als die Begründerin einer Theorie des Bewusstseins gesehen, in der das Verhältnis zwischen sprachlichem und wahrnehmungsnahem Denken eine zentrale Rolle einnimmt. Fortschritte in der Hirnforschung durch immer genauere bildgebende Verfahren stützen die Thesen. Verschiedene Forschungsteams in aller Welt widmen sich intensiv den Zusammenhängen von Autismus und visueller Wahrnehmung. Einige werden vom Autor gewürdigt. Im Abschnitt Grundlagen der eigenen Forschung umreißt Hajo Seng kurz seinen Weg zur eigenen Forschung, die die Grundlage für seine Dissertation bildete. Alles begann mit der Gründung des Projekts „autWorker“ aus der „Autismus-Selbsthilfe“ heraus. Die Arbeit besteht dort vor allem in der Durchführung von Workshops von autistischen für autistische Menschen, was einen riesigen Erfahrungsschatz hervorbringt. Es wird hier vor allem hervorgehoben, dass sich die Workshops besonders durch die offene und vorurteilsfreie Atmosphäre auszeichnen, was beide Seiten als besonders wertvoll empfinden und die Studie sehr aussagekräftig macht. Kommen die Betroffenen selbst zu Wort, finden sie auch eher zu sich und ihren Besonderheiten. Es folgen nun Befunde zu autistischem Erleben. Die durchgeführten Workshops werden jetzt sehr präzise erläutert. Allgemein wurde festgestellt, dass sich das Denken und die Wahrnehmung der Teilnehmenden sehr unterschieden, wobei die größten Differenzen in der Sprache sichtbar wurden. Einzelne Muster, die sich daraus ergaben, werden im Folgenden dargestellt und anhand von Beispielen konkret erläutert. Es folgen ein Abschnitt zum unmittelbaren Erfassen von Zusammenhängen und einer zu unzulänglicher Sprache, analysierender Sprechweise und „innerem“ Hören. Zusammenfassend wird die Vermutung geäußert, dass sich in diesen Mustern auch die Sprach-und Wahrnehmungsverarbeitungsweisen des Gehirns widerspiegeln. Das trägt zum einen zum besseren Verständnis autistischer Menschen bei und hilft den Betroffenen, ihre eigenen Stärken und Schwächen zu erkennen und einzuschätzen. Im Kapitel Sprache und Wahrnehmungsverarbeitung entwickelt Seng dann eine Arbeitshypothese zum „getrennten Denken“ und stellt diese zur Diskussion. Seine Annahme, dass autistischen Menschen neben dem sprachlichen ein wahrnehmungsbewusstes Denken bewusst ist, soll neue Impulse für die Forschung setzen. Zur Struktur der verschiedenen Denkaspekte: Hajo Seng will den Lesern die Komplexität der Verflechtung von Sprache und Wahrnehmung bzw. Wahrnehmungsverarbeitung bewusst machen. Er widmet sich dabei metamathematischen Betrachtungen, auf die im nächsten Abschnitt genauer eingegangen wird. Er schlussfolgert, dass es gegenwärtig eine Herausforderung ist, eine Sprache und eine Wissenschaft zu finden, die beides, Natur und Kultur, zusammen beschreiben kann. Mathematik ist dabei eine Wissenschaft, die an der Grenze zwischen beidem forscht. Drei Aspekte werden jetzt in ein paar metamathematischen Betrachtungen näher untersucht: das Hören, das Sehen und die Sprache als Medium, in dem dies reflektiert wird. Der Autor, selbst diplomierter Mathematiker, betrachtet zuerst den Zeitbegriff in der Mathematik. Er stellt verschiedene Aspekte der Zeit vor, die notwendigerweise auftreten, wenn etwas sprachlich dargestellt wird, und erklärt u.a. die lineare und die zyklische Zeit. Bezug nehmend auf spezielle mathematische Phänomene vertieft er seine Gedanken. Visuelle Wahrnehmung und Raum, auditive Wahrnehmung und Zeit, Verbindung von visueller und auditiver Wahrnehmung – diese Aspekte werden nun im Resümee kurz zusammengefasst. Zur besseren Verdeutlichung fügt der Autor einige Bilder ein, die von Autisten angefertigt wurden, und erläutert daran seine Gedanken. Als Fazit sieht Seng einmal die Erkenntnis, dass alle in einer Wirklichkeit leben, die unterschiedlich, durch sprachliche und wahrnehmungsbezogene Aspekte des Denkens strukturiert ist. Zum Zweiten muss Autismus im Sinne von autistischem Erleben verstanden werden, d.h. Denkstile sind zu verstehen. Dieses Verständnis kann Brücken bauen zwischen autistischen und nichtautistischen Menschen.
Autismus, Sexualität und Gender
Von Hajo Seng
Der Autor sieht bei autistischen Menschen eine große Vielfalt an eigenen Geschlechtszuordnungen, sexuellen Orientierungen und Vorlieben. Doch diese Gesichtspunkte wurden erst in den letzten zehn Jahren wissenschaftlich beleuchtet. Seng stellt seinen eigenen Überlegungen einen Überblick aus Sicht der Forschung voran. Er bewertet frühe Studien zu Themenfeld, die eher problemzentriert sind, anhand von einigen Beispielen. Danach wendet er sich dem Thema Diversität von sexuellen Vorlieben, Orientierungen und Geschlechtsidentitäten zu. Erste Forschungsergebnisse im Hinblick auf die Varianz von Geschlechtsidentitäten bei autistischen Menschen liegen erst seit einigen Jahren vor. Es wurde dabei herausgefunden, dass die sexuelle Entwicklung autistischer Menschen durch Sensibilitäts- und Wahrnehmungsbesonderheiten, fehlenden Erfahrungsaustausch und die Schwierigkeit, sich in andere Personen hineinzuversetzen, erschwert werden kann. Einige Studien werden hier genauer dargestellt. Der Autor sieht es als sinnvoll an, eine Idee zum Themenkomplex Identität, sexuelle und Geschlechtsidentität zu entwickeln. Exemplarisch werden hier die Gedanken von Rauchfleisch aufgegriffen, der davon ausgeht, dass eine Ich-Identität sowohl in einer psychischen als auch in einer sozialen Dimension verstanden werden muss. Für eine qualitative Betrachtung wird die Dissertation von Wilken herangezogen, eine der wenigen qualitativen Studien zum Thema Sexualität und Autismus, laut Autor. Als Grundlage dienten Interviews mit jungen autistischen Menschen und auch deren Eltern, allerdings in einem kleinen Umfang. Als Ergebnis wurden von den Probanden mangelnde Aufklärung, unverständlicher Sexualunterricht oder Autismustherapie ohne Sensibilisierung für das Thema Sexualität und Partnerschaft bemängelt. Dazu werden einige Aussagen zitiert. Zum Verständnis zieht der Autor eine Studie mit nichtbetroffenen Jugendlichen heran. Quintessenz ist, dass autistische Jugendliche an der Schwelle zum Erwachsenenleben massiven Schwierigkeiten ausgesetzt sind Eigene Erfahrungen und Reflexionen des Autors fließen in den Beitrag ein. Er berichtet sehr offen und direkt vom Sexualunterricht in der Schule, von Irritationen in verschiedenen Lebensphasen, Sehnsucht, Schwul sein und Gefühlen. Im Resümee wird noch einmal unterstrichen, dass die auffallende Vielfalt an Geschlechtsidentitäten und sexuellen Orientierungen bis heute ein Stiefkind der Autismusforschung ist. Eine lebensweltliche, nicht problemzentrierte Sichtweise sieht der Autor als zentrale Forderung an. Es braucht qualitative und explorative Forschungen, um den autistischen Menschen gerecht zu werden.
Viel mehr als nur Ungeschicklichkeit – motorische Auffälligkeiten im Kontext von Autismus und Neurodiversität
Von Imke Heuer
Die Autorin stellt ihrem Beitrag einen kurzen Exkurs zur Motorik in der frühen Autismusliteratur voran. Tollpatschigkeit oder motorische Unbeholfenheit seien dabei gängige Autismusklischees. Oft sind motorische Auffälligkeiten nur Randthemen in Fachliteratur und Therapie. Als Illustration folgen einige Fallbeispiele aus der Praxis. Trotz der in den vergangenen Jahren durchaus berechtigten kritischen Betrachtung von Asperger, hebt die Autorin hier dessen Behandlung des Themas Motorik als besonders positiv hervor, vor allem sein Blick auf Probleme mit der Feinmotorik und den Schwierigkeiten, intuitiv und nachahmend von anderen zu lernen. Daraus folgerte er die Notwendigkeit gezielter Förderung alltagspraktischer Fähigkeiten. Allerdings weist die Autorin darauf hin, Aspergers Perspektive im historischen Kontext zu sehen. Er untersuchte z.B. nur Jungen mit überdurchschnittlichen Fähigkeiten, im Gegensatz zu Kanner, der auffälligere Kinder und Jugendliche beschrieb, aber die motorische Problematik nicht im Fokus hatte. Im Abschnitt Motorik und Autismusdiagnose geht Heuer auf die gesellschaftlichen Entwicklungen der letzten Jahre ein und stellt fest, dass die Anforderungen an die informelle soziale Anpassungsfähigkeit immer höher werden. Sie weist dabei auf die gegenwärtige Beschäftigungssituation von AutistInnen hin, die trotz oft höherer Abschlüsse keine Arbeit finden, wobei sie als Faktor auch die Dyspraxie sieht, worauf sie später noch genauer eingeht. Da für die neurowissenschaftliche Forschung die Wahrnehmung nach wie vor die größte Rolle spielt, die Motorik eher eine untergeordnete, fordert die Autorin ein tieferes Verständnis für die Zusammenhänge zwischen Motorik und Sensorik sowie für motorische Besonderheiten als Teil der autistischen Wahrnehmungsverarbeitung. Das folgende Kapitel stellt exekutive Funktionen, d.h. die Fähigkeiten zur Selbstregulation und zum Selbstmanagement, in den Mittelpunkt. Da diese oft eng mit motorischen Schwierigkeiten verbunden sind, können sie daher auch schwer abgegrenzt werden. Auch hier sieht die Autorin ein deutliches Defizit in der wissenschaftlichen Aufmerksamkeit. Dyspraxie als Diagnose führt im Moment noch ein Schattendasein in der Forschung in Deutschland. Der Begriff wurde schon beim Thema Arbeitschancen für AutistInnen als ein negativer Faktor genannt. Die Beschäftigung damit steckt noch in den Kinderschuhen und bedarf eines Ausbaus. In Großbritannien dagegen wird auf diesem Gebiet schon mehr getan, dank Stiftungen und Selbstvertretungsorganisationen. Im Resümee und Ausblick unterstreicht die Autorin, dass trotz einiger erfolgversprechender Ansätze die Thematik weiterhin vernachlässigt wird. Sie fordert deshalb, dass Autismus und Dyspraxie stärker im Zusammenhang gesehen werden und der körperlichen Seite mehr Aufmerksamkeit geschenkt werden muss.
Autismus und Identität
Von Georg Theunissen
Vorangestellt wird dem Beitrag eine detaillierte Klärung zum Begriff Identität. Es wird festgestellt, dass sie eine dynamische Konstruktion darstellt, die zwischenmenschlichen Interaktionen in unterschiedlichen Situationen und einem lebenslangen Prozess unterliegt, somit Ungewissheiten hervorruft, immer wieder neu justiert werden muss. Durch persönliche Identität unterscheidet sich ein Individuum von allen anderen. Das Bild der eigenen Person in den Augen der anderen bildet die soziale Identität. Der Autor geht dann der Frage nach, was das Identitätskonzept in Bezug auf eine verstehende Sicht auf Autismus leisten kann, und bedient sich dabei konkreter Beispiele „verzerrter“ und balancierter Formen von Identität. Theunissen widmet sich der Identität unter „totaler“ Hospitalisierung, der souveränen Ich-Identität unter zuträglichen Bedingungen, dem Aufbau „sozialer“ sowie „persönlicher Identität“. Ganz konkrete Beispiele werden der Praxis entnommen, erläutert und in den Zusammenhang gestellt. Basierend darauf, befasst sich der darauffolgende Abschnitt der Reflexion der Beispiele mit Blick auf identitätsstiftende Fähigkeiten. Der Autor fasst die Erkenntnisse zum Thema Autismus und Identität zusammen und weist aufgrundsätze hin. Autistische Personen befinden sich in einer ständigen Wechselbeziehung zwischen sozialer Anpassung und Selbstbehauptung. Ich-Identität sei kein „Selbstläufer“, sondern erfordert spezifische Fähigkeiten und Stärken, die im Laufe eines Sozialisationsprozesses anzueignen sind. In diesem Zusammenhang werden Begriffe wie „Rollendistanz“, „role taking“, „Ambiguitätstoleranz“ erläutert. Besonderes Augenmerk legt Theunissen auf die Identitätsentwicklung autistischer Menschen. Auch hier sieht er eine Verschiebung der Sichtweisen im Laufe der Forschungsentwicklung. Weit verbreitet ist aber auch weiterhin eine Stigmatisierung autistischer Menschen, die eine negative, behandlungsbedürftige Merkmals- und Verhaltenszuschreibung in Bezug auf die persönliche Identität beinhaltet. Das erzeugt häufig eine Leidenssituation bei den Betroffenen, die sich aus dem Widerspruch von Fremdbild (Stigma) und persönlicher Sicht (autistisches Sein) ergibt. Besonders im Jugendalter sind Herausforderungen zu bewältigen, Es geht dabei auch um Mobbing und Genderdysphorie. Die Betroffenen gehen unterschiedliche Wege bei der Bewältigung der Probleme. Diese werden benannt und erläutert. Besonders hervorgehoben werden Selbstvertretungsgruppen, die als identitätsstiftende Ressource von großer Bedeutung sind. Im Resümee fasst der Autor seine Gedanken gebündelt zusammen.
Kontroversen um die Theorie der sozialen Motivation zum Verständnis sozialer Defizite autistischer Menschen
Von Georg Theunissen
Im Fokus steht die vor allem im angloamerikanischen Sprachraum beachtete Theorie der sozialen Motivation. Im ersten Teil der Arbeit erfolgt eine Skizzierung zentraler Erkenntnisse und Positionen, beruhend auf den herkömmlichen Denkweisen über Autismus, wenn die nachgesagte defizitäre soziale Kommunikation und Interaktion grundsätzlich als behandlungsbedürftig gilt. Diese Sichtweise führt zu Interventionen, die sich an den Vorstellungen der nichtautistischen Welt orientieren und auf Verbesserungen der sozialen Kommunikation und Interaktion autistischer Menschen abzielen. Im zweiten Teil werden neue Erkenntnisse thematisiert, beispielsweise die, dass die angeblich sozialen Defizite auch von relationalen und kontextbezogenen Faktoren abhängen und daher nicht allein als individuelles Problem gesehen werden dürfen. Dabei steht im Mittelpunkt, AutistInnen aktiv in die Prozesse mit einzubeziehen.
Teil 1: Zur Theorie der sozialen Motivation bei Autismus: Theunissen bezieht sich dabei vor allem auf von Chevallier, der diese Theorie maßgeblich prägte. Sehr ausführlich wird sich mit den verschiedenen Aspekten auseinandergesetzt, beginnend mit dem Blick auf neurologische Befunde. Es folgen Gedanken zur sozialen Orientierung, sozialen Belohnung und Aufrechterhaltung sozialer Beziehungen, zur nichtsozialen Prioritätensetzung und zur Theory of Mind, immer in Bezug auf Forschungen der Anhänger dieser Theorie. Abschließend werden Konsequenzen und offene Fragen aufgezeigt. Aus den zuvor geschilderten Grundsätzen der Theorie wird geschlussfolgert, dass wir es bei autistischen Personen mit einer verringerten sozialen Motivation zu tun haben, die vom frühesten Kindesalter wegbereitend ist und schon frühzeitig Interventionen nach sich ziehen sollten, um die soziale Motivation unmittelbar zu steigern. Theunissen sieht eine unreflektierte Sicht der Theorie kritisch. Der Wunsch nach Partnerschaft, Liebe und sexueller Erfüllung sind in der Regel bei AutistInnen nicht beeinträchtigt. Der Ausprägungsgrad der sozialen Motivation ist noch weitestgehend ungeklärt. Auch die Rolle beim Lernen und weitere offene Fragen stehen im Raum und sollten in den Fokus rücken.
Teil 2: Kritische Diskussion und andere Sichtweisen: Für den Autor ist die unreflektierte Verallgemeinerung problematisch. Obwohl es autismustypische Merkmale gibt, zeigt sich immer klarer, dass Autismus individualisierter betrachtet werden muss. Eine verminderte soziale Motivation betrifft bei weitem nicht alle AutistInnen, wie Beobachtungen zeigen. Oftmals fehlt den Personen der Weg, um eine Beziehung aufzubauen. Häufig werden AutistInnen soziale Kompetenzen ganz abgesprochen, was grundsätzlich ein Fehler ist. Soziale und emotionale Funktionen sind eng verflochten, was die Sicht auf die Theorie der sozialen Motivation verändert und erweitert. Für die Praxis spielen viele Einflussfaktoren eine Rolle und müssen einbezogen werden. Das veranschaulichen einige Gedanken zum Ansatz der Emotionsdysregulation, die in Verbindung mit der Theorie der sozialen Motivation zur Diskussion steht. Den Reaktionen des sozialen Umfelds sind die nächsten Ausführungen gewidmet. Theunissen weist darauf hin, dass viele AutistInnen darunter leiden und Schwierigkeiten haben, sich in der Welt der Nichtautisten zurechtzufinden. Äußeres Erscheinungsbild, Kommunikationsstil, fehlender Blickkontakt usw. führen oft zu Vorurteilen und Distanzverhalten. Durch immer mehr Interviews und Studien zeigen, dass autistische Ausdrucksformen nicht isoliert, sondern im Zusammenhang mit dem unmittelbaren Interaktionsprozess gesehen werden müssen. Der Autor stellt fest, dass individuelle Interessen oft unterschätzt oder gar ignoriert oder negativ beurteilt werden. Sie können aber helfen, mit der nichtautistischen Welt in Kontakt zu treten. Geschlechtsspezifische Unterschiede fordern, laut Theunissen, eine genauere Betrachtung. Studien zeigen, dass AutistInnen vermutlich eher bestrebt sind, sich in ihr soziales Umfeld zu integrieren. Dazu ist eine intensive Forschungsarbeit notwendig und unabdingbar. Es folgt nun ein Abschnitt zur Anthropomorphisierung als Beispiel sozialer Atypizität bei Autismus. Theunissen merkt an, dass dem animistischen und anthromorphen Denken eine grundlegende Bedeutung für autistische Menschen zukommen sollte, indem dadurch dazu beitragen kann, ohne den konventionellen Anpassungsdruck Selbst-, Objekt- und soziale Erfahrungen zu machen. Die Personen erhalten dadurch auch die Möglichkeit, sich sozial zu erproben und zu beweisen. Anhand von selbst gemachten Erfahrungen, z.B. von Seng und Grandin, zeigt sich, dass Interaktion mit Dingen und Tieren helfen kann, die soziale Welt der nichtautistischen Menschen besser zu verstehen. Schlussfolgernd daraus ergibt sich die Erkenntnis, dass nicht die „normale“ menschliche Entwicklung als Richtschnur für Therapie und pädagogisches Handeln zu betrachten ist. Statt eine Angleichung an die allgemeinen Normen und Konventionen anzustreben, sollte die Atypizität anerkannt, genutzt und unterstützt werden. Durch Berichte und Forschungen, betont der Autor im Abschnitt Fähigkeiten zur Kompensation, stellte sich heraus, dass viele AutistInnen bestimmte Kompensationsstrategien für sich entwickeln, um Schwierigkeiten in der Kommunikation zu „tarnen“ und somit zu meistern. Das erfordert allerdings oft eine enorme Anstrengung und kann auch zu dauerhaften psychischen Belastungen führen. Der Autor fordert zu einer differenzierten Betrachtung neurowissenschaftlicher Erkenntnisse auf. Er geht weiterhin auf Belohnungsverarbeitung und soziale Motivation ein. Auch hier muss die Forschung weiter in die Materie eindringen. Neuronale Atypizität muss bei Autismus anerkannt werden und somit eine Pathologisierung des Sozialverhaltens vermieden werden. Eine Hinwendung zu einer kontextorientierten, breit angelegten Praxis ist unabdingbar. Als Schlussfolgerungen für die Praxis führt Theunissen aus, dass die Einbeziehung der Betroffenen oberstes Gebot sein muss. Pädagogische und therapeutische Interventionen sollten sich an autistische und nichtautistische Menschen richten. Zur Erläuterung folgen einige zentrale Aspekte. Dazu gehört zuallererst die Aufklärung über Autismus und eine soziale Akzeptanz. Weitere Ansätze sind Autismus-Akzeptanztrainings, die Konservationsanalytische Rollenspielmethode und das „Kommunikationsquadrat“. In den abschließenden Bemerkungen werden praktische Umsetzmöglichkeiten durch ganz konkrete praktische Anregungen vor Augen geführt.
Diagnose und Selbstbild – autistische Menschen zwischen Empowerment und Stigma
Von Imke Heuer
Gedanken zu einem partizipativen Forschungsprojekt in progress
Als Ausgangspunkt für ihre Darlegungen erläutert Heuer den Hintergrund ihrer Arbeit. Nach der Diagnose im späten Erwachsenenalter begann sie, sich intensiv mit dem Thema Autismus aus historischer, kultureller und gesellschaftlicher Perspektive auseinanderzusetzen, und bekam dadurch Kontakt zur autistischen Selbsthilfe und Selbstvertretung. Bis heute ist sie bei autSocial e.V. aktiv. Fragen zu Diagnose und Diagnosestellen waren und sind dort ein ständiges Thema, gerade bei erst spät im Erwachsenenalter benanntem Autismus. Die eigene Identitätsfindung sowie die oft fehlende gesellschaftliche Akzeptanz, gepaart mit Unwissenheit und Vorurteilen, belasten viele Autisten sehr. Gerade erwachsene Betroffene bemängeln eine schlechte Zugänglichkeit zu Diagnostik und therapeutischer Unterstützung. Dazu kommt, dass die Kooperation zwischen der Selbstvertretung autistischer Menschen und der von Menschen mit anderen psychiatrischen Diagnosen als unzureichend erachtet wird. Konzeption und bisheriger Verlauf des Projekts lautet die nächste Überschrift. Heuer entschied sich hierbei konkret dafür, die Bedeutung einer Autismusdiagnose im Erwachsenenalter für die eigene Identität und das Selbstkonzept zu untersuchen, und erarbeitete als Grundlage einen Interview-Leitfaden. KollegInnen von autSocial e.V. wurden zum antizipativen Team. Die Forschung konzentrierte sich auf spätdiagnostizierte erwachsene autistische Menschen, deren Diagnose mehr als drei Jahre zurücklag. Es entstand ein digitaler Workshop zu den Themen Autismus, Diagnose und Identität, der online durchgeführt wurde und drei Stunden dauerte. Das gesamte Thema stieß von allen Seiten auf großes Interesse. Die Autorin gibt Einblick in die Interviewsituationen und stellt fest, wie wichtig den Befragten die Diagnose für ihre eigene Identität war. Teilnehmer brachten eigene Aspekte ein, die hier vorgestellt werden. Die starke Betonung eigener inhaltlicher Interessen für die Identität und die Identitätsentwicklung sei besonders interessant und innovativ. Bisherige Ergebnisse – ein „work in progress“ – so überschreibt die Autorin ihre Zusammenfassung und stellt als Fazit fest, dass sowohl die Datenerhebung im antizipativen Workshop wie auch die bisher durchgeführten Interviews zeigen, dass das Verhältnis spätdiagnostizierter Personen zu ihrer Diagnose sehr komplex ist. Die gewonnenen und noch zu erwartenden Ergebnisse könnten neue Themenfelder erschließen helfen, von denen die Forschung, aber zuallererst die autistischen Menschen, profitieren können.
Von Ressourcen ausgehen: Anregungen für die Praxis in pädagogischen Arbeitsfeldern
Von Georg Theunissen, Hajo Seng, Imke Heuer
Die Autoren stellen ihrem gemeinsamen Abschnitt die These voran, dass in der Pädagogik heutzutage die Aufmerksamkeit im Zusammenhang mit Autismus nach wie vor eher auf als negativ betrachtete Verhaltensweisen oder vermeintliche Defizite konzentriert wird. Hauptziel ist es dabei, junge autistische Menschen an die Erwartungen ihrer Umgebung anzupassen. Stärken und Fähigkeiten stehen weniger im Fokus. Zunächst werden die Ressourcen im Kontext von Autismus betrachtet und konkrete Kritikpunkte benannt. Die anerkannten Klassifikationssysteme gehen von den vermeintlichen Defiziten, z.B. in der sozial-emotionalen Wechselseitigkeit, aus. Es besteht aber ein sogenanntes „doppeltes Empathie- und Interaktionsproblem“, von Seiten der autistischen und der nichtautistischen Welt, was zu Irritationen und sozialen Kommunikationsstörungen führen kann, und eben nicht nur einseitig zu sehen ist. Ebenso kritisiert wird die negative, einseitige Auslegung repetitiver Verhaltensweisen, eingeschränkter Interessen und Aktivitäten. Aus Betroffenensicht ist Autismus weder eine psychische Krankheit noch eine tiefgreifende Entwicklungsstörung. Selbstorganisationen schlagen ein eigenes Autismuskonzept vor, das kurz vorgestellt wird. Das Verständnis von Stärken greift der nächste Absatz auf, der oft synonyme Gebrauch der Begriffe Ressourcen und Stärken wird hinterfragt. Der Aspekt, dass alle Menschen wertvolle Stärken und Fähigkeiten haben, auch autistische Personen, wird besonders hervorgehoben. Zu den außergewöhnlichen Fähigkeiten, die etwas ausführlicher hinterfragt werden, gehören die Savant-Fähigkeiten und die Ressourcen in der intensiven Interessenpflege. Zu wissenschaftlichen Erklärungsansätzen und Erkenntnissen äußern sich die Autoren als Nächstes. Es wird der Frage nachgegangen, wie sich die Zusammenhänge zwischen den genannten Ressourcen bei Menschen mit Autismus erklären lassen, wofür es eine Menge von Hypothesen gibt. Konkret werden Hypothesen und Erklärungsansätze der Savantforschung skizziert und diskutiert. Zusammengefasst sagen die Autoren, dass die atypische Hirnentwicklung autistischer Menschen, insbesondere die lokale Wahrnehmungsverarbeitung, ein Ausgangspunkt ist, der zu individuellen Stärken und besonderen Interessen führt. Im Absatz Grundlegende Überlegungen zur Konzeption und Diagnostik von Autismus geht es um den „prototypischen“ Ansatz, um Autismus zu spezifizieren und zu diagnostizieren. Ressourcenorientierung statt Defizitorientierung, so heißt die grundsätzliche Quintessenz und fordert daher Konsequenzen für die Praxis, was bei der Umsetzung herausfordernd sein kann. Näher beleuchtet werden nun bestimmte Voraussetzungen und Vorgehensweisen, die es in der Arbeit mit autistischen Menschen zu beachten gilt. Unabdingbar sind dabei eine positive Grundhaltung der Unterstützungspersonen, handlungsanleitendes Wissen sowie Ressourcensensibilität. Weiterhin bedarf es einer positiven Beziehungsgestaltung. Ganz konkrete Praxisbeispiele und Erläuterungen werden in einem extra Rahmen hervorgehoben. Ressourcenorientierte curriculare Entscheidungen und Maßnahmen nehmen beim unterrichtliche Lernen und der Berufsqualifizierung einen großen Stellenwert ein. Individuelle Unterstützungsplanung ist ein wichtiges Handwerkszeug, das ausführlich und differenziert erklärt wird. Als Abrundung des Themas folgen zwei Fallbeispiele zu defizit- bzw. ressourcenorientierter Unterstützung. Abschließende Bemerkungen sehen die Stärke-Perspektive als unabdingbar an. Positive Verhaltensunterstützung gepaart mit pädagogischem Feingefühl sind der Schlüssel dafür.
Die angegebene Literatur ist außerordentlich umfangreich und sehr detailliert.
Zur Vervollständigung werden am Ende des Buches die AutorInnen kurz vorgestellt.
Diskussion
Das Thema Autismus steht mittlerweile mehr und mehr im Fokus von Wissenschaft und Gesellschaft. Es gibt unendlich viele Forschungen in aller Welt, und überall werden alte und neue Sichtweisen verbreitet. Natürlich gibt es immer genauere Untersuchungsmethoden und Denkansätze, so wie in jeder wissenschaftlichen Arbeit auch. Hinzu kommt eine größere Präsenz in den Medien, was zu einer größeren Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit führt. Besonders erfreulich ist, dass sich immer mehr Autisten selbst aktiv zu Wort melden, dem Autismus eine eigene Stimme geben. Es entstehen Bücher mit eigenen Erfahrungen, auch Romane, Fernsehdokumentationen werden gedreht, Selbsthilfeorganisationen gebildet. Diese Sicht von innen stand lange im Schatten der Forschung. Es wurde nicht so sehr mit den Betroffenen, sondern über sie geredet. Teilweise gab und gibt es Mythen, die so gar nicht existieren. Der Blick von außen verändert sich signifikant. In diesem Sinn ist auch das vorliegende Buch zu sehen. Zwei Betroffene, die ihre Diagnose erst sehr spät, im Erwachsenenalter, erhalten haben, und sich seitdem aktiv und intensiv mit der Materie beschäftigen, und ein anerkannter Professor, der sich seit Jahrzehnten mit dem Thema Autismus beschäftigt und dazu publiziert, haben sich zusammengetan und ihre Gedanken und Reflexionen zu den aus ihrer Sicht vernachlässigten Themen in diesem Buch der Öffentlichkeit zur Diskussion gestellt.
Die autobiographisch geprägten Beiträge bilden mit der wissenschaftlichen Sicht von außen eine Einheit, so wie es sein sollte. Das Buch regt zum Nachdenken an und weist darauf hin, dass Forschung immer einer Entwicklung unterliegt. Altes ist nicht immer falsch, sondern die Grundlage für neue Impulse, die Prozesse anstoßen und voranbringen. Autistische Menschen haben ein Recht auf eine hohe Lebensqualität und Lebenszufriedenheit. Die Interaktion der autistischen mit der nichtautistischen Welt als Voraussetzung dafür zu erkennen und zu fördern, das ist den Autoren gelungen. Die Vielfalt der Themen und kritischen Reflexionen sind für Fachkräfte, Eltern und autistische Menschen lesenswert, auch wenn es mal wissenschaftlicher wird. Mit Sicherheit werden derartige Bücher auch in Zukunft erscheinen, um immer wieder den Blick zu schärfen, neue Sichtweisen und Erkenntnisse zu erlangen, um uns gegenseitig immer besser zu verstehen. Es gibt noch viele ungeklärte Fragen. Das Buch setzt dafür wichtige Maßstäbe und ist daher sehr empfehlenswert.
Fazit
Die Autoren widmen sich dem Thema Autismus von einer besonderen Seite. Sie setzen sich kritisch mit defizitorientierten Sichtweisen auseinander und zeigen alternative Perspektiven auf. Neue Ansätze, um die Lebensqualität und Lebenszufriedenheit autistischer Menschen zu verbessern, werden vorgestellt und praktische Umsetzungsmöglichkeiten aufgezeigt.
Rezension von
Sabine Karliczek
Sprachmittlerin und Heilerziehungspflegerin
Mailformular
Es gibt 4 Rezensionen von Sabine Karliczek.
