Elisabeth Reitinger, Katharina Heimerl et al. (Hrsg.): Schwer erreichbar?
Rezensiert von Prof. Dr. habil. Gisela Thiele, 10.02.2025
Elisabeth Reitinger, Katharina Heimerl, Gert Dressel, Ilona Wenger (Hrsg.): Schwer erreichbar? Soziale Teilhabe für besonders verletzliche Menschen. der hospiz verlag Caro & Cie. oHG (Esslingen) 2024. 532 Seiten. ISBN 978-3-946527-65-7.
Thema
Wie können Menschen am Lebensende gut begleitet und betreut werden? Wie können Menschen mit Vergesslichkeit und Desorientierung dabei unterstützt werden, sich im Alltag gut zurecht zu finden? Wie können jene, die alleine zu Hause leben, sozial eingebunden bleiben? Wer kümmert sich um jene, die sozial und ökonomisch benachteiligt leben? Wie können wir, wie kann Gesellschaft dazu beitragen, dass marginalisierte Gruppen nicht vergessen werden? Und: Wer ist eigentlich für wen „schwer erreichbar“? Solche und andere Fragen stellen sich – auch – an der Schnittstelle von Palliative Care und Community Care. Um uns damit vertieft auseinanderzusetzen, ist – ausgehend vom Institut für Pflegewissenschaft der Universität Wien – im gleichnamigen deutschsprachigen Netzwerk die Idee zum vorliegenden Buch entstanden. Praktiker*innen aus verschiedenen professionellen Handlungsfeldern und Wissenschaftler*innen unterschiedlicher Disziplinen erzählen und reflektieren darin ihre Erfahrungen, Expertisen und Forschungen. Entstanden sind ganz unterschiedliche Texte: persönliche Geschichten, Erzählungen über Erfahrungen des Gelingens und Misslingens, Praxis-Reflexionen sowie wissenschaftliche Beiträge.
HerausgeberInnen
Der Herausgeber des Bandes ist Prof. Dr. Reitinger, Elisabeth. Heimerl, Katharina ist Professorin an der Sozialwissenschaftlichen Fakultät der Universität Wien. Dr. Dressel, Gert ist Historiker an der Sozialwissenschaftlichen Fakultät der Universität Wien. Reitinger, Heimerl und Dressel forschen am Institut für Pflegewissenschaft an der Sozialwissenschaftlichen Fakultät der Universität Wien.
Ilona Wenger ist seit 2019 selbstständig tätig in den Bereichen Korrektorat, Lektorat, Projektassistenz, Organisation und Controlling.
Aufbau und Inhalt
Die Publikation enthält 36 Kapitel unterschiedlicher Länge.
Im ersten Kapitel „Soziale Teilhabe von besonders verletzlichen Menschen. Hinführungen“ wird betont, dass schwer erreichbar jene sind, die wir nicht sehen, es sind Menschen mit Demenz, Menschen mit Migrationshintergrund, auch sterbende Menschen und andere. Alle diese Menschen sind verletzlich, weil wir alle sterblich sind. Verletzlichkeit ist mit Stigmatisierung und Diskriminierung verbunden und führt dazu, dass sie schwer erreichbar sind.
Im zweiten Kapitel „Menschen mit Migrations- und Fluchtbiographien“ wird thematisiert, dass eine Mutter in Ungarn geboren wurde, die nach Österreich geflüchtet ist, ihre Heimat nie vergessen konnte. Diese Frau ist an Demenz erkrankt und die Pfleger mussten einige Methoden anwenden, um sie von Ihrer Angst zu befreien.
„Durch das Dick und dünn von Asylwesen und Gesunheitssystem. Zivilgesellschaftliche Erfahrungen“ ist das nächste Kapitel. Hier wird beschrieben, wie in einer kleinen Gemeinde in der österreichischen Peripherie neue Flüchtlinge aufgenommen und versorgt werden.
Mit „Ältere Menschen mit Migrationsbiographie“ ist Kapitel vier überschrieben. Es wäre wichtig, die Vielfalt der unterschiedlichen Lebenswelten anzuerkennen, um eine ganzheitliche und würdevolle Pflege zu ermöglichen. Um Autonomie, Freude und Lebensqualität im Alter zu gewährleisten, sind bedarfsgerechte und kultursensible Angebote zur Erhaltung der Gesundheit besonders zu fördern.
Kapitel fünf „Zugänge zu den Lebenswelten von Seniorinnen mit Migrationserfahren finden. Eine Narrative Inquiry Studie“ wird von einem Erzählcafe berichtet. Inmitten des Lebens von Teilnehmenden zu sein, bedeute nicht, ihre Lebenswelt zu bewohne. Es ermögliche aber, sie in ihrer Lebenswelt zu besuchen und eine Idee davon zu haben, wer sie waren und sind sowie auch, wer ich war und bin.
Im sechsten Kapitel „Ein hoffnungsloser Fall“ betitelt Es geht um eine Frau, 60-jährig, die ihr ganzes Leben in einem psychiatrischen Krankenhaus verbracht habe. Eine Ärztin versucht Zugang zu ihr zu finden, was ihr nur mit großer Mühe gelingt. Die Schizophrenie hatte den Großteil ihrer Persönlichkeit, ihrer seelischen Möglichkeiten, unwiderruflich zugrunde gerichtet. Aber offenbar kann ein Mensch, wenn ihm die ärgsten Hindernisse aus dem Weg geräumt werden, unvorstellbare neue psychische Kräfte mobilisieren.
Im darauffolgenden Kapitel wird das Thema „Altenpflegerinnen erzählen (nicht) übers Sterben und den Tod“ behandelt (S. 91). Zum Thema wird nichts gesagt, sondern fokussiert methodische Überlegungen.
„Was bleibt bis zum Schluss. Marianne Buchegger und Manuela Tschuk im Gespräch über schwer erreichbare Menschen in der Betreuung und Pflege, über soziale Teilhabe und Beziehung“ ist der Titel von Kapitel acht. Wenn sich Menschen gegen unsere Unterstützung wehren, kann das von den Betreuenden als schwer erreichbar erlebt werden. Zeit ist eine wichtige Ressource zum Beziehungsaufbau. Pflegende neigen dazu sich bereitwillig praktischen Aufgaben zu widmen, während sie die subtileren Aufgaben der psychischen Fürsorge vernachlässigen. Ich sehe zwei Stränge, an denen sich „schwere Erreichbarkeit“ herausbilden kann. Das sind zum einen die Ressourcenengpässe wie zeitliche oder finanzielle, die dazu führen, dass Mitarbeiterinnen wenig Zeit bei den Einsätzen haben immer wieder neue Mitarbeiterinnen zu den Einsätzen kommen. Und zum zweiten ist es eminent wichtig, die MitarbeiterInnen zu befähigen, die passenden Angebote anzubieten und sie in Aus-, Fort- und Weiterbildung einzubeziehen.
Das folgende Kapitel neun setzt sich mit der Thematik auseinander „Wenn nichts mehr so ist, wie es war. Ein Einblick in die Begleitung von an AL erkrankten Menschen und ihrem Umfeld durch das Mobile Palliativteam“. Die neueren Untersuchungen der Gehirnforschung zeigen, dass wir andere Menschen und die Interaktion mit ihnen brauchen, um überhaupt ein ganz persönliches Ich formen zu können. Es scheint, als würden wir einander zwingend zum Leben brauchen. Die amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS ist eine nicht heilbare, degenerative Erkrankung des Nervensystems. Sie führt zu Muskellähmungen und zu Muskelschwund. Es werden zwei Fallvignetten vorgestellt und es werden die schrittweisen Möglichkeiten des Hilfesystems vorgestellt, die bis zum Tod und darüber hinaus andauern können.
„Menschen in ihren Sterbe- und Trauerwelten erreichen“ ist der Titel von Kapitel zehn. Sterbewelten sind immer Lebenswelten, hier geht es nicht um Lebensverlängerung es geht auch nicht um Schmerzen gutes und Leid, sondern um Lebensqualität bis zuletzt. Es wurden 32 Einzelinterviews, 21 mit Mitarbeiterinnen aus Hospiz- und Palliativ Care und 47 Interviews mit Mitarbeiterinnen aus der Regelversorgung zur Frage: „Was ist für sie gutes Sterben“ durchgeführt. Es wurde reflektiert, dass Menschen so sterben, wie sie gelebt haben.
Über „Herausforderungen für Pflege und hospizlich- palliative Begleitung im Strafvollzug“ wird im Folgenden debattiert. Es ist nicht zu übersehen, dass immer mehr 70- und 80-jährige im Strafvollzug sind. Es ist sogar die am schnellsten wachsende Gruppe und es sterben immer mehr hinter Gittern. Es wird angenommen, dass pflegebedürftige Gefangene in aller Regel nicht hinreichend versorgt werde. Einige der Gefängnishospize arbeiten mit einem Peer- Support-Model zusammen, bei dem Mitgefangene den Sterbenden als ehrenamtliche Mitarbeiter beistehen.
Das 12. Kapitel beschäftigt sich mit „Möglichkeiten und Grenzen von sozialer Teilhabe schwerkranker Kinder und ihrer Familien“. Es werden drei Fallvignetten vorgestellt, wie betroffene Eltern und die Geschwister mit den Helfenden die Situation im Alltag lösen und welche Schwierigkeiten und Probleme dabei auftreten.
Im dreizehnten Kapitel geht es um das Problem „Ein Briefwechsel im Leben mit Vergesslickeit“. Es wird ein Briefwechsel dargestellt, wo sich zwei Betroffene über die Probleme unterhalten, wenn Vergesslichkeit beim Ehepartner eintritt und wie damit umgegangen wird, wenn der Pflegdienst in die Privatsphäre kommt.
„Die Bibliothek als ‚dritter Ort‘. Soziale Teilhabe und Care für Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen“ ist das Thema des nächsten Kapitels. Bibliotheken nehmen zunehmend Verantwortung für soziale Anliegen und Teilhabe für Menschen mit Demenz. „De Menz“ heißt wörtlich „vom Geist weg“ oder Menschen mit Vergesslichkeit. Auch die Mitarbeiterinnen einer Bibliothek müssen über ausreichend Wissen zu Demenz verfügen, wenn sie sich als dritter Ort mit inklusivem Anspruch verstehen.
Das fünfzehnte Kapitel nennt sich „Mitgestalten – wie wir einander im Museum begegnen“. Es ist ein abgestimmtes Vermittlungsformat, wo in Form von Rundgängen, die auf dialogorientierter Basis und mit diversen Materialien mehrere Sinne ansprechen sollen und den Besucherinnen ein positives Erlebnis und eine gute Zeit mit der Kunst im Museum bereiten wollen.
Es folgt das sechzehnte Kapitel „Ohne Leistungsdruck geht’s besser“. Teilhabe für Menschen mit Demenz sollte generationsübergreifend und inklusiv gestaltet sein, also sowohl junge und ältere Menschen mit und ohne kognitive Einschränkungen einbeziehen. Im Folgenden werden der Praxisbeispiele vorgestellt: Seniorenchor Vergissmeinnicht, Besuche auf dem Bauernhof und Frühstück für Menschen mit oder ohne Demenz.
Das Thema des siebzehnten Kapitels ist „Vergesst nicht auf die Vergesslichen“. Eine ausgebildete Pflegerin berichtet über Erfahrungen, die sie in England gemacht hat, wo vieles besser auf Demenzkranke abgestimmt war. Sie meint, dass das System in Österreich oftmals intransparent und ineffizienter sei. Betroffene hätten keine AnsprechpartnerInnen und würden oft zwischen unterschiedlichen Stellen zerrieben und Zahlungsströme seien verwirrend.
Im nächsten Kapitel wird das Thema „Wie wollen wir Menschen mit Demenz in Wiener Neustadt miteinbeziehen?“ behandelt. Es werden zwei Protagonisten vorgestellt, die in der Wiener Neustadt eine bessere Demenzversorgung etablieren wollen.
Das neunzehnte Kapitel setzt sich mit der Frage auseinander „Fleckenbildung. Über Teilhabe und Teilgabe durch Kunst und Demenz“. Es wird beschrieben, wie Bilder von Demenzkranken gefertigt wurden, die in eine Ausstellung mündeten.
Mit „Rosa allein zuhause? Soziale Teilhabe von Menschen mit Pflegeabhängigkeit“. wird das zwanzigste Kapitel überschrieben. Es erzählt eine Pflegerin, die auf einer Station arbeitet über eine Patientin, die sie sehr beeindruckt hätte.
Es folgt Kapitel einundzwanzig „Einsamkeit im Alter – leise facettenreich, umbemerkt – mitten unter uns und doch völlig am Rand“. Die Individualisierung und Vereinzelung nehmen zu und damit steigt das Risiko der Vereinsamung. In diesem Kapitel wird über einen älteren Mann berichtet, der nun krank und pflegebedürftig ist und der seinen landwirtschaftlichen Hof seinem Sohn übergeben möchte. Die Sozialarbeiterin vermittelt hier zwischen den Kindern des Mannes.
Mit einem interessanten Aspekt beschäftigt sich auch das folgende Kapitel „Aufsuchende Forschung mit alleinlebenden älteren Menschen mit Unterstützungsbedarf im Forschungsprojekt OPLA“. Es wird ein Forschungsprojekt vorgestellt, in dem es um die Frage geht: Wie bewältigen ältere alleinlebende Menschen ohne Familie im Nahbereich die Herausforderungen, die sich im Zusammenhang mit einem wachsenden Unterstützungsbedarf ergeben? Es werden das Forschungsdesign, die Herangehensweise und Risiken diskutiert.
Das dreiundzwanzigste Kapitel ist dem Thema „Mit Frauen im Pflegeheim forschen“ vorbehalten. Hier geht es um Frauen, die in stationären Einrichtungen der Altenhilfe wohnen. Es ist eine besonders vulnerable Gruppe und welche Rolle dabei die Palliative Care spielt.
Vielversprechend ist auch das folgende Kapitel „Von Bedürfnissen und Bedarfen. Die Sterbewelt von Frau W. – eine Menschengeschichte“. Es geht hier um die Vollendung eines Lebens mit seinen vielen Facetten.
Erkenntnisreich verspricht auch das fünfundzwanzigste Kapitel „Angehörige und zugehörige Menschen“ zu werden. Es wird der Blick auf jene gerichtet, die wir gerade in partizipativen Projekten schwer erreichen und somit nicht hören. Dieser Zugang zur Forschung wird vor dem Hintergrund von Klasse und Klassizismus reflektiert.
„Von Erreichbarkeit und dem Erreicht werden“ ist die Rede im nächsten Kapitel. Der Forschungszugang erfolgt hier über älter werdende Eltern, deren Kinder – häufig von klein auf – auf Pflege und Betreuung angewiesen sind. Es ist eine vulnerable Gruppe, die zwar für sich sprechen kann, die aber von der Gesellschaft nicht ausreichend wahrgenommen wird.
„Über die Vulnerabilität und Erreichbarkeit sorgender Angehöriger mit weiten Pendelwegen“ geht es im nächsten Kapitel. In diesem Beitrag wird erläutert, weshalb sorgende Angehörige mit weiten Pendelwegen ein besonderer Platz in sozial- und gesundheitspolitischen Diskussionen zugestanden werden sollte und wie es gelingen kann, diese Zielgruppe in die Versorgungs- Forschung besser einzubinden.
„Ein ganzes Leben lang“ ist das Thema von Kapitel achtundzwanzig. Pflegende Eltern mit chronischer Erkrankung oder Behinderung sind kaum sichtbar. Sie verbringen gemeinsam mit ihren Kindern – ein ganzes Leben lang – sie leben und altern zusammen. Eltern fürchten sich, wenn sie ihr Kind verlieren.
Das Thema des nächsten Kapitels ist „Vier heilsame Jahre in der Lebensmitte und zugleich am Lebensende“. Der Bruder eine Mitarbeiterin ist krank, was seinem Alkoholkonsum geschuldet ist. Sie nimmt ihn bei sich auf. Das was bleibt sind die Gespräche die sie an die gemeinsame Kindheit erinnert.
Das nächste Kapitel ist dem Thema „Wir haben ein Stück vom Himmel gesehen“. Es wird über eine Trauer – Schreib – Mal – Werkstatt mit Menschen mit Behinderung berichtet. Man ist erstaunt, was mancher aus sich herausgeholt hat.
Es folgt Kapitel einunddreißig „Menschen in Caring Communities. Sorgekultur am queren Orten“. Ein Lokal mitten in Paris, das von weither wegen der Regenbogenfahnen zu erkennen ist. Man hilft sich im Alltag, man unterstützt sich, man hört zu und erzählt- eine richtige Sorgekultur.
Das folgende Kapitel ist dem Thema „Teil einer Gemeinsamkeit sein – als Teil einer Gemeinschaft sterben“ verpflichtet. Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung müssen in der letzten Lebensphase bedarfs- und bedürfnisgerecht versorgt werden. Es erfordert eine umfassende personenzentrierte Begleitung.
Die „Geschichte des Gelingens aus der Wiener Josefstadt“ ist die nächste Erzählung. Der Blick soll auf die Geschichten des Gelingens gelegt werden, um andere zu ermutigen, die sich für ein demokratisches und solidarisches Zusammenleben engagieren.
Das Thema von vierunddreißig ist „Ohne soziale Rechte geht es nicht“. Der Beitrag setzt sich mit problematischen Aspekten von Caring Communities auseinander.
Im Mittelpunkt des nächsten Kapitels steht die „Sorgeverantwortung im hochschuldidaktischen Kontext“. Es geht um den Begriff der Sorgearbeit. Sorge als Lebenslaufthematik und Selbstverständnis im gesellschaftlichen Miteinander müssen verstärkt werden.
Das letzte und damit letzte Kapitel ist überschrieben mit „Bubbles of Happiness – ein Waschsalon, bei dem es nicht nur um Wäsche geht“. Menschen, die auf der Straße leben, müssen eine Möglichkeit haben, Wäsche zu waschen. Der Waschsalon bietet aber noch mehr – einen PC, man kann duschen, es gibt frische Handtücher und Duschmittel.
Diskussion
Diese Publikation war eine Mamut Aufgabe, es erfordert viel Zeit zum Lesen es sind schließlich 520 Seiten und ist gespickt mit vielen Geschichten und Erzählungen, die alle zu dem Thema „Schwer erreichbar“ verfasst wurden. Es gibt komplexe Gründe für schlechte Erreichbarkeit, sie münden aber alle im gesellschaftlichen Anliegen, etwas dagegen zu tun. Diese Thematik wird von allen Seiten gründlichst beleuchtet und gibt wertvolle Impulse darüber nachzudenken, warum so viele Menschen mitten im Leben vergessen werden. Die Überschriften der Kapitel sind allerdings meist zu lang.
Fazit
Diese Lektüre ist empfehlenswert, weil es Denkanstöße vermittelt, sich darüber Gedanken zu machen, warum wir teilweise so gleichgültig sind mit unseren Nachbarn, Freunden ja sogar manchmal mit der Familie.
Rezension von
Prof. Dr. habil. Gisela Thiele
Hochschule Zittau/Görlitz (FH)
Berufungsgebiete Soziologie, Empirische
Sozialforschung und Gerontologie
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