Margrit Dobler, Anne Rüffer: Mitten im Leben und dement

Rezensiert von Dipl.-Soz.Arb./Soz.Päd. (FH) Oliver König, 14.05.2025

Margrit Dobler, Anne Rüffer: Mitten im Leben und dement. Frontotemporale Demenz verstehen. rüffer & rub Sachbuchverlag (Zürich) 2024. 240 Seiten. ISBN 978-3-907351-31-4. D: 32,00 EUR, A: 32,90 EUR, CH: 34,00 sFr.

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Thema

Die Frontotemporale Demenz (FTD) ist eine Form der Demenz, die durch einen Nervenzelluntergang im Stirnlappen (Frontallappen) und dem Schläfenlappen (Temporallappen) des Gehirns verursacht wird. Im Vordergrund der Symptomatik stehen – im Gegensatz zur Alzheimer Demenz – zunächst nicht der zunehmende Verlust des Gedächtnisses, der Orientierung und der Selbstständigkeit, sondern Veränderungen der Persönlichkeit und des (Sozial-)Verhaltens (behaviorale Variante) oder der Sprache (semantische Variante = Verlust des Wissens um die Bedeutung von Wörtern/​nicht flüssige Variante = Störung der Sprachproduktion und des Sprechapparates).

Viele Menschen mit FTD wirken zu Beginn der Erkrankung zunehmend oberflächlich, unkonzentriert und sorglos, vernachlässigen ihre Aufgaben und fallen im Beruf wegen Fehlleistungen auf. Viele Betroffene ziehen sich zurück, verlieren das Interesse an Familie, Beruf und Hobbys, werden teilnahms- und antriebslos. Einige entwickeln ein zunehmend inadäquates Verhalten im Umgang mit Mitmenschen. Das kann dazu führen, dass Betroffene soziale Normen verletzen. Einige Betroffene entwickeln ein ausgeprägtes Suchtverhalten, insbesondere auch auf bestimmte Lebensmittel.

Die ersten Symptome treten normalerweise früher auf als bei der Alzheimer Demenz: Das durchschnittliche Erkrankungsalter liegt zwischen 50 und 60 Jahren. Die FTD ist insgesamt viel seltener als die Alzheimer Demenz. Man schätzt, dass in Deutschland ca. 3–9 % aller Demenzerkrankten an der FTD erkrankt sind (Alzheimer Demenz ca. 60–70 %).

Für Angehörige ist eine FTD-Erkrankung in aller Regel extrem belastend: Oft stehen Erkrankte noch mitten im Berufsleben, es leben noch minderjährige Kinder mit im Haushalt. Wegen ihres vergleichsweise seltenen Auftretens ist die Erkrankung in der Öffentlichkeit, aber auch bei Mediziner*innen wenig bekannt, sodass es oft lange dauert, bis die richtige Diagnose gestellt wird. Häufig wird zunächst – auch aufgrund des Alters – eher in Richtung Depression, Burnout oder Midlife-Crisis diagnostiziert.

Betreuungs-, Entlastungs- und Unterstützungsangebote für diesen Personenkreis fehlen weitestgehend. Zum einen sind sie aufgrund auftretender Verhaltensweisen oft schwer in herkömmliche Angebote integrierbar, zum anderen richten sich diese Gruppen mit ihrer Struktur eher an ältere Menschen mit Demenz und nicht an die vergleichsweise jungen FTD-Erkrankten (Quelle: u.a. Deutsche Alzheimer Gesellschaft Infoblatt 11 | Die Frontotemporale Demenz).

Autorin

Margrit Dobler ist Sozialarbeiterin. Sie engagiert sich in der Schweiz in der Begleitung von Angehörigen, die von FTD betroffene Familienmitglieder betreuen und hat mehrere Angehörigengruppen für diesen Personenkreis gegründet.

Entstehungshintergrund

Die Autorin hat in ihrer langjährigen Beschäftigung mit dem Thema FTD festgestellt, dass zwar oft gefragt wird, wie es den Erkrankten, selten aber, wie es den massiv belasteten Angehörigen geht. Ihnen möchte sie mit diesem Buch eine Stimme geben.

Aufbau

Der Schwerpunkt des Buches liegt auf 15 Interviews mit An- und Zugehörigen. Dabei lässt die Autorin ganz unterschiedliche Konstellationen zu Wort kommen. Dazwischen streut sie immer wieder kurze Kapitel mit fachlichen Informationen rund um die FTD ein.

Inhalte

Nach einem Vorwort des Schweizer Demenzexperten Michael Schmieder führt die Autorin in das Thema FTD ein, indem sie in knapper Form auf die typischen Merkmale der Erkrankung (oft jüngeres Alter, exzessives Verhalten, Probleme bei der Hygiene, Krankheitsuneinsichtigkeit usw.) eingeht und über Diagnostik, Hilfsangebote und Versicherungsfragen informiert.

Es folgen einige Beispiele aus den Interviews.

Ihr macht uns Mut, zu reden, von dem was ist

Eine Kirchenmusikerin und Lehrerin beschreibt die Erkrankung ihres Mannes, eines Gemeindepfarrers. Erste Anzeichen waren mit Anfang 60 – auch im beruflichen Kontext – Vergesslichkeit, Sprachstörungen und die abnehmende Fähigkeit, auf Situationen adäquat zu reagieren. Die Interviewte beschreibt die in der Folge langwierige, letztendlich vierjährige Ärzt*innen-Odyssee, bis endlich eine korrekte Diagnose gestellt wurde. Desinteresse, Fehldiagnosen (incl. Fehlmedikation) und geringes Wissen über die Erkrankung waren hier kennzeichnend.

Die Familie – auch die drei erwachsenen Kinder – stand durch ihre Tätigkeit immer im Blickpunkt der Öffentlichkeit. Sie geht mit der Erkrankung offen um und kann auf ein gutes Unterstützungsumfeld zählen, was als sehr entlastend empfunden wird.

Seine feine Liebenswürdigkeit ist immer noch da

Mit 53 Jahren wurde bei einem Agrarökonomen die FTD-Diagnose gestellt. Heute in der Schweiz lebend, wurde er in Tunesien geboren, wo seine Familie bis heute lebt. Seine Frau, eine Psychologin, beschreibt als erste Krankheitsanzeichen zunehmenden Rückzug, Ängste, eine Abnahme des logischen Denkens und des Interesses des ursprünglich ausgesprochenen Familienmenschen an der Familie, sowohl in der Schweiz wie in Tunesien.

Als Schock erlebt die Interviewte, als ihrem Mann die Arbeit gekündigt wird. Es stellt sich heraus, dass es bereits seit Jahren immer wieder Vorfälle gab, die eine Weiterbeschäftigung letztendlich nicht möglich machte.

Während die erwachsene Tochter bei der Betreuung unterstützt, zieht sich der jugendliche Sohn eher zurück, da er mit der Situation schwer umgehen kann.

Das Interview thematisiert auch den Komplex Demenz und Migration, den Umgang in anderen Kulturkreisen mit der Erkrankung und Mehrsprachigkeit.

Wenn jemand das nicht akzeptieren kann, ist er nicht unser Freund

Der Ehemann und die 19-jährige Tochter sind ein eingespieltes Team, wenn es um die Betreuung der mit Anfang 50 erkrankten Ehefrau und Mutter geht. Erste Anzeichen der Erkrankung waren eine zunehmende Lethargie, sozialer Rückzug und Wortfindungsstörungen. Die Diagnose wurde relativ schnell gestellt, wird von der Betroffenen jedoch oft verdrängt oder „schöngeredet“. Diese Strategie verwendet sie auch, um Tätigkeiten, die ihr nicht mehr gelingen, zu rechtfertigen – etwa im Haushalt. Andererseits ist sie noch in der Lage, mit vorheriger Unterstützung alleine nach Italien ins großelterliche Haus zu reisen.

Die beiden Interviewten gehen sehr offensiv und transparent mit der Situation um und machen damit meist gute Erfahrungen.

Ein Dreierteam, das fest zusammenhält

Als die mittlerweile verstorbene Mutter mit Ende 40 an FTD erkrankte, waren die beiden gemeinsam mit ihrem Vater interviewten Frauen 12 und 14 Jahre alt. Erste Veränderungen zeigten sich einem unangemessenen Verhalten, dem Gebrauch von Schimpfworten und Beleidigungen etwa im Kolleginnen*kreis oder dem Ansprechen fremder Menschen auf der Straße. Das führte zu einer extrem angespannten Lage zwischen den Eheleuten, erst mit der Diagnose nach etwa einem Jahr entspannte sich die Situation für alle, da nun das gezeigte Verhalten einen Grund hatte.

Besonders belastend, gerade auch für die jugendlichen Töchter, ist, als die Mutter ins Heim umzieht und mit einem Mal wird klar „von einem auf den anderen Tag ist die Mami nicht mehr da“.

Mitleid wollte ich auf keinen Fall, Verständnis hätte ich gerne gehabt

Zur Pensionierung mit Ende 50 sind die Interviewte und ihr Mann lang ersehnt und geplant von der Stadt in ein 600-Einwohner*innendorf gezogen. Er reagiert auf die Veränderung mit Hektik, Rückzug, Schuldvorwürfen an seine Frau und Zusammenbrüchen. Schließlich zieht er zu Hause aus. Da ihm im Dorf niemand eine Wohnung vermietet, kommt er letztendlich in einem Stall unter. Im Dorf erhält sie keine Unterstützung, obwohl die anderen Bewohner*innen die Veränderungen sehr wohl mitbekommen. Später gestehen viele, sich nicht getraut zu haben, sie anzusprechen.

Ergänzt wird dieses Interview durch Stimmen aus dem Dorf, in denen Bewohner*innen schildern, wie sie die Situation erlebt haben.

Ich wusste: Diese Frau muss ich kennenlernen

Mit 49 Jahren stirbt eine an FTD erkrankte Frau, drei Jahre nach der Diagnose und fünf Jahre nach ersten Auffälligkeiten. Im Interview blicken ihr Mann, ihre Tochter und ihre Schwiegermutter auf diese Jahre zurück. Erste Anzeichen waren eine zeitliche und organisatorische Desorientierung im Alltag und abwertende Urteile über andere Menschen. Relativ bald folgten Probleme bei der Hygiene, emotionaler Rückzug, verbale und körperliche Aggression gegenüber der Familie und bald darauf der Umzug ins Pflegeheim, all das bei fehlender Krankheitseinsicht.

Die Familie ging offen mit der Erkrankung um, fand jedoch wenig Reaktion, da für ihr Umfeld das Krankheitsbild FTD oft nicht wirklich nachvollziehbar war.

In weiteren Interviews

• schildert eine Frau, wie ihre beste Freundin bereits in der Schweiz auffälliges Verhalten zeigt, dann mit ihrer Familie nach Australien auswandert, dort die Situation krankheitsbedingt eskaliert und wie es gelang, die Frau zurück in die Schweiz zu bekommen, um hier letztendlich die Diagnose FTD zu erhalten.
• schildert eine Frau, dass Wortfindungsstörungen die ersten Anzeichen, bei ihrem Mann, einen erfolgreichen Ökonomen von Mitte 60, waren, bevor es zur Diagnose kam. Trotzdem konnte er noch eine Zeitlang seine Tätigkeit – auch als Hochschuldozent – fortführen, was auch aufgrund seiner fehlenden Krankheitseinsicht für sein Selbstbild sehr wichtig war. Im weiteren Verlauf der Erkrankung kamen distanzloses Verhalten, Hygieneprobleme, weitere Sprachstörungen und eine extreme Vorliebe für süße Speisen hinzu – alles bei weiterhin fehlender Krankheitseinsicht.
• schildert eine Frau, deren Mann an Multipler Sklerose, FTD und der Alzheimer-Demenz erkrankt ist, die besonderen Herausforderungen dieser Dreifach-Diagnose.
• schildert eine Frau, wie ihr Mann, ein beliebter Zahnarzt, krankheitsbedingt seine Praxis schließen muss. Während auch die alltäglichen Arbeiten bei den Patient*innen immer weniger zufriedenstellend verlaufen, vernachlässigt er bereits seit längerem die Verwaltungstätigkeiten in seiner Praxis. Auch sein Alkohol- und Medikamentengebrauch ist stark auffällig.
• schildern eine Frau und ihr an FTD erkrankter Mann, wie die Erkrankung eher durch Zufall nach einem Fahrradunfall entdeckt wird. Zwar waren schon zuvor erste Auffälligkeiten aufgetreten, die aber eher auf Burnout, Depression oder Alkoholkonsum geschoben wurden. Als extrem belastend wird die Situation am Arbeitsplatz geschildert, als es für die Situation des leitenden Angestellten wenig Empathie gibt.

Ergänzt werden die Interviews durch eingeschobene kurze Exkursionen

• zum Krankheitsbild aus medizinischer Sicht
• zur Unkenntnis über die FTD in der Gesellschaft und bei Mediziner*innen und der daraus resultierenden zusätzlichen Belastung für die Angehörigen
• zu den Besonderheiten in der Betreuung von Menschen mit FTD
• zu den Herausforderungen für Arbeitgeber*innen von FTD-erkrankten Mitarbeiter*innen
• zu Unterstützungsangeboten

Diskussion

Die FTD ist eines der großen unbekannten Themen des Demenzspektrums. Während die Alzheimer Demenz doch mittlerweile einigermaßen seinen Platz im gesellschaftlichen und politischen Bewusstsein gefunden hat, gibt es zur FTD doch noch auffallend viel Unkenntnis und Unverständnis. Das liegt natürlich zum einen am meist niedrigen Alter der Erkrankten (‚Demenz betrifft doch nur alte Menschen‘), zum anderen an den Auswirkungen der Erkrankung, die eben nicht in erster Linie mit Vergesslichkeit und Orientierungslosigkeit – eben dem, was man gemeinhin unter einer Demenz versteht – einhergeht, sondern sich häufig mit massiven Verhaltensauffälligkeiten zeigt.

Margit Dobler ist es gelungen, zur Aufklärung über diese Form der Demenz beizutragen. Gerade weil sie kein theorielastiges Buch geschrieben hat, sondern niederschwellig und gut nachvollziehbar die zu Wort kommen lässt, die am Schwersten von der Erkrankung betroffen sind: die An- und Zugehörigen. Wir erleben in diesem Buch die authentischen Berichte von Partner*innen, Kindern, Freund*innen, ihre Verzweiflung, ihr oft jahrelanger Kampf um eine Diagnose, den Einbruch in ihren Alltag, der meist das Leben radikal auf den Kopf stellt – emotional wie finanziell. Es ist phasenweise durchaus auch beklemmend, zu erleben, wie Jugendliche ihren Elternteil immer mehr verlieren, Männern und Frauen ihren Partner, ihre Partnerin immer weniger auf Augenhöhe erleben, Entscheidungen, Freude und Leid nicht mehr teilen können.

Die eingeschobenen fachlichen Kapitel sind auch für Menschen, die sich mit dem Thema FTD bislang nicht befasst haben, gut verständlich.

Jedes Interview endet mit der Frage, was den Interviewten zu den Wörtern Liebe, Dankbarkeit, Wut, Schicksal, Trauer und Freude einfällt. Ein schöner Abschluss für viele traurige Schilderungen, der meist trotz aller Schwere auch Raum für positive Gefühle gibt.

Durch nahezu alle Interviews ziehen sich zwei Aussagen: Der Austausch mit anderen Angehörigen, etwa in Selbsthilfegruppen, ist von elementarer Bedeutung für einen einigermaßen gelingenden Umgang mit der Situation. Und: für den speziellen Personenkreis der FTD-Betroffenen gibt es eindeutig zu wenige für diese Zielgruppe passende Betreuungsangebote. Diese Aussagen im Buch beziehen sich auf die Schweiz, lassen sich aber eins zu eins auch auf Deutschland übertragen.

Die Informationen zu rechtlichen und finanziellen Fragen (Rente, Versicherungen, Unterstützungsangebote usw.) beziehen sich auf die Schweiz und sind damit für Leser*innen in Deutschland natürlich keine Hilfestellung. Die deutschen Regelungen lassen sich aber problemlos über entsprechende hiesige Beratungsstellen erfahren.

Noch eine Anmerkung zum Titel des Buches: Im ‚Sprachleitfaden Demenz‘ der ‚Deutschsprachigen Alzheimer- und Demenz-Organisationen (DADO)‘ wird davon abgeraten, den Begriff dement zu verwenden, da er die Krankheit vor die Person setzt. In diesem Verständnis ist dieser Titel nicht so gelungen.

Fazit

Margit Dobler ist ein überaus wichtiges Buch gelungen, das auf seine eindringliche, zugewandte und gut lesbare Art die noch relativ unbekannte Erkrankung Frontotemporale Demenz auch Leser*innen, die sich erstmalig mit diesem Thema befassen, nahebringt.

Weitere Informationen zur FTD

Deutsche Gesellschaft für Frontotemporale Degeneration e.V. | www.dgftd.de

Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg | www.alzheimer-bw.de/grundwissen-demenz/​formen-von-demenzerkrankungen/​frontotemporale-demenz-ftd | u.a. Links zu Unterstützungsangeboten

Rezension von
Dipl.-Soz.Arb./Soz.Päd. (FH) Oliver König
Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg e.V.| Selbsthilfe Demenz
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