Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. (Hrsg.): Angehörige von Menschen mit Demenz
Rezensiert von Jan-Hendrik Ortloff, 18.07.2025
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. (Hrsg.): Angehörige von Menschen mit Demenz. Forschungsergebnisse und Perspektiven.
Beltz Juventa
(Weinheim und Basel) 2025.
426 Seiten.
ISBN 978-3-7799-8035-3.
D: 78,00 EUR,
A: 80,20 EUR.
Reihe: Versorgungsstrategien für Menschen mit Demenz.
Thema
Für Menschen mit Demenz sind ihre Angehörigen eine verlässliche Stütze in einer Welt, die zunehmend an Orientierung und Stabilität verliert. Damit Angehörige dieser Rolle gerecht werden können, brauchen sie nicht nur Wertschätzung und Anerkennung, sondern auch eine gezielte Begleitung und Unterstützung. Die Forschung leistet hierzu einen wichtigen Beitrag, indem sie Hilfsangebote entwickelt und deren Wirksamkeit überprüft. Das vorliegende Buch entstand im Kontext der Umsetzung der Nationalen Demenzstrategie und bietet einen umfassenden Einblick in aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse sowie evidenzbasierte Unterstützungsansätze für die Angehörigen von Menschen mit Demenz. Darüber hinaus enthält es Handlungsempfehlungen, die wichtige Denkanstöße für zukünftige sozial- und gesellschaftspolitische Maßnahmen geben können.
Herausgeber:in
Das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen und die Deutsche Alzheimer Gesellschaft haben gemeinsam die Herausgeberschaft dieses Buches übernommen. Damit wird zahlreichen Autor:innen mit einer Expertise aus der Versorgungsforschung eine Plattform geboten, auf der sie ihre wissenschaftlichen Erkenntnisse einem breiten Publikum präsentieren können.
Entstehungshintergrund
Unter der gemeinsamen Federführung des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend sowie des Bundesministeriums für Gesundheit entstand das vorliegende Buch. Vertreter:innen der Länder, Kommunen, Zivilgesellschaft, Sozialversicherungsträger sowie verschiedener Träger- und Spitzenverbände beteiligten sich maßgeblich an der inhaltlichen Ausgestaltung, die auf der Nationalen Demenzstrategie aufbaut.
Aufbau
Das vorliegende Buch widmet sich unter anderem der zentralen Fragestellung, wie Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen gesellschaftlich stärker eingebunden und ihre Teilhabe möglichst lange gewährleistet werden kann.
Im Fokus stehen dabei drei zentrale Handlungsfelder einer teilhabeorientierten Demenzpolitik: die Förderung lokaler Teilhabestrukturen, der Aufbau einer demenzsensiblen Gesellschaft sowie die gezielte Unterstützung von Angehörigen.
Inhalt
Die Diagnose Demenz betrifft nicht nur die erkrankte Person selbst, sondern hat oftmals auch weitreichende Auswirkungen auf das unmittelbare soziale Umfeld und insbesondere die direkten Angehörigen. Diese übernehmen umfangreiche Unterstützungsleistungen und stoßen dabei nicht selten an oder über ihre eigenen Belastungsgrenzen.
Der Inhalt des Buches gliedert sich diesbezüglich in die Themenfelder:
- Perspektiven auf Angehörige von Menschen mit Demenz: Das erste Themenfeld befasst sich breitgefächert mit den Angehörigen von Menschen mit Demenz. Beginnend mit einer epidemiologischen Bestandsaufnahme der Angehörigen werden unter anderem informelle Versorgungskonzepte und Versorgungsarrangements, Empowerment, Selbstfürsorge, die Vereinbarkeit von Beruf und Pflege, Kommunikatives Handeln sowie eine potenzielle Stigmatisierung thematisch aufgegriffen.
- Unterstützung für Angehörige von Menschen mit Demenz: Das zweite Themenfeld geht bezüglich über das private bzw. häusliche Umfeld hinaus und greift sozialpolitische und organisatorische Aspekte auf. Dazu zählen neben digitalen Unterstützungsgeboten unter anderem Schulungen und Beratungen, Medizinische und psychotherapeutische Unterstützungsangebote sowie die Einbindung der Angehörigen im Setting Krankenhaus.
Die Kapitel der ersten beiden Themenfelder basieren vielfach auf empirischen Studien, deren Ergebnisse gezielt auf die jeweiligen wissenschaftlichen Fragestellungen der einzelnen Kapitel ausgerichtet sind. Beispielsweise werden eine Typisierung des Versorgungsarrangements auf Grundlage einer Sekundäranalyse oder qualitative Untersuchungsdesigns mittels episodischer Interviews von Angehörigen vorgestellt. Die weiteren Themenfelder sind:
- Angehörige als Akteure in der Forschung: Teil drei des Buches stellt in einem Kapitel die partizipative Forschung in der Versorgungsforschung mit pflegenden Angehörigen vor und beschreibt in einem weiteren Kapitel die Herausforderungen im Kontext von Personen mit Demenz und Migrationsgeschichte.
- Handlungsempfehlungen: Der abschließende vierte Themenbereich des Bandes umfasst Handlungsempfehlungen, die im Rahmen eines gemeinsamen Workshoptages von den Autorinnen und Autoren sowie den Herausgeberinstitutionen erarbeitet und priorisiert wurden.
Im Rahmen der Versorgungsforschung zu Angehörigen von Menschen mit Demenz wurden mehrere zentrale Forschungsbedarfe identifizieren. Darauf aufbauend werden insbesondere Implementierungsstudien mit begleitender Prozess- und/oder Wirksamkeitsevaluation, die Analyse langfristiger Versorgungsverläufe mittels Longitudinalstudien sowie die Weiterentwicklung partizipativer Forschungsansätze unter der Berücksichtigung von Diversitätsmerkmalen empfohlen.
Diskussion
Das Buch Angehörige von Menschen mit Demenz: Forschungsergebnisse und Perspektiven bietet einen facettenreichen Überblick über aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse und praxisorientierte Ansätze. Die thematische Breite unterstreicht dazu den interdisziplinären Anspruch des Buches, deren Beiträge auf fundierten wissenschaftlichen Methoden basieren.
Das multiprofessionelle Versorgungsfeld, das im Kontext der Unterstützung von Menschen mit Demenz eine zentrale Rolle spielt, wird jedoch nur partiell berücksichtigt. Die einzelnen Studien setzt neben den Angehörigen oftmals einen Schwerpunkt auf die professionelle Pflege und Medizin. Damit eröffnet das Buch zwar wichtige Impulse für pflegebezogene Forschung und Praxis, lässt jedoch noch ein Potenzial zur vertieften Auseinandersetzung mit interprofessionellen Schnittstellen und kooperativen Versorgungsmodellen offen. In zukünftigen Forschungsarbeiten könnten daher vermehrt auch andere relevante Professionen aus den Gesundheitswissenschaften und darüber hinaus in die Forschung einbezogen werden. Der weitere Forschungsbedarf über Angehörige von Menschen mit Demenz zeigt sich auch am relativ geringen Umfang der beiden letzten Themenbereiche zur partizipativen Forschung. Diese beinhalten zwar breitgefächerte, dafür jedoch allgemein formulierte Handlungsempfehlungen für die Versorgungsforschung, Versorgungspraxis und für politische Entscheidungsträger.
Die einzelnen Kapitel sind strukturiert aufgebaut und die Ergebnisse der Studien können auf unterschiedlichste Versorgungssettings übertragen werden. Damit liefert das Buch für Angehörige von Menschen mit Demenz und Fachkräfte unterschiedlichster Professionen bzw. Fachdisziplinen wertvolle Erkenntnisse für Lehre, Forschung und Versorgungspraxis.
Fazit
Das Buch Angehörige von Menschen mit Demenz: Forschungsergebnisse und Perspektiven bietet einen fundierten Überblick über die diversen Versorgungssettings. Aufbauend auf den jeweiligen Forschungsmethoden werden zentrale Herausforderungen und Unterstützungsbedarfe analysiert und diskutiert, die von interessierten Angehörigen und Fachkräften auf individuelle Settings übertragen werden können. Damit liefert das Buch wichtige Impulse und grundlegende Handlungsempfehlungen für Forschung, Praxis und Politik.
Rezension von
Jan-Hendrik Ortloff
Ergotherapeut, Fachtherapeut demenzielle Erkrankungen, Standortleitung einer besonderen Wohnform, Promovend an der Universität Witten/Herdecke
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