Annika Gahl-Lang: Selbstbestimmung und Lebensqualität

Rezensiert von Prof. Dr. Irmgard Schroll-Decker, 20.06.2025

Annika Gahl-Lang: Selbstbestimmung und Lebensqualität. Eine Photovoice-Studie mit Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung und herausforderndem Verhalten in spezialisierten Wohnangeboten der Behindertenhilfe. Julius Klinkhardt Verlagsbuchhandlung (Bad Heilbrunn) 2025. 249 Seiten. ISBN 978-3-7815-2685-3. D: 49,00 EUR, A: 50,40 EUR.
Reihe: Klinkhardt Forschung.

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Entstehungshintergrund und Thema

Es handelt sich um die an der Fakultät für Psychologie und Pädagogik angenommene Dissertation der Autorin. Der Titel wurde nach einem Peer-Review-Verfahren in die Reihe klinkhardt forschung aufgenommen. Die Resultate der Studie zur Wohnsituation von Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung und herausforderndem Verhalten in spezialisierten Wohnformen mit und ohne Verbalsprache sind in das Projekt Intensivwohnen Netzwerk Oberbayern (PINO) eingebunden, das am Institut für Präventions-, Inklusions- und Rehabilitationsforschung angesiedelt ist.

Autorin

Dr. Annika Lang ist wissenschaftliche Mitarbeiterin am Lehrstuhl für Pädagogik bei Verhaltensstörungen und Autismus einschließlich inklusiver Pädagogik der Ludwig-Maximilian-Universität (LMU) München.

Aufbau und Inhalt

Das Buch beginnt mit einem Vorwort und einer Danksagung (S. 11). Quellen-, Tabellen-, Abbildungs- und Abkürzungsverzeichnis (S. 235–248), der digitale Anhang mit zitierfähigem Link zum Anhangband sowie Informationen zu den auf Nachfrage einsehbaren Dateien mit den Transkriptionen, Beobachtungsprotokollen, Auswertungen und kodierten Segmenten (S. 249) dienen der Transparenz des wissenschaftlichen Arbeitens. Zusammenfassung, Abstract (S. 5–6) sowie Vorwort und Danksagung (S. 11) komplettieren den Band.

In der 1 Einleitung (S. 13–16) skizziert die Autorin die kritisierte, weil nicht mit den Anforderungen der UN-Behindertenrechtskommission (UN-BRK) und des Bundesteilhabegesetzes (BTHG) konforme, Ausgangslage der von ihr forschend ins Visier genommenen Zielgruppe der Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung und herausforderndem Verhalten, die in spezialisierten Wohnangeboten der Eingliederungshilfe (in Bayern Intensivwohnen benannt) leben (1.1). Basierend auf den minimal vorhandenen Daten zu den Wohn-Bedürfnissen der Personengruppe leitet Annika Lang die Ziele und die Fragestellung ihrer Studie ab (1.2), die in zwei Forschungsfragen konkretisiert sind: (1) Die Bedeutung der Wohnbedürfnisse nach Sicherheit, Schutz und Privatsphäre, Selbstverwirklichung, Selbstbestimmung und sozialem Eingebundensein der Bewohner:innen und (2) Förderlichen und hinderlichen Bedingungen für die Realisierung der Wohnbedürfnisse. Danach verweist sie auf den theoretischen Rahmen und das methodische Vorgehen (1.3) und stellt den Aufbau der Forschungsarbeit kurz vor (1.4).

I Theoretische Grundlagen

2 Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung und herausforderndem Verhalten im Handlungsfeld Wohnen (S. 19–81)

Der Abschnitt enthält die Beschreibung des Personenkreises im Intensivwohnen sowie Definitionen (2.1): Im Einzelnen werden das Begriffsverständnis von Menschen mit Behinderung nach der Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF), der UN-BRK und des BTHG und im Anschluss geistige Behinderung (Intelligenzminderung), psychische Erkrankungen und herausfordernde Verhaltensweisen dieser Personengruppe und die Autismus-Spektrum-Störung jeweils definiert, Ursachen und Diagnostik sowie Prävalenzen sowie ggf. weitere relevante Kontexte präsentiert. Die besondere Situation von Menschen mit eingeschränkter bzw. keiner verbalsprachlichen Kommunikation und solchen mit komplexer oder mehrfacher Behinderung wird besprochen. Den sonderpädagogischen Leitbegriffen Selbstbestimmung, Teilhabe, Partizipation und Inklusion ist jeweils mit Bezug zur UN-BRK und zum BTHG sowie unter Rekurs auf Aussagen der Deutschen Heilpädagogischen Gesellschaft (DHG) ein kurzer Absatz gewidmet. Ebenso wird auf die Handlungskonzepte Personen- und Sozialraumorientierung eingegangen und der sozialrechtliche Rahmen im Handlungsfeld Wohnen (vorgegeben durch UN-BRK und BTHG) und die sich daraus ergebenden Ansprüche benannt (2.2). Ferner wird die Entwicklung von wohnbezogenen Angeboten für Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung vom 19. Jahrhundert bis heute (2.3) thematisiert. Der Abschnitt gibt Auskunft über die spezialisierten Wohnangebote (Intensivwohnen), die rechtlichen Rahmenbedingungen und Qualitätsstandards für die bayerische Variante. Im Abschnitt 2.4 erwähnt Annika Lang wohntheoretische Ansätze (der phänomenologische, kulturhistorische, soziologische oder raumproduktionstheoretische) und fokussiert danach Wohnen als sozial- und sonderpädagogischen Forschungsgegenstand, insbesondere die Bedeutung des Wohnens für Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung: Ausführlich vergleicht sie Ergebnisse vorliegender Studien und destilliert daraus die ihre Forschung leitenden vier Wohnfunktionsbedürfnisse (1) Sicherheit, Schutz und Privatsphäre, (2) Selbstverwirklichung, (3) Selbstbestimmung und (4) Zusammenleben und soziales Eingebundensein heraus. Weil Wohnen als maßgeblicher Faktor für Lebensqualität gilt, ist auch diesem Schlüsselkonzept bei der personenzentrierten Unterstützung für die adressierte Zielgruppe ein Abschnitt gewidmet (2.5). Nach der Beschreibung des mehrdimensionalen Konzepts greift die Autorin Modelle und Forschungen zur Lebensqualität von Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung/​komplexer Behinderung auf und fasst sie in einer synoptischen Darstellung mit Bezug zu den Wohnbedürfnissen in einem theoretischen Modell zusammen (2.6).

3 Forschungsstand und Fragestellung (S. 82–88)

Die Autorin bezieht sich bei der Entwicklung ihres Designs auf insgesamt elf, zumeist qualitativ angelegten Studien aus Deutschland, die im Zeitraum von 2007 (eine), vor allem 2016 bis 2024 entstanden sind, die Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung und herausforderndem Verhalten im Handlungsfeld Wohnen einbezogen haben. Zusätzlich verweist sie auf weitere für den deutschsprachigen Raum relevante Studien (3.1). Aus den Untersuchungen extrahiert sie die Forschungserkenntnisse zu den Untersuchungsdimensionen (Sicherheit/​Schutz, Selbstverwirklichung, Selbstbestimmung, Zusammenleben/​Eingebundensein) im Handlungsfeld Wohnen (3.2). Das erkannte Forschungsdesiderat zur partizipativen Erforschung der Perspektive der Zielgruppe sowie die Hinweise auf Einschränkungen, Gewalterfahrungen und fehlender (sozialer) Teilhabe in der Lebenssituation in spezialisierten Wohneinrichtungen motivierten die Autorin, die vier Wohnbedürfnisse zusammen mit den Betroffenen zu eruieren (3.3).

II Empirischer Teil

4 Methodisches Vorgehen (S. 91–140)

Einer Qualifikationsarbeit gemäß begründet Annika Lang intensiv ihr Forschungsdesign (4.1), das sich in die standardisierte Fragebogenerhebung (Phase 1) und die Photovoice-Studie (Phase 2), bestehend aus der Fotobegehung, den Interviews und der teilnehmenden Beobachtung, unterteilt. Ausführlich beschreibt sie Grundverständnis und Vorgehen bei der partizipativen Erhebung, vor allem mit Blick auf die Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung und komplexer Behinderung mit und ohne Verbalsprache. Sie rekurriert auf methodische Konzeptionen zur Photovoice und fasst die Varianten abschließend tabellarisch zusammen. Beschreibungen zur inhaltlich strukturierenden Inhaltsanalyse sowie zu den Gütekriterien qualitativer Sozialforschung schließen sich an. Bei der Datenerhebung (4.2) orientiert sich die Autorin am Fragebogen der PINO-Studie, bei der Photovoice-Methode lässt sie sich von den bisherigen Studien leiten, entwickelt einen Leitfaden und testet ihn. Aufgrund des Erkenntnisinteresses zur partizipativen Forschung beschreibt Annika Lang ihr Vorgehen bei der Akquise der Teilnehmenden, der Samplingstrategie, der Zusammensetzung der Stichprobe (n=23), deren Diagnosen, psychischen Erkrankungen, herausfordernden Verhaltensweisen und Wohnsituation sehr detailliert. Auch die Maßnahmen zum Schutz der Befragten (informierte Einwilligung, Datenschutz und Anonymisierung, Ethikvotum) sind umfassend dargelegt. Die Verfasserin informiert über das konkrete Vorgehen bei den Durchführungsphasen (Planung/​Vorbereitung, Fotobegehung/​Taking Photos, leitfadengestützte Interviews zu den Fotos) der Photovoice-Studie (4.3) und gibt die jeweiligen Häufigkeiten an. Schließlich gibt sie Einblick in die Datenauswertung (4.4): Aufbereitung, kodierte Segmente, Kategorienbildung (induktiv und deduktiv), das entstandene Kategoriensystem und die Analysen gemäß verwendeter Software.

5 Ergebnisdarstellung (S. 141–214)

Die Ergebnisse präsentiert die Verfasserin in drei Teilen: Sie beginnt mit der Beschreibung von 10 ausgewählten und kontrastreichen Fällen (5.1), um die Heterogenität und Besonderheiten der Wohnbedürfnisse aufzeigen zu können. Die Daten zur Person (Diagnosen, Alter, Geschlecht, Verbalsprachlichkeit, Art des Wohnens und die Methode der Photovoice) sind jeweils mit angegeben. Der zweite Teil (5.2) umfasst die Ergebnisse des Kategoriensystems, das aus fünf Hauptkategorien und zwölf Kategorien besteht. In ihnen sind die Aussagen zu den Wohnbedürfnissen (induktiv gebildet) und zu den förderlichen und hinderlichen Rahmenbedingungen (deduktiv gebildet) repräsentiert. Jede Kategorie wird nacheinander mit den enthaltenen Subkategorien und Angaben zu den kodierten Segmenten dargestellt und mit Interviewauszügen verdeutlicht, am Ende kurz zusammengefasst, in den Zusammenhang eingeordnet und grafisch aufbereitet. Der dritte Teil (5.3) komprimiert die Erkenntnisse zur Beantwortung der Forschungsfragen. Die untersuchten Wohnbedürfnisse sind für die Bewohner:innen höchst individuell priorisiert und weichen stark voneinander ab. Als förderlich auf die Realisierung der Wohnbedürfnisse erweisen sich sicherheitsgewährende Vorkehrungen (zum Schutz), strukturgebende Maßnahmen (Regeln, Routinen, Struktur), Räume zur Ausführung individueller Aktivitäten (handwerklich, Mediennutzung, Bewegung), Interaktionsorte innerhalb und außerhalb des Intensivwohnens sowie individuelle Wohnlösungen. Geeignete bauliche Rahmenbedingungen sowie eine positive Betreuer:innenbeziehung wirken zudem stress- und anspannungsreduzierend. Hemmende Faktoren liegen in den Rahmenbedingungen (Ressourcenmangel und zu starke Funktionsbindung der Mitarbeitenden), in den Einschränkungen individueller Entscheidungen und restriktiven Maßnahmen (Verbote, Verschluss von Gegenständen, Orte des Ausschlusses). Die Erkenntnisse ordnet Annika Lang in ein Zusammenhangsmodell für einen Maßstab für gute Wohnbedingungen ein.

6 Diskussion (S. 215–233)

Eingangs fasst die Autorin die zentralen empirischen Erkenntnisse (6.1) zusammen, interpretiert sie, nimmt Bezug zum Forschungsstand, ordnet ihre Resultate ein, indem sie Übereinstimmungen, aber auch Abweichungen hervorhebt. Bei allen individuellen Präferenzen der Bewohner:innen mit intellektuellen Beeinträchtigungen und herausforderndem Verhalten mit und ohne Verbalsprache von spezialisierten Wohnformen erweist sich die Selbstbestimmung als die Kernkategorie, die Wohlbefinden und Lebensqualität am stärksten positiv beeinflusst. Umgekehrt verursachen Einschränkungen bei den Wohnbedürfnissen Unsicherheit, Angst und Stress, insbesondere dann, wenn die Betreuer:innenbeziehung zusätzlich belastet (zeitlich oder emotional) ist. Im Anschluss reflektiert Annika Lang ausführlich das methodische Vorgehen (vor allem die Photovoice) (6.2), prüft die Einhaltung der Gütekriterien kritisch und erwähnt auch Limitationen. Sie arbeitet den theoretischen, methodischen und inhaltlichen Beitrag für das sonderpädagogische Handlungsfeld Wohnen heraus und leitet Implikationen für die Praxis ab, indem sie die Ergebnisse mit den PINO-Qualitätsstandards abgleicht. Des Weiteren geht sie auf offene Fragen und Forschungsbedarfe ein. Zusammenfassung und Fazit (6.3) markieren das Ende des Abschnitts.

Diskussion

Mit der Studie wird akribisch demonstriert, wenngleich eingeschränkt auf ein Sample von 23 Personen aus einem Regierungsbezirk, wie bedeutsam sich der Lebensbereich Wohnen für diese Personengruppe erweist: Wohnen als ein Faktum, das für Menschen ohne Behinderung als Raum höchster Privatheit als selbstverständlich vorausgesetzt, bei Menschen mit mehrfacher Behinderung aber eher unterbelichtet ist. Die Studie macht deutlich, wie stark der Lebensbereich Wohnen noch von einer von „Dominanz geprägten Fürsorge“ infiltriert ist, damit sei nicht geleugnet, dass vieles in „guter Absicht“ passiert. Dennoch deckt die Studie auf, wie wenig bisher die Bedürfnisse der Bewohner:innen selbst mit ihren Vorlieben und Bedenken zu Wort kamen, sie aber diejenigen sind, die in den spezialisierten Wohnformen leben (müssen). Im gesamten Buch ist zu erkennen, wie wichtig es der Verfasserin ist, genau diesen Sachverhalt einzufangen, ihm methodisch und sprachlich gerecht zu werden, größtmögliche Sorgfalt gegenüber den Artikulationen der Befragten (und möglicher Deutung) walten zu lassen, Vorgehen und Ergebnisse kritisch zu reflektieren. Die Autorin beschränkt sich auf ihre gesichteten Studien und beruft sich bei der Auswertung auf die Beseitigung von Forschungsdesideraten ohne Anspruch auf weitere Theoriegenerierung. Die vorliegende Publikation liefert als Bestandteil der PINO-Studie erkenntnisreiche Einsichten, die wertvoll sein können für die Zielerreichung einer Optimierung der Situation der Bewohner:innen von spezialisierten Wohnformen. Inwieweit die aus der Studie abgeleiteten Implikationen für das sonderpädagogische Handlungsfeld Wohnen und die darin vorfindliche Praxis relevant werden, entzieht sich dem Einfluss der Verfasserin, die ihre diesbezüglichen Bedenken dezent zum Ausdruck bringt. Geht es ernsthaft darum, die Leitorientierungen des BTHG, nämlich Teilhabe, Selbstbestimmung und Lebensqualität umzusetzen, dann bieten die Erkenntnisse der Studie eine unverzichtbare Basis, insbesondere für einen Personenkreis, der bisher jedenfalls wenig gehört wurde. Dazu braucht es die Fortsetzung der „konzertierten Aktion“ unter Einbezug von Anbietern und Kostenträgern. Den festgestellten Bedürfnissen wird erst dann entsprochen, wenn sozialpolitisch akzeptierte Bedarfe erkannt und mit den entsprechenden Feststellungsverfahren zugestanden werden.

Die Publikation ist sehr gut strukturiert. Die vielen Tabellen und Grafiken dienen dazu, in der Fülle der Details stets den Überblick zu bewahren, den Kontext nicht zu verlieren. Ebenso hilfreich sind die zahlreichen Zwischenfazite und das konkrete Herausarbeiten von Antworten auf die Forschungsfragen.

Fazit

Das Buch stellt empirisch abgesicherte Erkenntnisse zur Verfügung, welche die monierte Forschungslücke auffüllen. Als Lektüre kann es allen Fachleuten und Entscheidungsträgern der Eingliederungshilfe empfohlen werden.

Rezension von
Prof. Dr. Irmgard Schroll-Decker
Lehrgebiete Sozialmanagement und Bildungsarbeit an der Fakultät Sozial- und Gesundheitswissenschaften der Ostbayerischen Technischen Hochschule Regensburg
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