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Marga Hogenboom: Menschen mit geistiger Behinderung besser verstehen

Cover Marga Hogenboom: Menschen mit geistiger Behinderung besser verstehen. Angeborene Syndrome verständlich erklärt. Ernst Reinhardt Verlag (München) 2006. 2., überarbeitete Auflage. 129 Seiten. ISBN 978-3-497-01850-5. 14,90 EUR, CH: 26,80 sFr.

Mit einem Geleitwort von Barbara Popp. Aus dem Englischen von Eva Vogel. 2. Aufl. überarbeitet von Prof. em. Dr. med. Gerhard Neuhäuser.
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Hintergrund und Thema

Menschen mit geistiger Behinderung stellen eine Minderheit in unserer Gesellschaft dar, die wir im öffentlichen Alltag nicht oft zu Gesicht bekommen und über die wir in der Regel wenig wissen. Diese Unwissenheit erschwert den Zugang zu diesen Menschen und befördert die Isolation, in der viele Menschen mit geistiger Behinderung und teils auch ihre Familien nach wie vor leben. Die Scheu vor Menschen, die anders sind, verschwindet aber nicht von selbst, sie kann nur überwunden werden, wenn man sie kennen und verstehen lernt.

Selbst die Eltern von Kindern mit angeborener geistiger Behinderung und alle Menschen, die beruflich mit ihnen zu tun haben, stehen vor dieser Aufgabe, denn sie müssen eine Person, die sie in ihren Eigenheiten schon kennen, auch in ihrer Störung verstehen lernen. Dieses Verstehen braucht nun aber mehr als nur das abstrakte Wissen über Symptome und Syndrome. Wer Menschen mit einer geistigen Behinderung verstehen will, muss wissen wie sich das Persönliche zum Typischen der Störung verhält, muss wissen, wie sich das Typische einer Störung im Alltag zeigt, wie die Betroffenen leben und erleben und möglichst auch wie groß die Bandbreite der Auffälligkeiten ist, wo sie ihre Stärken haben und wo sie Hilfe brauchen.

In unserer Gesellschaft sind Wissen und Informiertsein besonders wichtig geworden. In der Medizin, speziell auch in der Psychiatrie, in der Heil- und Sonderpädagogik und in anderen Feldern hat in den letzten Jahrzehnten ein entsprechender Wandel stattgefunden. Heute ist es in der Psychiatrie schon Routine, Patienten bzw. Betroffene und deren Angehörige differenziert und intensiv zu informieren (Psychoedukation). Dies entspricht nicht nur einem vielfachen Bedürfnis der Angehörigen und Betroffenen, sondern hilft ihnen auch konkret. Vor diesem Hintergrund, sollte das Buch von Marga Hogenboom gesehen werden.

Die Holländerin Hogenboom arbeitete lange Zeit als Ärztin für die Camphill Rudolf Steiner Schools im schottischen Aberdeen. In dieser Einrichtung werden Kinder mit verschiedenen Beeinträchtigungen, von Lernschwierigkeiten bis Autismus, betreut.

Das Buch handelt von häufigeren Syndromen geistiger Behinderung. Acht solcher Syndrome werden dargestellt, die meisten davon haben einen genetischem Ursprung. Nur eines der acht, das fetale Alkoholsyndrom, hat eine nicht-genetische Ursache. Die Darstellung der Syndrome ist eingebettet in ein modernes Verständnis des Zusammenspiels von Umwelt und Vererbung (Kap. 1 "Gene und Verhalten") und dem wichtigen Hinweis, dass es trotz der überindividuellen Typik der genetischen Syndrome eine erhebliche Variabilität in der Ausprägung gibt und die betroffenen Menschen vor allem eine individuelle Persönlichkeit besitzen, die es Wert ist zu achten (Kap. 2, "Jeder entwickelt sich anders"). Diese Haltung kommt im weiteren Verlauf des Buches unter anderem darin zum Ausdruck, dass einige dieser Menschen oder deren Angehörige selbst zu Wort kommen und dass sie in kleinen erzählenden Passagen und in Fotos dargestellt sind.

Aufbau und Inhalt

Im ersten klinischen Kapitel behandelt Hogenboom die häufigste Form geistiger Behinderung, das Down-Syndrom (Kap. 3). Nach einer kleinen historischen Skizze stellt sie den genetischen Hintergrund dar, erzählt ein persönliches Beispiel und geht dann auf andere Aspekte wie pränatale Tests, körperliche Merkmale, die Entwicklung der betroffenen Menschen und ihr Verhalten ein. Die folgenden Kapitel sind vergleichbar aufgebaut. Sie behandeln in dieser Reihenfolge:

  • das Williams-Beuren-Syndrom,
  • das Rubinstein-Taybi-Syndrom,
  • das Syndrom des fragilen X-Chromosoms,
  • das fetale Alkoholsyndrom,
  • das Prader- und Willi-Syndrom,
  • das Angelmann-Syndrom,
  • die Zusammenhänge und Unterschiede zwischen Angelman- und Prader-Willi-Syndrom und schließlich
  • das Wolf-Hirschhorn-Syndrom.

Die Darstellungen sind insgesamt medizinisch korrekt und zugleich einfühlsam ohne je ins Rührselige zu kippen.

Die Darstellung der medizinischen und genetischen Aspekte kommt jeweils mit erstaunlich wenig Text aus und ist in der Regel doch recht verständlich. Ein paar wenige Schwachstellen schmälern diese Leistung kaum. Bei der Besprechung der Non-Disjunktion als eine der Ursachen für das Down-Syndrom ist zu lesen, dass zwei Chromosomen 21 im Zellkern bleiben und nicht geteilt werden. Dies ist missverständlich, weil das so klingen kann, als ob es um ein Aufspalten der (einzelnen) Chromosomen gehe, statt um eine Aufteilung der Chromosomenpaare. Es gibt ein paar weitere sprachliche, auf die Übersetzung zurückgehende Eigentümlichkeiten, die es nicht gebraucht hätte, so zum Beispiel die Verwendung zwar nicht unkorrekter aber wenig gebräuchlicher Wendungen ("Mosaizismus" statt Mosaik, maternes Allel statt maternales Allel oder "bRNS" für die Boten-RNS, die aber sonst im Deutschen mit "mRNS" oder "mRNA" [von englisch messenger-RNS] abgekürzt werden.). Die Übersetzung ist ansonsten gut. Hogenboom verweist gelegentlich auf die "jüngste Forschung" ohne eine Quelle dazu anzugeben. Für die, die Weiterlesen wollen, wären ein paar zusätzliche Quellenangaben von Gewinn.   

Bedeutsam an der Darstellung von Hogenboom ist die persönliche Nähe zu den geschilderten Menschen. Hogenboom schafft es, ohne ermüdende Aufzählungen und mit erstaunlich wenig Fachjargon die Besonderheiten dieser geistig behinderten Menschen nahe zu bringen und hält auch nicht mit ihren persönlichen Erfahrungen hinterm Berg. An manchem Stellen kommt dies den Patientenschilderungen des von ihr zu Recht verehrten Oliver Sacks durchaus nahe.

Fazit

Dieses leicht lesbare und zugleich dichte Buch verdient (weiterhin) Aufmerksamkeit. Hervorragend eignet es sich zu Heranführung an das Thema für Eltern und Kontaktpersonen von Menschen mit geistiger Behinderung. Es führt mit leichter Hand zur Welt dieser Menschen und vermittelt auch die wesentlichen medizinischen und genetischen Informationen. Es eignet sich auch sehr gut als Einstiegslektüre für alle sonstig Interessierten und für Studierende der Sozialen Arbeit, der Sonder- und Heilpädagogik sowie verwandter Fächer. Die Leistung dieses Buches liegt in der Verbindung von persönlicher Nähe und wissenschaftlicher Redlichkeit und Lesbarkeit des Textes.


Rezensent
Prof. Dr. Peter Buttner
Homepage www.sw.hm.edu/die_fakultaet/personen/professoren/bu ...
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Zitiervorschlag
Peter Buttner. Rezension vom 28.01.2008 zu: Marga Hogenboom: Menschen mit geistiger Behinderung besser verstehen. Angeborene Syndrome verständlich erklärt. Ernst Reinhardt Verlag (München) 2006. 2., überarbeitete Auflage. ISBN 978-3-497-01850-5. Mit einem Geleitwort von Barbara Popp. Aus dem Englischen von Eva Vogel. 2. Aufl. überarbeitet von Prof. em. Dr. med. Gerhard Neuhäuser. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/3821.php, Datum des Zugriffs 26.04.2019.


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