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Elisabeth Stechl: [...] Demenz im Frühstadium

Cover Elisabeth Stechl: Subjektive Wahrnehmung und Bewältigung der Demenz im Frühstadium. Eine qualitative Interviewstudie mit Betroffenen und ihren Angehörigen. Verlag Dr. Köster (Berlin) 2006. 384 Seiten. ISBN 978-3-89574-603-1. 34,80 EUR.
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Autorin

Dr. phil. Dipl. Psych. Elisabeth Stechl, Mitglied der Forschungsgruppe Geriatrie der Charité (Berlin). Schwerpunkte ihrer praktischen Tätigkeit als klinische Neuropsychologin im stationären Bereich sowie in der Gedächtnisambulanz sind Demenzdiagnostik und Angehörigenberatung. Das Forschungsprojekt (SUWADEM) "Subjektive Wahrnehmung der Demenz im Frühstadium" (Finanzierung: Deutsche Alzheimer Gesellschaft und "Charities Aid Foundation" der Janssen Cilag GmbH") wurde 2004 mit dem Forschungsförderpreis der Deutschen Alzheimer Gesellschaft ausgezeichnet. Die vorliegende Publikation ist die Dissertation der Autorin.

Thema

Die Wissenschaft konzentrierte sich lange auf objektorientierte Demenzforschung und verzichtete auf die Perspektive der Betroffenen als verständigen Partnern im Forschungsprozess. Begründet wurde dies häufig mit einer mangelnden Krankheitseinsicht als direktes Symptom der Krankheit und einer mehr oder weniger "Unfähigkeit zu Reflexion und Verhaltenssteuerung". Seit geraumer Zeit erfährt die Betroffenenperspektive auch in der Forschung eine stärkere Aufmerksamkeit und Bedeutung, was auch den couragierten Erkrankten im Frühstadium zu verdanken ist, die sich nicht nur in Autobiografien, sondern auch auf Fachkongressen der Öffentlichkeit stellen und Einblicke aus ihrer Sicht in die Erkrankung und die Bewältigung geben. In Deutschland liegen im Gegensatz zu Großbritannien und USA bisher nur wenig subjektorientierte Studien dazu vor, wie an Demenz Erkrankte ihre Krankheit wahrnehmen und bewältigen. Die Forschungsgruppe Geriatrie der Charité will mit dem Projekt SUWADEM Erkenntnisse über das Krankheitserleben, die Bedürfnisse, Ängste und Bewältigungsstrategien von DemenzpatientInnen im Frühstadium gewinnen. Das Ziel ist die Erfassung von psychologischen, sozialen und biologischen Faktoren und deren Interaktionen bei der Wahrnehmung und Bewältigung. Ein Hauptanliegen ist, den deterministischen medizinisch-biologischen Modellvorstellungen der Demenz im Hinblick auf das Konstrukt der krankheitsbedingten Anosognosie ein psychosoziales Bedingungsgefüge entgegen zu stellen, in dem fehlende oder mangelhafte Krankheitseinsicht eine Schutzfunktion zur Bewältigung der Krankheit mit diversen Bewältigungsmechanismen darstellt.

Untersuchungsansatz

Es handelt sich um eine qualitative Studie mit 25 leitfadengestützten Interviews mit Betroffenen und Angehörigen, die in 13 Einzelfallanalysen münden. Die meisten InterviewpartnerInnen sind an der Demenz vom Alzheimer-Typ erkrankt; andere an einem Mischtyp, an Vaskulärer oder Fronto-Temporaler-Demenz. Vier InterviewpartnerInnen leiden an einer präsenilen Demenz. Die Datenerhebung und -auswertung erfolgte nach der "Grounded Theory".

Aufbau

Die Publikation besteht aus 10 Kapiteln [ ], die jeweils mit einer Zusammenfassung enden. Der übersichtlich dargestellte Text wird durch Tabellen und Abbildungen ergänzt (Verzeichnis fehlt). Die Ergebnispräsentation [7] und das Abschlusskapitel [8] werden durch das grafisch dargestellte Arbeitsmodell begleitet. Nach der Einleitung [1] folgen Darstellungen der Literaturrecherchen zur Demenz aus der Außenperspektive [2] sowie der Innenperspektive" [3], zu subjektiven Theorien insbesondere Alters- und Krankheitstheorien [4], zu Persönlichkeitstheorien sowie Stress- und Bewältigungsmodellen [5]. Kapitel [6] führt in die Methode "Grounded Theory" und das Studiendesign ein. Auf ca. 200 Seiten präsentiert die Autorin in Kapitel [7] die Studienresultate. Die Ergebnisauswertung und Analyse werden mit zahlreichen Originalzitaten (Berliner Dialekt) hinterlegt. In Kapitel [8] nimmt sie eine abschließende Bewertung der Resultate vor und gibt Ausblicke/Anregungen hinsichtlich Diagnostik, Aufklärung, Therapie, Angehörigenberatung und weiterer Forschung. Ein Literaturverzeichnis [9] und ein Anhang [10] bestehend aus Interviewleitfaden, Rekrutierungsanschreiben, Hintergrundinformationen und Kurzbeschreibungen der InterviewpartnerInnen schließen die Publikation ab. Das detaillierte Inhaltsverzeichnis (PDF-Datei) ist unter http://www.verlag-koester.de/buch.php?fb_id=26&id=516 einzusehen.

Ausgewählte Inhalte

Einleitung [1] und [2] Demenz aus der Außenperspektive: Nach einer kurzen Einleitung [1] zum Forschungsgegenstand werden [2] epidemiologische Rahmendaten, Grundlagen der Demenz-Diagnostik von Diagnosekriterien, Schweregradeinteilung, Demenzformen mit ihren wichtigsten Charakteristika bis zu diagnostischen Werkzeugen ausgeführt. Weiterhin wendet sie sich den medikamentösen und nicht-medikamentösen Therapieansätzen und einigen wesentlichen Aspekten der Angehörigenarbeit zu. Der nächste Abschnitt stellt den aktuellen Forschungsstand der objektbezogenen Forschung zur Krankheitswahrnehmung und Krankheitseinsicht bei Demenz vor. Dazu folgen eine Begriffsdefinition sowie eine Ergebnisdarstellung von Studien zur Anosognosieforschung sowie zu subjektiven Gedächtnisstörungen hinsichtlich der Entwicklung einer Demenz.

[3] Demenz aus der Innenperspektive: Die Autorin stellt Erfahrungsberichte in Form von Autobiografien vor, bevor sie zu Studien übergeht, die den Perspektivenwechsel von der Objekt- zur Subjektforschung vollzogen haben und Einblicke in die subjektive Wahrnehmung und Bewältigung von Demenz geben. Die Ergebnisse beschreiben einzelne Aspekte der Demenzwahrnehmung oder Reaktionen auf die Diagnosestellung bzw. -eröffnung. Einige Studien stellen Wahrnehmung als prozesshaftes Geschehen (Stufen- oder Phasenmodell) dar, andere formulieren theoretische Modelle über Symptomwahrnehmung und -äußerung sowie Bewältigungsstrategien, in denen fehlende Krankheitseinsicht oder Anosognosie nicht als rein organisch-bedingtes Krankheitssymptom dargestellt wird, sondern als adaptive Strategie zum Erhalt der Selbstidentität und des Selbstwerts. Weitere Ausführungen beschäftigen sich mit der kontrovers geführten Diskussion einer frühen Diagnoseeröffnung und Aufklärung sowie mit derzeitigen therapeutischen Konzepten zur Unterstützung der Krankheitsbewältigung und Ergebnissen von Therapieevaluationen.

[4] Subjektive Theorien: In dieser Forschungsarbeit werden subjektive Theorien, vor allem Alters- und Krankheitstheorien, als einflussreiche Mediatoren betrachtet, welche die Wahrnehmung und Bewertung demenzieller Symptome steuern und je nach Resultat der Bewertungsprozesse Verhalten beeinflussen können und somit direkte Handlungsrelevanz (z.B. Bewältigungsstrategien) haben. Nach Ausführungen zu Definitionen, Funktionen, Entwicklung, Inhalt und Handlungsrelevanz allgemeiner subjektiver Theorien geht die Autorin auf subjektive Alters- und Krankheitstheorien inkl. Altersstereotypen und Stigmaforschung ein. Sie verdeutlicht, wie viele Faktoren an der Entwicklung, Differenziertheit und Relevanz von subjektiven Krankheitstheorien über Demenz beteiligt sein können.

[5] Persönlichkeits- und Stress- und Bewältigungsmodelle: Da in dieser Studie untersucht werden soll, wie und wodurch das Selbstsystem eines Menschen durch die Demenzerkrankung gefährdet werden kann und welche selbstregulativen Prozesse zur Bewältigung der schwierigen Erfahrung eingesetzt werden, nimmt sie relevante Persönlichkeitstheorien sowie Stress- und Bewältigungsmodelle in den Blick. Da die Krankheitseinsicht in der Studie eine wesentliche Rolle spielt, fokussiert sie Darstellungen von Bewältigungsformen, die Strategien der Abwehr, Verleugnung, Vermeidung von belastenden Erfahrungen aufzeigen.

[6] Methode und Studiendesign: Die Autorin informiert über die Forschungsmethode "Grounded Theory" sowie das Studiendesign und stellt das die Ergebnispräsentation begleitende theoretische Arbeitsmodell vor.

[7] Ergebnisse: Die Autorin stellt auf 200 Seiten die umfangreichen Interviewergebnisse und Analysen mit zahlreichen Originalzitaten hinterlegt vor:

  • Subjektive Wahrnehmung der Demenz: In diesem Abschnitt geht es um die subjektive Wahrnehmung der Betroffenen von kognitiven, nicht-kognitiven, funktionellen Beeinträchtigungen und Veränderungen im sozialen Umfeld, das Identifizieren von Quellen der subjektiven Wahrnehmungen, um Defizitwahrnehmungen aus der Außenperspektive sowie eine Gegenüberstellung der Selbst- und Fremdeinschätzung.
  • Demenzwahrnehmung und -bewältigung im psychologischen Kontext: Der Abschnitt analysiert die Bewertungsprozesse von Menschen mit Demenz auf Basis ihrer subjektiven Alters- und Krankheitstheorien. Er gibt Aufschluss über ihre subjektiven Theorien sowie die Entwicklung hinsichtlich persönlicher Erfahrungen und theoretischem Wissen. Weiterhin werden die Bewertungen der kognitiven Veränderungen im biologischen sowie psychologischen Kontext der Betroffenen, die Ursachenzuschreibung sowie ihre emotionalen Reaktionen im Rahmen der Demenzwahrnehmung und -bewertung dargestellt.
  • Demenzwahrnehmung und -bewältigung im sozialen Kontext: Es geht um die Identifikation von sozialen Einflussfaktoren, die sich positiv als soziale Unterstützung oder negativ als soziale Barrieren auf Wahrnehmung, Bewertung und Bewältigung einer Demenz auswirken können. Unterschieden wird nach sozialer Unterstützung durch Bezugspersonen, näherem sozialen Umfeld, professionellem und sonstigem sozialen Umfeld. Als soziale Barrieren werden verschiedene Formen der Defizitkonfrontation sowie Gefahren der Positionierung und Stigmatisierung erkannt sowie deren Auslöser aufgezeigt. Es soll die Frage beantwortet werden, welche Faktoren (wie Art und Qualität der Beziehung, Persönlichkeitsmerkmale (traits/states) etc.) tragen dazu bei, dass sich Verhaltensweisen des sozialen Umfeldes als soziale Barrieren herausstellen. Abschließend geht sie noch auf psychotherapeutische Angebote zur Krankheitsbewältigung im Frühstadium für die Betroffenen ein.
  • Bewältigungs- und Handlungsstrategien aus der Innenperspektive: Sie stellt die Handlungsstrategien vor, die dem Betroffenen eine Anpassung an die vielfältigen Veränderungen und Anforderungen im Rahmen der geistigen Abbauprozesse ermöglichen. Der Einstieg erfolgt mit einer Rekonstruktion der Reaktion auf Diagnosestellung und Aufklärung. Die Autorin stellt 4 Reaktionstypen vor, die im Zusammenhang mit den individuellen Alters- und Krankheitstheorien und den Bewältigungsstrategien stehen. Im Anschluss zeigt sie die Bewältigungsstrategien auf: Es sind problemzentrierte Strategien wie Informationssuche (gehört nicht zu den bevorzugten Strategien), Optimierung, Kompensation, Integration der Demenzerkrankung in Lebenslauf und Selbstbild sowie Handlungsstrategien mit Fokus auf Emotionsregulation wie Vermeidung, Verleugnung, soziale Vergleichsprozesse, positive Selbstdarstellung. Ein weiterer Abschnitt rekonstruiert anhand eines Gesprächsausschnitts die individuelle Manifestation einer Demenz einmal aus der Außenperspektive und einmal aus der Innenperspektive, d.h. eine Interpretation aus der medizinisch-biologischen sowie der psychosozialen Perspektive.

[8] Abschließende Bewertung und Ausblick: Im Abschlusskapitel werden die Ergebnisse der Studie gebündelt, unvollständig ausgearbeitete Forschungsaspekte sowie offene Fragen benannt und Schlussfolgerungen hinsichtlich Frühdiagnostik und Aufklärung, gesellschaftlicher und institutioneller Öffentlichkeitsarbeit, Aus- und Fortbildung von Professionellen, Therapie, Angehörigenarbeit und weiterer Forschung gezogen.

Diskussion

Die Erkenntnisse der Studie im Hinblick auf den Umgang mit an Demenz erkrankten Menschen sind, wie auch die Autorin feststellt, nicht neu, aber sie wurden hier aus der Perspektive der Betroffenen rekonstruiert und die Verhaltensweisen des sozialen Umfeldes in Form einer Fremdeinschätzung der Betroffenen analysiert. Ein Hauptanliegen war, den deterministischen medizinisch-biologischen Modellvorstellungen der Demenz im Hinblick auf das Konstrukt der krankheitsbedingten Anosognosie ein psychosoziales Bedingungsgefüge entgegen zu stellen, in dem fehlende oder mangelhafte Krankheitseinsicht eine Schutzfunktion zur Bewältigung der Krankheit mit diversen Bewältigungsmechanismen darstellt. Für die InterviewpartnerInnen ließ sich hier die Selbstschutzfunktion der Anosognosie vielfältig darstellen. Die Studie unterstreicht bisherige Erkenntnisse, dass fehlende oder mangelhafte Krankheitseinsicht im Frühstadium mit Gedächtnisstörungen alleine als krankheitsbedingtes Symptom nicht ausreichend zu erklären ist. Die Studie bietet tiefe Einblicke in die "Realität" von Menschen mit Demenz, die Ergebnisse können aber "weder als erschöpfend, noch als statisches Produkt bzw. Bedingungsgefüge aufgefasst werden", wie die Autorin feststellt.

Stechl legt in ihren Darstellungen viel Wert darauf, die dynamischen Interaktionen zwischen allen Beteiligten (Erkrankte, Professionelle des Gesundheitswesens, Angehörige etc.) darzustellen und zeigt auch deutlich berechtigte Mängel sowie Ansatzpunkte zu Verbesserungen auf. Sie weist berechtigt darauf hin, dass auch Angehörigen ein Teil dieser Innenperspektive nahe gebracht werden sollte, um deren Wahrnehmung, Verständnis und Handlungsoptionen gerade für die im Frühstadium bereits erheblichen Konfliktpotenziale zu erweitern. Bekanntlich nimmt aus vielfältigen Gründen nur ein geringer Teil der pflegenden Angehörigen die hier empfohlenen psychoedukativen Maßnahmen in Form von Schulungen und Selbsthilfegruppen an, zudem darf die Wirksamkeit von Informationsprozessen in zeitlich begrenzten Schulungen, vor allem auch hinsichtlich Wissen auf Vorrat, nicht überbewertet und die Belastbarkeit der Angehörigen hinsichtlich der Komplexität der Rolle "pflegende Angehörige" nicht überstrapaziert werden. Sie können als zeitlich limitierte Veranstaltungen eine orientierende Grundlage bieten, aber notwendigerweise müssten die Angebote individuell, den Prozess begleitend gestaltet werden, um nur ansatzweise auf die beträchtliche Differenziertheit des Phänomens (hinsichtlich Angehörigen und Erkrankten) situationsgerecht und einfühlsam eingehen zu können. Ein solches Setting können derzeit leider noch zu wenige Angebote bieten. In jedem Fall bietet die Datenbasis dieser Studie konkrete Hinweise für Interventionen.

Die Autorin spricht von der Verantwortlichkeit der Angehörigen durch ihr Verhalten für die negative Entwicklung der Demenzbewältigung, wenn auch nicht von der alleinigen Verantwortung. Auch wenn bekanntlich problembehaftetes Verhalten der Erkrankten viel über Wahrnehmung, Verstehen und Umgang der Pflegenden aussagt, muss achtsam differenziert das Verhalten der Angehörigen im Gesamtkontext gesehen und analysiert werden. Sonst besteht eine Gefahr, dass "pflegende Angehörige" öffentlich in eine generelle Diskussion um Schuld geraten. Schuld- und Versagensgefühle, berechtigt oder nicht, begleiten pflegende Angehörige bereits reichlich in ihrem täglichen Leben. Der Perspektivenwandel hinsichtlich Demenz von einer rein medizinischen Betrachtung hin zur Erweiterung um die Angehörigenperspektive und jetzt um die Betroffenperspektive muss zu einer Perspektivenausweitung führen und darf nicht zu einem Perspektivenwechsel werden.

Fazit

Die Publikation bietet neben einer umfangreichen Darstellung der theoretischen Forschungsperspektive zahlreiche Beispiele überwiegend aus psychosozialer Perspektive, wie komplex subjektive Wahrnehmungs- und Bewältigungsprozesse sind und welche beträchtliche intraindividuelle sowie interindividuelle Variabilität besteht. Die Ausführungen zeigen eindrücklich, dass nur ein umfassendes Krankheitsverständnis, das die Außen- sowie die Innenperspektive umfasst, das gesamte Interpretationsspektrum (biologisch-medizinische, psychologische, soziale Faktoren etc.) wahrnehmen kann. Dies erfordert im professionellen Bereich aber nicht nur hohe fachliche und soziale Kompetenz sowie zeitliche und materielle Ressourcen, sondern vor allem eine wechselseitige Anerkennung der Fach- und Berufsgruppen.

Die Publikation lässt bei aller sachlichen Forschung das große Engagement der Autorin für an Demenz erkrankte Menschen spüren. Ihre abschließende Botschaft an den Leser: "Hier kamen nicht „Demente“ oder „Verwirrte“ zu Wort, sondern Menschen, die an einer Demenz im Frühstadium leiden und sich gegen die Krankheit und ihre Folgen wehren".


Rezensentin
Anna Marita Bongartz
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Zitiervorschlag
Anna Marita Bongartz. Rezension vom 13.04.2007 zu: Elisabeth Stechl: Subjektive Wahrnehmung und Bewältigung der Demenz im Frühstadium. Eine qualitative Interviewstudie mit Betroffenen und ihren Angehörigen. Verlag Dr. Köster (Berlin) 2006. ISBN 978-3-89574-603-1. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/4354.php, Datum des Zugriffs 23.10.2019.


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