Manfred Langehennig, Martina Obermann: Das soziale Frühstadium der Alzheimer-Krankheit

Rezensiert von Dipl. Sozialpädagoge Peter Wißmann, 04.05.2008

Manfred Langehennig, Martina Obermann: Das soziale Frühstadium der Alzheimer-Krankheit. Eine kritische Wegstrecke der Krankheitsbewältigung in der Familie. Fachhochschulverlag (Frankfurt am Main) 2006. 120 Seiten. ISBN 978-3-936065-14-5. 12,50 EUR.
Reihe: Dementia services development - Band 4.

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Thema

In einer zwischen 2003 und 2005 durchgeführten explorativen Studie sind Manfred Langehennig und Martina Obermann der Frage nachgegangen, wie "Auffälligkeiten in der so genannten  Frühphase der Alzheimer-Krankheit als soziale Phänomene im Kontext des Familienalltags erlebt werden" (im Original: "weden", d.V.).

Aufbau

In der Publikation "Das soziale Frühstadium der Alzheimer-Krankheit" stellen sie in insgesamt sieben Kapiteln (plus einer Falldarstellung als Anhang) den theoretischen Rahmen und die Ergebnisse dieser Studie vor.

Kapitel 1: Einführung und Überblick

In der Einleitung wird das Thema knapp skizziert. Die frühe Krankheitsphase der Demenz kann etliche Jahre umfassen. Während die Medizin sich auf die Frage der Frühdiagnostik kapriziert und die Biomedizin große Anstrengungen unternimmt, physiologische Vorgänge in der prädiagnostischen Phase zu entschlüsseln, steht auf sozial- und pflegewissenschaftlicher Seite nach Meinung der Autoren eine Auseinandersetzung mit der prädiagnostichen Phase noch aus. Ebenso wie Gesundheit und Krankheit generell, stellt auch die Demenz eine soziale Konstruktion dar. Dies führt zu den weiter oben genannten erkenntnisleitenden Forschungsfragen der Studie.

Kapitel 2: Das soziale Frühstadium der Alzheimer-Krankheit als Krise der familiären Alltagswelt – Fragestellung und Forschungsansatz

Im Rahmen des vorgestellten Forschungsprojekts wurde untersucht, wie sich in der prädiagnostischen Phase erste Symptome einer Alzheimer Erkrankung auf das Familienleben auswirken. Letztlich zielte die Studie darauf ab, Grundlagen für adäquate Beratungs- und Hilfeangebote für betroffene Familien  zu benennen. Kritisch wird die Definitionsmacht der Medizin betrachtet: Für die Medizin ist die Frühphase der Alzheimerdemenz mit dem Zeitraum verknüpft, in der eine (medizinische) Frühdiagnostik möglich wird. Dem entspricht in der Folge eine Fokussierung auf den medizinischen Krankheitsverlauf und einen sich darauf beziehenden Behandlungsplan. Langehennig und Obermann stellen dem ein umfassenderes Verständnis sowohl des vordiagnostischen Stadiums, als auch der notwendigen Begleitung und Unterstützung der Betroffenen entgegen.

Kapitel 3: Chronische Erkrankungen und ihre Folgen

Nach einer Darstellung der Merkmale und der Herausforderungen, die chronische Erkrankungen für die Betroffenen – die Erkrankten und die Familienangehörigen – bedeuten, werden die Besonderheiten im Falle einer Demenzerkrankung thematisiert. Als problematisch wird hierbei vor allem die Identifizierung der Verhaltensweisen der Betroffenen als defizitär betrachtet, da diese den Beginn einer Abwärtsspirale bedeute, in der Verhalten nur noch negativ wahrgenommen werde.

Kapitel 4: Die Gestalt des sozialen Frühstadiums

Aus der Analyse von 48 narrativen Interviews mit Angehörigen haben Langehennig und Obermann fünf Phasen des sozialen Frühstadiums der Alzheimer-Erkrankung abgeleitet:

1. Neutralisieren ("Was hier passiert, ist nichts Besonderes")
2. Innehalten ("Stimmt hier möglicherweise etwas nicht?")
3. Erklären ("Das hier ist nicht mehr normal – aber was sind die Gründe?")
4. Umbauen ("Wir müssen jetzt etwas tun")
5. Unterstützung suchen ("Wir brauchen Hilfe von außen").

Kapitel 5: Arbeitsaufgaben der Angehörigen im sozialen Frühstadium

Orientiert am Konzept "Arbeit", das Anselm Strauss und Juliet Corbin im Rahmen ihrer Forschungsarbeiten zu chronischen Krankheiten entwickelt haben, werden in diesem Kapitel die phasenspezifischen Handlungserfordernisse der Angehörigen dargestellt. Nach Strauss/Corbin existieren drei Hauptarbeitslinien (Krankheit, Biografie, Alltag), die jeweils mit einer Reihe von Arbeitsaufgaben für die  Beteiligten verbunden sind. Als Arbeitstypen werden für das Soziale Frühstadium der Alzheimerkrankheit die Normalisierungsarbeit (Phase 1), die diagnostische Arbeit (Phase 2), die Informationsarbeit (Phase 3), die Beziehungs-, (Phase 4) und die Organisationsarbeit (Phase 5) benannt und ausführlich erläutert. Zusammenfassend charakterisieren die Autoren das Frühstadium als Wechselspiel von Alltagsroutinen und krisenhaften Zuspitzungen. Wie die Studie gezeigt hat, läuft die Bewältigungsarbeit immer dann weitgehend reibungslos ab, wenn die Beteiligten – der Erkrankte und die Familienangehörigen – dieselbe Handlungsausrichtung verfolgen. Das Soziale Frühstadium endet schließlich mit dem Eintritt professioneller Helfer in das Geschehen.

Kapitel 6: Diskussion der Befunde

Noch einmal kommen die Autoren auf ihre Kritik an der Überbetonung der Früherkennung bzw. Frühdiagnostik im Rahmen der Demenzprävention zurück, da diese zu kurz greife. Als einer von mehreren kritischen Punkten wird dabei benannt, dass die Diagnose "ein medizinisches Ablaufprogramm in Gang setzt, welches die einigermaßen intakte familiale Lebenswelt überformt und fremdbestimmt". Konkrete Alltagsumstände und biografische Bedeutsamkeiten des Symptomgeschehens werden bei der Erstberatung durch einen Experten weitgehend ausgespart. In diesem Zusammenhang ist es "kaum überraschend, dass die von uns interviewten Angehörigen im Rückblick ein vernichtendes Urteil über die erlebten Erstberatungen fällen". Langehennig und Obermann leiten daraus die Forderung ab, Erstberatungen offener anzulegen und das Ziel einer möglichst raschen medizinischen Diagnose nicht zu alleinigen Richtschnur zu machen: "Die Frühdiagnose ist eine zielabhängige Maßnahme – nicht schon das Ziel selbst". In Abgrenzung zur monologisch-expertenhaften Beratung durch den Mediziner wird eine dialogische Kooperation auf gleicher Augenhöhe gefordert. Im Anschluss daran entwickeln die Autoren eine Reihe praktischer Vorschläge beziehungsweise benennen Handlungserfordernisse der Zukunft, die sich unter die Begriffe

• Demedikalisierung und Entpathologisierung
• Kommunikation und Förderung von Public Awarness
• Rehabilitation als Hilfe, mit der Demenz leben zu lernen
• Partizipation: demenzgefährdete Menschen partnerschaftlich einbeziehen

subsumieren lassen.

Kapitel 7: Zusammenfassung

In ihrer Zusammenfassung betonen Langehennig und Obermann noch einmal, dass ein besseres Verständnis der Weichenstellungen im Frühstadium der Demenz eine unabdingbare Voraussetzung dafür darstellt, passgenaue Beratung und Unterstützungsangebote anbieten zu können. Dies sehen sie als einen möglichen kleinen Beitrag zur Geburtshilfe einer neuen Kultur in der Begleitung von Menschen mit Demenz an.

Anhang

Wer die in den vorangegangenen Kapiteln explizierten Begrifflichkeiten (siehe beispielsweise die Arbeitstypen und Arbeitsaufgaben nach Corbin/Strauss) einmal praktisch nachvollziehen möchte, dem bietet sich mit dem im Anhang dargestellten Fallbeispiel hierzu eine gute Gelegenheit.

Diskussion

Die Forderung nach einer verbesserten Frühdiagnostik und einem Mehr an entsprechenden Beratungsangeboten zählt zu den quasi mantrahaft vorgebrachten Formeln auf fast jedem Kongress und in jedem Positionspapier, das zum Thema Demenz veröffentlicht wird. Fast scheint es so, als sei mit einer ordentlichen Frühdiagnose das Problem der Demenz weitestgehend geregelt oder doch zumindest bearbeitbar gemacht. Davon kann jedoch keine Rede sein. Völlig unbeachtet blieben bisher zwei Aspekte, die von Manfred Langehennig und Martina Obermann zu recht in den Fokus der Betrachtung gestellt werden: Während nach Meinung der Medizin eine Auseinandersetzung mit der Erkrankung beziehungsweise die Krankheitsbewältigung erst mit dem medizinischen Befund erfolgen kann, wird völlig ausgeblendet, dass vom Zeitpunkt des ersten Auftretens irritierender Symptome und Erlebnisse bis hin zur Inanspruchnahme professioneller Hilfe in Form einer diagnostischen Abklärung in der Regel  bereits ein langer, zum Teil jahrelang dauernder Prozess der Auseinandersetzung auf Seiten des direkt Betroffenen und der Familienangehörigen stattfindet. In diesem Sozialen Frühstadium der Erkrankung erfolgen zum Teil gravierende Weichenstellungen für das zukünftige Leben mit der Demenz. Umso fataler, dass diese wichtige Wegstrecke aufgrund der Diagnostik-Fixiertheit in der Regel völlig unbeachtet bleibt. Manfred Langehennig und Martina Obermann bringen mit ihrer Studie und mit ihrer Veröffentlichung erstmals Licht in diese wichtige Phase der Erkrankung und betrachten sie aus einer phänomenologisch-soziologischen Sichtweise als soziale Konstruktion. Dies ermöglicht dem Leser ein besseres Verständnis für die innerfamiliären Prozesse im Frühstadium der Demenz und es zeigt Wege für einen anderen Umgang und für eine passgerechte Justierung bzw. Neuentwicklung von Unterstützungsangeboten  für Familien mit Demenz auf.

Fast immer wird unterstellt, dass professionelle Interventionen – sei es die Diagnoseerstellung, die medizinische Erstberatung oder nachfolgende Interventionen – per se gut und hilfreich sind. Dass sie neben einer unbestreitbar unterstützenden Funktion oftmals jedoch  auch eine gravierende Schattenseite haben, wird in der Veröffentlichung von Langehennig und Obermann deutlich. So bedeuten sie für die ratsuchenden Familien eben auch eine expertokratische Überformung der Lebenswelt, in der die Expertensicht und –logik in den Mittelpunkt rücken und das Expertentum der Familie missachtet wird. So äußerten beispielsweise etliche Angehörige, die von Langehennig/Obermann interviewt wurden, dass sie sich nicht ernst genommen, unverstanden, überfordert und eingeschüchtert gefühlt hätten. Diese und weitere Ergebnisse der Studie können und sollten dazu dienen, sich Gedanken über Beratungs- und Unterstützungsangebote zu machen, die offener angelegt, nicht primär medizinischen Denken verpflichtet und auf eine "dialogische Kooperation auf gleicher Augenhöhe" zwischen familiärer Lebenswelt und professioneller Hilfe hin ausgerichtet sind. Und: Die bereits weit vor der Möglichkeit einer diagnostischen Abklärung in der Phase des Sozialen Frühstadiums der Demenz ansetzen.

Fazit

Immer stärker spielt die Frage der Unterstützung von Familien mit Demenz im Frühstadium eine Rolle im Fachdiskurs. Die Veröffentlichung von Manfred Langehennig und Martina Obermann stellt ohne Zweifel einen wichtigen Beitrag zu diesem Diskurs bei und reiht sich in die erfreulich wachsende Zahl von Veröffentlichungen ein, die das Thema Demenz aus einem engen medizinischen Blickwinkel befreien und neue Perspektiven anbieten.

Rezension von
Dipl. Sozialpädagoge Peter Wißmann
Geschäftsführer Demenz Support Stuttgart gGmbH, Zentrum für Informationstransfer
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