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Zielperspektive Lebensqualität

Cover Zielperspektive Lebensqualität. Eine Studie zur Lebenssituation von Menschen mit schwerer Behinderung im Heim. Bethel Verlag (Bielefeld) 2008. 2., Auflage. 413 Seiten. ISBN 978-3-935972-20-8. 13,40 EUR.

Reihe: Bethel-Beiträge - 57.
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Autorinnen

  • Monika Seifert betreibt seit 1990 Forschung und Lehre im Bereich der Geistigbehindertenpädaogik. Seit 2004 ist sie Gastprofessorin an der katholischen Hochschule für Sozialwesen in Berlin.
  • Barbara Fornefeld ist seit 1996 Professorin für Geistigbehindertenpädagogik/ Schwerstbehindertenpädagogik an der Universität Köln.
  • Pama Koenig ist Diplom Heilpädagogin und Mitarbeiterin bei der Arbeiter Wohlfahrt im Bezirksverband Baden im Fachbereich Behindertenhilfe, psychisch Kranke und Rehabilitation.

Thema und Entstehungshintergrund

Die Arbeitsschwerpunkte aller drei Autorinnen überschneiden sich in der Thematik der Lebensqualitätsforschung für Menschen mit komplexer Behinderung. Das vorliegende Buch ist die zweite Auflage der seit Jahren vergriffenen Kölner Lebensqualität-Studie aus dem Jahr 2001, welche sich aufgrund sozialpolitischer Entwicklungen mit deren Auswirkungen auf die Lebensqualität von Menschen mit komplexen Behinderungen auseinandersetzt und Standards zur Sicherung von Lebensqualität entwirft. Die noch heute anhaltenden Gefährdungen für diesen Personenkreis durch den Ökonomisierungsdruck von Sozialhilfeträgern verleiht dem Buch (leider) anhaltende Aktualität.

Aufbau und Inhalt

Das Buch ist in einzelne, gut aufeinander aufbauende Beiträge unterschiedlicher Autoren gegliedert und beginnt mit der Beschreibung von Ausgangslage und Zielsetzung der durchgeführten Studie.

Das erste Kapitel bietet eine gute Zusammenfassung und Darstellung der rechtlichen (Neu-) Regelungen für Menschen mit umfassendem Förderbedarf. Anhand dieser wird gleichsam die ambivalente Entwicklung zwischen einer Zunahme von Selbstbestimmungstendenzen auf der einen und wachsendem Ökonomisierungsdruck auf der anderen Seite verdeutlicht. Mit der Beschreibung der Lebenssituation des Personenkreises geht eine Kritik an fortwährenden Deplatzierungen von Menschen mit schweren Behinderungen in Kliniken und Pflegeeinrichtungen einher. Anhand bestehender Forschungsarbeiten wird entgegengehalten, dass gemeindeintegriertes Wohnen nicht nur möglich ist, sondern auch Kompetenzen und Zufriedenheit stiftet. Aus diesen Überlegungen heraus kristallisieren sich Fragestellung und Zielsetzung der Arbeit. Mit Hilfe eines mehrdimensionalen Lebensqualitätskonzeptes wird die Alltagswirklichkeit des Personenkreises exemplarisch untersucht und weiterer Handlungsbedarf ermittelt. Ziel der Arbeit ist es, einen Beitrag zur Entwicklung notwendiger Standards zur Lebensqualitätssicherung zu leisten.

Kapitel zwei dient der Schaffung einer Basis von ethisch-anthropologischen Grundannahmen. Die sehr gute Erläuterung zweier Perspektiven auf Behinderung in der heutigen Wissenschaft (konstruktivistisch und phänomenologisch) verdeutlicht die Abkehr von einer defizitären Sichtweise. Leider bietet der Abschnitt, welcher den Menschen mit schwerer Behinderung als Herausforderung für die Gesellschaft zu beschreiben versucht, aufgrund einer plakativen Verwendung von Begrifflichkeiten eine Vielzahl von Angriffsflächen. So bleibt die Verwendung des Wertebegriffes auch deshalb vage, weil in einem Atemzug von Werteverlust auf der einen und einer unüberschaubaren Fülle an Werten und Normen auf der anderen Seite gesprochen wird. Ebenso wie die Behauptung einer zunehmend nicht erfüllten Sinnsuche, bleibt auch der Gültigkeitsverlust moralischer Werte eine nicht untermauerte These. Auch wenn die Klage über die Ablösung moralischer Werte durch utilitaristische und ökonomische Vorstellungen beim pädagogisch, geisteswissenschaftlich geprägtem Leser auf Zustimmung treffen mag, führt die nicht belegte Behauptung beim kritischen Leser zu Unbehagen im eigenen Umgang mit solch Feststellungen. Dennoch ist dieses Kapitel besonders in seiner Weiterführung bedeutsam, denn die Darstellung eines unbedingten Bildungsanspruches für jeden Menschen ist Begründungsgrundlage für die weitere Argumentation. Da den in Pflegeeinrichtungen verwendeten Konzepten abgesprochen wird, pädagogische Leitgedanken in deren Interesse umzusetzen, scheint das Wohnen in diesen Einrichtungen dem Recht auf lebenslanges Lernen nicht gerecht werden zu können.

In Kapitel drei wird Lebensqualität als Zielperspektive dieser Arbeit entwickelt und nach einer kurzen Darstellung der historisch gewachsenen Bedeutsamkeit des Begriffs aus ökosystemischer Perspektive entfaltet, wobei die Orientierung an den von FELCE/PERRY erarbeiteten Komponenten des Wohlbefindens sehr logisch herausgearbeitet wird. Somit wird die Lebensqualität aus Nutzerperspektive als Grundlage der Untersuchung sehr gut und angemessen dargestellt.

Kapitel vier beschreibt das methodische Vorgehen der Arbeit und stellt die qualitativen und quantitativen Erhebungsverfahren der Untersuchung vor. (Fragebogen, Teilnehmende Beobachtung, Problemzentriertes Interview und Dokumentenstudium). Damit zeichnet sich diese Studie durch eine umfangreiche Methodenkombination aus. Anschließend werden die forschungspraktischen Probleme und Besonderheiten, welche sich unter anderem aus der Arbeit mit dem beschriebenen Personenkreis ergeben umfassend dargestellt. Die kompakte und genaue Beschreibung der zugrundeliegenden Methodik ist sehr gut lesbar und informativ.

Die an der Studie teilnehmenden Bewohner und ihre Lebensbedingungen werden in Kapitel fünf vorgestellt. Mit einer Vielzahl von Grafiken gelingt es dem Leser schnell und leicht die Gruppe der Untersuchungsteilnehmer zu erfassen.

Die Kapitel sechs bis zehn beschreiben anhand einer Reihe gut ausgewählter und anschaulicher Beispiele die Lebensbedingungen und -qualitäten der Bewohner in den fünf einzelnen Bereichen des Wohlbefindens:

  1. physisches,
  2. soziales,
  3. materielles,
  4. aktivitätsbezogenes,
  5. emotionales Wohlbefinden.

Der in den fünf Kapiteln gleichbleibende Aufbau erleichtert eine schnelle Orientierung und Überblickserfassung, bietet mit einer Vielzahl exemplarischer Einzelfallschilderungen aber auch dem detailinteressierten Leser gute Informationen. Die zusammenfassende Einschätzung am Ende eines jeden Kapitels listet die Bedingungen für Wohlbefinden auf und stellt gleichermaßen die Gefährdungen des Wohlbefindens gegenüber. Aus den beschriebenen Lebenssituationsbeispielen werden Notwendigkeiten abgeleitet um Wohlbefinden herzustellen, woraus in einem weiteren Schritt der notwendige Handlungsbedarf hervorgeht. Den Abschluss eines jeden Kapitels bildet eine Gegenüberstellung der Bedingungen in Pflegeheimen und Heimen der Behindertenhilfe. Auch wenn die Erkenntnisse keinen Anspruch auf Allgemeingültigkeit erheben können, wird in allen fünf Bereichen eine sowohl weniger zukunfts- und bildungsorientierte Ausrichtung als auch eine geringere Interaktion und soziale Teilhabe in den Pflegeeinrichtungen deutlich. Damit bestätigen die Autorinnen ihre eingangs zugrundegelegte Vermutung, dass den Bewohnern in Pflegeeinrichtungen die pädagogischen Leitgedanken weniger zuteilwerden. Trotz des logischen Argumentationsstranges, kann beim Leser das Gefühl, einer „sich selbst erfüllenden Prophezeiung“ zurückbleiben, da nicht grundlegend aufgezeigt wird, welche Faktoren diese Defizite im Einzelnen bedingen. Die monetären Zusammenhänge scheinen eindeutig. Der Vorwurf, Mitarbeiter in Pflegeheimen wären gegenüber dem Personenkreis per se anders eingestellt und würden auf andere Menschenbildvorstellungen zurückgreifen als Mitarbeiter in Heimen der Behindertenhilfe, wird jedoch der Mehrdimensionalität der Problematik von Einstellungsbildung und Wertehaltung nicht gerecht, so dass dieser Begründungszusammenhang zu relativieren wäre. Was jedoch bleibt, ist die Verantwortung der Mitarbeiter, den Bewohnern qualitativ gute soziale Kontakte zu ermöglichen, denn diese sind für die Lebensqualität von großer Bedeutung.

Kapitel elf stellt die Ergebnisse der Untersuchung zum professionellen Selbstverständnis und zur Arbeitszufriedenheit der Mitarbeiter vor. Diese lassen die Diskrepanz zwischen Anspruch und Realität erkennen, machen aber ebenso deutlich, dass Mitarbeiter sinnvolle Vorschläge zur Verbesserung der Lebensqualität der Bewohner einbringen, welche jedoch zumeist aufgrund ökonomischer Engpässe nicht umsetzbar scheinen.

Das Resümee folgt in Kapitel zwölf des Buches. Hier wird erneut eine kurze Zusammenfassung über die fünf Wohlbefindensdimensionen gegeben, um die Alltagswirklichkeit der Bewohner darzustellen. Die anschließend erläuterten Bedingungsfaktoren für Lebensqualität werden ebenso aus den vorangegangenen Ergebnissen abgeleitet. Der aufmerksame Leser mag hier von einem starken Wiederholungseffekt irritiert sein. Die kurze und knappe Auflistung der Bedingungsfaktoren auf individueller, interaktionaler und struktureller Ebene ist jedoch zusätzlich zur Wiederholung auch eine Möglichkeit der strukturierten Evaluation von Lebensqualitätsbedingungen.

Der abschließend in Kapitel 13 dargestellte Handlungsbedarf mitsamt den beigefügten Checklisten dient als Orientierung für die Sicherung der individuellen Lebensqualität und der Selbstevaluation. Hierin werden nochmals die Erkenntnisse zusammengefasst, in einzelne Kategorien (Lebensort, konzeptionelle Grundlagen, Strukturelle Unterstützung, Personalentwicklung, Bewohnerorientierung, individuelle Hilfeplanung, individuelle Lebensbegleitung und flankierende Maßnahmen) aufgeteilt und deren Bedingungen benannt. Ein abschließender perspektivischer Blick zeichnet sich düster. Er mahnt, die Partizipation des Personenkreises am gesellschaftlichen Leben sei lediglich eine Utopie, für die es sich weiter vehement einzusetzen gilt. Auch wenn sich Neuerung im Bereich der Assistenzsysteme durchzusetzen beginnen, muss immer noch kritisch analysiert werden, inwieweit Personen mit umfassendem Unterstützungsbedarf von diesen profitieren oder ob sie vielmehr als „Rest“ dem Ökonomisierungsdruck und den daraus hervorgehenden politischen Entscheidungen zum Opfer fallen.

Zielgruppe

Dieses Buch eignet sich nicht nur für Beschäftigte in Wohneinrichtungen mit Menschen mit umfassendem Unterstützungsbedarf, gleichwohl es für diese Berufsgruppe besondere Anregung zur Selbstreflexion und –evaluation bietet, sondern kann im gleichem Maße eine bereichernde Lektüre für all jene sein, die in irgendeiner Art und Weise mit Menschen mit schweren Behinderungen zusammen arbeiten oder leben. Es betont das grundlegende und oft unterschlagene oder verdrängte Recht auf Bildung eines jeden Menschen und mahnt die stillschweigend hingenommenen gesetzlichen Neuregelungen an, welche zu einer Rehospitalisierung führen und gegen die es sich einzusetzen gilt.

Fazit

Die „Zielperspektive Lebensqualität“ für Menschen mit schweren Behinderungen in Heimen ist noch immer Utopie. Seifert, Fornefeld und Koenig tragen mit diesem Buch jedoch dazu bei, Standards und Kriterien zu entwickeln, mit deren Hilfe strukturiert an einer Verbesserung der Lebensqualität gearbeitet werden kann. Der stringente Aufbau des Buches, gespickt mit vielen Situationsbeschreibungen der teilnehmenden Beobachtungen, ermöglicht ein leichtes Lesen und Verstehen. Die gute Darstellung der methodischen Herangehensweise ist ebenso positiv zu betonen. Ab Kapitel elf werden die Ergebnisse der Untersuchung vorwiegend neu zusammengefasst und interpretiert. Dies mag dem Leser, der das Buch von Anfang bis Ende liest, als unnötig häufige Wiederholung von schon Bekanntem erscheinen. Dennoch kann so eine kompakte Zusammenschau ermöglicht werden, welche besonders für den Leser von Vorteil ist, der sich für einzelne Untersuchungsergebnisse interessiert. Auch wenn die ethisch-anthropologischen Grundannahmen m.E. einer besseren Fundierung bedürften, so stellen sie dennoch eindeutig heraus, dass keinem Menschen sein Recht auf Bildung abgesprochen werden darf und dass es unsere politische und gesellschaftliche Herausforderung/Aufgabe ist, dieses Recht einzufordern. Seifert, Fornefeld und Koenig beschreiben den Handlungsbedarf und geben Empfehlungen zur Sicherung der individuellen Lebensqualität.


Rezension von
Dr. Anne Goldbach
Wiss. Mitarbeiterin an der Universität Leipzig, Institut für Förderpädagogik, Förderschwerpunkt Geistige Entwicklung
Homepage www.erzwiss.uni-leipzig.de/fakultaet/personen?view= ...
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Zitiervorschlag
Anne Goldbach. Rezension vom 10.08.2009 zu: Zielperspektive Lebensqualität. Eine Studie zur Lebenssituation von Menschen mit schwerer Behinderung im Heim. Bethel Verlag (Bielefeld) 2008. 2., Auflage. ISBN 978-3-935972-20-8. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/6804.php, Datum des Zugriffs 16.01.2022.


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