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Dagmar Orthmann Bless, Roland Stein (Hrsg.): Lebensgestaltung bei Behinderungen [...]

Cover Dagmar Orthmann Bless, Roland Stein (Hrsg.): Lebensgestaltung bei Behinderungen und Benachteiligungen im Erwachsenenalter und Alter. Schneider Verlag Hohengehren (Baltmannsweiler) 2009. 196 Seiten. ISBN 978-3-8340-0524-3. 18,00 EUR, CH: 31,60 sFr.

Reihe: Basiswissen Sonderpädagogik - Band 5.
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Reihe „Basiswissen Sonderpädagogik“ und Ziel des 5. Bandes

Allgemeine Informationen zur Reihe finden sich unter Reihe: Basiswissen Sonderpädagogik.

Ziel dieses letzten Bandes der Reihe „Basiswissen Sonderpädagogik“ ist es, die in der sonderpädagogischen Diskussion bisher wenig beachtete Lebensgestaltung bei Behinderungen und Benachteiligungen im Erwachsenenalter näher zu beleuchten.

Aufbau und Inhalt

In Ihrem einleitenden Beitrag: „Lebensgestaltung bei Behinderungen und Benachteiligungen im Erwachsenenalter und Alter“ weist Gertrud Ortmann Bless darauf hin, dass die Gruppe der erwachsenen und alten Menschen mit Behinderungen sehr heterogen ist. Sie wird künftig aus zwei Gründen wachsen: auch Menschen mit Behinderungen werden heute älter und im Alter treten auch bei vorher nicht behinderten Menschen physische und psychische Veränderungen und Krankheiten auf, die zu Behinderungen führen. Der Schwerpunkt des Bandes liegt jedoch bei der ersten Gruppe.
Welche Bewältigungsstrategien älteren Menschen mit Behinderungen z. B. für die Gestaltung der Nacherwerbsphase, für soziale Beziehungen und beim Verlust an Autonomie durch Krankheiten zur Verfügung stehen, hängt von den in früheren Lebensphasen erworbenen Fähigkeiten und Ressourcen ab. Besondere Probleme gibt es deswegen für Menschen mit schweren Behinderungen und solche, die eine Sonderschulkarriere mit niedrigem Schulabschluss aufweisen.
Die für das Erwachsenenalter typische große Rollenvielfalt ist für Menschen mit Behinderungen erheblich eingeschränkt. Dies gilt insbesondere für Partnerschaft und Elternschaft. Ein dadurch bedingt kleineres soziales Netzwerk hat auch Folgen für die Pflegesituation im Alter: aktuelle Programme zur Förderung der häuslichen Pflege können nicht auf Menschen mit Behinderungen übertragen werden, weil es z. B. keine pflegenden Ehefrauen und Töchter gibt. Notwendig sind für diesen Personenkreis gemeindenahe betreute Wohnformen als Alternative zu großen Behinderteneinrichtungen.
Die Verfasserin konstatiert außerdem einen großen Bedarf an nicht nur berufsbezogenen Bildungsangeboten für erwachsene und ältere Menschen mit Behinderungen.

Dieses Thema wird im Beitrag von Christian Lindmeier: “Weiterbildung bei benachteiligten Erwachsenen - lebenslanges Lernen unter erschwerten Bedingungen“ aufgegriffen und vertieft.
Nach einer kurzen Darstellung der Geschichte sozialintegrativer Erwachsenenbildung befasst sich der Autor mit konzeptionellen Problemen dieser Disziplin: das in Deutschland seit den 70er Jahren vorherrschende Konzept der „Zielgruppenorientierung“ ist insofern problematisch, als es Homogenität der Gruppen entweder unterstellt oder eine Homogenisierung nach Defiziten herbeigeführt. Stereotypisierung und Stigmatisierung können die Folge sein, wenn individuelle Problemlagen nicht ausreichend berücksichtigt werden.
Seit den 80er Jahren ist ein Rückgang der Bemühungen um Erwachsenenbildung für Menschen mit Behinderungen zu verzeichnen, der z. T. darauf zurückzuführen ist, dass die Einrichtungen auf die „Zahlungskräftigkeit“ ihrer Adressaten Rücksicht nehmen müssen. Als problematisch muss auch die Herausbildung einer „Sondererwachsenenbildung“ mit eigenen Institutionen für Menschen mit Behinderungen gesehen werden. Notwendig wäre stattdessen eine „inklusive Erwachsenenbildung“ mit einer behindertengerechten Ausstattung und barrierefreier Zugänglichkeit der Einrichtungen, Individualisierung der Bildungspläne, persönlicher Assistenz und Doppeldozenturen für integrierte Kurse. Abschließend warnt der Verfasser von weiteren Kürzungen in diesem Bereich, die sich insbesondere bei der Bundesagentur Arbeit abzeichnen.

In seinem Beitrag: „Ein Leben mit Assistenz gestalten“ thematisiert Reinhard Lelgemann einen in den letzten Jahren häufig diskutierten Ansatz.
Das Konzept der Assistenz - ursprünglich von der Krüppelbewegung in den 70er Jahren entwickelt - hat das Ziel, den Menschen mit einer Behinderung ein selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen. Assistenz wurde für unterschiedliche Lebensbereiche entwickelt (Arbeitsassistenz, Persönliche Assistenz) und kann entweder durch die behinderte Person direkt oder über die Vermittlung von Diensten organisiert werden.
Umstritten ist die Frage, inwieweit professionelle Helfer diese Dienste leisten sollen. Von den Nutzern wird dies häufig als Einschränkung ihrer Autonomie empfunden. Dennoch stellt sich die Frage, ob es nicht auch in ihrem Interesse liegen könnte, qualifizierte Assistenten einstellen zu können. Sie laufen sonst Gefahr, einen ständigen Personalwechsel ertragen zu müssen. In jedem Falle wird auf beiden Seiten ein hohes Maß an Kommunikationsfähigkeit gefordert, um die aus gleichzeitiger Nähe und professioneller Distanz entstehenden Probleme bewältigen zu können.
Seit dem 1.1.2008 ist durch die Einführung des „Persönlichen Budgets“ eine wesentliche Verbesserung der finanziellen Situation eingetreten, weil die Leistungen jetzt gebündelt werden und nicht mehr jede einzelne Leistung vom jeweiligen Träger genehmigt werden muss.
Die schon länger bestehende Arbeitsassistenz wird vor allem von körper- und sinnesbehinderten Menschen genutzt. Ein Problem besteht darin, dass die Ergebnisse der Tätigkeit des Assistenznehmers über den Kosten der Arbeitsassistenz liegen müssen. Dadurch werden schlecht ausgebildete Personen benachteiligt.
Sexualassistenz reicht von der Beschaffung von Verhütungsmitteln bis zum Geschlechtsverkehr. Sie wird in Deutschland nicht öffentlich finanziert, könnte aber im Rahmen des Persönlichen Budgets geregelt werden.
Persönliche Assistenz wird zur Unterstützung in der privaten Lebensführung gewährt. Da sie ein hohes Maß an Regiekompetenz des Nutzers voraussetzt, kommt sie vor allem für körper- und sinnesbehinderte Menschen in Frage. Von Assistenz müssen vom Vormundschaftsgericht angeordnete Betreuung oder eine Pädagogische Unterstützung unterschieden werden. Die Betreuer oder Unterstützter nehmen hier eine wesentlich aktivere Rolle ein als die Assistenten.
Abschließend stellt der Verfasser in seinem sehr fundierten Beitrag fest, dass Persönliche Assistenz und Pädagogische Unterstützung den veränderten Ansprüchen von Menschen mit Behinderungen auf ein selbstbestimmtes Leben Rechnung tragen. Ihre konkrete Ausgestaltung muss stets neu ausgehandelt werden.

In seinem zweiten Beitrag in diesem Band: „Lebenswelt- und Biographorientierung in der Arbeit mit erwachsenen und alten Menschen mit Behinderung“ greift Christian Lindmeier ein Thema auf, das in der Sonderpädagogik bisher vernachlässigt wurde. Ursache ist eine lange Zeit vorherrschende Devianzorientierung, die den Blick nicht auf den Lebenslauf behinderter Kinder und Jugendlicher, sondern auf ihre Defizite richtete.
Die Fruchtbarkeit des aus der „oral-history-Bewegung“ hervorgegangenen Ansatzes verdeutlicht der Verfasser an mehreren Beispielen:
Konkrete methodische Hinweise für die Alltagsbegleitung von behinderten und benachteiligten Menschen hat die im anglo-amerikanischen Raum entwickelte „person-zentrierte Zukunftsplanung“ erstellt, die auch als „supported employment“ bzw. „suppported living“ für Menschen mit geistiger Behinderung geeignet sind.
Biographiearbeit bedeutet, dass Menschen mit (geistiger) Behinderung in ihrer Einmaligkeit und Unverwechselbarkeit wahrgenommen werden. Ihre pädagogische Umsetzung zielt darauf ab, die Betroffenen zu einer produktiven Verarbeitung des eigenen Lebens und damit zu einer zunehmenden Bewusstheit ihrer Lebensgeschichte anzuleiten.
Vorbilder für die sonderpädagogische Biographieabeit sind in der Altenhilfe entwickelte Methoden im Umgang mit demenzkranken Menschen. Im Rahmen einer „offenen Didaktik“, die zwar Lebenssituationen einer Normalbiographie (Geburt, Kindheit, Schule...) vorgibt, den Beteiligten aber größtmögliche Freiheit in der konkreten Ausgestaltung gewährt, werden als methodische Hauptformen die gesprächsorientierte, die aktivitätsorientierte und die dokumentationsorientierte Biographiearbeit unterschieden.
Den vielfältigen Möglichkeiten biographischer Arbeit steht in der Praxis eine Lebenssituation geistig behinderter Menschen gegenüber, in welcher wenig auf ihre individuellen Besonderheiten Rücksicht genommen wird. Der Verfasser fordert in seinem sehr lesenswerten Beitrag deswegen, „die Kultivierung von Erinnerung (Reminiszenz) und die Entfaltung sinnvoller Zukunftsperspektiven (persönliche Zukunftsplanung) in allen Phasen des Lebenslaufs zu einer vordringlichen Aufgabe der Ggeistigbehindertenpädagogik“ zu machen (S. 113).

Ein selten behandeltes Thema greift Anne Waldschmidt in ihrem Beitrag: „Politische Partizipation von Menschen mit Behinderungen und Benachteiligungen“ auf.
Neben Menschen in prekärer Lebenslage (z. B. Langzeitarbeitslose), Menschen mit besonderen sozialen Problemen (z. B. Straffällige) und Menschen mit Migrationshintergrund (z. B. Flüchtlinge) zählt die Enquete-Kommission des Deutschen Bundestages „Bürgerschaftliches Engagement“ auch Menschen mit Handicaps (z. B. Behinderte und Drogenabhängige) zu den benachteiligten und diskriminierten Menschen. Auf letztere beschränkt sich dieser Beitrag.
Zu „Interesse an Politik“ und „Beteiligung an Wahlen“ liegen für diesen Personenkreis nur wenige Daten vor. Hervorzuheben ist jedoch, dass leicht behinderte Menschen in Gewerkschaften und Umweltgruppen überdurchschnittlich häufig vertreten sind.
Selbsthilfegruppen als Form kollektiver Beteiligung sind vor allem im Gesundheitsbereich aktiv. Bei seltenen Erkrankungen wie z.B. Chorea Huntington ist der Grad der Beteiligung Betroffener besonders hoch. Ihr politisches Engagement ist meist begrenzt.
Behindertenverbände haben dagegen explizit das Ziel der politischen Einflussnahme. Wegen „schwacher Konfliktfähigkeit“ (S. 138) neigen sie mehr zu „Kontakt- und Integrationsstrategien“ und sind damit durchaus erfolgreich gewesen.
Die Ende der 70er Jahren entstandene Behindertenbewegung verfolgte dagegen eine eher konfrontative Strategie der kollektiven Aktionen, um ihre radikaldemokratischen Ziele durchzusetzen, hat im Laufe der Zeit aber ihre radikalen Ansprüche zu Gunsten einer pragmatischen Politik zurückgenommen. Ihr wichtigstes Resultat ist eine Veränderung der politischen Kultur, die u.a. zu größerer Toleranz gegenüber abweichenden Lebensformen geführt hat. Trotz z. T. ungünstiger Rahmenbedingungen wie geringe Bildung benachteiligter und behinderter Menschen haben die Gruppen und Verbände einen wesentlichen Beitrag zur Inklusion der Betroffenen geleistet.

Der vorletzte Beitrag des Bandes „Elternschaft bei Menschen mit Behinderungen“ von Gisela Hermes ist Ausdruck der durch die Behindertenbewegung hervorgebrachten kulturellen Veränderungen. Während Sexualität von Menschen mit Behinderungen und erst recht Elternschaft lange Zeit Tabuthemen waren, hat sich hier ein grundlegender Wandel vollzogen: zum selbstbestimmten Leben zählt auch die Erfüllung des Wunsches nach Kindern. Dies gilt insbesondere für Menschen mit Behinderungen, die in privaten Haushalten leben. In Heimen ist die Realisierung dieses Wunsches schwieriger, weil diese weder räumlich (z. T. Mehrbettzimmer) noch konzeptionell auf Sexualität und Elternschaft eingerichtet sind. Trotzdem gibt es auch in Heimen für Menschen mit geistiger Behinderung eine überraschend hohe Zahl von Elternschaften. Die Kinder werden jedoch häufig in Pflegefamilien untergebracht.
Nach wie vor berichten Frauen mit Behinderungen über negative Reaktionen auf ihrem Kinderwunsch, weil Vorurteile wie Vererbung von Behinderung (real nur in drei Prozent der Fälle), mangelnde Verantwortungsfähigkeit von Eltern mit Behinderungen und Leiden der Kinder unter einer Behinderung der Eltern bisher nicht ausgeräumt werden konnten. Der gesellschaftliche Druck, nicht behinderte Kinder zu gebären und zu diesem Zweck eine humangenetische Beratung in Anspruch zunehmen, ist sehr groß. Auch die Adoption eines Kindes wird behinderten Menschen in der Regel verwehrt.
Wenn behinderte Menschen dennoch ihren Wunsch nach Elternschaft realisieren, müssen sie zahlreiche Alltagsprobleme bewältigen, die die Verfasserin mit Hilfe von Fallbeispielen erläutert. Die Eltern berichten jedoch auch positive Erfahrungen, wenn sie z. B. die Entwicklung ihres Kindes mit Kindern nicht behinderter Eltern vergleichen.
Eine besondere Problematik entsteht durch den Einsatz von Assistenzkräften, wenn diese von den Kindern als Bezugspersonen empfunden werden. Hier hilft nur eine klare Vereinbarung zur Zurückhaltung mit den Assistenten.
Unterstützungsbedarf haben Eltern bei folgenden Einschränkungen in der Bewältigung des Alltags:

  • „...Bauliche Zugangsbarrieren für mobilitätsbehinderte Menschen zu fast allen gesellschaftlichen Bereichen
  • Kommunikationsbarrieren für blinde und gehörlose Menschen
  • Fehlende Hilfsmittel sowie barrierefreie Produkte zur Versorgung der Kinder
  • Fehlende personelle Unterstützung für stark körperbehinderte Menschen
  • Mangelnde finanzielle Unterstützung zum Ausgleich von Nachteilen...“ (S. 168).

Nicht unbegründete Ängste vor Sorgerechtsentzug durch die Jugendämter hindern insbesondere allein erziehende Eltern mit Behinderungen daran, ihre berechtigten Forderungen offensiv zu vertreten. Selbsthilfegruppen betroffener Eltern, die in den 90er Jahren entstanden sind, stärken jedoch das Selbstbewusstsein ihrer Mitglieder und schaffen Abhilfe.

Ziel des letzten Beitrages von Heike Milz und Reinhilde Stöppler: „Sozial-geragogische Hilfen für alte Menschen mit Behinderungen“ ist es, Bildungsangebote für behinderte Menschen in höherem Lebensalter aufzuzeigen.
Während frühere Theorien des Alterns eher den Abbau von Kompetenzen in den Mittelpunkt stellten, wird heute allen Menschen eine lebenslange Lernfähigkeit attestiert. Wie das Alter sich konkret ausgestaltet, wird durch den biographischen Werdegang einer Person bestimmt. Dies erklärt auch, warum die Lebensperiode „Alter“ sich bei Menschen mit Behinderungen anders gestalten kann als bei nicht behinderten. In der Literatur wird dies als „Kumulierung von Nachteilen“, z. B. durch Hospitalisierung, Fehlen einer Kernfamilie und mangelnde finanzielle Ressourcen beschrieben.
Sozial-geragogische Angebote werden insbesondere deswegen erforderlich, weil im Zuge des demografischen Wandels auch die Gruppe der alten Menschen mit Behinderung erheblich anwächst. Die Gerontagogik als Spezialdisziplin befasst sich mit Lernen im Alter und bereitet u.a. Menschen mit geistiger Behinderung auf den Ruhestand vor. Im nach einem amerikanischen Vorbild entstandenen Lehrgang „Selbstbestimmtes Älterwerden“ geschieht dies in 16 Lektionen und drei Exkursionen, die sich mit Themen wie „Wählen und Entscheiden“, „Gesundheit und Wohlbefinden“ oder „Freundschaft und soziale Netzwerke“ befassen.
Wohnen im Alter bedeutet für Menschen mit Behinderung sehr häufig Unterbringung im Heim. Das Angebot gemeinwesenintegrierter Wohnformen deckt bei Weitem nicht den Bedarf.
Eine besondere Herausforderung stellt schließlich der Umgang mit Sterben und Tod dar. Fortbildung für das Personal und Erinnerungsarbeit für Betroffene, Freunde und Angehörige können dazu beitragen, diese Phase würdevoll zu gestalten.

Fazit

Der Band wird seiner Zielsetzung, die gesamte Lebensspanne des Erwachsenenalters und des Alters von Menschen mit Behinderungen mit ihren Chancen zu autonomen Lebensgestaltung und den immer noch bestehenden Barrieren und Unzulänglichkeiten zu analysieren, voll und ganz gerecht. Ebenso wie vor einem Band 3 (Private Lebensgestaltung bei Behinderungen und Benachteiligungen im Kindes- und Jugendalter) macht er den sich in der Sonderpädagogik vollziehenden Perspektivenwechsel deutlich: nicht Defizite, sondern Chancen der Lebensgestaltung stehen im Mittelpunkt. Die Beiträge des Bandes verschweigen aber auch nicht, dass die Praxis noch weit hinter den Möglichkeiten zurückbleibt. Sie sind für alle diejenigen eine anregende Lektüre, die im Spannungsfeld von theoretisch Möglichem und realen Einschränkungen neue Handlungsperspektiven für die Normalisierung der Lebenssituation von Menschen mit Behinderungen suchen und entwickeln möchten.


Rezensent
Prof. i.R. Manfred Baberg
Hochschule Emden/Leer, Fachbereich Soziale Arbeit und Gesundheit. Arbeitsgebiete u.a. Behindertenarbeit und Integrationspädagogik in den Studiengängen Soziale Arbeit/Sozialpädagogik und Integrative Frühpädagogik
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Zitiervorschlag
Manfred Baberg. Rezension vom 17.10.2009 zu: Dagmar Orthmann Bless, Roland Stein (Hrsg.): Lebensgestaltung bei Behinderungen und Benachteiligungen im Erwachsenenalter und Alter. Schneider Verlag Hohengehren (Baltmannsweiler) 2009. ISBN 978-3-8340-0524-3. Reihe: Basiswissen Sonderpädagogik - Band 5. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/7608.php, Datum des Zugriffs 19.10.2018.


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