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Richard Taylor: Alzheimer und Ich

Cover Richard Taylor: Alzheimer und Ich. Leben mit Dr. Alzheimer im Kopf. Verlag Hans Huber (Bern, Göttingen, Toronto, Seattle) 2008. 241 Seiten. ISBN 978-3-456-84643-9. 22,95 EUR.

Originaltitel: Alzheimer's from the inside you. Mit einem Geleitwort von Christine Sowinski. Mit einem Geleitwort von Sabine Jansen.

Seit Erstellung der Rezension ist eine neuere Auflage mit der ISBN 978-3-456-85026-9 erschienen, auf die sich unsere Bestellmöglichkeiten beziehen.
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Thema und Autor

Zwei Sätze werden das Leben eines Mannes Mitte 50 von Grund auf verändern: die eher beiläufig besorgte Feststellung seiner Tochter: „Mit Papa stimmt was nicht“ und jener Satz, der den Schlusspunkt setzt unter die darauffolgenden ärztlichen Untersuchungen, langwierig und oft unverständlich: „Sie haben eine Demenz, vermutlich vom Alzheimer-Typ!“

Für Richard Taylor, Kommunikationswissenschaftler, praktisch-klinischer und Organisationspsychologe, zuletzt Hochschullehrer, verheiratet, Vater und Großvater, wird das bedeuten: Schock, Trauer, Zorn und vor allem das Wissen um die Endlichkeit seiner Lebenserwartung. Von hier an wird nichts in seinem Leben mehr so sein, wie es war, wird ein neuer, angsterfüllter Lebensabschnitt beginnen, ein Weg durch immer dichter werdende Nebel in die Dunkelheit.

Inside (vom sich verändernden Ich des Alzheimer-Patienten)

Zunächst einmal kreisen die Gedanken des Patienten um jene Symptome, die charakteristisch sind für die Alzheimer-Krankheit: Vergesslichkeit (Phase 1), Verlust besonders des Kurzzeitgedächtnisses, zeitliche und örtliche Desorientierung und Dysphasie (Wortfindungsstörung), abrupte Stimmungsschwankungen (Phase 2) und schließlich (Phase 3) starke Verwirrung, Halluzinationen und Wahnvorstellung, mögliche Gewalttätigkeit und Bösartigkeit oder Fügsamkeit und Hilflosigkeit, Vernachlässigung der Körperpflege und Inkontinenz. Während der vielen, der endgültigen Diagnose vorangehenden Untersuchungen, die Richard – so nennt sich der Autor fortan in seinen essayistischen Niederschriften – als den „ersten Kreis der Hölle“, als sein persönliches „Fegefeuer“ erlebt, wird ihm schnell bewusst, dass den mit seinem Leiden einhergehenden Symptomen auffällig viel Bedeutung beigemessen wird, dem Menschen hingegen, der an Alzheimer leidet, zu wenig.

58 Jahre ist Richard alt, als er, promovierter Dozent, nach einer zwanzig Jahre währenden Lehr- und Beratungstätigkeit seine Universität verlässt – verlassen muss – und sich in häuslicher Umgebung zum Warten verurteilt sieht. Warten, dass aus dem „halbdurchsichtigen Alzheimer-Schleier einmal der blickdichte Alzheimer-Vorhang“ wird. Das Herumexperimentieren mit den verschiedensten Medikamenten, bei denen es auch unter den Ärzten keine gesicherten Erkenntnisse über ihre Wirksamkeit gibt, die dafür aber nur allzu oft verheerende Nebenwirkungen erzeugen, macht Richard eher wütend, erscheint ihm wenig sinnvoll geschweige denn hilfreich. Wort- und Gedächtnisspiele, das Lösen von Kreuzworträtseln oder das Bridgespielen helfen seinem Ehrgeiz, nicht, jedenfalls nicht so bald, aufzugeben, den Kampf aufzunehmen gegen die Krankheit und damit das Auftreten voraussehbarer Krankheitsfolgen hinauszuzögern. Der Versuch zu verstehen, was mit ihm geschieht, führt Richard alsbald zu der niederschmetternden Erkenntnis, dass die Fachleute herumraten, wenn sie die Beziehung zwischen Gehirnaktivität und Verhalten erklären wollen. Sie haben ein paar Untersuchungsmethoden, ein paar Medikamente, aber wissen weder genug, um die Krankheit zum Stillstand zu bringen, noch genug, um ihren Verlauf umzukehren oder gar zu verhindern, dass der Mensch überhaupt erkrankt. Die Symptome, die das Chaos in Richards Kopf anrichten, die Angst vor dem Ich-Verlust, dem Sterben auf Raten, richten verheerenden Schaden an in seinem und seiner Familie Alltagsleben. Kontrollverlust und die existentielle Angst vor dem Verschwinden des Wesens, das Richard als sein eigenes kennt, das seine Umgebung kennt, führen beim Patienten oftmals zum vorzeitigen Rückzug und zum Unverständnis der pflegenden Mitmenschen. Einst ein Perfektionist, wehrt sich nun Richards Stolz dagegen, die notwendige Hilfe anderer Menschen anzunehmen, die er als demütigend empfindet, als kontraproduktiv gegenüber seinem Streben nach Erhalt seines Selbstwertgefühls. Die Welt ist für ihn, trotz seines Identitätsarmbandes, trotz des Programms „Safe Return“, ein unwirtlicher Ort geworden. Unbeständig und unberechenbar fühlt er sich, und dennoch entdeckt er für sich das „Carpe diem“, negiert die Hoffnung auf ein besseres Morgen und lässt sich ein auf die kleinen Lebensfreuden des Heute.

Doch die lauernde Angst im Hintergrund will nicht weichen, der Verlust der Unabhängigkeit, das immer häufiger auftretende „Zungenspitzenphänomen“ (die Suche nach verlorengegangenen Gedanken, Worten, Begriffen) erfordern ein anderes Gegenmittel. Und Richard, des Wortes und vor allem des Schreibens zeitlebens mächtig, findet – den Rechtschreib- und Grammatik-, den Diktier- und Spracherkennungsprogrammen des Computers sei Dank – einen Weg, seiner Not, seinen Gedanken und Erkenntnissen ein Ventil zu verschaffen. Er beginnt zu schreiben, tummelt sich in den Chaträumen von Betroffenen unter dem Pseudonym „Dr. Alzheimer“, engagiert sich im Vorstand der lokalen Alzheimer Gesellschaft und in Selbsthilfegruppen und schafft es im Laufe der Zeit sogar, unterstützt von seiner Frau und von sorgfältiger Medikation, Vorträge der sehr persönlichen Art zu halten. Beim Schreiben kommt nicht selten Richards alter Humor wieder zum Vorschein, etwa, wenn er von dem ehrgeizigen Unternehmen berichtet, seiner Enkelin das Lesen beizubringen und dabei schnell an seine Grenzen stößt. Am Ende gehen Großvater und Enkelin dazu über, Hörbüchern zu lauschen, dabei die Bilder im Buch zu betrachten und über die Geschichte und die Bilder zu sprechen. Oder jene „Knopf-Geschichte“: Richard versucht, sein Hemd korrekt zu knöpfen, ist jedes Mal stolz auf das Ergebnis und muss sich jedes Mal von seiner Frau sagen lassen, das Ergebnis sei schief geraten und bedürfe eines erneuten Versuchs. Oder die „Garten-Geschichte“: Richard, ein leidenschaftlicher Gärtner, dessen Pflanzerfolge im eigenen Garten sein ganzer Stolz waren, muss im Laufe der Jahre erkennen, dass sein bisher riesiger Garten offenbar immer kleiner zu werden scheint. Der Grund: Richard hat den Überblick über sein Gartenareal verloren, seine Anbaukünste beschränken sich auf immer kleinere Flächen, die ihm jedoch die gleiche Intensität abnötigen, als es vor Jahren der ganze Garten tat.

Outside (von Ärzten, Familienangehörigen, Pflegenden)

Den Ärzten empfiehlt Richard zuallererst, ihre Rezeptblöcke beiseite zu legen, dem Alzheimer-Patienten zuzuhören mit Empathie und so ihm zu helfen, sich selbst in seiner Krankheit zu verstehen. Dieser will wissen, was mit ihm, mit seinen kognitiven Fähigkeiten geschieht, denn „Wissen ist Macht“, immer noch.

Den betreuenden Angehörigen hingegen empfiehlt er, zu unterscheiden zwischen dem, was Richard denkt und dem, worüber er nachdenkt. Die pflegenden Familienmitglieder und der von der Alzheimer-Diagnose betroffene Mensch wandern die gleiche Strasse entlang, deren beide Seiten unterschiedliche Schlaglöcher haben und deren Verlauf sie zu unterschiedlichen Umwegen zwingt. Manchmal können sie Hand in Hand gehen, dann wieder sind sie meilenweit auseinander. „Am Ende werden wir an verschiedenen Orten ankommen.“ Anstatt sich über die Verhaltensänderungen des Patienten zu unterhalten, sich untereinander Ratschläge und Tipps zu geben, sich zu bekümmern, weil Richard nicht mehr die Person ist, die sie einst gekannt haben, sollten sie sich mit ihm unterhalten über das, was heute geschieht, was Richard heute ist. Nicht zu verhindern wird es sein, dass der familiäre Zusammenhalt von den Symptomen der Erkrankung extrem strapaziert wird, dass die Angehörigen es müde werden, immer und immer wieder Dinge erklären zu müssen, die Richard nicht mehr versteht, die er gleich wieder vergisst. Mitunter gehen sie dazu über, ihn zu behandeln wie ein „Es“ und tun so, als seien Richards Verhalten und Richards Person zwei verschiedene Dinge. Auch ist es in seinen Augen nicht hilfreich, ihn zu behandeln, als sei er schwerhörig oder „läge im Sterben“, ihn beiseite zu schieben und über ihn hinweg – dies gilt für Freunde und Bekannte – nur noch mit seiner Begleitperson zu sprechen. Richard beklagt den Mangel an klarer Kommunikation, der zu vermeidbaren Missverständnissen führt und oftmals bar jeglichen Einfühlungsvermögens daherkommt. Dennoch weiß auch er, dass er Glück im Unglück hat und versäumt nicht, ein Loblied auf Linda, seine Frau und inzwischen sein „Champion und seine Heldin“ anzustimmen, von deren Treue und Beständigkeit, Stärke, Zielstrebigkeit und Selbstsicherheit Richard immer abhängiger wird. Linda, die ihn vor sich selbst schützen muss und ihn dennoch unterstützt in seinem Selbstbewusstsein und Selbstvertrauen auch dann noch, wenn Selbstzweifel und Unentschlossenheit die Oberhand gewinnen wollen. Sie umgibt ihn „wie eine schützende Hülle“, lässt dem oft starrsinnigen Patienten genügend Freiraum, um „herumzustolpern“ und verhindert dennoch alle Stürze und Verletzungen.

Festzustecken in einem kaputten Geist, sich gefangen fühlen im eigenen Haus und Garten, von den eigenen erwachsenen Kindern oftmals behandelt, als sei nun er das kleine Kind, sein scheinbar zielloses Umherwandern, begleitet von der Angst der Angehörigen, er, Richard, könne weglaufen, das Gefühl, den anderen diese Angst aufgebürdet zu haben, eröffnet ihm einen trostlosen Blick in seine Zukunft. Er begehrt dagegen auf, dass man mit ihm entweder langsamer und lauter oder betont sanft und leise spricht, will als Gesprächspartner, nicht als Beobachter der Redenden behandelt werden, denn sein Leiden beeinträchtigt zwar sein Gedächtnis, seine kognitiven Fähigkeiten, macht ihn aber weder weniger erwachsen noch kindlicher. Richard will ermuntert werden, unabhängig zu sein, will sich geliebt fühlen, nicht erstickt, will daran erinnert werden, dass er nach wie vor ein erwachsener Mann ist. Voller Stolz berichtet er, wie er, als seine Frau Linda wegen eines Bandscheibenvorfalls im Krankenhaus operiert werden musste, für fast fünf Stunden als ihr hilfsbereiter Begleiter zum Ansprechpartner der behandelnden Ärzte wurde. „Ich weiß nicht mehr, was mich mehr erstaunte: dass ich die Fragen (der Ärzte) beantworten konnte, oder dass sie mir gestellt wurden.“ Die häufig von den Seinen geäußerte Beschwichtigungsformel: „Mach‘ dir keine Sorgen. Wir kümmern uns um alles!“ lässt Richard zu dem Schluss kommen, dass er sich zwar in die Köpfe seiner Angehörigen hineinversetzen kann, diese aber nicht in seinen, dass die geistige Verbundenheit mit ihnen, unverzichtbare für ihn, zunehmend brüchig wird. Er will von ihnen doch nur so verstanden werden, wie er selbst sich versteht.

Den Schluss des zweiten Teils bildet eine umfassende Liste von Ratschlägen für Ärzte von Alzheimer-Patienten. Um nur einige zu nennen: Sich nie so verhalten, als wäre der Patient nicht mit im gleichen Raum, doppelt so viel Zeit einkalkulieren als normalerweise bei Patienten üblich, immer Blickkontakt halten, keine weißen Kittel, nach Psychopharmaka Ausschau halten, die die Auswirkungen der Krankheit und die Nebenwirkungen der Medikamente positiv beeinflussen, den Alzheimer-Patienten nicht wie ein Kind, ja vielleicht nicht einmal wie einen Patienten zu behandeln, sondern wie einen Menschen, der mit einer speziellen Demenzerkrankung leben muss und dem daran gelegen ist, die ihm verbleibenden Lebensmöglichkeiten so intensiv wie möglich ausleben zu können.

Fazit

„Ich will ein Buch schreiben hauptsächlich über meine Reaktion auf die Akteure im Gesundheitswesen und darüber, wie diese auf mich und meine Krankheit reagieren.“ So die ursprüngliche Intention des Autors. Herausgekommen ist eine lockere Kette von essayistischen Artikeln unterschiedlicher Länge, in denen über weite Strecken nur wenig vom ursprünglichen Plan zu spüren ist. Die Liste der im Vorwort aufgeführten positiven Urteile über dieses als „Pflichtlektüre für Menschen mit der Alzheimer-Krankheit und professionell Pflegende“ eingestuften Buches ist lang und reicht von „hervorragend“ über „klug und inspirierend“ bis zu „anregend und mutig“. Das Buch ist aber vor allem eines: im irrlichternden Kreisen der Gedanken um Themen und Erkenntnisse, die dem Autor wichtig sind, im wiederkehrenden Versuch, sie festzuhalten, ist es zum Spiegel geworden für einen sensiblen, mit intellektuellen Gaben gesegneten Mann, der sich, aus der Bahn geworfen durch die Alzheimer-Diagnose, dazu entscheidet, in die Defensive zu gehen, schreibend seine Mitmenschen teilhaben zu lassen an seinem sich radikal verändernden Leben. Die Themen in ihren Wiederholungen, ihren zahlreichen Varianten, ihrem erneuten Auftauchen in anderen Erzählzusammenhängen vermitteln eine beklemmende und daher umso eindringlichere Vorstellung von dieser unheimlichen und von so viel Hoffnungslosigkeit begleiteten Krankheit. Richard erklärt es uns so: „Diese Texte sind nicht chronologisch geordnet. Bitte nehmen Sie deshalb jeden für sich als eine Momentaufnahme meines Lebens. Wenn ich manchmal dem widerspreche, was ich auf der vorigen Seite gesagt habe, ist das nicht unbedingt am nächsten Tag geschehen. Möglicherweise aber doch. Konsistenz war einst eine meiner Stärken, leider Gottes inzwischen nicht mehr.“

Oftmals zornig, manchmal traurig und verzagt und in den guten Momenten voller Leichtigkeit und Humor, können diese Essays eines nicht verbergen: den verzweifelten Wunsch des Autors, das langsam entgleitende Ich so lange wie möglich zurückzuhalten.


Rezension von
Dorothea Dohms
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Zitiervorschlag
Dorothea Dohms. Rezension vom 22.03.2010 zu: Richard Taylor: Alzheimer und Ich. Leben mit Dr. Alzheimer im Kopf. Verlag Hans Huber (Bern, Göttingen, Toronto, Seattle) 2008. ISBN 978-3-456-84643-9. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/8884.php, Datum des Zugriffs 22.09.2020.


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ISSN 2190-9245

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