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Demenz Support (Hrsg.): "Ich spreche für mich selbst". Menschen mit Demenz [...]

Cover Demenz Support (Hrsg.): "Ich spreche für mich selbst". Menschen mit Demenz melden sich zu Wort. Mabuse-Verlag GmbH (Frankfurt am Main) 2010. 150 Seiten. ISBN 978-3-940529-54-1. 14,90 EUR.
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Herausgeber

Die gemeinnützige Demenz Support Stuttgart (DeSS) – Zentrum für Informationstransfer sieht es als ihre Aufgabe an, einen Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität und sozialen Teilhabe von Demenzkranken zu leisten. Zum Tätigkeitsbereich der Organisation zählen anwendungsorientierte Forschung, Fachveranstaltungen sowie Veranstaltungen für die interessierte Öffentlichkeit. Beratungs- und Qualifizierungsangebote und Publikationen, die das internationale Fachwissen auf dem Gebiet der Demenzforschung darstellen, stehen weiter auf dem Programm des Informationszentrums. Seit 2007 besteht eine Kooperation mit dem Frankfurter Mabuse-Verlag, in dem das DeSS eine Schriftenreihe herausgibt.

Vorbemerkung

Menschen mit Demenz sind nach landläufiger Meinung alt, pflegebedürftig und hilflos. Viele nähern sich ihnen – auch wenn sie das niemals zugeben würden – mit dem Bewusstsein, mit diesen Kranken kommt kein Gespräch zustande. Sie verstehen nichts mehr, es kann keinen Austausch geben. Kurz, es wird in unserer Gesellschaft viel und immer mehr über Menschen mit Demenz gesprochen, aber wenig mit ihnen. Besonders wenn es um Fragen geht, wie sie unterstützt werden können, wäre ein Austausch unbedingt notwendig. Man sollte dabei direkt erfahren, wo eine Pflege, eine Zuwendung ansetzen, wie die Hilfe aussehen könnte. Im Klappentext des Buches wird die Tatsache, dass es zu wenig Gespräch mit den Demenzkranken gibt, als gesellschaftliches Armutszeugnis bezeichnet. Daher wird den Kranken hier eine Stimme gegeben. Sie schildern ihre Erfahrungen, artikulieren Wünsche und Forderungen an ihr unmittelbares soziales Umfeld.

Plötzlich fehlen Vokabeln

Insgesamt gliedert sich das Buch in vier Abschnitte, in denen unter anderem längere Interviews mit an Demenz erkrankten Menschen, Ausschnitte aus Gesprächen, auch Stimmen aus anderen Ländern, in denen bereits organisierte Selbstvertretungen von Demenzkranken existieren, veröffentlicht werden.

Im ersten Kapitel Direkt sind ausführliche Erfahrungsberichte zu lesen. Als Beispiel sei der Bericht der Dolmetscherin Helen Merlin (diese Namen stehen im Buch, daher können wir sie hier auch nennen) dargestellt. Sie war in ihrem Beruf ganz besonders auf ein gutes Gedächtnis angewiesen. Plötzlich fehlten ihr Vokabeln, erst nur einige, dann immer mehr. Sie bildete einen Mix aus englischen und deutschen Worten. Hinzu kamen Orientierungsschwierigkeiten. Sie schildert, wie sie in dem Hochhaus, in dem sie wohnt, von einem Tag auf den anderen nicht mehr wusste, wo sie aus dem Fahrstuhl aussteigen muss. Erschütternd die Beobachtung, die sie an sich selber machte über parallel zu ihren Gedächtnisproblemen ablaufenden visuellen Halluzinationen: „Wenn ich mich mit jemandem unterhalte, läuft im Hintergrund ein Film ab, wie wenn dort eine Leinwand wäre, auf der Erinnerungen aus meinem Leben gezeigt würden…“.

„Auf keinen Fall zu Hause sitzen“

Helen geht durch die Untersuchungsmühle und erfährt vom Radiologen die Wahrheit: Sie ist an Demenz erkrankt. In ihrem Bericht übt sie deutliche Kritik am Verhalten des Arztes, das nicht in Ordnung gewesen sei. Es sei zwar gut, dass man die ungeschminkte Wahrheit erfahre. Dennoch sei es nicht richtig, dass man nach der Untersuchung und dem Schock der Diagnose alleine gelassen werde. Keiner war da, der einen auffängt, der sagt: „Wenn Sie wollen, kann ich Sie ein bisschen begleiten“. Dabei sollte man auf keinen Fall zu Hause sitzen, hebt Helen Merlin hervor. Zum Glück kann sie sich aus der anfänglichen Depression befreien und Hilfe aufsuchen, in diesem Falle bei der örtlichen Alzheimer-Gesellschaft. Sie findet sich aufgehoben in einer Betroffenen-Gruppe, weil sie große Anteilnahme für ihr Problem spürt. Ihr wird klar, dass Demenz eine Behinderung ist, mit sie leben muss. Ihr Forderung ist - und da spricht sie für viele mit dieser Krankheit -, nicht ausgegrenzt, sondern integriert zu werden. Und sie weiß, dass sie selber viel tun kann.

„Für manche Menschen in meiner Umgebung ist mein Problem größer als für mich“

Dieser Satz könnte über manche der in dieser Publikationen veröffentlichten Interviews stehen. Unter anderem spricht ihn der Lehrer Karsten Kandler aus, der mit der Diagnose Demenz vom Typ Alzheimer lebt. Er wurde mitten aus dem Beruf gerissen, resigniert nicht und schließt sich anderen mit ähnlichem Schicksal an. Er geht auf jeden Fall sehr offen mit seiner Krankheit um und findet, dass man damit sich selbst und anderen am besten Mut machen kann. Die Selbsthilfegruppe spielt in fast allen Beiträgen des Buches eine entscheidende Rolle, gleichgültig, ob die Erfahrungsberichte aus Deutschland, Schottland oder den USA sind.

„Wir mögen zwar Gedächtnisprobleme haben, aber wir sind nicht blöde“

Sehr aktiv ist die Scottish Dementia Working Group. Über die Arbeit dieser Organisation schreibt ihre Mitarbeiterin Doreen Cairns, selbst bereits mit 47 Jahren an einer Demenzform erkrankt: „Wir wollen die Art und Weise ändern, wie Menschen über Demenz denken und wie sie Demenz sehen – Arbeitgeber, die Polizei, Menschen in den unterschiedlichen Pflegeberufen und solche, die in Schulen und anderen Zusammenhängen unterrichten.“ Zusammenfassend heißt es dann im Beitrag von Cairns:
Wir wollen den Menschen sagen:
Wir mögen zwar Gedächtnisprobleme haben, aber wir sind nicht blöde;
wir sind in der Lage, eigene Entscheidungen selbst zu treffen;
wir begrüßen es, wenn man über die Dinge, die uns angehen, mit uns statt über unsere Köpfe hinweg spricht;
wir sind nicht nutzlos.

Entsprechend diesen Grundsätzen werden etliche Aktivitäten der schottischen Dementia Working Group vorgestellt. Das reicht von zahlreichen Informationsveranstaltungen in Regionen Schottlands, Erstellung von Material wie Faltblätter u.ä über Schulungen zur Medienarbeit, Gespräche mit Politikern und die Beteiligung an Produktionen von Schulungsvideos für Menschen in Gesundheits- und Pflegeberufen.

In weiteren Gesprächen mit Demenzpatienten in Deutschland geht es um das lange Warten auf entsprechende Pflegeplätze, die Behandlungen auf Demenzstationen. Dazu etwa sagt Herbert Sund: “Das war für mich eine bedrückende Erfahrung. Da war ich nun in der Klinik und man hat sich kaum um mich gekümmert.“

Erfahrungen der „Alzheimer-Aktivisten“

Im Kapitel Nachgefragt berichtet der bekannte Psychologe Dr. Richard Taylor in einem E-mail-Interview über seine Erfahrungen mit seiner Alzheimer-Krankheit. Im Jahre 2001 erhielt der damals 58-Jährige die Diagnose. Wenig später begann er damit, jeden Tag fünf bis sechs Stunden zu schreiben und alles aufzuzeichnen, was die Krankheit mit ihm machte. Es war sein Weg zu verstehen, was mit ihm vorging. Inzwischen schreibt er auch, um auf die Lage von Alzheimerbetroffenen aufmerksam zu machen. Der gefragte Redner bei Fachkonferenzen bezeichnet sich selbst als „Alzheimer-Aktivist“. Sein im Jahre 2008 auch auf Deutsch erschienenes Buch „Alzheimer und ich: Leben mit Dr. Alzheimer im Kopf“ (Verlag Hans Huber, vgl. die Rezension) mit einer Sammlung von Essays erlebte mehrere Auflage und wurde viel beachtet.

Auch James McKillop, Begründer der Scottish Dementia Working Group und weiterer Initiativen, kann in gewisser Weise als Aktivist in eigener Sache angesehen werden. Im Alter von 59 Jahren wurde bei ihm eine vaskuläre Demenz diagnostiziert. Wie er sagt, lagen zu diesem Zeitpunkt bereits Jahre der Unsicherheit und des Leidens hinter ihm. Die Beziehungen zu seiner Familie waren auf eine harte Probe gestellt worden. Seine Krankheit hat ihn anfangs in eine tiefe Depression und Verzweiflung geworfen. Nach der Hilfestellung der Gruppe, dem Zuspruch von anderen Betroffenen konnte er sein Tief überwinden und neuen Lebensmut fassen. Heute hält er Vorträge in verschiedenen Ländern und setzt sich unermüdlich in politischer Arbeit für die Interessen von Demenzkranken ein, wie aus dem hier abgedruckten Interview hervorgeht.

In zwei weiteren Kapiteln des Buches kommen eine Reihe anderer Betroffener aus Deutschland, Schottland und den USA mit Gesprächsauszügen zu Wort. Bei allen besteht seit kurzer Zeit die Diagnose Demenz, mit der sie sich einzurichten versuchen. Sie erzählen davon und machen anderen Menschen Mut, ihre anfängliche Depression zu überwinden und sich entsprechend mit anderen „Frühbetroffenen“ zusammen zu schließen.

Fazit

In diesem Buch geht es vor allem um Meinungsäußerungen und Beiträge von Menschen, die an irgendeiner Form von Demenz erkrankt sind. Wer tiefer gehenden Analysen, Statistik oder biografische Angaben oder andere Kontextinformationen erwartet hatte, wird enttäuscht werden. Allerdings sollte er wissen, dass hier keine wissenschaftliche Arbeit geplant war. Weitere Publikationen der Demenz Support Stuttgart im Mabuse-Verlag sind vorgesehen, in denen andere Fragen zum Thema behandelt werden sollen. In der vorliegenden Schrift war den Herausgebern daran gelegen, Menschen mit Demenzerkrankung zu Wort kommen zu lassen, denen sonst eher wenig zugehört wird. Sie eröffneten ihnen eine Möglichkeit, ganz individuell, und das heißt im O-Ton ihre Gedanken, Berichte, Erfahrungen, Wünsche und vor allem auch Forderungen zu formulieren. Das war besonders wichtig, weil es außer in wenig entsprechend ausgerichteten Studien, die es in Deutschland zum Thema gibt, das noch ungewohnt ist. Denn hier werden die Menschen nicht als Objekte im Feld der Forschung über Gehirnalterungsprozesse, als statistische Einzelposten oder Kontrollgruppen gesehen, sondern als kompetente und aussagefähige Personen, die selbst wissen, was sie bewegt und was sie mitteilen möchten. „Ich spreche für mich selbst“ – was im Titel vorgegeben wird, ist mit diesem Buch vorbildlich gelungen. Es sollten alle lesen, die in diesen Bereichen tätig sind, die sich um demente oder dement werdende Angehörige kümmern und dazu neigen, sie nur allzu leicht zu bevormunden. Und es sollten diejenigen lesen, die irgendwann selbst alt und dement werden können. Und dieser Gefahr sind wir schließlich alle ausgesetzt, auch wenn wir es nicht wahrhaben wollen.


Rezensent
Gerd Schneider
Schriftsteller, Drehbuchautor


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Zitiervorschlag
Gerd Schneider. Rezension vom 18.02.2011 zu: Demenz Support (Hrsg.): "Ich spreche für mich selbst". Menschen mit Demenz melden sich zu Wort. Mabuse-Verlag GmbH (Frankfurt am Main) 2010. ISBN 978-3-940529-54-1. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/8895.php, Datum des Zugriffs 13.11.2019.


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